Le Forum maladies rares

[nanny13]

bonjour, je viens vers vous car j'ai été diagnostiqué maladie de cushing après plus de 2 ans de recherche et 40 kilos de pris. Je dois me faire opéré d'un micro adénome hypophysaire . J'ai extrêmement peur? pourriez vous me renseigner sur l'opération et les suites .

[MarjorieB60]

Bonjour nanny13

Je me suis faites opérer en décembre 2016 d'un micro adénome sur l'hypophyse, que veux-tu savoir? Qu'elles sont tes craintes?

J'ai été opérée à l'hôpital Foch, le chirurgien et l'ensemble du corps médical ont été géniaux avec moi. Avant ma maladie de Cushing je n'avais jamais été malade, jamais été à l'hôpital, alors comme toi, j'avais un peu d'appréhension.
As-tu déjà eu ton rendez-vous d'avant opération avec le chirurgien et l'anesthésiste?
Pour ma part, je me suis faite opérée un mardi matin, la première opération de la journée. Je suis donc rentrée à l'hôpital la veille (le lundi). A partir du dimanche d'avant j'ai du me faire des lavements de nez afin que ce soit tout propre, j'ai aussi eu pour ordre de ne pas tomber malade sinon l'opération aurait été retardée. Avec les lavements de nez j'ai eu quelques saignements, à force de me mouché, si ça t'arrive ne panique pas, attends juste que ça ne coule plus. J'ai posé la question quand je suis arrivée à l'hôpital et ils m'ont dit que c'était normal.
Le matin de l'opération tu dois juste ne rien manger, l'opération se déroule très rapidement; si tu n'as jamais été endormie chimiquement il ne faut pas avoir peur non plus, maintenant tu dois avoir plutôt l'habitude des piqûres en plus.... Les anesthésistes savent très bien piquer, tu ne sentiras rien du tout et quelques secondes plus tard tu dormiras.
Si c'est la première fois que tu te fais opérer sous anesthésie générale le réveil sera un peu plus long que pour les autres. Pour ma part je suis restée toute la journée dans le brouillard après l'opération, je dormais puis je me réveillais, puis je re dormais. En me réveillant en salle de réveil j'ai eu l'impression que j'allais étouffée mais c'est parce que mon nez était congestionné et ma gorge encore un peu endolorie à cause du tube respiratoire qu'ont te pose pendant l'opération. Et puis j'avais beaucoup de salive dont je ne savais pas quoi faire mélanger avec des restes de sang et un peu de morve (désolé de le dire comme ça mais c'est ce qui t'attends)
Sache en tout cas que ça ne fait pas mal du tout!
Tu auras un gros pansement sous le nez, parce que comme tu n'auras pas le droit de renifler ni te moucher ça évite que ça ne coule partout.
Après l'opération, je pense qu'on te l'a déjà dis, tu n'as pas le droit de mettre tes doigts dans ton nez, te moucher, éternuer par le nez, mettre ta tête sous l'eau ou faire le poirier pendant minimum un mois. Et ne cherche pas à forcer, de toute façon tu le sens quand tu peux te re moucher et tout le reste. Les 3 mois c'est une préco des médecins mais toi seul connais ton corps.
Une fois opérée je suis restée à Foch jusqu'au jeudi et le jeudi je suis partie à Bicêtre pour qu'ils fassent le suivis hormonal.
Je ne sais pas si ton cortisol est très élevé? Dans tous les cas, ta production de cortisol va chuter d'un seul coup, voir même avoisiner le zéro et c'est normal! C'est le temps que ta glande comprenne qu'elle n'a plus de tumeur et qu'elle reprenne son fonctionnement normal. Donc ne soit pas étonnée si tu as tout le temps envie de dormir, contrairement à, je pense, ton état actuel, tu auras ensuite un cycle de sommeil d'un bébé. Alors un conseil : dors. Rattrape toutes les nuits que Cushing t'as flinguée.
Après l'opération tu n'auras plus non plus d'odorat ni de goût, puisqu'ils sont obligés de passer par ton palais là aussi c'est normal. Et ça revient ne t'inquiètes pas. Pour ma part c'est revenu peu de temps avant Noël.
Une fois que tu seras chez toi, là encore, prends ton temps, écoute ton corps. Ça risque de te faire drôle au début, surtout si comme moi tu as traîné ton Cushing longtemps, on a vite fait d'oublier ce que c'est de vivre normalement.
Parfois à cause de la fatigue tu seras un peu déprimée et le temps que ton cortisol se stabilise également. Pas de panique, avec le temps ça passe. Le physique change rapidement. Pour ma part, je me suis prise en photo avant l'opération et après une fois par mois après pour m'en rendre bien compte. Et pour me rendre compte que c'est bien réel. Ma tête à dédoublée de volume et à repris une couleur normale assez vite, j'ai aussi rapidement eu une pilosité moins masculine et mon acné à totalement disparue. Ma peau a repris une apparence normale, je n'avais plus d'ecchymose. Ne t'attends pas à perdre tes kilos du jours au lendemain, ça se sera plus long... Mais l'ensemble de ton corps va dégonfler, ce qui te donnera déjà l'impression d'avoir perdu au moins la moitié des kilos que tu as pris. Le revers de la médaille c'est que je suis devenue hypersensible, aujourd'hui ça va beaucoup mieux, mais pendant de long mois je pleurais extrêmement facilement.
Aussi après l'opération, avec la chute de cortisol j'avais tout le temps très très froid. Aujourd'hui ça va aussi beaucoup mieux. Je peux également me ré exposé au soleil sans brûler instantanément et je n'ai plus aussi chaud qu'avant.
Avec un peu plus de temps ta peau va se retendre, le gros bidon que tu as surement eu va disparaître, physiquement tu risque d'avoir des courbatures. Pour ma part j'avais perdu la plupart de mes muscles dans le bas du corps alors forcément quand on se re muscle on dérouille un peu. Mais c'est pour se sentir beaucoup mieux après!
Très peu de temps après l'opération aussi je pouvais manger normalement, avec mon Cushing je ne digérais plus, je me sentais constamment grosse et ballonnée.
Après l'opération tu seras surement un petit temps sous traitement, forte probabilité que ce soit de l'hydrocortisone, le temps que ta glande reparte normalement.
Après trois mois tu devras retourner faire des analyses et un IRM crânien pour vérifier que tout se remet bien en fonctionnement.
Après 6 mois également et un an après l'opération aussi.
Tu risques d'avoir un suivis ensuite moins régulier, une fois qu'ils seront sur que tout est rentré dans l'ordre.

