Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Pour être honnête Vati, je trouve ta symptomatologie pas très inquiétante…j’ai regardé ce qu’était les fasciculations, et elle sont « Physiologiques et bénignes dans l'immense majorité des cas ». Il y a des causes neuros, il y en a plein d’ailleurs. Mais ce n’est pas le plus courant et je ne vois pas vraiment ce qui te fait penser à une sla??parce qu’une fausse route, c’est pareil ça peut arriver à tout le monde.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Merci pour ta réponse. Effectivement mes fasciculations ne m'inquiètent plus car elles sont sur les membres et l'emg est normal.
Mais ce sont mes pb de déglutition qui me stressent. Une vraie fausse route il y a 10 jours (pas grave , en toussant tout est rentré dans l'ordre). Mais depuis 10 jours j'ai du mal à manger sans que ça ne me provoque de la toux, avec des petits résidus alimentaires parfois et que ça remonte un peu au niveau du nez. J'ai même par moment des difficultés à avaler la salive. Alors psychologique ? Reflux ? Ou vraiment un symptôme de SLA bulbaire ?
Mais ce sont mes pb de déglutition qui me stressent. Une vraie fausse route il y a 10 jours (pas grave , en toussant tout est rentré dans l'ordre). Mais depuis 10 jours j'ai du mal à manger sans que ça ne me provoque de la toux, avec des petits résidus alimentaires parfois et que ça remonte un peu au niveau du nez. J'ai même par moment des difficultés à avaler la salive. Alors psychologique ? Reflux ? Ou vraiment un symptôme de SLA bulbaire ?
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Je n'aurai pas du, j'ai regardé ma gorge et j'ai la luette déviée. Un signe d'une atteinte du nerf glosso pharyngée. Ce qui explique mes fausses routes et le fait que j'ai la voix qui fatigue quand je parle. Il y a 8 jours je n'avais aucun symptôme au niveau bulbaire et tout s'accélère d'un coup avec les petites fausses routes à chaque repas, les difficultés à déglutir, la voix qui commence à s'altérer. C'est flippant la vitesse d'évolution. Je suis à un niveau d'angoisse élevée. Étant en vacances, je ne vais pas pouvoir consulter avant la semaine prochaine...
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour Yaolt,
Je suis passé un peu par les mêmes phases, sauf que j'ai sauté directement dans la phase 2, problèmes respiratoires en mai 2022.Survenu du jour au lendemain. On m'a diagnostiqué aussi un retour d'athme (car j'en ai eu avant), puis une dilatation des bronches (enfin une bronchectasie pour etre exact). Faut dire j'ai fait toutes les versions du Covid. Ensuite un médecin a pris le temps d'examiner tous mes examens et écarté tout cela d'emblée en disant que mes bronchectasies étaient trop faibles pour que ca pose un probleme respiratoire. Faut dire à l'époque que bizarrement j'avais ces problèmes de dyspnée surtout au repos. Je faisais de la course à pied et je n'avais aucun problème à courir. Comme les examens étaient normaux, les medecins m'ont dit que c'était soit un covid long, soit de l'hyperventilation (et de rentrer chez moi). J'ai fait des tas d'examens !
Et comme vous, je me suis dit que la cause devrait être neurologique... et a partir de mai, les problemes ont vraiment commencé, fasciculations d'abord dans la main puis partout sur le corps jusque dans la mâchoire, perte de force dans les membres supérieurs, tremblements, problème d'articulations dans le genou... j'ai du arrêter de courir car j'avais trop de problèmes de douleur au genou. J'ai vu des neurologiques qui ont confirmé les fasciculations, m'ont aussi confirmé une radiculopathie bilatérale, mais cependant assez modérée a l'EMG. (et je me suis dit pareil : c'est deja ca) Il m'ont dit qu'ils n'aviaient pas d'elements pour une SLA, mais ma perte de force dans les bras augmente de jour en jour, surtout à gauche. Je commence à avoir du mal à m laver les cheveux, à ma raser, surtout à gauche. J'ai toujours mes problèmes de respiration qui sont encore plus prononcés que jamais.
