3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare. Ne restez pas seul(e).
Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services

La recherche a retourné 3359 résultats

+
par Modérateur
13 févr. 2026 12:41
Forum : Diabète insipide central
Sujet : Test de restriction hydrique
Réponses : 9
Vues : 534

Re: Test de restriction hydrique

Bonjour Babouille, Avez-vous pu avoir plus d'information ? Revoir le médecin prescripteur ? Où en est votre diagnostic de SAMA ? Le diabète insipide central ou déficit en vasopressine est caractérisé par des urines abondantes et diluées (polyurie hypo-osmotique) secondaires à une atteinte de la synt...
+
par Modérateur
12 févr. 2026 15:56
Forum : Pachydermopériostose
Sujet : Bienvenue dans le forum "Pachydermopériostose"
Réponses : 4
Vues : 76

Re: Bienvenue dans le forum "Pachydermopériostose"

Effectivement, le Dr COUTURE coordonne le centre adulte de Toulouse : https://www.filiere-oscar.fr/oscarResea ... acques.htm
+
par Modérateur
12 févr. 2026 15:53
Forum : Syndrome des anti-synthétases
Sujet : Syndrome de Raynaud : Traitement + est-ce qu'il disparait ?
Réponses : 2
Vues : 524

Re: Syndrome de Raynaud : Traitement + est-ce qu'il disparait ?

Bonjour glaglagla, bienvenue sur le forum.
Merci pour votre message de soutien, et pour vos propositions ;)
Malgré tout, pour respecter la Charte nous avons masqué les marques ...
+
par Modérateur
11 févr. 2026 13:01
Forum : Pyoderma gangrenosum
Sujet : Pyoderma associé à une vascularite à ANCA
Réponses : 5
Vues : 370

Re: Pyoderma associé à une vascularite à ANCA

Bonjour Lili.bro, bienvenue sur le Forum Où est suivi votre conjoint ? Le pyoderma gangrenosum est une dermatose inflammatoire rare diagnostiquée et prise en charge par les centres des filières de santé FIMARAD (maladies dermatologiques rares) et FAI²R (maladies auto-immunes et auto-inflammatoires s...
+
par Modérateur
11 févr. 2026 09:08
Forum : Syndrome de Nascimento - UBE2A
Sujet : Bienvenue dans le forum "Syndrome de Nascimento - UBE2A"
Réponses : 5
Vues : 758

Re: Bienvenue dans le forum "Syndrome de Nascimento - UBE2A"

Bonjour Stéphanie, bienvenue sur le forum. Nous prévenons Mamietine de votre message. Maintenant que vous avez posté une première fois vous pouvez aussi contacter Mamietine en utilisant la messagerie privée du Forum : il suffit de cliquer sur le nom de l'internaute puis d'aller dans "MP : envoy...
+
par Modérateur
10 févr. 2026 14:59
Forum : Glioblastome
Sujet : Glioblastome
Réponses : 2
Vues : 36

Re: Glioblastome

Bonjour Setche03, nous vous adressons tout notre soutien :heart: Nous avons déplacé votre message dans le forum dédié au glioblastome. Pour contacter davantage d'internautes, vous pouvez aussi témoigner dans le sujet suivant : https://forums.maladiesraresinfo.org/traitement-glioblastome-apres-t5901-...
+
par Modérateur
10 févr. 2026 14:45
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
Réponses : 350
Vues : 141696

Re: Ependymome médullaire

Bonjour Esme77, bienvenue sur le forum. Nous espérons que cet espace pourra vous permettre d'échanger sur votre expérience. Nous prévenons ClementJ de votre message ;)
+
par Modérateur
09 févr. 2026 12:38
Forum : Malformation d'Arnold Chiari
Sujet : Incontinence urinaire, malformation d'Arnold Chiari
Réponses : 1
Vues : 25

Re: Incontinence urinaire, malformation d'Arnold Chiari

Bonjour et bienvenue sur le Forum. Vous pouvez aussi poser cette question sur le forum qui compte davantage d'internautes, et ainsi maximiser les chances d'échanger : https://forums.maladiesraresinfo.org/malformation-arnold-chiari-t1456-150.html Comment êtes-vous suivi ? Connaissez-vous déjà l'assoc...
+
par Modérateur
09 févr. 2026 12:33
Forum : CANVAS
Sujet : Recherche de contacts
Réponses : 36
Vues : 7819

Re: Recherche de contacts

Bonjour Fido,
Vous parlez de la messagerie privée du Forum ?
+
par Modérateur
09 févr. 2026 12:23
Forum : Isolement et maladies rares
Sujet : Alimentation et maladie rare.
Réponses : 5
Vues : 1906

Re: Alimentation et maladie rare.

@Dolce Bienvenue sur le forum, ce sujet du forum aborde ce thème, vous pouvez le consulter : https://forums.maladiesraresinfo.org/adaptation-sport-nutrition-trimethylaminurie-t8112.html @Sév1307 Bienvenue également, pouvez-vous nous préciser votre diagnostic ? Nous aurons peut-être des informations ...

Aller sur la recherche avancée

Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute, d'information, d'orientation ? Contactez-nous !

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web