Bonjour Ninie31, merci d'être revenue nous donner des nouvelles ;) Peut-être que pour aborder la question de l'estime de soi, de l'image, du rapport aux autres, écouter la série de podcasts "Franchir" peut vous intéresser, vous et votre fils. https://shows.acast.com/franchir/episodes Nous ...

Merci @OliciCholbi pour votre retour

Bonjour Adeline, bienvenue sur le Forum.
Comment va votre fils ? Comment est-il suivi ?

Bonjour Maryam,

Bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage.

Nous espérons que vous pourrez trouver ici les échanges recherchés

Bonjour sév75, bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage. Nous comprenons que la fatigue persiste et que cette situation est difficile à vivre. Qu'avez-vous mit en place au quotidien pour éviter au maximum l'épuisement ? peut être qu'un échange autour de cette thématique...

Bonjour Sandrine, bienvenue sur notre forum, merci pour le partage de votre témoignage. Un contact avec nos homologues belges serait pertinent : En Belgique, pour être orientée vers des ressources pour les maladies rares, vous pouvez contacter : - RDB Rare Disorders Belgium https://maladies-rares.be...

Bonjour Sophie, Voici ce qui est indiqué concernant les douleurs sur le site précédemment transmis : "Q69 J’ai des douleurs du fait de ma mastocytose, quels antalgiques puis-je utiliser ? Quelles autres mesures pourraient me soulager ? Tout d’abord, si ces douleurs sont récentes, vous devez con...

Bonjour SaraWill, tout d'abord merci pour le partage de votre témoignage et bienvenue sur notre forum. Nous espérons que vous pourrez trouver ici les échanges recherchés. L’exome analyse principalement les régions du génome qui codent les protéines. Toutefois, même lorsqu’une mutation se situe dans ...

Bienvenue Kamille42, merci pour votre témoignage et votre confiance ...et les échanges à venir

Bienvenue Catherine, merci pour ce témoignage, Mahé est le plus jeune du forum. Vous êtes maintenant 7 familles à partager cette histoire

Merci pour ce témoignage MO, si ce forum vous a fait prendre conscience autrement de la maladie, il vous montre aussi que vous n’êtes pas seule ;). Vous avez su trouver rapidement les bonnes ressources, favamulti peut aussi vous apporter un soutien psychologique https://favamulti.fr/parcours-patient...