Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
Laura79 a écrit : ↑15 juil. 2025 10:28
Merci Termi,
J’espère pour toi que tu auras une réponse bientôt.
La personne de ta famille ça me rassure pas... car j’avais plus de force et mal dans le bras droit il y a 3 mois comme une tendinite au début avec tous mes symptômes, ( visuels ) ... j’ai toujours pas de force et ça a été décalé au bras gauche depuis 2/3 jours. On verra comment ça évolue.
Bon courage à tous
Bonjour,
Je n'ai pas exactement le délai entre l'apparition de la tendinite, puis des troubles de la parole. Mais cela a évolué en quelques mois à peine. Et comme expliqué, l'EMG a posé le diagnostic immédiatement. Avez-vous passé un EMG ? Qu'appelez-vous exactement une perte de force ? Après j'ai trainé une double tendinite (deux bras) pendant plusieurs mois en 2023, et elle a finit par passer avec souris ergonomique, clavier ergonomique et meilleure posture de travail.
J’ai passé un EMG mais des jambes car au début c'était surtout dans les jambes que j’avais des fasiculations.
Une faiblesse d’abord dans le bras droit du style à ne plus pouvoir tenir le bras en l’air. C'est vite douloureux maintenant dans les deux bras au moindre effort...
J’espère ne vraiment pas avoir la sla j’ai un fils en bas âge et je veux le voir grandir.
Après la personne de votre famille c'était dans tout son bras ou qu’un seul muscle?
Car moi cela va des doigts aux épaules...
Laura79 a écrit : ↑15 juil. 2025 11:41
J’ai passé un EMG mais des jambes car au début c'était surtout dans les jambes que j’avais des fasiculations.
Une faiblesse d’abord dans le bras droit du style à ne plus pouvoir tenir le bras en l’air. C'est vite douloureux maintenant dans les deux bras au moindre effort...
J’espère ne vraiment pas avoir la sla j’ai un fils en bas âge et je veux le voir grandir.
Après la personne de votre famille c'était dans tout son bras ou qu’un seul muscle?
Car moi cela va des doigts aux épaules...
Ce que je vous conseille, c'est d'en parler à votre médecin afin d'essayer d'obtenir un EMG complet, ainsi que réaliser un IRM médullaire et un IRM cérébral. Sincèrement, cela ne ressemble pas à une SLA, car dans cette maladie les premiers symptômes (comme dans la SEP je crois), sont très rarement symétriques à deux membres.
J'ai parcouru quelques témoignages de ***, et c'est vrai que cela peut faire peur. J'ai lu des témoignages de patients qui ont été diagnostiqué 3 ans après l'apparition des premiers "symptômes", pas forcément évocateurs d'ailleurs, mais c'est très rare. Souvent le diagnostic est posé dans les mois suivants les premiers symptômes. C'est assez déroutant quand on sait que l'espérance de vie des patients est de 3 à 5 ans et par rapport à l'expérience personnelle que j'ai de ma tante de lire des patients diagnostiqués aussi tard. Mais c'était un témoignage américain, donc attention aussi à la prise en charge, très dépendante du niveau de la couverture santé du patient dans ce pays. A ce titre ces premiers symptômes étaient-ils vraiment en relation avec la SLA diagnostiquée plusieurs années après ? C'est une vraie question. Sinon, l'EMG a toujours posé le diagnostic dans tous les cas. Ce qui revient aussi presque systématiquement ce sont les chutes, des difficultés à courir et à marcher, et à effectuer des gestes simples de la vie courante (lacets, serrure, se brosser les dents, descendre de sa voiture, etc...). Je ne poste pas cela pour qu'on s'alarme, mais il faut quand même rester attentifs je pense et ne pas lâcher l'affaire surtout en cas d'apparitions de nouveaux symptômes.
J'ai trouvé aussi des témoignages de SEP, sur le site de l'association. Là par contre, c'est presque toujours très compliqué d'avoir un diagnostic. Ce dernier survient très souvent plusieurs années après les premiers symptômes, car les examens (EMG, IRM) sont bien souvent normaux au début de la maladie (absence de plaques notamment). Des diagnostics posés 2 ans voir 5 ans après sont réguliers dans les témoignages. Les spasmes musculaires ainsi que les fasciculations, bien que non caractéristiques dans les cas de SEP, surviennent quand même dans quelques témoignages comme premiers symptômes. Comme je l'ai expliqué, j'ai l'amie d'une amie qui a une forme dite "à faible bruit", elle a connu plus de 2 ans d'errance médicale avant qu'on lui annonce une SEP (c'était "le stress", etc...).
Donc tout cela pour vous dire qu'il ne faut quand même pas s'alarmer, mais il faut aussi rester attentifs et ne pas hésiter à revoir son médecin traitant ou insister pour avoir d'autres examens si on sent une évolution. A savoir qu'on se focalise sur la ***, mais la maladie neurologique la plus répandue reste la SEP, avec 120 000 patients en France. Donc il ne faut pas exclure cette maladie, souvent encore une fois, difficile à diagnostiquer.