Et je suis tellement fatigué.... J'irais bien au lit à 9h du soir.
Bref, parfois je me dis qiue c'est une SLA, parfois je me dis que je somatise car bizarrement c'est au moment ou j'ai songé à un probleme neurologique que ca a commencé à déconner....
Je suis passé un peu par les mêmes phases, sauf que j'ai sauté directement dans la phase 2, problèmes respiratoires en mai 2022.Survenu du jour au lendemain. On m'a diagnostiqué aussi un retour d'athme (car j'en ai eu avant), puis une dilatation des bronches (enfin une bronchectasie pour etre exact). Faut dire j'ai fait toutes les versions du Covid. Ensuite un médecin a pris le temps d'examiner tous mes examens et écarté tout cela d'emblée en disant que mes bronchectasies étaient trop faibles pour que ca pose un probleme respiratoire. Faut dire à l'époque que bizarrement j'avais ces problèmes de dyspnée surtout au repos. Je faisais de la course à pied et je n'avais aucun problème à courir. Comme les examens étaient normaux, les medecins m'ont dit que c'était soit un covid long, soit de l'hyperventilation (et de rentrer chez moi). J'ai fait des tas d'examens !
Et comme vous, je me suis dit que la cause devrait être neurologique... et a partir de mai, les problemes ont vraiment commencé, fasciculations d'abord dans la main puis partout sur le corps jusque dans la mâchoire, perte de force dans les membres supérieurs, tremblements, problème d'articulations dans le genou... j'ai du arrêter de courir car j'avais trop de problèmes de douleur au genou. J'ai vu des neurologiques qui ont confirmé les fasciculations, m'ont aussi confirmé une radiculopathie bilatérale, mais cependant assez modérée a l'EMG. (et je me suis dit pareil : c'est deja ca) Il m'ont dit qu'ils n'aviaient pas d'elements pour une SLA, mais ma perte de force dans les bras augmente de jour en jour, surtout à gauche. Je commence à avoir du mal à m laver les cheveux, à ma raser, surtout à gauche. J'ai toujours mes problèmes de respiration qui sont encore plus prononcés que jamais.
Et je suis tellement fatigué.... J'irais bien au lit à 9h du soir.
Bref, parfois je me dis qiue c'est une SLA, parfois je me dis que je somatise car bizarrement c'est au moment ou j'ai songé à un probleme neurologique que ca a commencé à déconner....
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour à tous,
Le 11 novembre 22 en faisant mon footing, j’ai eu des fourmillements dans les pieds qui sont restés pour ensuite s’installer dans les mains et le nez j’avais également des coup de jus dans les doigts et des sensations de brûlure sur les pieds,fesse et visage, j’ai également eu l’œil droit qui c’est mis à voir flou . j’ai suite a ça fait une irm cérébrale et médullaire et un EMG qui sont revenus négatif.
J’ai à partir de février commencé à avoir des fasciculations a un œil qui n’ont pas perduré et des fasciculations au 2 mollets H24, j’ai regardé sur internet et forcément l’angoisse est venue comme à chacun de nous.
En mars je me suis fait hospitaliser ou j’ai repassé IRM, ponction lombaire, prise de sang et j’ai repassé un EMG a l’hôpital mondor. Tout est revenue négatif..par la suite les douleurs musculaires dans les mollets sont venus ainsi que douleur sur les voûtes plantaires plus récemment également dans les orteils douleur musculaire intercostal droit et j’ai depuis 10 jours une sensation de boule dans la gorge accompagné d’une impression de difficulté à déglutir. J’ai un RDV demain avec un neurologue pour un nouveau EMG 7 mois après le deuxième et j’ai vraiment peur.
Bon courage à tous
Le 11 novembre 22 en faisant mon footing, j’ai eu des fourmillements dans les pieds qui sont restés pour ensuite s’installer dans les mains et le nez j’avais également des coup de jus dans les doigts et des sensations de brûlure sur les pieds,fesse et visage, j’ai également eu l’œil droit qui c’est mis à voir flou . j’ai suite a ça fait une irm cérébrale et médullaire et un EMG qui sont revenus négatif.
