Rebonjour Lalou n’hésitez pas à me donner de vos nouvelles.
Bonne journée.
Christine

Rebonjour, quand je parlais d’aide, je voulais dire des aides matérielles par exemple de l’ANAH pour aménager l’appartement ou la maison Mettre une rampe, une poignée aménager la salle de bain… Au niveau de mes mains, j,ai perdu beaucoup de sensibilité par exemple, je me brûle très souvent. Au nivea...

Bonjour Lalou Je veux bien partager mon expérience avec vous, mais sachez que chaque cas est différent et que les médecins sont les meilleurs conseillers, et que rien ne vous empêche de demander un deuxième avis car les vents, les lévolution des épendymome est assez lente. Je suis T une I.R.M. en 20...

Bonsoir, je n’ai jamais entendu parler du traitement dont vous parlez mais c’est vrai qu’il est bon de chercher un peu soi-même et proposer aux médecins qui ne savent pas toujours les nouvelles découvertes En ce qui concerne la chimio je n’ai pas eu trop d’effets secondaires mise à part un dérègleme...

Bonsoir, j’ai eu également un traitement de nexaVar pendant six mois mais qui n’avait rien fait la tumeur continuait à grossir. J’ai été suivie par le Dr Gangi de Strasbourg qui m’a fait une cryothérapie en janvier 2021 mais ce n’était pas proche d’un nerf. c’est un médecin très accessible qui prend...

Bonsoir, je n’ai pas subi de seconde intervention au vu des très bons résultats constatés je n’ai qu’un résidu d’environ la taille d’une noix. Maintenant que deux ans se sont écoulés aucune récidive mais une surveillance tous les six mois avec une I.R.M. Par ailleurs les cellules mortes ce sont peti...

Bonjour les filles, Contente pour toi Barbara. Personnellement je n’avais jamais entendu parler du potentiel évoqué mais je suis suivie à Bicêtre. Tant que tu n’as pas plus de symptômes il vaut mieux attendre. J’espère que tu as pu poser toutes tes questions et que tu t’es sentie écoutée. Tiens nous...

Bonjour Barbara, pour ma part j’ai eu mes premiers symptômes en 2009 mais ma tumeur était située au niveau des cervicales, L’opération était risquée donc je n’ai été opérée qu’en 2018 quand mes symptômes ont commencé à atteindre mais jambes; en tout cas comme vous l’a dit LILI vous aurez besoin d’êt...

Rebonjour tout le monde voilà plus de six mois que je ne suis pas revenue sur ce forum je ne recevais plus d’alerte. J’étais opéré en 2018 d’un épendymome C2-C7. Comme beaucoup au réveil on est content de voir quand les bras fonctionne. Mais c’est vrai que la rééducation est très longue. Actuellemen...

Bonjour les filles, Je viens de faire mon I.R.M. de contrôle et les résultats viennent de tomber , pour mon ependymome c’est bon pas de récidive mais par contre ils parlent d’une Syringomyelie( je n’avais jamais entendu ce mot avant que Élodie en parle et me voilà confronté à ça.) je vois mon neuroc...