Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Opheliechv]

Bonjour a tous, comment allez-vous aujourd'hui ? Comment ont évolué vos symptômes ? J'écris a mon tour car j'ai besoin de vider mon sac. J'ai pour ma part beaucoup de symptômes qui convergent vers la SLA et je me sens démuni car je vois mon corps qui décline de jour en jour.. Il y a 4 mois cela a commencé par des fourmillements dans les mains et les pieds la nuit. Puis je me suis fait opéré des dents de sagesse, dans la foulée, l'opération s'est bien passé. Suite a cela j'ai eu du mal a récupérer physiquement, je sentais que je ne pouvais plus marcher comme avant, j'avais également des vertiges. Puis j'ai commencé à avoir des tremblements de la nuque la nuit, puis des fasciculations, d'abord aux mollets puis ensuite partout, omoplate, genou, gorge, biceps, paupières, fesses ....J'ai compris aujourd'hui que les tremblements que je pensais venir de la nuque sont finalement des tremblements de ma langue en continu quand je dors, je ne fais peut être pas attention mais ça soit trembler la journée également. J'ai perdu 5 kg en 4 mois, quand on fait 63 kg pour 1m87 ça fait une belle perte de poids. Je suis d'ailleurs convaincu que c'est du muscle que j'ai perdu, j'ai une atrophie du thénar de la main gauche. Et niveau force je tremble comme une feuille après avoir porté ma fille de 10 kg, je n'ai plus de force dans le bras gauche, le droit est en train de suivre le même chemin... J'ai l'impression également d'avoir de plus en plus de mal a déglutir, et que mes lèvres tremblent. Et j'ai également des douleurs au doigts et a la pointe des pieds... Sur ces 4 mois j'ai fait des batteries de tests sans résultat... IRM médullaire ok, cérébral ok, radio poumons ok, échographie du ventre ok, cpk tres bas, en dessous de la moyenne donc ok, négatif a Lyme... J'ai fait un ENMG au bout d'un mois aux mains/bras, c'est ok, un ENMG/EMG aux jambes/pied au bout de 2 mois RAS, puis un ENMG/EMG au bout de 3 mois qui n'a rien démontré non plus, la neuro n'a pas d'explication sur mon atrophie de la main gauche. Elle me redirige malgré tout vers le CHU de Nantes pour refaire une batterie de test neuro "pour me rassurer" (prévu le 30 janvier). J'ai vu une psy mais je n'ai a mon sens aucun probleme de ce côté là même si aujourd'hui je suis forcément au fonds du trou.. Je pense que ça peut se comprendre, j'ai 35 ans, une fille de 1 ans et un gars de 4 ans que j'aime tellement.. je pense tous les jours au moment où on va le confirmer que j'ai une SLA et a comment je vais réagir. J'en suis à me demander s'il ne vaut pas mieux se suicider que d'imposer a sa famille le déclin de la SLA. J'ai porté 3 fois la fille dans les bras hier et cette nuit j'ai eu des fasciculations en continu a l'omoplate gauche, en plus des fasciculations que j'ai aux mollets toutes les jours, bref je suis désespéré. Je précise que tout ce j'ai perdu, au niveau force je ne l'ai jamais récupéré, mon état n'a fait que s'aggraver tout du long. Je sais que je n'aurai pas de réponse à mes problèmes en postant ce message mais ça me permet de partager mon expérience, si quelqu'un est dans la même situation on pourra échanger et se soutenir.

Bonjour arthos, je me retrouve dans ton témoignage et je voulais savoir où tu en étais dans tes symptômes. J'espère de tout coeur que tout s'est arrangé depuis ton dernier post.

[Soucis]

Concernant le message de LeCurieux : Je comprends bien l’idée de vouloir rappeler qu’il n’y a pas de raison que cela soit une sla si les examens sont négatifs.

Mais je trouve que cette rengaine « rien aux examens » = psychologique= voyez un thérapeute, très douteuse.
C’est une technique bien pratique connue des médecins pour se débarrasser du patient.
Une explication aussi simpliste que l’effet nocebo, me laisse perplexe. En général quand on ne trouve pas c’est que l’origine est complexe, ou alors parce qu’on est passé à côté de quelquechose par incompétence, ou encore la médecine a encore des progrès à faire.
Vous oubliez aussi que souvent les patients désespérés vont chez le psy, qui vont dire : continuez à chercher je ne peux rien pour vos problèmes physiques !

[Arthos29]

Vous avez ressenti des symptômes qui vous ont effrayé et c'est tout a fait normal. Vous avez passé une multitude de tests ayant exclu toutes pathologies d'origine neurologiques mais vous restez encore stressés et insatisfaits.

