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La recherche a retourné 3619 résultats

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par Modérateur
15 juil. 2026 10:46
Forum : Lupus
Sujet : Epilation laser possible quand on a une maladie rare de peau ?
Réponses : 1
Vues : 15

Re: Epilation laser possible quand on a une maladie rare de peau ?

bonjour Gaby, Les personnes atteintes de maladies auto-immunes, telles que le lupus érythémateux systémique, doivent éviter l'épilation laser. Le lupus et d'autres maladies auto-immunes créent une peau extrêmement sensible à la lumière et à la chaleur, ce qui peut rendre le traitement au laser risqu...
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par Modérateur
15 juil. 2026 09:33
Forum : Anomalies dans le gène KMT2E
Sujet : Bienvenue dans le Forum "Anomalies dans le gène KMT2E"
Réponses : 8
Vues : 4723

Re: Bienvenue dans le Forum "Anomalies dans le gène KMT2E"

Bonjour Marion,

merci beaucoup pour votre participation au forum. Nous venons de relancer les autres participants pour favoriser les échanges :D
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par Modérateur
15 juil. 2026 09:27
Forum : Questions génétiques
Sujet : Maladie rare dystrophie musculaire
Réponses : 1
Vues : 37

Re: Maladie rare dystrophie musculaire

Bonjour Melll, Bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoigne. Souhaitez-vous ouvrir un sujet spécifique à, la dystrophie musculaire des ceintures ? Vous pouvez en faire la demande à ce lien: https://forums.maladiesraresinfo.org/app.php/demander-un-nouveau-forum un groupe d'éch...
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par Modérateur
15 juil. 2026 09:19
Forum : Microdélétion 16p11.2
Sujet : Microdélétion 16p11.2
Réponses : 18
Vues : 33569

Re: Microdélétion 16p11.2

Bonjour Katsine22,

bienvenue sur notre forum. Nous vous remercions pour le partage de votre témoignage. Nous espérons que vous saurez trouver les échanges recherchés sur notre forum !
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par Modérateur
15 juil. 2026 09:16
Forum : Education thérapeutique
Sujet : La musique comme soutien thérapeutique pour les maladies rares : vos expériences et recommandations
Réponses : 8
Vues : 1071

Re: La musique comme soutien thérapeutique pour les maladies rares : vos expériences et recommandations

Bonjour Lilie,

bienvenue sur notre forum et merci infiniment pour ce témoignage qui nous en sommes sûr résonnera chez beaucoup de personne.
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par Modérateur
10 juil. 2026 14:57
Forum : Œsophagite à éosinophiles
Sujet : Bienvenue dans le Forum "Œsophagite à éosinophiles"
Réponses : 65
Vues : 27408

Re: Bienvenue dans le Forum "Œsophagite à éosinophiles"

Bonjour Cécile, bienvenue sur le forum. Connaissez-vous l'association APIMEO ? https://www.linkedin.com/in/apimeo-association-598119175/ apimeo.association[at]gmail.com La prise en charge de l'oesophagite à éosinophiles est réalisée par les centres maladies rares CRACMO (maladies rares de l'oesophag...
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par Modérateur
10 juil. 2026 10:45
Forum : Phacomatose pigmento-vasculaire
Sujet : Bienvenue dans le forum "Phacomatose pigmento-vasculaire"
Réponses : 0
Vues : 25

Bienvenue dans le forum "Phacomatose pigmento-vasculaire"

La Phacomatose pigmento-vasculaire est une maladie rare de la peau caractérisée par l'association d'un nævus vasculaire étendu et d'un nævus pigmentaire, éventuellement associés à une variété d'autres nævi cutanés, et avec ou sans atteinte extracutanée (le plus souvent du système nerveux central, de...
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par Modérateur
10 juil. 2026 10:00
Forum : Trouble neurodéveloppemental associé au gène XPO1
Sujet : Bienvenue dans le forum "Trouble neurodéveloppemental associé au gène XPO1"
Réponses : 2
Vues : 43

Bienvenue dans le forum "Trouble neurodéveloppemental associé au gène XPO1"

Des variations pathogènes du gène XPO1 peuvent être responsables d’un trouble du neurodéveloppement avec de façon variable une déficience intellectuelle, un retard de langage et un retard moteur. Des troubles du comportement et un trouble du spectre autistique s’y associent parfois. Une microcéphali...
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par Modérateur
10 juil. 2026 09:26
Forum : Schwannomatose
Sujet : Schwannomatose
Réponses : 4
Vues : 3299

Re: Schwannomatose

Bonjour Mam'so, bienvenue sur le forum. Vous pouvez évidemment témoigner ici, sur ce forum, dédié à la schwannomatose. Nous vous invitons également à vous rapprocher de l'ANR - Association Neurofibromatoses et Recklinghausen - qui soutient et accompagne les personnes concernées par une neurofibromat...

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