une maladie rare ?
Conversez avec SOS Desmoïde
Re: Conversez avec SOS Desmoïde
C'est à Strasbourg que Bordeaux nous a envoyé.
D'abord pour passer une biopsie sous IRM car la TD est très difficile d'accès et ils ont la technologie de pointe pour faire ce genre d'examen.
Nous avons ensuite fait une visio avec le Docteur Gangi pour la cryo. Et lui aussi nous a conseillé de faire d'abord de la chimio pour diminuer la tumeur.
C'est vraiment quelqu'un de très humain, d'explicite et il nous donne du positivisme !! Je l'ai trouvé super!!
Lorsque vous avez arrêté le Nexavar, les effets indésirables se sont ils arrêtés de suite où il vous a fallu du temps? Je suis très inquiète quant à la suite de ces traitements !!
Je me renseigne également sur les thérapies ciblées et un nouveau traitement qui serait en fin de test, inhibition de gamma secretase.
Belle fin de journée,
Isabelle
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde
Bonne soirée Christine
Re: Conversez avec SOS Desmoïde
Je viens vous donner des nouvelles de mon fils après 10 mois sous Nexavar.
Son traitement a été arrêté en Avril car d'une part il ne le supportait plus et que d'autre part l'oncologue pensait qu'il n'y aurait pas plus d'effets positifs en le continuant.
Au bout de 10 mois de Nexavar, la douleur avait complètement disparu, mon fils avait retrouvé une mobilité complète de son bras et de son épaule, et la tumeur était beaucoup moins active.
L'oncologue a donc décidé de le laisser tranquille avant de passer un nouvel IRM début Juillet et envisager une thérapie ciblée sous Nirogestat.
En Juillet à la suite de son IRM, oh surprise....l'oncologue a constaté que la TD continuait à être moins active et à diminuer.
Sa décision a été de laisser mon fils tranquille pour le moment et de repasser un IRM en Janvier 2024. A ce jour, toujours aucune douleur, reprise d'une vie normale avec retour au rugby...
Même si nous avons toujours une appréhension pour l'IRM de Janvier, je voulais vous faire part de ce retour plus que positif sur le NEXAVAR même si les effets indésirables ont été très durs à supporter. Il a eu TOUS les effets indésirables, secondaires liés à la prise de cette chimio.
Ca a valu le coup de le tenter...
Très belle fin de journée
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde
Une tumeur Desmoide m'a été diagnostiquée en juillet 2023.
Je suis suivie à Gustave Roussy
Je viens de passer ma 3eme IRM et je souhaiterai savoir ce que veut dire ceci dans le compte rendu : "léger hypersignal T2" qui l'élément qui diffère des autres comptes rendus.
Est-ce que ca présage une activité de la tumeur qui peut faire craindre qu'elle grossisse ?
Merci à vous
Sandrine
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde
Nous ne pouvons pas interpreter ce type de résultats et nous espérons que vous pourrez rapidement échanger avec votre oncologue.
Voici quelques éléments : Les images dites « pondérées en T2 » mettent en évidence l’eau mobile c’est à dire à l’extérieur des cellules ou dans les vaisseaux, cela dépend de l'activité cellulaire mais aussi du type de tissus et de la phase du traitement en cours.
Peut être avez vous lu sur le site de la cité des sciences cette réponse très technique :
https://www.cite-sciences.fr/fr/au-prog ... rendu-dirm
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde
https://www.em-consulte.com/article/135 ... meurs-desm
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde
Besoin d aide ou de renseignement on a diagnostiqué une desmoide périostite metaphisaire au niveau fémur a mon fils .je ne ses pas où commencer mon médecin et chirurgien mon dit au repos pas de sport et ne connaisse pas se sujet .un pédiatre m'a dit qu il peut pratiquer le foot sans problème .il a vraiment mal déjà marcher au bout d un moment il souffre de son genou .pourriez vous me renseigner de la marche à suivre
Re: Conversez avec SOS Desmoïde
Je reviens vers vous pour la TD de mon fils de 25 ans.
Il vient de passer un nouvel IRM.
La tumeur est aujourd'hui cicatricielle.
C'est une "grande victoire" pour lui, pour son oncologue, et pour nous.
Un nouvel IRM est prévu dans un an sauf douleur.
Pour rappel il a été sous Nexavar pendant presque 12 mois.
Ce petit message pour vous dire de ne jamais perdre espoir, de vous accrocher et de croire en vous.
Je remercie l'Association SOS Desmoïde et ce forum d'exister. C'est une mine de renseignements, de partages et de réconfort.
Je remercie également toute l'équipe médicale de Strasbourg et de Bergonié pour leur recherche et leurs soins.
Isabelle
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde
Bonjour, merci de votre confiance et de votre participation au Forum,Jennifer62300 a écrit : ↑22 janv. 2024 18:38 Bonjour
Besoin d aide ou de renseignement on a diagnostiqué une desmoide périostite metaphisaire au niveau fémur a mon fils .je ne ses pas où commencer mon médecin et chirurgien mon dit au repos pas de sport et ne connaisse pas se sujet .un pédiatre m'a dit qu il peut pratiquer le foot sans problème .il a vraiment mal déjà marcher au bout d un moment il souffre de son genou .pourriez vous me renseigner de la marche à suivre
Ce sont les spécialistes du réseau Netsarc qui peuvent apporter un avis complet, argumenté sur la meilleure stratégie de prise en charge et vous permettre d'avancer en confiance :
https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... e-de-soins
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde
Merci pour de partager cette belle victoire collective sur le forum!Skippy24 a écrit : ↑23 janv. 2024 07:17 Bonjour,
Je reviens vers vous pour la TD de mon fils de 25 ans.
Il vient de passer un nouvel IRM.
La tumeur est aujourd'hui cicatricielle.
C'est une "grande victoire" pour lui, pour son oncologue, et pour nous.
Un nouvel IRM est prévu dans un an sauf douleur.
Pour rappel il a été sous Nexavar pendant presque 12 mois.
Ce petit message pour vous dire de ne jamais perdre espoir, de vous accrocher et de croire en vous.
Je remercie l'Association SOS Desmoïde et ce forum d'exister. C'est une mine de renseignements, de partages et de réconfort.
Je remercie également toute l'équipe médicale de Strasbourg et de Bergonié pour leur recherche et leurs soins.
Isabelle