Merci @Isa67 pour votre retour rapide et toutes ces précisions sur le parcours d'Andréa

Important : la Charte du forum ne permet pas d'afficher des numéros de téléphone sur les posts publics, mais vous pouvez échanger des coordonnées de façon sécurisée en utilisant la messagerie privée

Merci @Juluni et @emmabousan87 pour votre retour rapide et votre soutien

Bonjour et bienvenue sur le forum Nous comprenons votre désarroi face à cette situation qui se dégrade. Vous indiquez un suivi en centre expert, pouvez-vous préciser ? Pour des situations similaires, nous orientons vers les centres " Maladies rares à expression psychiatriques " (filière de...

Bonjour Jellybean Nous sommes désolés du délai de notre réponse, votre situation nous touche. Concernant votre questionnement au sujet de la fibromyalgie, un deuxième avis en rhumatologie pourrait paraitre pertinent ? En avez-vous parlé avec le médecin traitant ? Il ne s'agit pas d'une pathologie ra...

Bonjour Alliluna56, bienvenue sur le forum Nous allons prévenir maeva97420 de votre arrivée, en espérant qu'elle pourra revenir échanger avec vous. La microdélétion 15q13.3 est une anomalie chromosomique aux effets variables : des cas non symptomatiques ont été décrits, et pour les cas symptomatique...

Bonjour Aurélie, bienvenue sur le forum. Vous aviez posté votre message dans le forum dédié aux chondrodysplasies ponctuées rhizoméliques (un autre groupe de pathologies). Votre maladie appartient au groupe des chondrodysplasies ponctuées non rhizoméliques, nous avons donc créé un nouveau forum et d...

Aussi appelée Syndrome de Conradi-Hünermann-Happle ou Chondrodysplasie ponctuée liée à X type 2 (CDPX2), la Chondrodysplasie ponctuée dominante liée à l'X est une génodermatose rare présentant une grande variation phénotypique, caractérisée le plus souvent par une ichtyose suivant les lignes de Blas...

Bonjour Calve, bienvenue sur le Forum Nous prévenons les autres internautes de votre arrivée, mais il est important de toujours garder en mémoire que chaque situation est unique ;) Il est normal d'avoir peur avant une intervention chirurgicale, avez-vous pu en faire part à qqn de l'équipe qui vous p...

Bonjour Meg, merci de revenir nous donner des nouvelles et surtout bravo à Gaspard pour ses progrès !
Isa67 a posté en 2025, nous allons la prévenir de votre post

Merci Aurélie pour votre retour