Le Forum maladies rares

[Vali57]

Bonjour je suis atteinte de neuropathie tomaculaire ( cousine de la maladie de charcot) je cherche des personnes atteintes de la même pathologie afin d'en discuter.

[jeremy83]

salut vali57 je suis atteint de la meme maladie que toi diagnostique au mois de mai 2015 suite a une paralysie du bras gauche je commence a connaitre un peu cette maladie pose moi toute les questions que tu veux courage bise

[Modérateur]

Bonjour je suis atteinte de neuropathie tomaculaire ( cousine de la maladie de charcot) je cherche des personnes atteintes de la même pathologie afin d'en discuter.

Nous tenons à dire que la neuropathie tomaculaire et la maladie de Charcot (ou sclérose latérale amyotrophique) sont des maladies totalement différentes. Les manifestations, l'évolution, le pronostic et l'origine de ces deux maladies n'ont rien à voir. Le seul point commun est qu'elles atteignent toutes les deux le système nerveux.

[jeremy83]

bonsoir moderateur je pense que vali57 voulait dire charcot marie tooth c est la cousine de la hnpp ou neuropathie tomaculaire a nous il nous manque un chromosome ou une partie et a la cmt ils en ont un en plus du chromosome 17 apres je sais que c est tout a fait different de la charcot merci bonne soiree

[Modérateur]

C'est effectivement possible que vali57 voulait parler de maladie de Charcot Marie Tooth mais quand il est écrit maladie de Charcot tout court cela évoque plus la SLA. Je voulais éviter toute ambiguïté et toute anxiété pour les lecteurs de ce forum car le pronostic de la SLA est très sévère et n'a rien à voir avec celui de la neuropathie tomaculaire.

[pierre]

Bonjour, je suis diagnostiqué depuis 7 ans , bon courage, même si la connaissance de cette maladie a bien évolué, elle reste mal connu et les banques de données que consultent les médecins ne sont pas à jour.
Je vous conseille de consulter sur internet les publications, il suffit de taper hnpp publications ou tomaculaire publications, il y a là, les dernières thèses ou publications... c'est des fois utile.
Quand on vous dira , cette neuropathie ne fait pas ça ...
Maintenant , carpe diem, il y a autant de variation de symptômes que de patients, je tiens ça de mon père, il développe à 82 ans des symptômes que je traine depuis mes 45 ans...

[Carmilla]

Bonjour à tous,

Ce sujet est assez ancien mais je me demandais s'il y avait toujours des échanges et infos autour de la neuropathie tomaculaire?
Je suis également atteinte mais je n'ai pas tout à fait les mêmes symptômes que ceux décrits dans cette maladie. J'ai de fortes douleurs et faiblesses musculaires dans le genou gauche et parfois aux poignets mais pas de paresthésie. Je dois utiliser un fauteuil roulant car je ne marche que sur des petites distances (5mn environ max) après je fatigue et j'ai mal.
Quand j'en ai parlé au dernier neurologue que j'ai vu, il m'a dit que les douleurs et gène à la marche ne viennent pas de cette neuropathie, je suis perplexe mais n'a aucune idée quant à une autre piste.

Avez-vous des conseils, suggestions ou n'hésitez pas si vous voulez correspondre

Merci à tous!

[Praline]

Bonjour à tous
J aimerais connaître les symptômes que vous rencontrés . Les miens sont multiples.
Déjà opérée du nerf sus scapulaire , des cervicales et des deux carpiens .
Merci pour vos réponses

[Chris5]

Bonsoir à tous,

J'ai 45 ans. Je suis également atteinte de cette maladie. J'ai été diagnostiquée en 2016. J'ai moi aussi divers symptômes mais les médecins ne sont pas forcément d'accord pour les associer à la neuropathie. J'ai notamment une gastroparésie sévère qui d'après les 2 gastroentérologues qui me suivent est dûe à la neuropathie mais le neurologue n'est pas d'accord... Bref, le suivi de ma maladie se révèle compliqué et lire dans ce forum que d'autres patients sont dans mon cas me "rassure"...