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une maladie rare ?
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Ependymome médullaire

Tumeur du système nerveux central pouvant être localisée soit au niveau du cerveau soit au niveau de la moelle épinière. Peut toucher les enfants comme les adultes.
mabrouck77
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Re: Ependymome médullaire

Message par mabrouck77 »

Bonsoir Christine
Ça c'est une bonne nouvelle !!!
Continue à profiter du beau temps.
Et merci pour ta sollicitude.
Bises
Bonne soirée
Isabelle


LilyG
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Re: Ependymome médullaire

Message par LilyG »

Super nouvelle Christine, je suis ravie pour toi !
Et tu as raison, il faut bouger, ça fait du bien et le beau temps aussi ça fait du bien.
Bises
Lily
ninie89
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Re: Ependymome médullaire

Message par ninie89 »

mais c'est super Christine !!!!
Je suis vraiment très contente pour toi !!!!
bises
virginie
Cathy68
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Re: Ependymome médullaire

Message par Cathy68 »

Coucou à tous.
Je suis sortie sur mes 2 jambes en pleine forme seulement 3 jours après l’opération !!!
Deux neurochirurgiens très expérimentés dont un professeur et aucun moyen d’extraire ma tumeur...
Ils ont donc posé une dérivation.
IRM de contrôle le 18 mars et après... On n’est pas à l’abri d’une bonne nouvelle !!!
Je vous souhaite à tous un bon moral et à très vite pour de bonnes nouvelles.
Cathy.
LilyG
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Re: Ependymome médullaire

Message par LilyG »

Chère Cathy
C'est formidable que tu sois en pleine forme et que les neurochirurgiens aient trouvé une solution. Et positive comme tu es, on peut en effet envisager que la suite se passe bien pour toi.
Je "like" à fond les bonnes nouvelles comme ça. Là, j'ai le sourire pour toute la journée !
Plein de bises admiratives
Lily
Cathy68
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Re: Ependymome médullaire

Message par Cathy68 »

Chère Lilly.
Être chez soi avec ceux que l’on aime, profiter du soleil printanier, déguster de bons petits plats ...
Le verre est bien à demi vide mais tellement plein de tout !!!
Je suis très heureuse de te donner le sourire pour la journée, sincèrement.
Je t.embrasse virtuellement.
Cathy.
mabrouck77
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Re: Ependymome médullaire

Message par mabrouck77 »

Coucou Cathy
C'est une bonne nouvelle comme tu dis et il fut voir le verre à moitié plein... de chardonnay... pour moi ... hi hi hi
L'irm de contrôle est pour bientôt donc donne nous des bonnes news après !!!
Bonne journée et profite à fond
Bises
Isabelle
ChristineM
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Re: Ependymome médullaire

Message par ChristineM »

Coucou tout le monde,
Je vois que le soleil et les bonnes nouvelles vont de pair j’espère que ça en sera de même pour tout le monde.
Isabelle c.est prévu quand tes prochains examens comment te sens-tu en ce moment ?
Bisous
Christine
mabrouck77
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Re: Ependymome médullaire

Message par mabrouck77 »

Bonjour Christine,
Mon dernier IRM montrait une stabilité des tumeurs.
Par contre petite chute des plaquettes donc report de la chimio...mais j'ai pu la faire la semaine suivante
Sinon écho de l'abdomen car j'avais des douleurs atroces. Résultats, vésicule biliaire n'arrivent plus à faire son travail, on appelle ça la boue vésiculaire. Un cachet de plus 3 fois par jour et le tour est joué !!! Un de plus ou un de moins..
Sinon on a vu une nouvelle neurologue hier car je fais des crises d'hypertension intracranienne qui me donne mal à la tête, vision trouble, et depuis 1 mois, une paralysie faciale temporaire.
Donc pour cela, on va y aller en douceur afin de trouver la raison mais ça viendrait des tumeurs qui bouchent le canal et qui empêche le LCR de se déplacer correctement.
Enfin bref, des bobos qui s'installent sournoisement et me pourrissent la vie !!!
Mais il faut se battre ....
Bises à tous
Isabelle
ChristineM
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Re: Ependymome médullaire

Message par ChristineM »

Coucou Isabelle,
Icourage ,après ma chimio de six mois et ma cure de morphine plus corticoïdes pendant la Cryo j’ai fait également une crise de la vésicule j’ai dû appeler les pompiers un soir c’est vrai que c’est très douloureux. J’ai pris du citrate de bétaïne pour nettoyer un peu le foie et la vésicule si ça peut t’aider , pour moi ça a fonctionné et c’est plus naturel que les médocs.bon week-end
Christine
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