par sophie » Mer 11 Déc 2013 22:51
Bonsoir, c'est Sophie,
Personnellement, j'ai des kystes de Tarlov.
Je me bats depuis 26 mois aujourd'hui, contre les douleurs, la découverte et la progression de mes aliens dont on a mis un nom dessus depuis seulement Mars 2013.
Mon mari a préféré partir, je me bats donc contre les administrations, les mutuelles qui ne prennent pas en charge ce genre de maladie et mon instance de divorce et sans compter ma fille qui m'a laissé tombé depuis 4 ans déjà, elle était même du côté de son beau père.
Actuellement, enfin depuis plusieurs mois, j'ai dù contester l'avis d'un médecin conseil qui a déclaré alors que ma maladie était enfin reconnue par la sécu, plus exactement ALD hors liste, ce 2 eme médecin donc, a déclaré que j'étais apte a reprendre une activité salarié et bien sur elle m'a supprimé les 1100 euros d'IJ que j'avais mis 5 mois à toucher. Je suis maintenant en attente de la convocation de l'expert neurochirurgien de la sécu, donc des mois d'attente, pour tout et en plus de la maladie, il faut gérer le divorce, des tonnes de papiers, je dois aller aux restos du coeur et le comble , mon mari a réussi à faire reporter la requête en divorce et la date est le 24 Décembre 2013!!!!!
Nous avons un commerce et une maison et il n'aurait rien eu sans moi mais c'est moi qui trinque et qui doit tout subir alors, je recommence à me battre car je n'ai pas le choix. Fini les pleurs, la tristesse, la colère, bon sincèrement cela date que de ce Lundi, mais je me suis sentie mieux en me levant. Il serait temps. Il est partit fin Mai 2013, il ne m'a laissé aucun repos depuis , que des soucis supplémentaires à chaque fois que j'avais de ses nouvelles indirectement, peur de lui, ensuite peur d'ouvrir ma boite aux lettres, j'ai commencé une dépression, je pèse à ce jour 42 kg, mais, je ne sais pas si les antidéprsseurs me font enfin du bien, il y a aussi, la psychologue, le docteur, la psychiatre du centre anti douleur, cela me permets de parler, il est possible que malgré mes faiblesses de maladies et de moral, toutes ces choses me fassent du bien. Toujours est-il, que je marche toujours, bien sur, grace à la morphine, je me fais opérée à Strasbourg le 24 Janvier, et m^me si je sais qu'il y a des risques , j'y vais quand même, malgré 4 mois de convalescence et sans savoir si d'ici là, j'aurai enfin ce qui m'appartient de mon commerce.
l'envie de me battre comme je l'ai toujours fait dans ma vie m'est revenue et j'ai bien l'intention de gagner contre l'administration, ma maladie, mon mari, ma fille.
Alors courage!!! Et haut les coeurs!!! Soutenons nous!!!
On finira par gagner, chacun notre tour ou tous ensemble.
Je sais que c'est difficile, la colère, le pourquoi moi, qu'est-ce que j'ai bien pu faire pour que cela me tombe dessus, j'avais une vie, je n'en ai plus, les larmes, la dépression, les questions, les cauchemars, se réveiller seule la nuit, tout en sueur, le désespoir, vouloir disparaître dans un trou de souris, mais un matin, en se levant, il y a un petit changement. pas grand chose, mais suffissament pour que l'on commence à voir les choses autrement.
Ce jour là, la rage de vaincre revient. Simple exemple: pour la 1ere fois depuis de longs, très longs mois, j'ai recommencé à manger un peu le soir, depuis Lundi. Je dois reprendre du poids, sinon, lorsque mon neuro me verra arriver à Strasbourg avec mes 42kg, il ne voudra pas m'opérer et çà, c'est hors de question.
Battez- vous, même en vous traînant, et accordez-vous un jour sur deux une journée détente en fonction de votre cas.
Une journée emmerde ou deux et derrière, repos et plaisir, même le plus simple, chez vous ou dehors.
Bonne soirée et peut-être à bientôt.
Sophie.