Au delà du trouble somatique y a aussi un fort effet nocebo. Vous vous concentrez sur les pathologies les plus graves pour expliquer vos symptômes qui sont assez aléatoires et peu spécifiques.

C'est vraiment dommage de s'empoisonner le quotidien de cette manière parce que votre situation est induite par une mauvaise interprétation de vos maux. Les médecins sont habitués à entendre des patients croyants dur comme fer avoir les pires pathologies du monde.

Entourez vous d'un médecin traitant compatissant et d'un thérapeute pour améliorer votre quotidien parce que c'est l'une des solution les plus viables sur le long terme.

Bonjour, je ne trouve pas que mes symptômes sont aléatoires et peu spécifique. Fasciculations, perte de force, perte de poids, difficultés à utiliser la main gauche a cause d'un thénar diminué (peau frippé car thénar moins volumineux). Douleurd aux jambes.. Bref tout semble converger vers la SLA. Et quand on se renseigne sur la maladie on se rend compte que dépasser un 1 an de diagnostique n'est pas chose rare, des premiers emg non révélateurs ne sont pas choses rares non plus. Mais quand on est jeune il semble plus compliqué de se faire entendre. Tout ça m'handicape dans mon quotidien, il ne s'agit en rien de problème psychologique. Je le redis mais il faut pas faire la différence entre un état d'angoisse declenché par des symptomes physique et l'inverse. Pour beaucoup il a peut être un soucis de d'hypococondrie mais il ne faut pas mettre tout le monde dans le même panier. Et comme le dit "soucis", la neurologie a ses limites et il y a sûrement beaucoup de maladies non reconnus et dans ces cas là on laisse les patients sut la touche....

[Soucis]

Moi ce qui m’interroge, c’est qu’on peut lister un certain nombre de pathologies qui donnent des symptômes un peu similaires à la sla, voir le « diagnostic différentiel ». Pourquoi forcément vouloir lui coller une étiquette «cas psy » sur la tête ?
Les médecins ne sont pas des dieux, et depuis l’arrivée d’internet, se retrouvent souvent face à des patients éclairés qui s’y connaissent parfois mieux qu’eux sur telle ou telle pathologie.
Il faut arrêter de croire qu’ils font tous les bons examens et que s’ils n’y a rien c’est dans la tête.

[MENCO]

Bonjour,
Annie 62 ans, dEpuis 11 mois j'ai fasciculations jambe droite principalement, un peu jambe gauche, des fourmillements, picotements au bas du dos et petit bassin ainsi que des démangeaisons parfois bras principalement, aucune certitude neuro ? musculaire ? les 2 ? Toute une batterie de soignants, médicaments..... n'ont pu au moins soulager ces symptômes ? ! (docteur généraliste, neurologue, rhumatologue, kiné, ostéo, chiropracteur, homéopathe, acupuncteur..... 2 EMG, 1 IRM RACHIS complet juin 2022, 1 IRM Lombaires janvier 2023. A ce jour aucune amélioration bien au contraire la jambe droite est devenue douloureuse avec davantage de spasme à ce mollet. Tous les intervenants ont jusqu'à ce jour fait au mieux pour chercher. C'est très difficile à vivre pour moi.

[Soucis]

Encore une fois, ce n’est pas parce que ce n’est pas une maladie neurologique que ces gens ont des problèmes psychologiques. Je continue de m’interroger ce qui peut bien pousser LeCurieux, à venir s’inscrire pour dire aux gens qu’ils ont un problème psychologique…avez vous vécu cela vous même ?
Jamais personne n’est revenu sur le forum pour dire ah bah c’était l’angoisse finalement ! Je me trompe ? Par contre je lis beaucoup plus souvent des témoignages de diagnostic très tardif voir aucun diagnostic…

[Marinenota]

Bonjour à tous
J'avais posté quant à mes douleurs. Je viens vous tenir informés. Un mois plus tard, de nouveaux problèmes sont apparus : problèmes de déglutition avec fausses routes, crampes mains et pieds en augmentation, fonte musculaire dans les deux mains et douleurs articulations horribles (comme-ci un camion me passait dessus), déformation (glossite) et fasciculations de la langue. IRM passé, négatif. Mon médecin s'inquiète et me trouve un rdv sous 3 semaines chez un neuro. Direction le neuro, je lui parle de mes symptômes, qui ne semblent pas l'inquièter plus que ça. Il me fait passer un EMG de 45 minutes, rien à déclarer. Alors queb j'ai des fasciculations chez moi, rien ne se montre à l'examenr. Je lui montre ma fonte musculaire des mains, selon lui, ça ne le choque pas. Il ne prends pas en compte mes crampes horribles mains et pieds. Il me dit on arrête là, pas de suivi. Voyez peut-être pour un Covid Long. Aujourd'hui, je boîte de la jambe gauche avec des crampes pas possibles et je n'ai aucune solution aucun traitement. J'ai mal aux poumons à force de faire des fausses routes mais l'emg de la langue n'a rien donné. Je me sens errance totale.

