Ependymome médullaire

Tumeur du système nerveux central pouvant être localisée soit au niveau du cerveau soit au niveau de la moelle épinière. Peut toucher les enfants comme les adultes.

Re: Ependymome médullaire

Messagepar ninie89 » Sam 30 Jan 2021 12:07

Bonjour LILY
Pour répondre à ta question sur les spasmes musculaires que je considère plus comme des crampes, j'en ai également régulièrement, rarement aux mollets et plus régulièrement au niveau des pieds, les pieds parties du corps où j'ai le plus de paresthésies, de sensation d'étau et de douleurs type décharges. Quand j'en ai, je respire en profondeur pour oxygéner au maximum mes muscles, quand je le peux, je pose mon pied sur un sol froid, et j'ai des huiles essentielles d'arnica et de lavandins super.
Les crampes durent plusieurs minutes et sont très douloureuses, et c'est l'horreur quand cela m'arrive au travail!!! lol! J'essai également de m'hydrater au max.. pas facile je suis un vrai chameau.

Marine,
Bonjour et bienvenue dans ce forum
En effet ce n'est pas très rassurant d'écrire ce genre de chose sur un compte rendu, c'est tout à fait chirurgien!! Sur mon compte rendu opératoire, il a noté qu'il s'agissait probablement d'un épendymome, mais il a surtout décrit une masse grisâtre et mollasse ! cela fait rêver... Ce n'est que lors de la 2nd consultation post op, 2 mois après l'intervention que j'ai eu l'ana-pat qui précisait que c'était un épendymome grade 2 avec d'autres éléments que je ne comprends pas (très spécifique aux nomenclatures ana-pat) et un enregistrement au RENOCLIP ...
Après si vous avez la moindre inquiétude, appelez le chirurgien ou envoyez un mail , c'est ce que j'ai fait lors du début de ma PEC, le mien était assez réactif ( réponse sous 10 jours max).Je me suis fait opérée à la salpêtrière à Paris. Contrairement à vous , il avait prévu environ 2h d'intervention et il a mis 5h.
Après les "séquelles" dépendent beaucoup de la localisation de la tumeur et de la présence des racines nerveuses.(La mienne se trouvait en D10)
En tout cas, c'est vraiment géniale que vous ayez pu rentrer chez vous rapidement et sans séquelles.
Tenez nous au courant des résultats
A très bientôt
Virginie
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar ChristineM » Sam 30 Jan 2021 14:29

Coucou tout le monde, c’est moi qui l’emporte mon opération a duré plus de six heures et c’était à Bicêtre à Paris
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar Cathy68 » Mer 3 Fév 2021 11:11

Bonjour Christine.
J’espère que vous allez bien depuis votre opération.
Elle est récente, peut-être êtes vous toujours hospitalisée?

Je me permets de vous écrire car je vais devoir bientôt fréquenter votre hôpital...
Je souffre d.un ependymome intra médullaire C1C2, stade 2, opéré en 2016 partiellement à la Pitié,puis radiothérapie en 2020 à Roussy.
Il continue à progresser et j.ai donc rdv avec le Dr Popacciu à Bicêtre demain matin...
Un peu angoissée par le verdict en fait car j.ai peur d.une paralysie.
J.ai 52 ans, 3 beaux garçons et un mari adorable.
Alors se faire opérer pour les voir encore un peu ou laisser faire Dame Nature, là est ma question...

Je vous souhaite le meilleur.

Amicalement

Cathy
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar ChristineM » Mer 3 Fév 2021 19:40

Bonjour Cathy j’ai été opéree à Bicêtre pour mon épendymome par le professeur Parker en 2018
Il faut faire confiance au neurochirurgien qui va bien t’expliquer les risques et les bénéfices.
Pour ma part je ne suis plus à l’hôpital je suis sortie de Strasbourg le 23 j après ma cryothérapie mais je devrai refaire une séance au mois de mars car la tumeur desmoïde était trop importante.
Donne nous de tes nouvelles après ton rendez-vous
Christine
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar Cathy68 » Ven 5 Fév 2021 10:04

Bonjour à tous.
J’ai vu le Professeur Parker hier matin qui accepte de m’opérer le 22 février...
Pour lui, l’ependymome grossit au point d’être une urgence vitale puisqu’il est situé dans la moelle épinière et au niveau de C1C2 c’est à dire dans le bulbe rachidien...
Il propose après l’opération de me donner de l’Avastin qui est une chimiothérapie ciblée...
Bien sûr les risques sont importants et le plus grand étant de ne pas se réveiller !!!
J.ai accepté de suite car je me sens trop jeune à 52 ans pour ne pas essayer de profiter de la vie encore un peu ...
Si quelqu’un a la gentillesse de me répondre ,cela me ferait très plaisir...
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et ... le meilleur reste à venir, j’en suis persuadée.
Amitiés.
Cathy.
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar mabrouck77 » Ven 5 Fév 2021 11:52

