Bonjour Sylvie, bienvenue sur le forum maladies rares. Merci d'avoir partagé votre histoire, d'autres personnes pourraient se reconnaitre dans ce parcours et venir échanger avec vous. En fonction des manifestations de la maladie vous pourriez également vous rapprocher : du groupe d'intérêt "myo...

Bonjour Eve,
Pour des informations sur le syndrome des jambes sans repos (et peut-être des orientations pertinentes ?) vous pouvez contacter l'AFE - Association France Ekbom : https://www.france-ekbom.fr/
L'AFE est aussi présente en région : https://www.france-ekbom.fr/representatives/

Bienvenue Delphine O, merci de votre participation :) La chirurgie semble proposée seulement en cas de trouble fonctionnel important, il s’agit d’une intervention chirurgicale consistant à sectionner l’aponévrose plantaire sous anesthésie locale. Face aux douleurs et à la gêne à la marche, des massa...

Voici la consultation la plus proche :
CEREMAST- Centre de référence des mastocytoses
CHRU de Tours – Hôpital Bretonneau
HOARAU Cyrille hoarauc@med.univ-tours.fr
Service : Unité Transversale d'Allergologie et Immunologie
02 47 47 97 14
02 47 47 85 78

Bonjour Bg41, cette rechute est d'autant plus difficile après cette longue errance.. êtes vous suivie dans un centre ceremast ?

Bienvenue remb, parcours difficile aussi pour vous en tant que proche... pour tentez de vous répondre, nous aurons besoin de préciser le parcours médical jusqu'a présent... nous revenons vers vous par mail

Bonjour Frédérique et bienvenue sur ce forum :) Pour utiliser la messagerie privée du forum, il faut cliquer sur l'identifiant de la personne que l'on veut joindre, c'est le plus simple : cela ouvre directement la messagerie . Nous vous encourageons à contacter également l'association Valentin APAC ...

oups ! C'est donc l’hôpital Émile Roux du Puy-en-Velay en non celui du 94 !
Le service de medecine interne travaille en lien avec le Centre de référence constitutif des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares d’Auvergne (CERAINAUV) situé à Clermont-Ferrand

Bienvenue Marie A et merci pour ce long témoignage

Bienvenue Mig33 et merci pour ce témoignage
La très dynamique Association Française Fibroses Pulmonaires est présente dans votre région, la connaissez vous ?
https://asso-fpf.com/groupes-patients/g ... aquitaine/