une maladie rare ?




Neuropathie tomaculaire
Neuropathie tomaculaire
Re: Neuropathie tomaculaire
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Re: Neuropathie tomaculaire
Nous tenons à dire que la neuropathie tomaculaire et la maladie de Charcot (ou sclérose latérale amyotrophique) sont des maladies totalement différentes. Les manifestations, l'évolution, le pronostic et l'origine de ces deux maladies n'ont rien à voir. Le seul point commun est qu'elles atteignent toutes les deux le système nerveux.Vali57 a écrit :Bonjour je suis atteinte de neuropathie tomaculaire ( cousine de la maladie de charcot) je cherche des personnes atteintes de la même pathologie afin d'en discuter.
Re: Neuropathie tomaculaire
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Re: Neuropathie tomaculaire
Re: Neuropathie tomaculaire
Je vous conseille de consulter sur internet les publications, il suffit de taper hnpp publications ou tomaculaire publications, il y a là, les dernières thèses ou publications... c'est des fois utile.
Quand on vous dira , cette neuropathie ne fait pas ça ...
Maintenant , carpe diem, il y a autant de variation de symptômes que de patients, je tiens ça de mon père, il développe à 82 ans des symptômes que je traine depuis mes 45 ans...
Re: Neuropathie tomaculaire
Ce sujet est assez ancien mais je me demandais s'il y avait toujours des échanges et infos autour de la neuropathie tomaculaire?
Je suis également atteinte mais je n'ai pas tout à fait les mêmes symptômes que ceux décrits dans cette maladie. J'ai de fortes douleurs et faiblesses musculaires dans le genou gauche et parfois aux poignets mais pas de paresthésie. Je dois utiliser un fauteuil roulant car je ne marche que sur des petites distances (5mn environ max) après je fatigue et j'ai mal.
Quand j'en ai parlé au dernier neurologue que j'ai vu, il m'a dit que les douleurs et gène à la marche ne viennent pas de cette neuropathie, je suis perplexe mais n'a aucune idée quant à une autre piste.
Avez-vous des conseils, suggestions ou n'hésitez pas si vous voulez correspondre
Merci à tous!
Re: Neuropathie tomaculaire
J aimerais connaître les symptômes que vous rencontrés . Les miens sont multiples.
Déjà opérée du nerf sus scapulaire , des cervicales et des deux carpiens .
Merci pour vos réponses
Re: Neuropathie tomaculaire
J'ai 45 ans. Je suis également atteinte de cette maladie. J'ai été diagnostiquée en 2016. J'ai moi aussi divers symptômes mais les médecins ne sont pas forcément d'accord pour les associer à la neuropathie. J'ai notamment une gastroparésie sévère qui d'après les 2 gastroentérologues qui me suivent est dûe à la neuropathie mais le neurologue n'est pas d'accord... Bref, le suivi de ma maladie se révèle compliqué et lire dans ce forum que d'autres patients sont dans mon cas me "rassure"...