Tangage, instabilité quotidienne depuis 14 mois

[carinemiche]

Bonjour, je viens de prendre connaissance de la maladie du débarquement...je ne suis pas sûre mais je crois que que je suis victime de cette maladie...depuis 14 mois, je vis entre parenthèses, c est venu d un seul coup, mes jambes en coton, dans la tête sensation très difficile à décrire, je tangue, ma démarche ressemble à une personne en état d ébriété, obligée de me tenir aux murs, faire mes courses est devenu un enfer, de lever la tête, regarder les prix, attendre à la caisse...j ai du arrêter de travailler...assise je ressens parfois aussi ce déséquilibre, orl, ostéopathe, neurologue, irm de la moelle épinière et cervrau, orthoptiste, kinés vestibulaire, tanganyl...rien...je suis fatiguée de décrire mes symptômes aux professionnels de santé, une véritable errance médicale...je tiens à dire aussi que je ressens souvent des sursauts dans la tête comme des petites décharges électriques...mes symptômes sont accentués avec le stress et diminuent quand je prends lyxsansia, un anxiolytique en le prenant je suis plus stable quand je marche.je dois marcher avec une cane c est devenu trop dur...je suis sur que la cause de cette instabilité n est pas l angoisse car c est depuis 14 mois tous les jours et je n ai pas de problèmes en particulier...mais en quoi la prise du lyxsansia m aide à mieux marcher ? Ces 10 dernières années j ai beaucoup pris l avion pour de longues distances, au moins 40 fois...

[mouche]

allez sur le facebook de la fondation sur le mal du débarquement et vous aurez tout

bonne chance! c'est tellement dur...

[DARTUS]

Bonjour
Je suis toute nouvelle sur le forum et je suis moi aussi en recherche de diagnostic. Je viens de lire votre post et j’ai exactement les mêmes symptômes. Pouvez-vous me dire où vous en êtes dans votre suivi ? Y a t’il eu un diagnostic de posé ?
Votre état de santé s’est il amélioré ?
Je vous remercie infiniment pour votre réponse.

[Aurélie9554]

Bonjour, je reouvre le sujet. Instabilite depuis 8 mois, je tangue, tête qui tourne, je marche parfois en titubant, impression de partir vers la gauche puis la droite. On vient de me diagnotiquer ( kiné vestibulaire) un déficit du canal semi circulaire posterieur droit. Je dois faire une irm. Quelqu'un dans mon cas ? C'est invivable, je ne peux plus travailler. Je suis bien seulement allongée. Merci pour vos retours. Aurélie

[Modérateur]

Bienvenue Aurélie9554 , cette IRM va permettre d'orienter ce diagnostic plus précisément, quand a-t-elle lieu ?

[naphtalie]

Bonjour,

Je tente ma chance ici, même si ce sujet date, car je suis un peu à bout et en quête de réponses. Depuis septembre 2022, je vis avec des sensations étranges et invalidantes. Au départ, on m’a parlé de névrite vestibulaire, mais après un mois, les symptômes ne disparaissaient toujours pas.

Lorsque je force en continuant à conduire ou à effectuer certaines activités, ces sensations deviennent encore plus fortes à l’arrêt. Entre-temps, on m’a diagnostiqué un lupus et un syndrome de Gougerot-Sjögren, mais ces pathologies n’expliquent pas tout ce que je ressens.

Depuis janvier 2024, je suis suivie en médecine interne. J’ai passé de nombreux examens, mais ils ne m’ont pas apporté plus d’explications. Au début, j’avais l’impression qu’on ne me croyait pas. On m’a demandé de faire des exercices et manipulations qui m’ont rendue encore plus malade. Pourtant, je sais au fond de moi que quelque chose ne va pas.

Récemment, on m’a partagé une vidéo qui décrit parfaitement mes symptômes. En la regardant, j’ai enfin trouvé les mots pour exprimer ce que je ressens. Cela m’a donné une lueur d’espoir, mais je ne sais pas vers qui me tourner pour en parler. J’ai parfois l’impression qu’on pense que c’est dans ma tête, ce qui me rend paranoïaque.

Cela fait maintenant deux ans que ma vie est en pause, du jour au lendemain. Je suis constamment fatiguée, et à l’hôpital, je n’obtiens aucune réponse claire.

J’ai essayé de rejoindre un groupe sur ce syndrome (le mal de débarquement) il y a 15 jours, mais je n’ai pas reçu de réponse. Alors, je tente ici, espérant trouver des personnes qui vivent ou comprennent ce que je traverse.

Merci d’avance à celles et ceux qui prendront le temps de lire et, peut-être, de partager leurs expériences ou des conseils.

[Modérateur]

Bonjour naphtalie , oui, le forum est un peu calme, mais maintenant que vous avez posté en public, n’hésitez pas a contacter les membres par la messagerie privée. Cette période de fin d'année n'est peut être pas la plus propice aux échanges mais nous faisons de même en tant qu'administrateurs, A bientôt