Le Forum maladies rares

[petitpretre]

Bonjour,
J'imagine que je ne suis pas la seule à m'épuiser à chercher une case (ou un fil) à suivre pour accéder à un mode d'emploi dans l'accès à ses droits?
Je suis reconnue handicapée, mais comme ma maladie n'est pas connue, j' ai l'impression de toujours devoir justifier de mes difficultés et de mes capacités ( le pire!!!) pour avoir accès à mes droits. Alors que j'aimerais réserver cette énergie pour guérir ( toujours permis de rêver) ou tout simplement mieux gérer tout ce qui m'arrive sans prévenir et me terrorise!
J'ai du faire un procès à la Maison Départementale des Personnes Handicapées ( un recours contentieux après recours gracieux, médiation ... que j'ai très mal vécu...)pour avoir accès à mes droits...une Prestation de Compensation du Handicap pour aménager mon logement pour y vivre et non y pourrir d'épuisement!!!
Si on partageait nos difficultés à faire reconnaitre nos maladies par l'administratif, ce serait une bonne idée pour la rentrée, non?

[sophie]

Bonsoir, c'est Sophie,

Personnellement, j'ai des kystes de Tarlov.
Je me bats depuis 26 mois aujourd'hui, contre les douleurs, la découverte et la progression de mes aliens dont on a mis un nom dessus depuis seulement Mars 2013.
Mon mari a préféré partir, je me bats donc contre les administrations, les mutuelles qui ne prennent pas en charge ce genre de maladie et mon instance de divorce et sans compter ma fille qui m'a laissé tombé depuis 4 ans déjà, elle était même du côté de son beau père.
Actuellement, enfin depuis plusieurs mois, j'ai dù contester l'avis d'un médecin conseil qui a déclaré alors que ma maladie était enfin reconnue par la sécu, plus exactement ALD hors liste, ce 2 eme médecin donc, a déclaré que j'étais apte a reprendre une activité salarié et bien sur elle m'a supprimé les 1100 euros d'IJ que j'avais mis 5 mois à toucher. Je suis maintenant en attente de la convocation de l'expert neurochirurgien de la sécu, donc des mois d'attente, pour tout et en plus de la maladie, il faut gérer le divorce, des tonnes de papiers, je dois aller aux restos du coeur et le comble , mon mari a réussi à faire reporter la requête en divorce et la date est le 24 Décembre 2013!!!!!
Nous avons un commerce et une maison et il n'aurait rien eu sans moi mais c'est moi qui trinque et qui doit tout subir alors, je recommence à me battre car je n'ai pas le choix. Fini les pleurs, la tristesse, la colère, bon sincèrement cela date que de ce Lundi, mais je me suis sentie mieux en me levant. Il serait temps. Il est partit fin Mai 2013, il ne m'a laissé aucun repos depuis , que des soucis supplémentaires à chaque fois que j'avais de ses nouvelles indirectement, peur de lui, ensuite peur d'ouvrir ma boite aux lettres, j'ai commencé une dépression, je pèse à ce jour 42 kg, mais, je ne sais pas si les antidéprsseurs me font enfin du bien, il y a aussi, la psychologue, le docteur, la psychiatre du centre anti douleur, cela me permets de parler, il est possible que malgré mes faiblesses de maladies et de moral, toutes ces choses me fassent du bien. Toujours est-il, que je marche toujours, bien sur, grace à la morphine, je me fais opérée à Strasbourg le 24 Janvier, et m^me si je sais qu'il y a des risques , j'y vais quand même, malgré 4 mois de convalescence et sans savoir si d'ici là, j'aurai enfin ce qui m'appartient de mon commerce.
l'envie de me battre comme je l'ai toujours fait dans ma vie m'est revenue et j'ai bien l'intention de gagner contre l'administration, ma maladie, mon mari, ma fille.

Alors courage!!! Et haut les coeurs!!! Soutenons nous!!!

On finira par gagner, chacun notre tour ou tous ensemble.

Je sais que c'est difficile, la colère, le pourquoi moi, qu'est-ce que j'ai bien pu faire pour que cela me tombe dessus, j'avais une vie, je n'en ai plus, les larmes, la dépression, les questions, les cauchemars, se réveiller seule la nuit, tout en sueur, le désespoir, vouloir disparaître dans un trou de souris, mais un matin, en se levant, il y a un petit changement. pas grand chose, mais suffissament pour que l'on commence à voir les choses autrement.

Ce jour là, la rage de vaincre revient. Simple exemple: pour la 1ere fois depuis de longs, très longs mois, j'ai recommencé à manger un peu le soir, depuis Lundi. Je dois reprendre du poids, sinon, lorsque mon neuro me verra arriver à Strasbourg avec mes 42kg, il ne voudra pas m'opérer et çà, c'est hors de question.