Si tu as des questions n'hésites pas.
Il faut surtout garder en tête un truc très important : s'écouter et prendre soin de sois en se disant que cette fois on a eu de la chance.

[Malya86]

Bonsoir j’ai été opérée pareil en septembre 2017. Comme vous 50 kilos de pris des années de galères avant le diagnostic. C’est normal que vous ayez peur mais les chances que ça ne se passe pas bien sont minimes.
7 mois que j’ai été opérée je perds du poids normalement alors que je n’ai pas changé mon alimentation.

Je prends de l’hydrocoRtisone et du minirin depuis et il y a des jours où ça ne va vraiem’t Pas. Le service dans lequel je suis suivie prennent trop à la légère mes symptômes je ne comprends pas. Je suis épuisée j’ai mal aux muscles au os j’ai l’i Que c’est pire qu’avant mon opération.

Combien de temps avez vous mis pour que les symptômes disparaissent ? Est-ce trop tôt ? Merci et courage à vous toutes

bonjour, je viens vers vous car j'ai été diagnostiqué maladie de cushing après plus de 2 ans de recherche et 40 kilos de pris. Je dois me faire opéré d'un micro adénome hypophysaire . J'ai extrêmement peur? pourriez vous me renseigner sur l'opération et les suites .

[MarjorieB60]

Bonjour Malya,

Mon cas est différent, mon opération n'a pas fonctionné à 100%, j'ai un reste d'adénome sur le sinus caverneux qui n'est pas opérable. Je me suis donc fait retirer les glandes surrénales il y a un peu plus d'un mois. Dès le lendemain de l'opération les symptomes de Cushing on disparus, mais pour le poids je ne pense pas avoir déjà perdu des kilos...

