Carcinome neuro endocrinien

[Marie.m]

Bonjour,
Depuis 6 mois nous avons découvert que notre fils de 22 ans était atteint d'un carcinome neuro endocrinien qui touche le cardia, l'oesophage, l'estomac et à présent le pancréas. Le ciel nous est tombé sur la tête.
Il est suivi dans un service très compétant mais l'accompagnement n'est pas leur fort et nous nous sentons un peu livrés à nous même. Il n'est pas operable et fait des chimiothérapies depuis 7 mois.
Étonnamment il va bien en dehors des chimiothérapies qui le fatiguent et il continue de faire des projets pour l'année prochaine, car pour le moment il a dû arrêter ses études en école de commerce . Nous vivons au jour le jour...j'ai aussi mis mon travail entre parenthèses pour pouvoir être entièrement disponible pour lui.
Connaissez vous des personnes avec cette maladie et surtout si jeune?
Merci par avance.