Bonjour Robin67, ces symptomes ne sont absolument pas spécifiques, d'où le sentiment de flou dans lequel vous laissent les consultations... En revanche, concernant l'activité physique recommandée, vous semblez sans accompagnement... n'hésitez à demander de la kinésithérapie et/ou vous rapprocher d'u...

Bonjour Crispeese, bienvenue sur le forum. Nous espérons que cboudens pourra revenir donner des nouvelles de son mari. En attendant, pouvez-vous nous indiquer comment vous êtes suivie ? Des centres experts existent, nous pouvons vous orienter si ce n'est pas déjà dans l'un de ces centres que sont me...

Bonjour Lololam, bienvenue dans le forum. Nous allons prévenir les autres familles de votre arrivée. Vous avez peut-être déjà trouvé le groupe Facebook international qui regroupe les familles concernées (mais c'est en anglais), il compte 165 membres : https://www.facebook.com/groups/196787368178977/...

Merci de votre retour. Votre interniste est-il en contact avec l'équipe qui vous suit pour l'infertilité ?

Bonjour, Le syndrome de Gougerot-Sjögren, comme le lupus, est une maladie auto-immune qui n'est pas héréditaire. Néanmoins, il existe des prédispositions génétiques qui peuvent exposer à un risque plus élevé de développer une maladie auto-immune. Quel âge a votre maman ? Comment votre sœur est-elle ...

Bonjour FarrahLee, bienvenue sur le forum Avez-vous un diagnostic (confirmé ou suspecté) de syndrome de Gougerot-Sjögren ? Comment êtes-vous suivie pour vos yeux ? Le PNDS est effectivement une ressource intéressante, une synthèse existe pour les médecins généralistes : vous pouvez peut-être la tran...

Bonjour Nanci, bienvenue sur le forum. Nous comprenons ce questionnement. Des communes et communautés d'agglomération tentent effectivement de remédier au manque de médecins généralistes sur leur territoire en mettant en place certains avantages. Pour en savoir plus sur ces dispositifs dans votre se...

Bonjour Vanessa50, bienvenue sur le forum Maladies Rares La kératose pilaire n'est pas une affection rare, elle est au contraire plutôt fréquente. De plus, la charte du Forum n'autorise pas les internautes à citer des structures privées. Nous comprenons vos difficultés mais nous vous invitons à vous...

Bonjour Maria, bienvenue sur le forum. Un forum dédié à votre maladie est en cours de création et validation. Nous vous tiendrons informée de son ouverture et déplacerons votre message. En attendant, vous pouvez d'ores et déjà contacter l'association de patients qui pourra vous mettre en contact ave...

Bonjour à tous les parents,, Je vous ai parlé de ma fille Margot mais j’ai l’impression que mon message n’est pas paru … Ma fille Margot est née avec ce symptôme il y a bientôt 25 ans. Elle a été suivie et opérée de la jambe gauche pour arrêter la croissance. Je n’ai pas voulu qu’il l’opère de la l...