Bienvenue sur le forum Bee, Ce document du CHU de Bordeaux et partagé par l'association Syndrome de Minor ( présente sur le forum :)) peut vous aider a préparer l'entretien avec les chirurgiens rencontrés, https://www.syndromedeminor.org/post/informations-du-chu-de-bordeaux-avant-l-operation-du-synd...

Bienvenue à vous almaritas, ainsi qu'a votre fille. Voici un article récent , l'auteur est le Pr Bruno Vergès, du centre CEDRA (pour Centre d'Expertise des Dyslipidémies RAres,) de Dijon https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1957255726000027 https://fr.ap-hm.fr/service/centre-expertise-...

Bonjour DonK, voici le lien vers le réseau Narcolepsies et Hypersomnies Rares : https://brain-team.fr/crmr-narcolepsies-hypersomnies/ En fonction des signes cliniques, le bilan complet comprend: un enregistrement à domicile sur plusieurs jours du rythme veille/sommeil par une montre d’activité porté...

Les médecins se sont focalisés sur le risque cardiaque et ont pu l'écarter...Les allodynies au froid sont bien décrites, notamment dans les migraines, Ne pas mieux comprendre ce phénomène douloureux est frustrant mais quelqu'en soit la cause, la solution reste sans doute l’évitement de la situation ...

Bienvenue Domk, vous pouvez envoyer un message privé à teraplayer, de notre coté nous lui adressons un mail pour l'informer de votre post. DE votre coté, avez vous faire un bilan en centre expert ?

Bonjour Sharpo12, Il n’existe pas de consensus à l’heure actuelle quant au traitement initial et à long terme de la connectivite mixte. La recherche est active et de nombreux essais thérapeutiques peuvent être proposés en fonction des atteintes qui sont très variables : la connectivite mixte peut re...

Bonjour Nelly, Pour connaître l’origine du Diabète Insipide Central (DIC), plusieurs examens peuvent être nécessaires : échographies, radiographies osseuses, IRM cérébrale. D’autres déficits hormonaux hypophysaires sont également recherchés Si à l'issue du diagnostic, aucune cause n'a été identifiée...

Bienvenue Beagal et merci pour ce premier post
En Espagne, SIO Feder peut aussi vous orienter :
+34 918221725
https://www.enfermedades-raras.org/que- ... rientacion
sio@enfermedades-raras.org

Bonjour Grazziella, Merci pour ce partage, avez vous pu joindre RaDiOrg ou RDB Rare Disorders Belgium ? Des dispositifs d'accompagnement psychologique sont peut être proposés ?

Bienvenue okipi , Les causes les plus fréquemment citées dans les névralgies intercostales sont : une contracture musculaire, une inflammation articulaire, une irritation nerveuse ou un traumatisme. Si aucun diagnostic précis n'a été posé, que pensent les médecins consultés d'une cause neurologique ?