Bravo pour cet appel ARose, Pour être accompagné dans votre projet associatif, nous vous proposons de contacter l’Alliance Maladies Rares : https://alliance-maladies-rares.org/qui-sommes-nous/notre-organisation/ Voici les coordonnées de Fanny Clavier, Responsable animation du réseau: fclavier@maladi...

Bienvenue à vous deux, bradyhinn , vous pouvez solliciter la Plateforme d'expertise, une des missions de ce dispositif est de renforcer les liens entre les différents acteurs, le lien ville/hopital peut en faire partie :https://fr.ap-hm.fr/site/maladiesrares Les Dispositifs d'Appui à la Coordination...

Bienvenue Caro41, merci pour ce premier témoignage, D'après la TUBA1AFoundation, 600 personnes sont diagnostiquées dans le monde, 14 recensées par la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

Bonjour Chloé , bienvenue sur ce forum, sauf erreur, vous êtes maintenant 10 familles en contact avec des enfants qui ont maintenant entre 2 ans et 11 ans et un adulte de 35 ans

Bienvenue ManuDT740 sur ce forum plutôt actif, votre témoignage un an après l'intervention est important

Bienvenue Hady, vous vous adressez à Faty?

Bienvenue sur ce forum Domypob, le gène AP2S1 est en effet décrit comme impliqué dans des troubles neurodéveloppementaux. Nous allons ouvrir un forum spécifique dans la catégorie https://forums.maladiesraresinfo.org/anomalies-rares-developpement-deficience-intellectuelle-anomalies-genetiques-ultrara...

Bonjour evrenael, bienvenue sur le forum Nous espérons que d'autres familles pourront venir échanger avec vous sur cet espace. N'hésitez pas à ajouter une petite description de votre parcours et de celui de votre fille : qu'est-ce qui a conduit à la recherche de ce diagnostic ? comment va-t-elle auj...

Bonjour Lud, bienvenue sur le forum
Nous avons prévenu a.de.lammerville de votre arrivée, nous espérons que des échanges seront bientôt possibles !

Bonjour Fatihra, bienvenue sur le forum Nous espérons que rol46 pourra venir vous répondre sur ce sujet. Comment êtes-vous suivie ? Avez-vous pu discuter des deux traitements avec votre médecin ? Pour échanger avec d'autres personnes concernées par une fibrose pulmonaire vous pouvez aussi contacter ...