J’ai à partir de février commencé à avoir des fasciculations a un œil qui n’ont pas perduré et des fasciculations au 2 mollets H24, j’ai regardé sur internet et forcément l’angoisse est venue comme à chacun de nous.
En mars je me suis fait hospitaliser ou j’ai repassé IRM, ponction lombaire, prise de sang et j’ai repassé un EMG a l’hôpital mondor. Tout est revenue négatif..par la suite les douleurs musculaires dans les mollets sont venus ainsi que douleur sur les voûtes plantaires plus récemment également dans les orteils douleur musculaire intercostal droit et j’ai depuis 10 jours une sensation de boule dans la gorge accompagné d’une impression de difficulté à déglutir. J’ai un RDV demain avec un neurologue pour un nouveau EMG 7 mois après le deuxième et j’ai vraiment peur.
Bon courage à tous
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonsoir.
Mon histoire avec la maladie remonte à des années.
Des années que je suis sûre d'avoir une SLA...
Je viens de faire un emg du diaphragme. Tout est normal, Mes problèmes respiratoires ne viennent pas de là, c'est rassurant. Seulement en faisant l'examen, le docteur qui m'envoyait de bonnes décharges pour stimuler le diaphragme stimulait également l'épaule. Celle-ci aurait due rester inerte. Le docteur n'était pas à son aise...
Des réflexes vifs en somme, un syndrome pyramidal pour conclure...
Affaire à suivre...
Mon histoire avec la maladie remonte à des années.
Des années que je suis sûre d'avoir une SLA...
Je viens de faire un emg du diaphragme. Tout est normal, Mes problèmes respiratoires ne viennent pas de là, c'est rassurant. Seulement en faisant l'examen, le docteur qui m'envoyait de bonnes décharges pour stimuler le diaphragme stimulait également l'épaule. Celle-ci aurait due rester inerte. Le docteur n'était pas à son aise...
Des réflexes vifs en somme, un syndrome pyramidal pour conclure...
Affaire à suivre...
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
A le lecture de ces 2 derniers témoignages, je vois que je ne suis pas la seule dans ces angoisses. Celà en est presque rassurant.
Pour Yaolt et Nico vos symptômes durent depuis longtemps avec plusieurs examens faits, du coup il paraît peu probable une SLA. Nico tu diras ce qu'a donné dernier emg.
De mon côté j'attends au moins de pouvoir voir un généraliste la semaine prochaine. Je guette avec stress le moindre signe de pb d'élocution et comme j'ai des maux de gorge ça peut m'arriver d'avoir la voix un peu différente. Ce qui me stresse le plus c'est cette sensation d'avoir la luette déviée. J'essaye de me forcer de ne plus regarder ma gorge ou ma langue jusqu'au rdv de médecin pour ne pas me mettre encore plus en stress.
Pour Yaolt et Nico vos symptômes durent depuis longtemps avec plusieurs examens faits, du coup il paraît peu probable une SLA. Nico tu diras ce qu'a donné dernier emg.
