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parents d'enfant malade

Les valves de l'urètre postérieur consistent en une malformation présente chez le garçon. Ces valves sont à l'origine d'une dilatation de la vessie et des reins retentissant de façon plus ou moins importante sur le fonctionnement rénal. Le traitement est chirurgical: c'est la résection endoscopique des valves.

parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar AlyssEvan » Lun 26 Juin 2017 11:12

Bonjour j'aimerais discuter avec des parents dont leur enfant eSt atteint de problèmes rénaux Mon fils à 3 mois depuis la naissance il a un cystocat pour l'aider à vider sa vessie . Il a "une mégavessie et valve de l'urètre postérieur " Merci d'avance .
AlyssEvan
 
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parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar Modérateur » Mar 27 Juin 2017 15:24

Vous pouvez aussi pour communiquer avec d'autres parents aller sur le forum suivant: http://www.pediatric-surgery.org/spip.php?article108
Ce site est géré par des chirurgiens. Vous y trouverez des informations et un forum actif avec de nombreux participants déjà inscrits. Vous pouvez aussi poser des questions. Cela ne vous empêche pas de continuer avec nous en espérant que d'autres internautes s'inscrivent.
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Re: parents d'enfant malade

Messagepar servi972 » Mer 16 Fév 2022 17:43

Bonjour,
mon fils est né en 2021 à Rennes .
je recherche des parents pour avoir un retour d'expérience sur cette pathologie.
Il marche depuis peu mais préfère le quatre pattes
il a 1 an
il n'aime pas trop mangé donc il a un lait enrichi infasource
il se réveille la nuit car il a faim ou peut être il a gardé les habitudes des médicaments le sel et le bicarbonate. minuit et 4 heures
je ne sais pas il se lève pour son biberon de 30 ml
il n'est pas trop malade pour un enfant VUP
pas d'infection urinaire à répétition peut être grâce au bactrim .
il a sa propre courbe
la courbe la plus basse qu'il suivit tranquillement mais surement .
il a un rein qui fonctionne à 40% et l'autre 60%.
il est suivi à NEKER depuis peu
il parait que son état est satisfaisant .
il est en insuffisance rénale modéré.
les reins sont échogènes
la paroi de sa vessie est épaisse mais il parait que tout cela s'améliore.
on me dit qu'il n'a pas de régime particulier à part[b] qu'il faut limiter les protéines[/b].
je souhaiterais savoir comment font les parents ?
quel lait utilisent ils ?
Les échographies leurs enfants les supportent ils bien ?
La propreté se déroule bien ?
servi972
 
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Re: parents d'enfant malade

Messagepar Pauline » Jeu 3 Nov 2022 14:51

Bonjour,
Je m'appelle Pauline et je suis enceinte de 8 mois (33 SA). Lors de la 2ème échographie de contrôle (à 26 SA), le gynéco a suspecté les valves de l'urètre postérieure, car la vessie était grosse dite vessie de lutte, avec une dilatation des uretères sans dilatation pyélocalicielle et pas de signe indirect d'atteinte de la fonction rénale.
A 29 SA, j'ai refait une écho de contrôle, bonne nouvelle la situation n'avait pas évolué, avec du liquide amniotique en quantité suffisante, sans dilatation au niveau des reins, ce qui est plutôt bon signe. Nous avions également vu le néphrologue et le chirurgien pédiatre après cette écho qui n'étaient pas du tout alarmistes sur notre cas, et semblaient même remettre en question les VUP, à reconfirmer lors de la naissance de notre bébé. Nous étions quand même soulagés.
Aujourd'hui à 33 SA, j'ai refait une écho de contrôle, avec une certaine confiance au vu des bonnes nouvelles dernièrement. Et là douche froide, plus de liquide amniotique, dilatation des deux uretères, au moins deux kystes corticaux dans le rein gauche etc... Les discours des docteurs étaient beaucoup moins rassurants, nous laissant sans réponses à nos questions. Nous devons attendre la naissance de notre bébé pour pouvoir l'opérer et pour connaitre le niveau de gravité des séquelles au fur et à mesure des premiers jours / mois de sa vie... Nous avons même évoqué une IMG lors de ce compte rendu, ce qui peut laisser sous entendre la gravité de la situation. Et à aucun moment, les docteurs nous ont stoppé en nous disant qu'ils n'était pas question de faire une IMG. Peut être qu'ils ne peuvent pas aller s'y opposer si nous prenions cette décision, néanmoins j'aurai bien aimé qu'on nous rassure à ce moment là. Même s'ils sont là pour relater les faits le plus factuellement possible. Ce qui rend la situation encore plus insupportable car je pense que nous avons tous besoin d'être rassuré dans ce genre de moment...
Je recherche des personnes qui vivent ou ont vécu la même situation que nous, pour échanger, savoir comment ils gèrent ou ont géré la fin de la grossesse, comment va leur bébé etc... Si des personnes en ressentent le même besoin, voici mon mail : ######.
Bonne journée.
Pauline
Bonjour et merci de votre témoignage, Nous avons du supprimer votre adresse mail conformément à la Charte mais la messagerie privée MP est a votre disposition pour echanger des coordonnées personnelles, n'hesitez pas a nous joindre par téléphone en cas de difficulté,
Pauline
 
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Re: parents d'enfant malade

Messagepar enoramalr16 » Lun 21 Nov 2022 20:02

Bonsoir Pauline, j'espère que vous vous portez bien.

Je suis de tout coeur avec vous dans cette épreuve difficile ! On dit que la lumière est toujours au fond du tunnel, courage !
enoramalr16
 
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