Hello,
Nouveau sur le forum
Voici mon histoire : depuis 2 ans douleur jambe gauche, tête de péroné, cheville.. Tous les examens pratiqués normaux (irm jambe, cheville, genoux, cérébrale...) Quelques fasciculations, sailli osseuse cheville gauche cause pronation et tibial antérieur/mollet gauche plus petit que droit
Douleur en chaine (genou, aducteurs, bas du dos) à gauche
4 emg pratiqués (RAS), amplitude un peu emoussé à gauche sur le spe mais rien de significatif selon le neuro. Pour lui pas de maladie neurologique. Pas de diagnostic à part faire de la kiné et cela ira mieux. Toujours cette crainte de sla au fond de moi malgrés le fait que cela maintenant 2 ans.
Je vous souhaite bon courage à tous et vous souhaite le meilleur.
Marinenota a écrit : ↑14 oct. 2023 10:35
Bonjour à tous
J'avais posté quant à mes douleurs. Je viens vous tenir informés. Un mois plus tard, de nouveaux problèmes sont apparus : problèmes de déglutition avec fausses routes, crampes mains et pieds en augmentation, fonte musculaire dans les deux mains et douleurs articulations horribles (comme-ci un camion me passait dessus), déformation (glossite) et fasciculations de la langue. IRM passé, négatif. Mon médecin s'inquiète et me trouve un rdv sous 3 semaines chez un neuro. Direction le neuro, je lui parle de mes symptômes, qui ne semblent pas l'inquièter plus que ça. Il me fait passer un EMG de 45 minutes, rien à déclarer. Alors queb j'ai des fasciculations chez moi, rien ne se montre à l'examenr. Je lui montre ma fonte musculaire des mains, selon lui, ça ne le choque pas. Il ne prends pas en compte mes crampes horribles mains et pieds. Il me dit on arrête là, pas de suivi. Voyez peut-être pour un Covid Long. Aujourd'hui, je boîte de la jambe gauche avec des crampes pas possibles et je n'ai aucune solution aucun traitement. J'ai mal aux poumons à force de faire des fausses routes mais l'emg de la langue n'a rien donné. Je me sens errance totale.
Bonjour,
As-tu des nouvelles ?
Même cas que toi plus ou moins mais 10 mois de symptômes.
ded a écrit : ↑16 juil. 2025 11:37
Hello,
Nouveau sur le forum
Voici mon histoire : depuis 2 ans douleur jambe gauche, tête de péroné, cheville.. Tous les examens pratiqués normaux (irm jambe, cheville, genoux, cérébrale...) Quelques fasciculations, sailli osseuse cheville gauche cause pronation et tibial antérieur/mollet gauche plus petit que droit
Douleur en chaine (genou, aducteurs, bas du dos) à gauche
4 emg pratiqués (RAS), amplitude un peu emoussé à gauche sur le spe mais rien de significatif selon le neuro. Pour lui pas de maladie neurologique. Pas de diagnostic à part faire de la kiné et cela ira mieux. Toujours cette crainte de sla au fond de moi malgrés le fait que cela maintenant 2 ans.
Je vous souhaite bon courage à tous et vous souhaite le meilleur.
Bonjour ded,
Même symptôme a peu près que vous depuis 22 mois. Cela a commencé par des fasciculations diffuses sur mon corps avec des sensations de picotements puis crampes à ma jambe droite. Cela s’est beaucoup atténué avec du repos et patatra il y a une année pronation excessive cheville droite, mal au genou, mal sous le pied…vous connaissez.
On m’a prescrit des semelles orthopédiques ce qui me soulage bcp. J’ai été au centre SLA de ma région et on m’a dit que cela devait être un trouble neurologique fonctionnel du à un fatigue physique et psychique intense. Parfois j’y crois, dlautres beaucoup moins. Mais bien sûr, il est pour moi très difficile de me sortir la SLA de la tête.
Depuis 22 mois, selon ce qu'on connait de la SLA, cela ne peut pas être ça. Comme je l'ai expliqué dans le vécu que j'ai avec un membre de ma famille, c'est une maladie qui évolue assez rapidement. Les premières paralysies s'installent rapidement, souvent en quelques mois après l'apparition des premiers symptômes. Ce n'est absolument pas comme la SEP qui peut avoir des périodes de "rémissions" (le mot est abusif car ce n'est pas une rémission mais plutôt une accalmie) de plusieurs mois, voir parfois plusieurs années, avant reprises des symptômes. La SLA est complètement dégénérative, ce qui est perdu est perdu, définitivement, contrairement à la SEP. J'insiste car il ne faut surtout pas confondre ces deux maladies.
