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une maladie rare ?
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par mabrouck77
06 avr. 2021 01:15
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Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Coucou les filles Les nouvelles sont plutôt bonnes de ton côté, Marine ? C'est super bien !!! Et puis sois patiente, c'est une lourde opération et le retour à la vie d'avant se fait doucement mais sûrement. Merci Lily de prendre des news. De mon côté ce n'est malheureusement pas le top... mon rdv po...
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par mabrouck77
05 mars 2021 17:27
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Christine
C'est vrai que 18 mois de chimio ça commence à faire beaucoup.... les organes s'abîment tout doucement....
Je vais essayer le citrate de bétaïne en plus j'en ai à la maison ça tombe bien.
Merci du conseil
Bon we
Isabelle
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par mabrouck77
05 mars 2021 11:20
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Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Bonjour Christine, Mon dernier IRM montrait une stabilité des tumeurs. Par contre petite chute des plaquettes donc report de la chimio...mais j'ai pu la faire la semaine suivante Sinon écho de l'abdomen car j'avais des douleurs atroces. Résultats, vésicule biliaire n'arrivent plus à faire son travai...
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par mabrouck77
04 mars 2021 13:08
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Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Coucou Cathy
C'est une bonne nouvelle comme tu dis et il fut voir le verre à moitié plein... de chardonnay... pour moi ... hi hi hi
L'irm de contrôle est pour bientôt donc donne nous des bonnes news après !!!
Bonne journée et profite à fond
Bises
Isabelle
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par mabrouck77
25 févr. 2021 22:08
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Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Bonsoir Christine
Ça c'est une bonne nouvelle !!!
Continue à profiter du beau temps.
Et merci pour ta sollicitude.
Bises
Bonne soirée
Isabelle
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par mabrouck77
22 févr. 2021 06:56
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Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Coucou Cathy

Une pensée pour toi aujourd'hui.
Je t'envoie pleins de bonnes ondes

Bon courage
Isabelle
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par mabrouck77
17 févr. 2021 18:54
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Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Virginie,
Il ne faut pas tomber dans le déni, si ti as de drôles de sensations qui sont nouvellement apparues, il faut que tu en parles à ton oncologue.
Il sera le plus à même de décider si il faut rapprocher ton IRM.
Et toi, tu seras rassurée, non?
On est tous des warriors !!!
Bises
Isabelle
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par mabrouck77
17 févr. 2021 13:48
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Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Non Marine, je supporte bien les chimio mais les tumeurs créent d'autres maux....
Comme elles appuient sur des nerfs parfois j'ai des douleurs qui ne s'expliquent pas..
Mais ça va, j'ai un moral d'acier !!!
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par mabrouck77
17 févr. 2021 11:51
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Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Bonjour tout le monde, Ça y est les résultats de l'irm montre que mes 4 tumeurs sont stables Mon protocole de chimio fait bien son boulot. Nous sommes soulagés.... Encore des mois de gagnés !!!! Marine, Quand as tu ton rdv avec l'oncologue? J'espère que tu auras de bonnes nouvelles et que tu n'auras...
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par mabrouck77
05 févr. 2021 23:11
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Bonsoir Christine Tu te remets doucement de ta séance de cryothérapie ? Pas trop douloureux? C'est dur de devoir y retourner en mars.... En plus les tumeurs desmoïdes sont rares. Encore une maladie orpheline où il est difficile d'avoir des témoignages etc.. Je te souhaite plein de courage De mon côt...

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