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par Modérateur: 12 févr. 2026 15:56; Forum : Pachydermopériostose; Sujet : Bienvenue dans le forum "Pachydermopériostose"; Réponses : 4; Vues : 72

Re: Bienvenue dans le forum "Pachydermopériostose"

Effectivement, le Dr COUTURE coordonne le centre adulte de Toulouse : https://www.filiere-oscar.fr/oscarResea ... acques.htm

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par Modérateur: 12 févr. 2026 15:53; Forum : Syndrome des anti-synthétases; Sujet : Syndrome de Raynaud : Traitement + est-ce qu'il disparait ?; Réponses : 2; Vues : 521

Re: Syndrome de Raynaud : Traitement + est-ce qu'il disparait ?

Bonjour glaglagla, bienvenue sur le forum.
Merci pour votre message de soutien, et pour vos propositions

Malgré tout, pour respecter la Charte nous avons masqué les marques ...

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par Modérateur: 11 févr. 2026 13:01; Forum : Pyoderma gangrenosum; Sujet : Pyoderma associé à une vascularite à ANCA; Réponses : 5; Vues : 369

Re: Pyoderma associé à une vascularite à ANCA

Bonjour Lili.bro, bienvenue sur le Forum Où est suivi votre conjoint ? Le pyoderma gangrenosum est une dermatose inflammatoire rare diagnostiquée et prise en charge par les centres des filières de santé FIMARAD (maladies dermatologiques rares) et FAI²R (maladies auto-immunes et auto-inflammatoires s...

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par Modérateur: 11 févr. 2026 09:08; Forum : Syndrome de Nascimento - UBE2A; Sujet : Bienvenue dans le forum "Syndrome de Nascimento - UBE2A"; Réponses : 5; Vues : 738

Re: Bienvenue dans le forum "Syndrome de Nascimento - UBE2A"

Bonjour Stéphanie, bienvenue sur le forum. Nous prévenons Mamietine de votre message. Maintenant que vous avez posté une première fois vous pouvez aussi contacter Mamietine en utilisant la messagerie privée du Forum : il suffit de cliquer sur le nom de l'internaute puis d'aller dans "MP : envoy...

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par Modérateur: 10 févr. 2026 14:59; Forum : Glioblastome; Sujet : Glioblastome; Réponses : 2; Vues : 36

Re: Glioblastome

Bonjour Setche03, nous vous adressons tout notre soutien :heart: Nous avons déplacé votre message dans le forum dédié au glioblastome. Pour contacter davantage d'internautes, vous pouvez aussi témoigner dans le sujet suivant : https://forums.maladiesraresinfo.org/traitement-glioblastome-apres-t5901-...

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par Modérateur: 10 févr. 2026 14:45; Forum : Ependymome; Sujet : Ependymome médullaire; Réponses : 350; Vues : 141579

Re: Ependymome médullaire

Bonjour Esme77, bienvenue sur le forum. Nous espérons que cet espace pourra vous permettre d'échanger sur votre expérience. Nous prévenons ClementJ de votre message

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par Modérateur: 09 févr. 2026 12:38; Forum : Malformation d'Arnold Chiari; Sujet : Incontinence urinaire, malformation d'Arnold Chiari; Réponses : 1; Vues : 25

Re: Incontinence urinaire, malformation d'Arnold Chiari

Bonjour et bienvenue sur le Forum. Vous pouvez aussi poser cette question sur le forum qui compte davantage d'internautes, et ainsi maximiser les chances d'échanger : https://forums.maladiesraresinfo.org/malformation-arnold-chiari-t1456-150.html Comment êtes-vous suivi ? Connaissez-vous déjà l'assoc...

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par Modérateur: 09 févr. 2026 12:33; Forum : CANVAS; Sujet : Recherche de contacts; Réponses : 36; Vues : 7816

Re: Recherche de contacts

Bonjour Fido,
Vous parlez de la messagerie privée du Forum ?

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par Modérateur: 09 févr. 2026 12:23; Forum : Isolement et maladies rares; Sujet : Alimentation et maladie rare.; Réponses : 5; Vues : 1904

Re: Alimentation et maladie rare.

@Dolce Bienvenue sur le forum, ce sujet du forum aborde ce thème, vous pouvez le consulter : https://forums.maladiesraresinfo.org/adaptation-sport-nutrition-trimethylaminurie-t8112.html @Sév1307 Bienvenue également, pouvez-vous nous préciser votre diagnostic ? Nous aurons peut-être des informations ...