De mon côté j'attends au moins de pouvoir voir un généraliste la semaine prochaine. Je guette avec stress le moindre signe de pb d'élocution et comme j'ai des maux de gorge ça peut m'arriver d'avoir la voix un peu différente. Ce qui me stresse le plus c'est cette sensation d'avoir la luette déviée. J'essaye de me forcer de ne plus regarder ma gorge ou ma langue jusqu'au rdv de médecin pour ne pas me mettre encore plus en stress.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour ! Voici mon parcours depuis 6 ans sans aucune hospitalisation / En 2017 douleur au centre du cerveau limite malaise violent accompagnée d'une fatigue extrême indescriptible des fasciculations dans le corps des crampes violentes aux mollets quelques jours plus tard atrophies ( manque de muscle ) : aux thénars, mollets masseter droit (Asymétrie faciale) avant bras ,cou ,muscle piriforme, perte équilibre , douleur déglutition , glaires , faiblesse jambes ,un trouble moteur , avec polygone de sustentation = vu par kiné ostéo
douleur dans la nuque, squames ,orteils qui se courbent , les muscles impactés au moindre effort. Au test neuro les réflexes sont très exacerbés aux 4 membres , on retrouve une manœuvre de barré , un Mingazzini et un Babinski bilatéral noté sur AUCUN compte rendu par les neuros ; vu par contre par kinés ostéo , généralistes (au domicile ) pour les neuros PAS VU DE BABINSKI
,c'est pas compliqué avec toutes les vidéos et les schémas on est capable de voir cette anomalie qui indique un syndrome pyramidale , Du coup les demandes d'hospitalisations en neuro sont refusé ,Il manque peut être des arguments ? je passe 80 % du temps allongée , je fais quelques pas dans ma maison difficilement ! Vous avez besoin d'un doliprane ? 
Moi oui !!!!!!! 
Mon médecin à pourtant tout fait son possible pour une hospitalisation ,(avec une neuro de ville) à repris le dossier , à fait du forcing dans 2 CHU , très à l'écoute de ces patients , mais voilà ......... les portes se ferment 
Peur surement de remettre en question une erreur de diagnostic ???malheureusement ça arrive ! Un neuro que j'ai vu en 2019 centre de référence m'avait dit vos fasciculations sont bégnines ,ce jour là j'ai pu venir difficilement mais en marchant , je comprends un peu sa réaction vu que j'étais debout ! mais avec toujours du mal à marcher , moi qui était speed , active , aimer faire de la zumba tout à basculer ! Pour les fasciculations bégnines je reste très dubitative car elles s'associent au trouble moteur donc ? .... je ne parle pas du fameux “ Babinski ” lésion du système nerveux central : ( moelle ou encéphale ) je ne sais pas si je l'avais en 2019 ? en consultation neuro 
( le Babinski est pathognomonique ce qui caractérise une maladie )
je pense depuis le début à une sla lente ou slp ? j'ai de suite eu une faiblesse aux jambes et depuis 3 ans j'ai un fauteuil pour les consultations car au bout de 20 mètres c'est la catastrophe , d'ailleurs le centre de rééducation chu un médecin très humain n'a pas voulu me prendre en charge très choqué de me voir ainsi à contacter de lui même le centre de référence mais sans réponse , sans diagnostic il à refusé une rééducation, Mon IRM montre un hypersignal en T2 C7.D1 pour eux artefact ,au 2éme contrôle plus d'image ! par rapport à mes recherches on retrouve cette image très RARE dans la maladie d'Hyrayama , sla , qui montre un aspect “ snake eye ” œil de serpent , j'ai trouvé 4 personnes ou les neuros avaient dit " c'est dans l'IRM depuis le début " en principe les IRM sont négatifs mais pas tous ; et tout dépends du champ magnétique dite “ Tesla ” avec cette image il y a automatiquement atrophies aux thénars
Cette image servirait aussi à voir la progression de la maladie , info en privé par un neuro au USA
Aujourd'hui j'ai besoin de laisser une trace sur mon parcours , qui malheureusement comme beaucoup ont eu des réponses tardives
J'ai consulté un grand Pf en médecine interne pour une consultation neurologique , merci à ce Professeur d'avoir répondu de suite à mon appel et qui à eu beaucoup d'empathie , mon cas relève de la maltraitance médicale je ne peux pas penser autrement
Je raccourcis ma biographie sans quoi nous y serions dans 50 ans
douleur dans la nuque, squames ,orteils qui se courbent , les muscles impactés au moindre effort. Au test neuro les réflexes sont très exacerbés aux 4 membres , on retrouve une manœuvre de barré , un Mingazzini et un Babinski bilatéral noté sur AUCUN compte rendu par les neuros ; vu par contre par kinés ostéo , généralistes (au domicile ) pour les neuros PAS VU DE BABINSKI
,c'est pas compliqué avec toutes les vidéos et les schémas on est capable de voir cette anomalie qui indique un syndrome pyramidale , Du coup les demandes d'hospitalisations en neuro sont refusé ,Il manque peut être des arguments ? je passe 80 % du temps allongée , je fais quelques pas dans ma maison difficilement ! Vous avez besoin d'un doliprane ? Moi oui !!!!!!! 
