Bonjour Bouteiller, bienvenue sur le Forum. Vous l'avez surement compris dans notre post précédent, à l'heure actuelle il n'existe pas d'orientation spécialisée pour ce syndrome. Néanmoins une prise en charge pluridisciplinaire incluant un gastroentérologue, un interniste et un nutritionniste, dans ...

Bonjour Charlie71, bienvenue sur le Forum.
Comment est suivi votre proche ? Souhaitez-vous nous en dire un peu plus sur sa situation et son parcours afin que nous vous orientions ?

Bonjour Capucîne, bienvenue sur le forum
La chaleur peut effectivement accentuer certains symptômes, notamment dans le cas des maladies chroniques comme la sclérodermie systémique.
Avez-vous pu en parler avec votre médecin ? Comment êtes-vous suivie ?

Bonjour Elodie, bienvenue sur le Forum.
Nous comprenons que le quotidien est rendu difficile par la maladie, comment est suivi votre mari ? De quelle pathologie souffre t il ?

Bienvenue stephanielg29 , Merci Nonine pour ce retour rapide ( et bon 1er anniversaire à votre fils )
Le % de mosaique est important mais souvent pas prédictif, nous supposons que vous êtes enceinte ? Comment se passe cette grossesse ?

Bienvenue Émilie Kyliann , merci de votre confiance, quand ce diagnostic a t-il été posé ? Quelles sont les difficultés de votre fils ? Nous relançons la personne qui a demandé l'ouverture de ce forum

Bienvenue Meuleuh , merci de votre participation, oui, la création de ce forum a été demandé il y a quelques mois, nous allons relancer la personne qui en a fait la demande

Bienvenue ABaggi, merci pour ce témoignage. Les difficultés de communication rendent encore plus difficile cette maladie. Malgré l'incertitude et les difficultés depuis 4 ans , il est important de garder en tête l’évolution habituelle de cette maladie chez l'enfant: Une régression spontanée des lési...

Merci pour ce partage de bonnes nouvelles et ces informations précises . La Pre Stéphanie PANNIER était cheffe du service de chirurgie orthopédique pédiatrique de l’hôpital Necker et son orientation a été précieuse. La Dr ALKAR collabore avec le centre de compétence des maladies osseuses constitutio...

Bienvenue Sophie P, merci de votre participation. OUI, Chloep a raison, des réactions allergique au Kineret sont possibles et il faut en avertir le médecin prescripteur