[Soucis]

Je suis d’accord avec le fait que l’anxiété causée par l’errance n’arrange rien, toutefois J’ai également une expérience des forums santé et je n’ai jamais vu quelqu’un avec des symptômes handicapants neuros ou musculaires « guérir » avec une thérapie cognitive et un anxiolytique. Ça se sont des paroles de médecins qui ne savent pas, il me semble, pourquoi les « citer » ? Ça se saurait s’il suffisait de faire ça…
D’autant plus que ces fameux psy, ont la même conclusion que les autres et disent que ce n’est pas leur spécialité qui est adaptée. C’est plutôt des témoignages en ce sens que je lis, personnellement.

[Modérateur]

Bonjour LeCurieux
Nous vous remercions pour vos échanges. Afin de respecter la charte du forum, il est important de nuancer vos avis sur les situations rencontrées par les autres internautes et de ne pas porter de jugement sur leur parcours et/ou leur témoignage.
Pour plus de précisions, vous pouvez relire la charte du forum en suivant ce lien : app.php/charte
Merci,
Les modérateurs

[Vati]

Bonjour, cela fait plusieurs jours que je lis ce post car j'ai peur d'être d'atteinte de la sla bulbaire.
En juillet, suite à une fatigue musculaire, j'ai été sur Google et je suis tombée sur la description de la SLA. Suite a cela j'ai constaté que j'avais pas mal de fasciculations qui ont augmenté à la fin de l'été.mon généraliste ne semblait pas inquiet. A la pds, juste une anémie. Les cpk très bas. Mon tonus musculaire est revenu et même mieux qu'avant. Mais les fasciculations ont continué. Je guettais le moindre signe à vérifier mes pointes de pieds, mes muscles, j'ai eu 2 fois un coup de flip début octobre en pensant voir une atrophie de la main mais non. Depuis la semaine dernière j'ai des troubles de la déglutition. Cela a commencé par une fausse route en mangeant. Suite à cette fausse route, ma peur de la SLA est revenue. Depuis j'ai l'impression d'avoir du mal à avaler ma salive et surtout à faire plein de petites fausses routes en mangeant (gorge qui gratte avec des restes de nourriture, tous après le repas, reflux nasal...). J'ai eu mon rdv chez le neurologue hier. J'étais très angoissée et comme au début elle n'était pas très aimable en se demandant ce que je faisais là, je n'ai pas osé trop insister sur mes symptômes. Je lui ai tout de même dit que j'avais fait une fausse route la semaine passée. L'EMG était normal, pas de fasciculations (mais le test à l'aiguille repos et contraction a été rapide, en dessous je pense des 30s minimales au repos) et l'autre où il mesure la vitesse normal. Le rdv a duré 40 mn dont environ 30-35mn d'emg ce qui me semble court. Elle n'a rien testé au niveau bulbaire alors que le souci se situe là (même si initialement mon angoisse venait des fasciculations). Elle m'a dit être sûre que pas de SLA et que qd elle avait un doute elle envoyait à la Salpêtrière. J'aurais dû insister par rapport à mes pbs de déglutition. Par moment j'ai l'impression d'avoir une petite atrophie sur le bout de la langue mais je ne sais pas si ce n'est pas juste des.papilles abîmées (j'ai le.bout de la langue qui picote et un peu insensible par moment comme quand on s'est brûlé). Pas de souci d'articulation, ma langue bouge bien , je peux siffler, gonfler un ballon.
Je ne sais plus quoi faire car je pensais que ce rdv s'il se passait bien me rassurerait mais au final ce n'est pas le cas car pas assez complet selon moi. Et du coup, je me sens bloquée. Si je retourne chez la généraliste, va t elle me prendre au sérieux alors que la neuro a dit que c'était ok ? Est ce la neuro pourrait passer à côté d'une SLA bulbaire (cette neuro a été choisie sur conseil de ma généraliste qui m'a dit qu'elle était sérieuse mais avait tendance à faire bcp d'examens) ? Est ce dans ma tête ? J'ai une.petite tendance hypocondriaque mais j'ai surtout un contexte personnelle difficile avec le décès de mon mari et d'un de mes enfants l'an passé... Un choc émotionnel peut il déclencher la SLA ? Seule, avec une fille encore jeune, j'ai besoin d'anticiper en cas de souci. Je ne sais plus trop quoi faire à part attendre en angoissant...
Je sais que statistiquement la SLA bulbaire est rare surtout avant 50 ans mais même si ce n'est qu'une dizaine de cas/an chez des "jeunes", ça existe