Bonjour Mat66,

merci pour votre témoignage et bienvenue sur notre forum !

Bonjour Corinne, Votre récit est profondément touchant et l’on sent à quel point vous avez porté votre fille à bout de bras, sans relâche. Vivre si longtemps sans diagnostic clair est une épreuve qui use, moralement et physiquement. Votre fille a montré une force remarquable face aux crises, aux abs...

La pachydermopériostose (PDP), aussi appelée Syndrome de Touraine-Solente-Gole, est une maladie osseuse héréditaire rare. C’est une forme d'ostéo-arthropathie hypertrophique primitive caractérisée par un hippocratisme digital (déformation des ongles), des manifestations dermatologiques (pachydermie ...

Bonjour PaulineV15 , merci pour ces nouvelles, on vous souhaite une année 2026 plus sereine
Concernat les notification, vous pouvez cocher "s'abonner/ se desabonner du sujet" en cliquant sur l'outil a droite du bouton répondre

Bienvenue Ahha,
Maintenant que vous avez posté en public, vous pouvez aussi utiliser la messagerie privée du forum en cliquant sur l'identifiant de la personne que vous souhaitez joindre, elle recevra une notification (nous envoyons également un message à tsandrine)

Bonjour Marie-Paule, Avez vous signalé cette complication suite au vaccin Arexvy ?
https://signalement.social-sante.gouv.f ... ion/profil
Le talcage n'est pas une intervention facile et vous en avez l'expérience, on vous souhaite beaucoup de courage pour le 30.

Bonjour drack3,
il existe un forum dédié et une association qui je l’espère, vous permettra les échanges attendus
cholangite-sclerosante-primitive-f194.html

Bonjour Ardenna, bienvenue sur le forum dédié au TBRS. Merci d'avoir témoigné de votre parcours si compliqué. Vous avez aujourd'hui besoin de pouvoir prouver les difficultés rencontrées par votre fils. Nous n'avons peut-être pas bien saisi l'ensemble de la situation mais peut-être que l'association ...

Bonjour, bienvenue sur le forum.
Etes-vous suivi par un ORL ? Etes-vous en contact avec des associations spécialistes des troubles de l'audition ?

Merci pour ce retour, nous espérons que l'examen poussé du sommeil apportera d'autres réponses.
Le psychiatre pourra certainement adapter votre traitement pour minimiser les effets indésirables sur votre sommeil. Nous attendons de vos nouvelles après ces deux échéances.