Bonjour Monique, Vous nous contactez afin de savoir si le régime cétogène pourrait être bénéfique en cas de syndrome de Raynaud léger. À ce jour, nous ne disposons pas d’éléments permettant de considérer le régime cétogène comme un traitement reconnu du syndrome de Raynaud. Il est préférable d’en di...

Bonjour Berganza, Merci beaucoup pour ce témoignage très complet et sincère. Votre parcours a été particulièrement long et éprouvant, avec de nombreuses années de questionnements, de rendez-vous et de recherches avant de pouvoir enfin mettre un nom sur les difficultés rencontrées par votre fille. No...

Bonjour Nini, Merci d’avoir pris le temps de partager votre témoignage sur votre parcours avec la leucémie LGL T. Vous traversez beaucoup de choses au quotidien, et il est positif de voir que vous pouvez compter sur un entourage présent pour vous soutenir. Nous vous souhaitons la bienvenue sur le fo...

Bonjour Cam,

bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage.

Nous espérons que vous pourrez trouver ici les échanges recherchés, nous vous souhaitons tout le courage nécessaire dans la poursuite de votre parcours

Bonjour Nonoletto,

Un réseau de consultations spécialisée pour les maladies rares de l’œil existe :
https://www.sensgene.com/centres

Bonjour Lynette, merci poir le partage de votre témoignage et bienvenue sur notre forum. Nous ne savons pas ou vous habitez en France, mais une consultation auprès d'un service gynéco spécialisé dans les problème endocrinologiques pourraient être une option. à l'instar de ce service parisien, spécia...

Bonjour Meryam, bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage. Nous comprenons votre volojnté d'obtenir des avis médicaux, mais sur les forums vous pouvez parfois obtenir des réponses plus ou moins médicale qui ne constitue pas des ressources fiables. Nous vous invitons à pr...

Bonjour Betty45700, bienvenue sur le forum. Les rechutes ne sont pas systématiques mais le risque existe. Vous retrouverez des informations sur le site de la filière RESPIFIL , qui regroupe les centres experts qui prennent en charge cette maladie rare. Vous êtes certainement suivie dans l'un de ces ...

Merci Fabien pour votre réactivité

Vous pouvez aussi contacter Léa par la messagerie privée du forum (pour échanger des coordonnées).

Bonjour kata013, un grand merci d'être revenu nous donner de vos nouvelles après toutes ces années. Les associations de patients peuvent aussi vous soutenir dans ce long parcours : Association Surrénales https://www.surrenales.com/pheochromocytome-et-paragangliome/ https://www.surrenales.com/contact...