Bonjour Idgie, merci pour votre message sur notre forum. Nous avons pu échanger par téléphone sur le sujet, avez-vous pu contacter le centre de Toulouse ? Votre médecin traitant a eu la bonne démarche, ils sont aussi parfois injoignables pour différentes raisons, peut être beaucoup de rendez-vous en...

Bonjour Laëtitia, tout d'abord bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre précieux témoignage. Nous ne pouvons être que reconnaissant de votre volonté d'accompagner les familles concernées par la délétion 22q11, nous comprenons votre besoin d'information et surtout de formation. Vou...

Bonjour JANE66,

merci pour votre premier message sur le forum. Nous espérons que les prochains RDV vous permettront d'obtenir des réponses. Nous envoyons une notification à Anne Olga de notre côté pour l'inviter à vous contacter

Chers internautes, La 1ère journée scientifique française sur le syndrome de Tatton-Brown-Rahman (gène DNMT3A) se tiendra le vendredi 29 mars 2024 de 9h30 à 16h à Nancy (Tour Marcel Brot, 1 Rue Joseph Cugnot, Amphithéâtre (RDC), 54000 Nancy). Elle sera ouverte aux patients, familles, soignants, che...

Bonjour Sara, merci d'être revenue nous transmettre ces nouvelles. Nous sommes vraiment navrés d'apprendre que le diagnostic se confirme. Nous comprenons à quel point la situation doit être difficile. Comment votre frère a-t-il prit l'annonce des résultats ? Comment vous sentez-vous ? Voici ce que l...

Bonjour MKL,

Merci beaucoup pour ce super témoignage plein d'espoir ! Nous sommes certains que vos mots pourront raisonner pour beaucoup de personne sur ce forum.

Merci d'avoir prit le temps de nous transmettre votre lumière, plein de bonheur à votre superbe famille et à bientôt !

Bonjour Mylène,

merci beaucoup pour le partage de votre message. Comment se porte votre fille aujourd'hui ? comment se passe le suivi médical ?

Nous relançons Florimon pour tenter d'établir un échange ici.

Dans l'attente de vos nouvelles

Bonjour, Merci de nous avoir partagé ces nouvelles. Nous imaginons à quel point cette période doit être éprouvante pour votre frère, et pour vous tous en tant que proches. Entre les incertitudes, les traitements, les résultats qui tombent au compte-gouttes et les signes parfois contradictoires, le p...

Bonjour Sonia4, merci pour le partage du groupe

Bonjour Matchupoy, bienvenue sur le forum.
Nous comprenons votre recherche de solution. Comment êtes-vous suivi actuellement ? Un avis en gastroentérologie hospitalière a t il été demandé par l'un de vos médecins ?