Bonjour "Khanats" (Gengis) Top, merci merci merci pour toutes ces idées, je vais creuser quand j'aurai un peu plus d'énergie (depuis quelques mois, l'impression d'être submergé par les problèmes tout autour ... mais c'est le lot commun de beaucoup de patients ... et puis une mauvaise chute...

Bonjour à toutes et tous Je créé ce post , si jamais d'autres personnes sont (ou ont été) dans une situation similaire, ou si certain(e)s ont des idées Malgré la maladie neurodégénative (rare), et complètement cerné de contraintes quotidiennes (gestion de tous symptômes, gestion de la fatigue chroni...

Bonjour J'écoutais beaucoup de musique avant Mais avec l'apparition des "gros" symptômes de ma maladie neurodégéné. il y a quelques années (maladie d'origine précoce, mais j'ai dû compenser longtemps je pense), bref : ça a mis un coup d'arrêt à beaucoup beaucoup de choses (logement, emploi...

Bonjour Je découvre juste cette fonctionnalité sur le forum (classement par maladie) Désolé du retard Si vous êtes ok pour échanger , n'hésitez pas s'il vous plaît En 2023, j'ai eu le diagnostic : j'ai une maladie avec un nom biscornu, mais ce dont je suis sûr à 100 % par les analyses, c'est que j'a...

Bonjour @ le modérateur : top, merci de vos retours et vos conseils PS : je suis déjà adhérent de l'asso CSC, en effet, c'est très aidant au quotidien, ne serait-ce que comprendre ce qui nous arrive (échanger avec d'autres patients qui rencontrent aussi des galères similaires ou différentes, c'est t...

Bonjour, merci pour votre retour, top Pour creuser un peu le sujet, quels sites internet avec des informations fiables conseilleriez-vous s'il vous plaît ? Et pour échanger avec d'autres (rares) patients qui ont aussi ce gène de touché (AFG3L2), quel que soit le mode de transmission, que conseilleri...

Bonjour Bon courage avec votre fille J'ai eu confirmation il y a peu de la maladie génétique dont je suis atteint : maladie autosomique récessive associé à une mutation du gène AFG3L2 (double variant dans le cas de l'autosomique récessive, avec la notion de porteur sain chez les 2 parents, et les st...