Mon médecin à pourtant tout fait son possible pour une hospitalisation ,(avec une neuro de ville) à repris le dossier , à fait du forcing dans 2 CHU , très à l'écoute de ces patients , mais voilà ......... les portes se ferment 
Peur surement de remettre en question une erreur de diagnostic ???malheureusement ça arrive ! Un neuro que j'ai vu en 2019 centre de référence m'avait dit vos fasciculations sont bégnines ,ce jour là j'ai pu venir difficilement mais en marchant , je comprends un peu sa réaction vu que j'étais debout ! mais avec toujours du mal à marcher , moi qui était speed , active , aimer faire de la zumba tout à basculer ! Pour les fasciculations bégnines je reste très dubitative car elles s'associent au trouble moteur donc ? .... je ne parle pas du fameux “ Babinski ” lésion du système nerveux central : ( moelle ou encéphale ) je ne sais pas si je l'avais en 2019 ? en consultation neuro 
( le Babinski est pathognomonique ce qui caractérise une maladie )je pense depuis le début à une sla lente ou slp ? j'ai de suite eu une faiblesse aux jambes et depuis 3 ans j'ai un fauteuil pour les consultations car au bout de 20 mètres c'est la catastrophe , d'ailleurs le centre de rééducation chu un médecin très humain n'a pas voulu me prendre en charge très choqué de me voir ainsi à contacter de lui même le centre de référence mais sans réponse , sans diagnostic il à refusé une rééducation, Mon IRM montre un hypersignal en T2 C7.D1 pour eux artefact ,au 2éme contrôle plus d'image ! par rapport à mes recherches on retrouve cette image très RARE dans la maladie d'Hyrayama , sla , qui montre un aspect “ snake eye ” œil de serpent , j'ai trouvé 4 personnes ou les neuros avaient dit " c'est dans l'IRM depuis le début " en principe les IRM sont négatifs mais pas tous ; et tout dépends du champ magnétique dite “ Tesla ” avec cette image il y a automatiquement atrophies aux thénars
Cette image servirait aussi à voir la progression de la maladie , info en privé par un neuro au USA
Aujourd'hui j'ai besoin de laisser une trace sur mon parcours , qui malheureusement comme beaucoup ont eu des réponses tardives
J'ai consulté un grand Pf en médecine interne pour une consultation neurologique , merci à ce Professeur d'avoir répondu de suite à mon appel et qui à eu beaucoup d'empathie , mon cas relève de la maltraitance médicale je ne peux pas penser autrement
Je raccourcis ma biographie sans quoi nous y serions dans 50 ans
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Vati, tu as vu où un lien entre sla et luette ? J’ai regardé il n’y a rien…
Si tu as des maux de gorge ça peut être expliquer ta gêne non ?
Si tu as des maux de gorge ça peut être expliquer ta gêne non ?
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
En cas de SLA bulbaire, il y a une atteinte de différents nerfs dont le glosso pharyngée. Un des tests pour savoir si ce nerf est atteint est le signe du rideau qui se manifeste par la déviation de la luette. J'espère qu'un médecin saura voir si c'est vraiment dévié ou pas. Par moment, j'ai la voix fatiguée, la gorge très sèche (ce qui n'a pas de lien) mais est ce parce que je contracte ma gorge ou pas ? D'un côté, j'ai l'impression d'avoir vraiment les symptômes de SLA bulbaire ( je n'arrive pas à savoir la fréquence des SLA bulbaire chez les femmes de moins de 50 ans) et de l'autre il y a qq semaines j'avais peur de la SLA à cause de mes jambes et bras et fasciculations alors que l'emg était normal. Donc par moment j'essaye de me raisonner en me disant que c'est dans ma tête.