Battez- vous, même en vous traînant, et accordez-vous un jour sur deux une journée détente en fonction de votre cas.
Une journée emmerde ou deux et derrière, repos et plaisir, même le plus simple, chez vous ou dehors.

Bonne soirée et peut-être à bientôt.

Sophie.

[lalain62]

bonjour sophie, nous avons ouvert un groupe sur facebook concernant les kystes de Tarlov , a ce jour en 1 mois d existence de ce groupe nous somme a 90 personne.Je vous laisse le liens ci-dessous

https://www.facebook.com/groups/tarlov

[PHILIPPE57]

Bonjour,
on m'a diagnostiquer une thyroïdite de Hashimoto en 2010 , depuis je souffre douleurs musculaires, sécheresse oculaire et buccale, une fatigue chronique et des migraines terribles. On m'a fait pleins d'analyses pour chercher une autre maladie qui pourrait se cacher derrière tout çà, mais sans résultats. Juste quelques blocages du nerf au niveau des disques L5 S1 qui pourrais expliquer les douleurs du dos
Etant fonctionnaire je dépend du Comité Médical Départemental qui m'a classer apte pour mon travail de jardinier sans possibilité de reclassement . J'ai fais appel de cette décision devant le Comité Médical National mais cet Organisme n'a toujours pas pris de décision depuis maintenant 20 mois.... j'ai contacter un Avocat qui m'a dit avoir déposer un dossier il y a 30 mois et toujours attendre une réponse.... donc j'ai fais appel au Médiateur de la République , je vous tiendrais au courant de son intervention

[sandri_rares]

Ce serait une bonne idée pour la rentrée, non?

Oui c'est certains, Après faut pas leur en vouloir, car comme dans beaucoup de domaine c'est la majorité qui l'emporte! Si vous avez des solutions pour que les maladies non connues soient plus facilement identifiables administrativement, il ne faut pas hésiter à les proposer! ;-)

Bon courage.

[isabelle62]

Bonjour,
Je suis atteinte de dysautonomie familiale / syndrome de Riley Day qui est une maladie orpheline.
Je rencontre depuis un moment des difficultés avec la MDPH. Je n'ai pas touché la prestation pecunière pendant 2 ans. Puis il m'ont remboursé qu'un quart de ce que je devais percevoir. Et maintenant je ne touche plus que 250€ sur les 550€ que j'avais. Comment voulez vous vous en sortir avec si peu. Je touche également la tierce personne mais je dois tout reversé a une association d'aide à la personne car j'ai des auxiliaires de vie qui interviennent matin et soir pour ma toilette, m'aider a m'habiller...et 2 fois par semaine pour faire mes courses et m'aider dans le quotidien.
Ma tutelle m'a envoyé 3 carnets de chèque emploi service, d'un montant total de 600€, par recommandé que je n'ai jamais reçu. A la poste ils me disent d'aller voir au centre de tri mais ça n'a servi a rien. Personne ne sait ou sont passés les chèques et je ne sais plus quoi faire pour les retrouver.
De plus, ma maison n'est pas adaptée, je suis en fauteuil roulant et il y a 2 marches pour rentrer dans la maison. La maison se délabre car je n'ai pas les moyens de l'entretenir et personne ne se soucie de mon sort. Je ne sais plus vraiment vers qui me tourner pour m'aider à résoudre tous ces problèmes. Je suis d'une nature à ne pas me laisser abattre mais je vous avoue que là je commence à craquer.
Je ne mange quasiment plus, les seuls aliments qui pouvaient passer étaient des compléments alimentaires mais je n'y ai plus le droit car ce n'est plus remboursé, de même que les patchs versatis, qui m'aider à mieux supporter mes douleurs. J'ai juste le droit à prendre des opiacés qui ne font qu'accentuer mes envies de vomir et en plus ne me soulage pas énormément.
Merci d'avoir prit le temps de me lire et si quelqu'un sait ou je peux me renseigner pour tous ces problèmes, ça m'aiderait énormément.

[Modérateur]

Bonjour
Votre situation semble en effet assez difficile.
Pour les questions médicales de traitement, le mieux est de les poser au service hospitalier qui vous suit. S'agit-il d'un centre de référence ou de compétences maladies rares?
Pour la MDPH, reprenez contact avec eux pour obtenir des explications. Ils ont normalement une assistante sociale. Sinon passez par l’assistante sociale du service hospitalier qui vous suit ou par celle du CCAS (dans votre mairie).

Cordialement