Bonjour Mélanie16, nous avons tardé à vous accueillir sur ce forum... : acrosyndrome vasculaire et érythermalgie sont proches... Un forum Takayasu est également en ligne :
maladie-takayasu-f182.html

Bonjour Sylvio,

Bienvenue sur le forum et merci pour le partage de votre témoignage.

Nous allons relancer l'auteur du premier post

Bonjour Sylvio,

Bienvenue sur le forum et merci pour le partage de votre témoignage.

Bonjour Sophia, merci pour le partage de votre témoignage. Il n'existe pas à ce jour de centre référencé pour ce type de chirurgie, cependant, voici potentiellement des orientations qui pourrait vous permettre d'obtenir un deuxième avis: Article informatif : https://larevue.snfcp.org/les-tumeurs-ret...

Vous pouvez peut être obtenir un deuxième avis, afin d'ouvrir de nouvelles pistes : Centre de référence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l’adulte d’Ile-de-France, de l’Est et de l’Ouest (MAIS) Coordonnateur : Professeur Luc MOUTHON Localisation : PARIS (AP-HP, Co...

Quel est le nom du DR rencontré ? certains hôpitaux de l'AP-HP ont des services de médecine interne appartenant à des centres maladies rares

Bonjour Isobel Bienvenue sur le forum, et merci pour votre partage si sincère. Nous comprenons combien ces annonces successives peuvent être déstabilisantes et angoissantes, surtout dans un contexte déjà éprouvant de burn-out. Nous espérons que le bilan à venir vous apportera des réponses plus clair...

Bonjour oliver,

Êtes vous suivi dans un centre CEREMAST ? si Oui, vous pouvez vous rapprocher de vos spécialistes afin qu'ils vous orientent vers des confrères compétents

Bonjour Moun, la consultation en médecine interne s'est-elle faite en centre maladie rare ?

C'est une belle journée pour vous souhaiter officiellement la bienvenue sur le Forum ! Merci pour ce partage !