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parents d'enfant malade

Les valves de l'urètre postérieur consistent en une malformation présente chez le garçon. Ces valves sont à l'origine d'une dilatation de la vessie et des reins retentissant de façon plus ou moins importante sur le fonctionnement rénal. Le traitement est chirurgical: c'est la résection endoscopique des valves.

parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar AlyssEvan » Lun 26 Juin 2017 11:12

Bonjour j'aimerais discuter avec des parents dont leur enfant eSt atteint de problèmes rénaux Mon fils à 3 mois depuis la naissance il a un cystocat pour l'aider à vider sa vessie . Il a "une mégavessie et valve de l'urètre postérieur " Merci d'avance .
AlyssEvan
 
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parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar Modérateur » Mar 27 Juin 2017 15:24

Vous pouvez aussi pour communiquer avec d'autres parents aller sur le forum suivant: http://www.pediatric-surgery.org/spip.php?article108
Ce site est géré par des chirurgiens. Vous y trouverez des informations et un forum actif avec de nombreux participants déjà inscrits. Vous pouvez aussi poser des questions. Cela ne vous empêche pas de continuer avec nous en espérant que d'autres internautes s'inscrivent.
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Re: parents d'enfant malade

Messagepar servi972 » Mer 16 Fév 2022 17:43

Bonjour,
mon fils est né en 2021 à Rennes .
je recherche des parents pour avoir un retour d'expérience sur cette pathologie.
Il marche depuis peu mais préfère le quatre pattes
il a 1 an
il n'aime pas trop mangé donc il a un lait enrichi infasource
il se réveille la nuit car il a faim ou peut être il a gardé les habitudes des médicaments le sel et le bicarbonate. minuit et 4 heures
je ne sais pas il se lève pour son biberon de 30 ml
il n'est pas trop malade pour un enfant VUP
pas d'infection urinaire à répétition peut être grâce au bactrim .
il a sa propre courbe
la courbe la plus basse qu'il suivit tranquillement mais surement .
il a un rein qui fonctionne à 40% et l'autre 60%.
il est suivi à NEKER depuis peu
il parait que son état est satisfaisant .
il est en insuffisance rénale modéré.
les reins sont échogènes
la paroi de sa vessie est épaisse mais il parait que tout cela s'améliore.
on me dit qu'il n'a pas de régime particulier à part[b] qu'il faut limiter les protéines[/b].
je souhaiterais savoir comment font les parents ?
quel lait utilisent ils ?
Les échographies leurs enfants les supportent ils bien ?
La propreté se déroule bien ?
servi972
 
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