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La recherche a retourné 3536 résultats

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par Modérateur
22 mai 2026 09:57
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Fatigue et raideurs musculaires
Réponses : 12
Vues : 58854

Re: Fatigue et raideurs musculaires

Bienvenue Synonyme, merci de votre participation, vous parlez d'errance, pouvez vous préciser votre parcours ? Les examens proposés ? Réalisés ?
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par Modérateur
21 mai 2026 09:40
Forum : Parents d’enfants malades
Sujet : Diagnostic en cours
Réponses : 4
Vues : 163

Re: Diagnostic en cours

Bienvenue Mimi11, oui, déjà plus d'1 mois depuis l'hospitalisation et dernier mail de Riskin et sans doute beaucoup de rendez vous, nous attendons avec vous des nouvelles de Shana
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par Modérateur
21 mai 2026 09:34
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Troubles neurologiques après vaccination
Réponses : 10
Vues : 3012

Re: Troubles neurologiques après vaccination

Bonjour Misere, l'espoir est un des remèdes du désepoir, et sur ce forum, il est souvent présent :) Vous avez sans doute fait les démarches de signalement d'effets indésirables ?
Comment êtes vous suivie aujourd'hui pour ces symptômes ?
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par Modérateur
20 mai 2026 11:33
Forum : Phéochromocytomes
Sujet : phéochromocytome
Réponses : 21
Vues : 14361

Re: phéochromocytome

Bonjour Marieh19400, merci pour votre témoignage et votre confiance, l' association Surrénales est une autre ressource possible pour échanger avec d'autres patients dans cette période de questionnement . Le traitement de référence est l'exérèse chirurgicale et vous attendez le retour du cardiologue,...
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par Modérateur
20 mai 2026 10:45
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
Réponses : 373
Vues : 263226

Re: Ependymome médullaire

Merci ViolaineSR, vous lire est une grâce.
+
par Modérateur
19 mai 2026 09:52
Forum : Anomalies dans le gène BCAP31
Sujet : Recherche de parents
Réponses : 3
Vues : 11032

Re: Recherche de parents

Bienvenue Lazalee, oui ce message est ancien, nous envoyons un mail à Fabien pour lui signaler votre arrivée, nous espérons que vous pourrez échanger :)
+
par Modérateur
18 mai 2026 11:14
Forum : Glycogénoses
Sujet : Glycogenose type 3
Réponses : 1
Vues : 22

Re: Glycogenose type 3

Bienvenue Alisonh, comment la maladie se manifeste-elle chez vos enfants ? La GSDIIIa est la forme la plus courante (environ 85 % de tous les cas de GSDIII) elle se caractérise par une atteinte du foie et des muscles. Orphanet précise que, après la puberté, les symptômes métaboliques s'améliorent so...
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par Modérateur
18 mai 2026 11:00
Forum : Maladies de la sphère ORL sans diagnostic
Sujet : Dysphonie inexpliquée depuis 1 an
Réponses : 11
Vues : 3767

Re: Dysphonie inexpliquée depuis 1 an

Bienvenue Lydiet, La dysphonie psychogène représente environ 5% des dysphonies, ce trouble vocal est considéré comme réversible. Une prise en charge pluridisciplinaire, une rééducation orthophonique ciblée et les TCC sont souvent mentionnées, @rem, @Fleurylia et @Aurelie_rx peuvent peut -être en tém...
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par Modérateur
18 mai 2026 10:38
Forum : Anomalies dans le gène ASPM
Sujet : Microcéphalie primaire autosomique récessive
Réponses : 2
Vues : 5057

Re: Microcéphalie primaire autosomique récessive

Bonjour Claraclette, bienvenue dans ce forum, nous devons supprimer votre numero de téléphone, conformément à la Charte du forum et pour protéger vos données personnelles, vous pouvez joindre Caromat via la messagerie privée du forum, nous l'avertissons aussi par mail :D
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par Modérateur
18 mai 2026 10:20
Forum : Délétion 15q13.3 ou délétion du gène CHRNA7
Sujet : Syndrome de microdeletion 15q13.3 / Gène KLF13
Réponses : 1
Vues : 26

Re: Syndrome de microdeletion 15q13.3 / Gène KLF13

Bonjour maeva97420, merci pour ce témoignage,
Le premier cas de syndrome de délétion 15q13.3 a été décrit en 2008. Du fait d'une expressivité variable, la prévalence est difficile à estimer. En 2026, plus de 130 personnes atteintes du syndrome de délétion 15q13.3 ont été recensées dans la BNDMR

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