3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare. Ne restez pas seul(e).
Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services

La recherche a retourné 3604 résultats

+
par Modérateur
08 juil. 2026 14:47
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
Réponses : 378
Vues : 272591

Re: Ependymome médullaire

syndrome cordonal postérieur bilatéral = atteinte des cordons postérieurs de la moelle épinière
+
par Modérateur
08 juil. 2026 10:02
Forum : Anomalies dans le gène SRCAP
Sujet : Bienvenue dans le forum "Anomalies dans le gène SRCAP"
Réponses : 5
Vues : 422

Re: Bienvenue dans le forum "Anomalies dans le gène SRCAP"

Bienvenue Lisa sur ce forum,
Merci Frédéric pour votre retour ! Nous prévenons Lisa de votre réponse à son message.
Nous sommes ravis de cette "rencontre" :heart:
+
par Modérateur
08 juil. 2026 09:30
Forum : Anomalies dans le gène CUL3
Sujet : Mutation du gène cul3
Réponses : 1
Vues : 9

Re: Mutation du gène cul3

Bonjour Christelle, bienvenue sur le Forum ! Merci pour le partage de cette information, nous espérons que d'autres familles concernées pourront ainsi mieux vous identifier :heart: Voici le lien vers l'organisation internationale CUL3 Support & Awareness https://www.cul3.org/ Contact : info[at]c...
+
par Modérateur
07 juil. 2026 17:53
Forum : Syndrome des spasmes infantiles ou syndrome de West
Sujet : Bienvenue dans le forum "Syndrome des spasmes infantiles/West"
Réponses : 0
Vues : 16

Bienvenue dans le forum "Syndrome des spasmes infantiles/West"

Le syndrome des spasmes infantiles ou syndrome de West est une épilepsie rare qui se caractérise par la survenue de séries de spasmes épileptiques chez le nourrisson. Les spasmes sont des contractions musculaires involontaires responsables d’une flexion ou d’une extension du corps et des bras. La ma...
+
par Modérateur
07 juil. 2026 12:17
Forum : Anomalies dans le gène CUL3
Sujet : Bienvenue dans le forum "Anomalies dans le gène CUL3"
Réponses : 0
Vues : 16

Bienvenue dans le forum "Anomalies dans le gène CUL3"

Les mutations pathogènes du gène CUL3 peuvent induire un trouble du neurodéveloppement d’intensité variable selon les individus atteints (de sévère à léger). Ont été notamment rapportés un retard global du développement, une déficience intellectuelle, des troubles de l’apprentissage, de la motricité...
+
par Modérateur
07 juil. 2026 12:15
Forum : Future application FRANCE MALADIES RARES
Sujet : Future application FRANCE MALADIES RARES : Partagez ici vos avis et vos questions...
Réponses : 7
Vues : 935

Re: Future application FRANCE MALADIES RARES : Partagez ici vos avis et vos questions...

Le projet FraMaRa ? Une première version sera disponible fin 2026, avec des fonctionnalités enrichies à partir de 2027, le site pour suivre et participer est en ligne :

https://francemaladiesrares.fr/
+
par Modérateur
07 juil. 2026 11:45
Forum : Mastocytose et pathologies mastocytaires
Sujet : Suspicion de SAMA par neurologue : malaises post-prandiaux, généralisés, bouffées de chaleur...
Réponses : 1
Vues : 24

Re: Suspicion de SAMA par neurologue : malaises post-prandiaux, généralisés, bouffées de chaleur...

Bonjour Margalhon, bienvenue sur le Forum Maladies Rares. Nous vous remercions pour le partage de votre parcours, n'hésitez pas à nous tenir au courant de la suite des recherches après le rdv de novembre. En attendant, et en lien avec la question qui cloture votre témoignage, nous vous proposons de ...
+
par Modérateur
07 juil. 2026 11:28
Forum : Syndrome de Naxos ou Syndrome d'hyperkératose palmoplantaire-cardiomyopathie arythmogène .
Sujet : Quelle huile choisir pour les cheveux très secs avec le syndrome de Naxos ?
Réponses : 1
Vues : 13

Re: Quelle huile choisir pour les cheveux très secs avec le syndrome de Naxos ?

Bonjour Bella7, bienvenue sur le forum.
Vous avez créé un nouveau sujet mais d'autres internautes concernés par la pathologie échangent sur ce sujet : maladie-naxos-t2040.html
+
par Modérateur
06 juil. 2026 17:44
Forum : Syndrome d’auto-fermentation ou d’auto-brasserie
Sujet : Bienvenue sur le Forum Syndrome d’auto-fermentation
Réponses : 4
Vues : 1190

Re: Bienvenue sur le Forum Syndrome d’auto-fermentation

Bonjour Bouteiller, bienvenue sur le Forum. Vous l'avez surement compris dans notre post précédent, à l'heure actuelle il n'existe pas d'orientation spécialisée pour ce syndrome. Néanmoins une prise en charge pluridisciplinaire incluant un gastroentérologue, un interniste et un nutritionniste, dans ...
+
par Modérateur
06 juil. 2026 17:38
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Sans diagnostic :Sensation d'évanouissement, crise, fatigue
Réponses : 3
Vues : 3441

Re: Sans diagnostic :Sensation d'évanouissement, crise, fatigue

Bonjour Charlie71, bienvenue sur le Forum.
Comment est suivi votre proche ? Souhaitez-vous nous en dire un peu plus sur sa situation et son parcours afin que nous vous orientions ?

Aller sur la recherche avancée

Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute, d'information, d'orientation ? Contactez-nous !

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web