Bonjour Cécile, bienvenue sur le forum. Connaissez-vous l'association APIMEO ? https://www.linkedin.com/in/apimeo-association-598119175/ apimeo.association[at]gmail.com La prise en charge de l'oesophagite à éosinophiles est réalisée par les centres maladies rares CRACMO (maladies rares de l'oesophag...

Bonjour Blandine, bienvenue sur le forum et merci pour ce premier post très réactif

La Phacomatose pigmento-vasculaire est une maladie rare de la peau caractérisée par l'association d'un nævus vasculaire étendu et d'un nævus pigmentaire, éventuellement associés à une variété d'autres nævi cutanés, et avec ou sans atteinte extracutanée (le plus souvent du système nerveux central, de...

Des variations pathogènes du gène XPO1 peuvent être responsables d’un trouble du neurodéveloppement avec de façon variable une déficience intellectuelle, un retard de langage et un retard moteur. Des troubles du comportement et un trouble du spectre autistique s’y associent parfois. Une microcéphali...

Bonjour Mam'so, bienvenue sur le forum. Vous pouvez évidemment témoigner ici, sur ce forum, dédié à la schwannomatose. Nous vous invitons également à vous rapprocher de l'ANR - Association Neurofibromatoses et Recklinghausen - qui soutient et accompagne les personnes concernées par une neurofibromat...

Nous sommes désolés que ce forum ne soit pas aussi animé qu'attendu... Qu'a donné votre rdv avec l'ORL du 3 juillet dernier ?

Bonjour Michel, bienvenue sur le Forum. Ce nouveau diagnostic et l'évolution des symptômes sont difficiles à accepter pour vous. Vous pouvez témoigner et échanger avec d'autres personnes concernées sur le forum dédié : https://forums.maladiesraresinfo.org/myosites-f203.html Avez-vous un soutien par ...

Bonjour bemige Merci pour votre témoignage poignant, qui fait écho à d'autres sur ce forum. Nous vous transmettons nos sincères condoléances pour votre frère Jean-Luc. Partager sur ce forum c'est aussi un moyen de continuer à avancer. Pour vous accompagner sur le chemin du deuil vous êtes peut-être ...

Merci

Bonjour Arthur, bienvenue sur le Forum Maladies Rares. Nous comprenons qu'un suivi est en cours avec un endocrinologue, et que des examens ont été réalisés pour tenter d'expliquer cet hypogonadisme hypogonadotrope. D'autres analyses sont-elles prévues ? Votre diagnostic n'est pas un syndrome de Kall...