Quel est le nom du DR rencontré ? certains hôpitaux de l'AP-HP ont des services de médecine interne appartenant à des centres maladies rares

Bonjour Isobel Bienvenue sur le forum, et merci pour votre partage si sincère. Nous comprenons combien ces annonces successives peuvent être déstabilisantes et angoissantes, surtout dans un contexte déjà éprouvant de burn-out. Nous espérons que le bilan à venir vous apportera des réponses plus clair...

Bonjour oliver,

Êtes vous suivi dans un centre CEREMAST ? si Oui, vous pouvez vous rapprocher de vos spécialistes afin qu'ils vous orientent vers des confrères compétents

Bonjour Moun, la consultation en médecine interne s'est-elle faite en centre maladie rare ?

C'est une belle journée pour vous souhaiter officiellement la bienvenue sur le Forum ! Merci pour ce partage !

Êtes-il prévu qu'elle puisse rencontre l'équipe du SAAAIS qui suit Giuliana ? Si ce n'est pas prévu et/ou pas possible, elle pourra s'adresser à l'équipe relais handicap rare de votre région , celle ci propose de nombreuses ressources :https://occitanieest.erhr.fr/.

Bonjour et bienvenue ! Merci pour ce témoignage, êtes vous suivie dans un centre de compétence ?

La paramyotonie congénitale d’Eulenburg est une canalopathie de transmission autosomique dominante, liée à des mutations sur le gène codant pour la sous-unité α du canal sodium musculaire (SCN4A). Elle se manifeste dès la petite enfance et principalement dans la première décennie. Elle est caractéri...

Bonjour Cphitou, un long parcours depuis 2016... Avez vous bien récupéré du syndrome de Parsonage Turner ? Comme ce dernier, le syndrome de Lewis Sumner est provoqué par une réponse immunitaire anormale. Les mécanismes qui provoquent ce dysfonctionnement sont complexes et font encore l’objet de rech...

Bienvenue Giù giù, Merci de votre participation à ce forum, Giuliana se prépare donc à intégrer l'école ou l'EEAP, une étape importante et de nombreux défis. Avez vous déjà rencontré l'AESH ?