Après autant de temps c'est tout de même étrange que tu prennes encore de l'hydrocortisone. Est-ce qu'ils sont sur que tes surrénales sont reparties en fonctionnement normal?
J'ai rencontrée une dame qui a eu elle aussi une opération de l’hypophyse mais ses surrénales n'ont jamais refonctionné elle a maintenant la maladie d'Addisson.
Les os c'est peut-être de l'ostéporause. Est-ce qu'ils t'ont fait une ostéo densiométrie?
La fatigue, dans le cas d'une chirurgie réussies, tu ne la ressens que pendant quelques mois, le temps de t'habituer à ne plus avoir de surproduction de cortisol

Où est-tu suivie? Paris?

Bonsoir j’ai été opérée pareil en septembre 2017. Comme vous 50 kilos de pris des années de galères avant le diagnostic. C’est normal que vous ayez peur mais les chances que ça ne se passe pas bien sont minimes.
7 mois que j’ai été opérée je perds du poids normalement alors que je n’ai pas changé mon alimentation.

Je prends de l’hydrocoRtisone et du minirin depuis et il y a des jours où ça ne va vraiem’t Pas. Le service dans lequel je suis suivie prennent trop à la légère mes symptômes je ne comprends pas. Je suis épuisée j’ai mal aux muscles au os j’ai l’i Que c’est pire qu’avant mon opération.

Combien de temps avez vous mis pour que les symptômes disparaissent ? Est-ce trop tôt ? Merci et courage à vous toutes

bonjour, je viens vers vous car j'ai été diagnostiqué maladie de cushing après plus de 2 ans de recherche et 40 kilos de pris. Je dois me faire opéré d'un micro adénome hypophysaire . J'ai extrêmement peur? pourriez vous me renseigner sur l'opération et les suites .

[Melia86]

Bonjour , j’ ai Des symptômes bizarres. Je rêve éveillé et je fais des rêves bizarres quand je dors qui parfois me réveille. Je dors très peu et je sais que depuis que la maladie s’ Installée j’Ai des problèmes de concentration de mémoires etc... Avez-vous déjà eu ça? Dois-je en parler à mon endocrino ? Merci

[MarjorieB60]

Bonjour Mélia.

Quand j'étais malade de Cushing je n'avais pas de problème de rêves éveillés, je ne me rappelais même pas de mes rêves pendant plus de 3 ans...
Par contre j'avais parfois des sortes d'absences dû au mauvais sommeil. J'étais a un endroit et quelques minutes plus tard j'étais ailleurs physiquement sans savoir comment j'avais fait pour arriver là... Parfois en voiture j'arrivais a la maison sans me rappeler avoir fait le trajet... J'étais juste épuisée en fait.
Donc tes rêves éveillés sont absoluments probables.

Pour la concentration et la mémoire je pense que c'est lié a la fatigue. Depuis que je dors normalement et un cortisol proche de zéro j'ai retrouvé toute ma tête, ma mémoire, mon bon français...

Mais n'hésite pas a en parler a ton endocrino il saura surement trouver des explications qui te rassureront.

Courage!
Marjorie

Bonjour , j’ ai Des symptômes bizarres. Je rêve éveillé et je fais des rêves bizarres quand je dors qui parfois me réveille. Je dors très peu et je sais que depuis que la maladie s’ Installée j’Ai des problèmes de concentration de mémoires etc... Avez-vous déjà eu ça? Dois-je en parler à mon endocrino ? Merci

[Jenjenldc]

Bonjour suite à un IRM de contrôle à l'hypophyse on a découvert une lésion laterosselaire 7mm×6mm il dise lésion arrondie de la selle turcique latteral à gauche faisant bombé le diaphragme scellaire. Je voudrais savoir à votre avis que sera la suite j' ai rdv pas avant le 17 décembre avec un professeur et je suis assez stressée. L adénome hypophysaire mesure 3mm il a grossi il était à 1mm mais n'a aucun effet sur mes hormones prise de sang correct.
Je me demande pourquoi j'en attrape un autre et la suite merci beaucoup

[Modérateur]

Attendre des réponses est difficile et nous comprenons votre inquiétude. Les adénomes hypophysaires sont des tumeurs bénignes qui peuvent être non sécrétantes et ne pas perturber l’équilibre hormonal, nous ne pouvons pas aller plus loin mais restons à votre disposition après le rendez vous du 17 décembre