Concerné par
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien

Maladie de salla/sialurie

Il s'agit de maladies chez des enfants avec des symptômes d'ordre neurologique associés ou non à une déficience intellectuelle ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
Répondre
Moi70
Messages : 1
Inscription : 31 juil. 2023 23:44
Contact :
Contacter Moi70

Maladie de salla/sialurie

Message par Moi70 »

Bonjour,

Notre enfant est atteint de la sialurie,c'est une maladie extrêmement rare,on nous a annoncé 10 cas vivants dans le monde.

Tellement démunis d'informations et tellement seuls on souhaiterait communiquer avec des personnes qui connaissent la maladie,enfin si il y a des cas en France car nous l'ignorons.

Prenez soins de vous et de vos proches


Haut
Modérateur
Messages : 1837
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
Contact :
Contacter Modérateur

Re: Maladie de salla/sialurie

Message par Modérateur »

Bonjour,

Nous n'avons pas de forum ouvert pour la maladie de Salla, mais vous pouvez en faire la demande en suivant ce lien :
https://www.maladiesraresinfo.org/mris/ ... forum.html

Connaissez vous l'association VML - Vaincre les maladies lysosomales ?
https://www.vml-asso.org/spip.php?page=contact
ils ont une page dédiée à la maladie de Salla sur leur site internet : https://www.vml-asso.org/-maladie-de-salla-
N'hésitez pas à les contacter : 01 69 75 40 30
Haut
Répondre

Revenir à « Maladies neurologiques ou musculaires de l'enfant sans diagnostic »