3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare. Ne restez pas seul(e).
Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services

La recherche a retourné 3522 résultats

+
par Modérateur
13 mai 2026 13:00
Forum : Maladie de Legg-Perthes-Calve
Sujet : Témoignage
Réponses : 23
Vues : 12342

Re: Témoignage

Bonjour BritanyW, bienvenue sur le forum Comment est actuellement suivi votre petit garçon ? Nous comprenons que vous avez demandé un second avis, une prise en charge différente a t elle été proposée ? Ce document paru dans une revue de médecine générale peut vous intéresser : https://www.ssmg.be/wp...
+
par Modérateur
13 mai 2026 12:44
Forum : Lichen plan pilaire
Sujet : Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire
Réponses : 78
Vues : 149558

Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

Bonjour Ziggy! , bienvenue sur le forum Maladie Rares Un grand merci pour votre témoignage qui expose votre parcours et traduit bien les répercussions de la maladie. Effectivement, le service que vous citez est le centre de compétence des maladies dermatologiques rares à Lyon (sous réseau MALIBUL) :...
+
par Modérateur
13 mai 2026 11:34
Forum : Anomalies dans le gène TAF1
Sujet : Bienvenue sur le Forum "Anomalies dans le gène TAF1"
Réponses : 5
Vues : 1944

Re: Bienvenue sur le Forum "Anomalies dans le gène TAF1"

(@Pauline cela est un peu surprenant au départ, mais vos messages privés resteront dans votre boite d'envoi tant qu'ils ne seront pas lus par leur destinataire... ;) )
+
par Modérateur
13 mai 2026 11:30
Forum : Syndrome de Pettigrew
Sujet : Bienvenue sur le forum Syndrome de Pettigrew
Réponses : 2
Vues : 111

Re: Bienvenue sur le forum Syndrome de Pettigrew

Bonjour Chloe39, bienvenue sur le forum Maladies Rares Nous espérons que d'autres familles viendrons prochainement sur cet espace pour échanger avec vous. En attendant, peut-être pouvez-vous détailler un peu le parcours de votre fils : ce qui a conduit au diagnostic, les choses mises en place, son é...
+
par Modérateur
11 mai 2026 16:08
Forum : Œsophagite à éosinophiles
Sujet : Bienvenue dans le Forum "Œsophagite à éosinophiles"
Réponses : 61
Vues : 22654

Re: Bienvenue dans le Forum "Œsophagite à éosinophiles"

Bienvenue Lucnavarro, merci pour ce partage, le Jorveza est de la famille des corticoïdes de synthèse . Il possède une activité anti-inflammatoire sur les muqueuses telle que celle de l'œsophage. Son action est essentiellement locale. Les brûlures d'estomac font bien parties des effets secondaires p...
+
par Modérateur
11 mai 2026 13:24
Forum : Anomalies dans le gène GATAD2B
Sujet : Recherche contact avec parents connaissant GATAD2B
Réponses : 32
Vues : 10732

Re: Recherche contact avec parents connaissant GATAD2B

Bienvenue Mamandu56 , merci de votre confiance
+
par Modérateur
11 mai 2026 12:43
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Au bord du suicide, Côté du corps sans vie
Réponses : 11
Vues : 2793

Re: Au bord du suicide, Côté du corps sans vie

Bonjour Mélanie 33390, bienvenue sur le forum, merci de votre participation
+
par Modérateur
07 mai 2026 10:30
Forum : Anomalies dans le gène SCN2A
Sujet : Variation du gène SCN2A
Réponses : 15
Vues : 9983

Re: Variation du gène SCN2A

Bienvenue Tibogo, merci de votre confiance
Voici de nouvelles ressources en ligne par la Fondation Simons Searchlight, peut-être déjà identifiées,
https://www.simonssearchlight.org/fr/ge ... -au-scn2a/
Comment vous formez vous à la CAA ?
+
par Modérateur
07 mai 2026 09:21
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Troubles neurologiques après vaccination
Réponses : 8
Vues : 2916

Re: Troubles neurologiques après vaccination

Bienvenue luciec, je glisse ce lien vers une longue présentation "Symptômes persistants post-infectieux : problématique et approche du patient" https://www.infectiologie.com/UserFiles/File/jni/2023/com/st04-02-cathebras.pdf Comment votre compagnon est il suivi aujourd'hui ? Il existe des c...
+
par Modérateur
06 mai 2026 12:05
Forum : Hyperplasie des cellules neuroendocrines pulmonaires
Sujet : Bienvenue dans le forum "Hyperplasie cellules neuroendocrines pulmonaires"
Réponses : 6
Vues : 431

Re: Bienvenue dans le forum "Hyperplasie cellules neuroendocrines pulmonaires"

merci BLIVEli, merci pour ces précisions et votre regard distancié :) Les cellules neuroendocrines sont des cellules spécialisées présentes dans tout l'organisme, notamment les poumons, le tube digestif, le pancréas et la thyroïde. Elles partagent des caractéristiques avec les cellules nerveuses (ne...

Aller sur la recherche avancée

Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute, d'information, d'orientation ? Contactez-nous !

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web