Bonjour Cathy,
Nous savons tous malheureusement ce que c'est que l'annonce de ce type de diagnostic.
Faites confiance à votre neurochirurgien si il dit que l'opération est urgente.
Concernant l'avastin, n'ayez aucune crainte, ce n'est pas à proprement dit de la "chimio".
C'est souvent proposé en complément d'une chimio. Dans votre cas, je ne fais que supposer, mais ils doivent vous le proposer car l'avastin ralenti la progression des cellules.
Ensuite c'est l'anapathologie de la tumeur qui vous dira si celle ci est cancéreuse ou pas.
En stade 2, cela se soigne très bien surtout si le neurochirurgien retire un maximum.
Même s'ils disent qu'il a fait une résection totale, lorsque la tumeur infiltre les nerfs, il est parfois obligé d'arrêter pour ne pas vous handicapée plus que vous ne l'êtes déjà.
Souvent, les problèmes neuropathiques sue à ce type d'opération sont amplifiés mais on parle de séquelles définitives au bout de 1 an.
Donc il faut garder un d'esprit combatif, mais je crois que cela fait déjà partie de votre personnalité (au vu de vos messages) et surtout ne vous laisser pas abattre.
Le rééducation peut paraître longue mais si vous avez une bonne santé, les progrès vont très très vite.
En tout cas, si vous avez besoin de parler ou de poser des questions, vous êtes au bon endroit !!!
Soyez courageuse et je penserais fort à vous le 22
Bonne journée
Isabelle
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar Cathy68 » Ven 5 Fév 2021 12:15

Merci beaucoup pour votre retour Isabelle.
J’ai effectivement un bon moral et j’ai surtout la chance d.etre sophrologue et hypnotherapeuthe ce qui aide.
Et vous ?
Comment allez-vous ?
Cathy.
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar mabrouck77 » Ven 5 Fév 2021 16:20

Sophrologue et hypnothéapeute !!!
Rien à vous apprendre de ce côté là ....
J'ai consulté pour travailler sur l'acceptation malheureusement cette étape est très difficile pour moi...
Elle m'a donné beaucoup de conseil pour m'aider à m'en sortir, c'est très utile de se faire aider. C'est déjà une étape étape en soi.
Je suis sur YouTube "Catherine Paquet" elle est très douée pour me faire reprendre un rythme de sommeil. Parfois le rythme est bon et d'un seul coup tout va de travers et je me couche tard et me lève tôt, je suis crevée etc...
Sinon comment je vais?
C'est gentil de demander mais franchement je préférerais qu'on discute de mon histoire après votre opération. La mienne est rare et triste mais elle a commencé comme vous.
Par une simple tumeur à retirer mais avec des séquelles plutôt lourde de conséquences.
J'étais une femme de 40 ans qui avait décidé de reprendre sa vie en main. Je l'ai juré devant ma famille le jour de mon anniversaire.
Changer de boulot, trop toxique trop de pression, trop d'heure
Faire du sport et manger sainement, oui quand on fait 60h par semaine, les repas.... bof
Arrêter de fumer, mis en dernier...
J'ai quitter mon job de cadre pour un boulot moins rémunéré mais avec des horaires malléables (Bon, facile vu que j'étais responsable de l'agence) dans une entreprise familiale où j'ai vu des vraies valeurs humaines.
Du coup, moins d'heures donc du temps pour le sport et les repas équilibrés.
J'ai choisi de faire du cross fit tous les soirs (5) (intensif mais efficace) et du trail tous les 2 dimanches en compétition.
Fini la malbouffe, à moi ma taille 38 de mes 20 ans et une tonicité de fer...
L'arrêt de la cigarette grâce à ce rythme effréné est venu naturellement.
Un esprit sain dans un corps sain.
Une belle période de ma vie
Et puis un beau jour tout ce que vous avez construit s'écroule lors d'un simple IRM....
La suite est à peut près la même pour nous tous....
D'où mon étape de l'acceptation, je n'y arrive pas car je suis en colère... je veux ma vie d'avant mais c'est terminé pour moi.
Je vois ma psy tous les mois pour déverser cette colère et parler d'autres choses.
Je trouve que la colère diminue de plus en plus au fil des mauvaises nouvelles...
Enfin bref, c'est la vie....
Et vous comment allez vous moralement ? Et physiquement?
Si je peux répondre à certaines de vos interrogations...
Bon désolée pour le roman...
Amicalement
Isabelle
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar ChristineM » Ven 5 Fév 2021 22:06

Bonsoir Cathy je suis passée entre les mains du professeur Parker en 2018 Il ne prendra pas de risques inutiles il faut lui faire confiance. Il et certain qu’il faudra une période de rééducation après l.opération Mais comment est ton état général actuellement ?
Chaque cas est différent mais si tu veux avoir une conversation privée je prendrai le temps de partager avec toi mon expérience
Isabelle : il faut que tu gardes ton énergie pour ta famille et profiter de tous les bons moments
Christine
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar mabrouck77 » Sam 6 Fév 2021 00:11

Bonsoir Christine
Tu te remets doucement de ta séance de cryothérapie ? Pas trop douloureux?
C'est dur de devoir y retourner en mars....
En plus les tumeurs desmoïdes sont rares.
Encore une maladie orpheline où il est difficile d'avoir des témoignages etc..
Je te souhaite plein de courage
De mon côté, j'attend de passer mon irm la semaine prochaine. Je m'occupe en couture.
Pas trop fatigant...
Bises Isabelle
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