Me concernant, comme explique j'ai moins de fasciculations, spasmes et crampes dans les mollets, mais toujours une sensation bizarre au niveau des jambes et des bras, comme un espèce d'état d'ébriété. J'ai parfois aussi ce que j'appelle de l'hypersalivation, mais ce n'est pas vraiment ça, c'est comme si ma salive était plus fluide et que j'étais sans arrêt obligé de déglutir. J'ai parfois aussi, souvent en fin de journée, des problèmes d'élocution, notamment sur la prononciation des "S" et sur les enchaînements. Je mets cela sur de la fatigue, mais ça reste étrange. Cela parfois s'arrête plusieurs jours ou semaines, avant de reprendre. Je m'en étais rendu compte durant les cours que je donne, énormément de mal à prononcer "entités-associations"... En fait c'est un espèce de mal-être neurologique général, avec des périodes d'accalmie. Si je devais décrire cela, c'est une sinusoïde, et cela ne correspond pas toujours à des périodes de stress ou de fatigue particulières. Je vais repasser l'IRM cérébral de contrôle comme me l'a demandé la neurologue, en fin d'année.
Pour répondre à lili87, j'ai vécu aussi un état de stress/anxiete pendant 2 ans avant ces symptômes avec hyperventilation, hypocondrie, etc... je pense que le lien est fait... Notre corps réagit sans aucun doute. A nous de remonter la pente comme on peut. Courage et force à tous.
J'aimerais vous partager mon cas qui diffère malheureusement pour moi de ce que j'ai pu lire des 142 premières pages avec un tableau pessimiste.
J'ai 45 ans, ingénieur de métier en région parisienne, droitier, pratiquant de sports depuis toujours (muscu, boxe), et j'ai un enfant de 4 ans.
Tout a commencé au réveil du 15 avril de cette année avec une soudaine paralysie permanente de mouvement lateral de mon petit doigt (les autres doigts étant aussi affectés en latéral mais moindre) sans que je m'aperçoive de signaux de faiblesse préalables. A J+3 mois je peux fermer/ouvrir le poing, bouger mon petit doigt avant/arrière mais j'ai évidemment une perte de force associée à cet handicap. Je ne ressens pas de douleur, pas de picotement, ni de fourmillement, en revanche j'ai une sensation très inconfortable de tension/pression dans le petit doigt comme si on me faisait un garrot, et cette sensation permanente dans le petit doigt peut s'intensifier selon mes postures ou mouvements qui sollicitent le nerf ulnaire. J'ai également une sensibilité de contact anormale dans les 2 plus petits doigts gauches. Au début j'avais une douleur aux cervicales et épaules gauches qui sont parties grâce aux séances avec un étiopathe.
J'ai donc consulté un neurologue le 17 Juin qui m'a fait une EMG qui confirme que le nerf ulnaire est sévèrement atteint au niveau du coude avec perte de sensibilité sur les 2 petits doigts, mais aussi une atrophie complète du muscle entre l'indexe et le pouce. L'IRM du rachis cervicale RAS, mais l'IRM du coude révèle une inflammation du nerfs ulnaire dans sa gouttière avec un épaississement donnant un diamètre de 13 mm. Le neurologue m'oriente donc vers un chirurgien orthopédiste que je rencontre le 3 Juillet. Ce dernier casse mes espoirs naissant, il me dit que mes symptômes sont atypiques, il me confirme l'hypoesthesie de mes 2 petits doigts, il ne comprends pas cette fonte rapide de mes intrinsèques en seulement 2 mois, et il met en doute une compression du nerf dans le coude malgré l'IRM du coude car absence de douleur puis il m'a dit qu'en l'état actuel ma main est trop sévèrement endommagée pour pouvoir récupérer la motricité. Il m'a ordonné une IRM du poignet avec radiologie coude plus poignet qui ne révèleront rien. Je dois le revoir le 23 Juillet, mais il m'avait prévenu que si ces 2 dernières imageries ne montrent rien alors il me redirigera vers le neurologue qui n'est pas disponible avec le 30 Octobre.
Depuis fin juin des fasciculations sont apparues partout dans mon corps, et des jambes lourdes mais je mets en doute l'impact de mon anxiété qui est au max max. Il me semble (quasi certain) de m'être réveillé cette semaine avec mes 2 petits doigts temporairement engourdis côté droit (je vous laisse deviner a quel point les nuits/réveils sont devenues angoissantes).
Face a mon angoisse d'une SLA, le neurologue et le chirurgien orthopédiste me disent qu'ils ne pensent pas que ce soit ça mais je vois bien qu'ils prennent des réserves.
Tout ceci, associé aux explications de certains forumeurs m'amènent a penser que je serai fixé uniquement dans les quelques semaines et mois a venir par une dégradation ou non de mon système nerveux...un cauchemar.
Cette sensation permanente de tension dans le petit doigt, je n'ai retrouvé ça nulle part...
