Bonjour Maeva, Merci d’avoir pris le temps de partager la situation de votre fille avec nous. Nous comprenons à quel point cela doit être éprouvant pour vous, de la voir souffrir ainsi sans réponses claires et définitives pour l’instant. Votre message est précieux et nous vous souhaitons la bienvenu...

Bonjour Quentin, Merci beaucoup pour votre témoignage et pour votre confiance en partageant votre parcours avec nous. Nous savons combien il peut être difficile d’accepter un diagnostic et un traitement au long cours, surtout à un âge où l’on ne s’attend pas forcément à devoir composer avec une mala...

Les tumeurs rétrorectales constituent un ensemble de tumeurs rares et hétérogènes qui touchent les différents tissus de l’espace rétrorectal , et parfois des reliquats embryonnaires. La classification la plus utilisée établie 5 catégories: congénitales, neurogènes, osseuses, inflammatoires et divers...

Le syndrome de Waisman est un trouble neurologique rare récessif lié au chromosome X. Il affecte les individus de sexe masculin. Il est caractérisé par une déficience intellectuelle non progressive d'apparition infantile (retard du développement psychomoteur, troubles cognitifs avec macrocéphalie) e...

Bonjour Ninimimi,

Vous pouvez si vous le souhaitez, pour plus d'information, consulter cette page :
https://www.simonssearchlight.org/fr/ge ... n-15q13-3/

une communauté Facebook est aussi joignable dans les liens mentionnés en bas de page

Bonjour Ophelie,

Nous venons de relayer l'information sur facebook

avez-vous déjà un compte sur ce réseau ? un profil instagram ?

Vous pouvez retrouver les coordonnées aux liens mentionné ci-dessus, en cherchant le centre le plus proche de chez vous !

Bonjour Lilithyne et merci pour ce long témoignage qui illustre combien les parcours peuvent être complexes et les diagnostics difficiles. Vous hésitez à prendre contact avec l’Oncopole, qu'en pense votre médecin ? Vous ne risquez qu'un refus ou un délai identique …
Tenez nous au courant

Bonjour Maricia ,Quel est votre diagnostic ? Une alimentation diversifiée et de qualité est sans doute suffisante. Les glucides ont la première place dans le repas du sportif, mais ils doivent être accompagnés des bons nutriments, vitamines , antioxydants des proteines maigres , une bonne hydratatio...

Bonjour Cedric81, Vous avez pris rendez vous au centre de référence et vous avez eu le bon reflex. La chirurgie n'est pas toujours indiquée et ce rendez-vous doit vous apportez des réponses claires. https://neurosphinx.com/annuaire-c-mavem/ Vous connaissez sans doute l'association APAISER et les inf...