Bonjour Nanci, bienvenue sur le forum. Nous comprenons ce questionnement. Des communes et communautés d'agglomération tentent effectivement de remédier au manque de médecins généralistes sur leur territoire en mettant en place certains avantages. Pour en savoir plus sur ces dispositifs dans votre se...

Bonjour Vanessa50, bienvenue sur le forum Maladies Rares La kératose pilaire n'est pas une affection rare, elle est au contraire plutôt fréquente. De plus, la charte du Forum n'autorise pas les internautes à citer des structures privées. Nous comprenons vos difficultés mais nous vous invitons à vous...

Bonjour Maria, bienvenue sur le forum. Un forum dédié à votre maladie est en cours de création et validation. Nous vous tiendrons informée de son ouverture et déplacerons votre message. En attendant, vous pouvez d'ores et déjà contacter l'association de patients qui pourra vous mettre en contact ave...

Bonjour à tous les parents,, Je vous ai parlé de ma fille Margot mais j’ai l’impression que mon message n’est pas paru … Ma fille Margot est née avec ce symptôme il y a bientôt 25 ans. Elle a été suivie et opérée de la jambe gauche pour arrêter la croissance. Je n’ai pas voulu qu’il l’opère de la l...

Bonjour Valérie, bienvenue sur le forum.
Nous vous remercions pour votre témoignage, plein d'espoir et d'encouragements pour les familles de ce forum

Bonjour Grazzi, merci de nous donner de vos nouvelles régulièrement ! Nous ne connaissons pas bien l'organisation médico-socio-professionnelle belge mais vous pourriez soumettre cette question de l'activité professionnelle (et d'un éventuel accompagnement si vous devez en changer) à nos homologues e...

Bonjour Jubaba, bienvenue sur le forum.
Nous prévenons Eleonore7777 de votre message, son témoignage a déjà un an. Comment êtes-vous suivi ?

Bonjour Stefan, bienvenue sur le forum.
Etes-vous suivi dans un CHU ? Des examens sont-ils prévus pour mieux comprendre la cause ?

Bonjour Amalia,

bienvenue sur notre forum.

Avez-vous contacté l'équipe relais handicaps rares ? https://auvergnerhonealpes.erhr.fr/contact

Des variations pathogènes dans le gène SETD1B sont responsables d’un retard global du développement accompagné de troubles de la parole et du langage, ainsi que par l’apparition de crises épileptiques généralement au cours des premières années de vie. De nombreux patients présentent des troubles du ...