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[leny]

Bonjour, on m'a diagnostiqué depuis 2 ans une bronchiolite obstructive, qui est devenue aiguë il y a 1 mois. Je me suis inscrite sur ce site dans l'espoir de communiquer avec des personnes connaissant cette maladie. A bientôt j'espère.

[Modérateur]

[*]Merci Leny
Vous enclenchez les choses.
Toute l'équipe de Maladies rares info services souhaite que d'autres vous répondent.

[ptitoizo95]

Bonjour, on m'a diagnostiqué depuis 2 ans une bronchiolite obstructive, qui est devenue aiguë il y a 1 mois. Je me suis inscrite sur ce site dans l'espoir de communiquer avec des personnes connaissant cette maladie. A bientôt j'espère.

Bonjour Leny
je me permet de vous répondre, alors moi j'ai un BOOP liée a une greffe de moelle idiopathique, cela fait plusieurs années maintenant que je suis suivie pour cela, (stage de réhabilitation au souffle, kiné respiratoire, traitements) c'est très difficile a vivre d'autant que le souffle c'est la vie.
Il est vraie que l'on peut avoir ce problème qui sont en lien avec diverses pathologie, je connais des personnes qui ont ce probleme similaire que l'on appelle BPCO (meme traitement que pour le BOOP) et eux l'ont eue a cause du tabac.
j'espère vous avoir apporté quelques lumières ;-)

PS : je tiens a vous rajouter que les stages de réhabilitation au souffle sont indispensable pour maintenir la maladie et éviter que cela régresse, je peux vous parler si vous le souhaitez

[leny]

Bonjour ptitoizo95,

Je tiens à vous remercier pour votre réponse.
De mon côté, mon souffle est bon (malgré cet épisode difficile).
Mais après ma bronchiolite aiguë, en fin d'année 2014, on m'a diagnostiqué une spondyloarthrite axiale (spondylarthrite ankylosante).
Anti-inflammatoires inefficaces et douleurs osseuses insupportables au quotidien. Je suis maintenant sous biothérapie, ce traitement par injection fait baisser le système immunitaire, et "l'idéal" serait maintenant, de ne plus m'enrhumer afin d'éviter une éventuelle bronchiolite, car je ne suis pas à l'abri... et j'espère de tout cœur que cette biothérapie va me soulager.
Je vous remercie pour vos lumières, et surtout, gardons le moral.
Lény

[peggyb]

bonjour
mon défunt père souffrait dune bronchiolite oblitérante Fibrosante ( maladie pulmonaire dont les alvéoles deviennent ovales et fibrosantes ) cette maladie pour nous la famille amis et médecins nous pensons tous a son travail Laborantin durant 22 ans en utilisant des produits chimiques tels que le TRICHLO retire du marche en avril 2016 considéré comme CANCERIGENE!!!
A ce jour et dans son milieu professionnel mon père était seul atteint de cette maladie !!! d autres avaient des cancers et 1 collegue une fibrose pulmonaire qui est pratiquement la meme maladie
J AI BESOIN DE VOUS JE VOUDRAIS TROUVER DES PERSONNES ATTEINTS DE CETTE MALADIE ET QUI ONT UTILISES DES PRODUITS TELS QUE LE TRICHLO!!
merci

[Modérateur]

Pour certaines bronchiolites oblitérantes, des agents toxiques peuvent être en cause : dioxyde d’azote (industrie chimique, maladie des silos autrefois), dioxyde de soufre, composés chlorés, ammoniac... N'hesitez pas à vous tourner également vers l’Institut national de recherche et de sécurité pour la prévention des accidents du travail et des maladies professionnelles (INRS) pour une information plus précise. http://www.inrs.fr/footer/contact.html