Bonjour et bienvenue sur le Forum. Vous pouvez aussi poser cette question sur le forum qui compte davantage d'internautes, et ainsi maximiser les chances d'échanger : https://forums.maladiesraresinfo.org/malformation-arnold-chiari-t1456-150.html Comment êtes-vous suivi ? Connaissez-vous déjà l'assoc...

Bonjour Fido,
Vous parlez de la messagerie privée du Forum ?

@Dolce Bienvenue sur le forum, ce sujet du forum aborde ce thème, vous pouvez le consulter : https://forums.maladiesraresinfo.org/adaptation-sport-nutrition-trimethylaminurie-t8112.html @Sév1307 Bienvenue également, pouvez-vous nous préciser votre diagnostic ? Nous aurons peut-être des informations ...

Merci de nous avoir donné de vos nouvelles ! Nous vous souhaitons une bonne installation en Ecosse

@Sou_sou Bienvenue sur le Forum, merci pour votre témoignage qui pourra donner beaucoup d'espoir aux autres internautes, même si chaque situation est unique

@Virginie83 Merci

Le syndrome d'hématurie douloureuse du rein ou Loin pain hematuria syndrome (LPHS) est un syndrome rare (0,012 % ) et mal compris. Il se caractérise par une douleur sévère intermittente ou persistante au flanc, unilatérale ou bilatérale, associée à une hématurie macroscopique ou microscopique. C’est...

Bonjour Babouille, merci de ce retour, bien que cela reste confus ... Avez vous été réorientée pour refaire ce test puisqu'il est négatif ?

Bonjour issou, l’atteinte de l’œil est présente dans 60% des cas ; elle se manifeste par une uvéite (œil rouge, douloureux) parfois associée à une vascularite rétinienne. L’atteinte ophtalmologique, doit être prise en charge, avez vous consulté ? que dit votre ophtalmologue ?

Bienvenue Virginie, merci pour ce partage précieux et engagé sur ce parcours de bientôt 8 mois

Bonjour Goma , La fréquence de la pachydermopériostose est inconnue, seulement 49 personnes sont référencées par la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR), (c'est à dire diagnostiquées et/ou suivies dans un centre de référence maladies rares) La pachydermopériostose est une maladie de tr...