Bonjour evrenael, bienvenue sur le forum Nous espérons que d'autres familles pourront venir échanger avec vous sur cet espace. N'hésitez pas à ajouter une petite description de votre parcours et de celui de votre fille : qu'est-ce qui a conduit à la recherche de ce diagnostic ? comment va-t-elle auj...

Bonjour Lud, bienvenue sur le forum
Nous avons prévenu a.de.lammerville de votre arrivée, nous espérons que des échanges seront bientôt possibles !

Bonjour Fatihra, bienvenue sur le forum Nous espérons que rol46 pourra venir vous répondre sur ce sujet. Comment êtes-vous suivie ? Avez-vous pu discuter des deux traitements avec votre médecin ? Pour échanger avec d'autres personnes concernées par une fibrose pulmonaire vous pouvez aussi contacter ...

Bonjour Juliealba, bienvenue sur le forum. Pour les informations sur le syndrome, vous pouvez consulter les ressources suivantes : - Sur le site de l'INSERM consacré aux maladies rares : https://www.orpha.net/fr/disease/detail/2044?name=floating&mode=name - Dans le document de l'association angl...

Merci BeaS d'être revenue nous donner de vos nouvelles. Votre hypothyroïdie est-elle à nouveau stabilisée ? Pour échanger avec d'autres personnes concernées, avez-vous essayé de contacter l'association ANC - Association française de narcolepsie cataplexie et d'hypersomnies rare s ? https://www.anc-n...

Bonjour Mpt2026, bienvenue sur le forum. Nous allons prévenir Nonow de votre message. En complément des échanges sur ce forum, vous pouvez également vous rapprocher du groupe d'intérêt Myasthénie de l'AFM-Téléthon : https://myasthenies.afm-telethon.fr/ 01 69 47 29 03 https://myasthenies.afm-telethon...

Oui, un allergologue peut avancer dans le diagnostic et vous proposer les traitements symptomatiques validés (cf PNDS). Votre médecin traitant peut également faire une demande d'avis un praticien hospitalier, par exemple, le Pr Angèle Soria qui a participé à la relecture du PNDS https://www.aphp.fr/...

Bienvenue Fany16, merci pour ce témoignage. Etes vous suivie dans un centre de référence ?

Bienvenue Noush, nous sommes désolés de ne pouvoir vous orienter en dehors des centres du réseau CEREMAST, le PDNS en lien peut aider votre médecin traitant : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3353127/fr/mastocytoses-non-avancees-chez-l-adulte Avez vous déjà consulté un allergologue ? contacter l'asso...

Nous ne sommes pas médecins et ne pouvons pas proposer de diagnostic mais nous pouvons faire le point avec vous sur votre parcours depuis 2 ans, vous pouvez aussi nous joindre par téléphone