Symptômes

[Modérateur]

Bonjour pourquoi moi ? ,

nous sommes désolés d'apprendre les difficultés supplémentaires auxquelles vous devez faire face ...

"Surtout que l'interniste, à décidé, d'un coup, que je n' avais plus cette maladie ni la Spondylarthrite." - Vous a-t-il expliqué les raisons qui l'ont amené à ce choix ?

Nous ne vous avons jamais posé la question mais avez vous des personnes auxquelles parler de votre situation ? un professionnel pour vous accompagner dans ces moments difficiles ?
Avez-vous contacté les associations de malade ?

Quand le dialogue est complexe, peut-être qu'un recours à la médiation médicale pourrait vous aider. Une consultation avec un neurologue ? pour y voir plus clair concernant vos symptômes...

[Pourquoi moi ?]

Bonsoir,

LES RAISONS de ce changement et le fait que j'écris tout ce que j'ai.
Et surtout que le traitement AURAIT DU fonctionné et comme je n'ai pas vu d'amélioration, je n'ai plus ces maladies !
Selon ce Pr Interniste, j'aurai des troubles psychiatriques et écrire serait pathologique
Tout ça parce que je lui ai envoyé un courrier pour lui dire que j'avais beaucoup de trouble de la mémoire et lui
détailler l'AVC que j'ai fais en Juin 2019 et qui est passé inaperçu alors que je me suis retrouvé 2 fois aux Urgences
en moins d'une semaine, que j'ai vu mon médecin traitant dans la foulée.

Du coup, après cette consultation, je lui ai écrit une autre courrier ou je lui ai décrit l'AVC que j'ai car il ne me croyait pas,
alors je vais vous mettre ce passage du courrier :

"Vous voulez savoir ce que c’est de faire un AVC ?!

D’avoir l’impression qu’on vous écrase la poitrine, de ne pas pouvoir bouger, respirer, parler
D’avoir le visage et le thorax complètement paralysé
De ne pas pouvoir manger, d’avoir hyper faim mais de ne rien pouvoir avaler sans vous étouffer et tousser pendant de longues et interminables minutes
De perdre 10 kg en 1 semaine sans que personne ne remarque quoique se soit et de plus avoir du tout de force physique pour tenir debout
De rester allongé des jours, en ayant du mal à marcher ou tenir debout pour aller aux toilettes jusqu’à plusieurs fois par jour alors que vous n’avalez rien
D’y rester très longtemps car vous avez plus de force pour vous relever
D’arriver à peine à parler car impossible d’ouvrir la bouche
Qu’à chaque fois que vous tenter de fermer les yeux pour vous reposer ou dormir, vous vous sentez partir
De ne pas avoir les yeux fixent
D’avoir des douleurs inimaginables, à la tête, et de sentir vos veines battre tellement fort qu’elles pourraient exploser
D’avoir la vue tellement brouillée, au point de ne presque rien voir, et surtout de ne pas être sur de vous lorsque vous voyez vos jambes devenir bleus
De vous sentir tout le temps perdu, désorienté et ne pas savoir ce que vous faites à un certain endroit
D’avoir des sensations de Vertiges/ Malaises H 24 et de marcher comme si vous avez bu alors que vous n’y avez jamais touché
Qu’à chaque fois que vous arrivez à tenir debout quelques secondes, votre corps entier vous lâche et se désarticule complètement, qu’on doit vous raccompagner jusque dans votre lit
Que le seul moyen que vous avez trouvez pour « tenter » de soulager les douleurs… est une bouteille d’eau avec des glaçons, que vous passez sur le visage, le cou et les aines

Puis, depuis ce jour-là, d’avoir énormément de trouble de la vue dont surtout de voir comme de voir des sortes de cheveux argentés qui tombent au ralenti et de voir double.

On est en 2024… et vous ne pouvez pas imaginez le nombre de fois ou ça a failli se reproduire !
Surtout lorsque vous avez des périodes ou vous pouvez avoir jusqu’à 3 – 4 crises douloureuses
par mois !"

J'ai répété en boucle cet AVC à plusieurs médecins, j'ai vu 6 Internistes, plusieurs Neurologues (selon les disponibilités qui se présentaient),
d'autres spécialistes… En cabinet et milieu hospitalier... On m'a toujours prise pour une folle, une hystérique qui fait des crises d'angoisses et posé un diagnostic de Fibromyalgie DONT j'ai toujours dis NE PAS AVOIR !
Je me suis confronté à des murs !

Une consultation médicale n'est pas un Tribunal ou on vous juge constamment sur votre caractère, qu'on remette en doute tout ce que vous dite, qu'on décide à votre place sur ce que vous ressentez alors que vous dites le contraire !

Mon médecin m’avait prévenu qu’à l’hôpital (de ma ville) il ne ferait rien et que je devais le contacter si jamais ça devait se reproduire, mais il a été en congé et absent. Il a vu mon état, dit que j'avais un Romberg et surtout arrêter tout effort physique en attendant de voir un Neurologue.
Puis, une fois que « le pire » est passé, plus personne n’a voulu me croire…
Car à chaque fois qu’on prononce ses 3 petites lettres, on ne vous laisse pas parler, vous coupe la parole, pour vous faire comprendre que vous êtes folle.
Puis les rdv se passaient mal et c'est devenu la routine de me faire "insulté" et "manqué de respect" par des médecins.

Je suis vraiment très fatigué, épuisé par ma ou mes maladies, ça semblerait plus logique que j'en ai 2 d'ailleurs et expliquerait pourquoi j'ai autant de symptômes... Mais bon, je me retrouve à la case départ.

En attendant, la maladie avance, je n'ai pas de traitement et je pense que personne ne fera quoique se soit pour moi.

Je suis suivi, je parle à des personnes qui ont Behcet et ce que j'ai y ressemble beaucoup à ce que ces personnes vivent au quotidiens.
Malgré leurs traitements, il y en a qui ont toujours des douleurs.

JE ne sais pas comment va se passer la suite...
Et j'appréhende ce moment ou la maladie risque de s'aggraver.
Les douleurs que j'ai à la tête, sont vraiment hyper douloureuses, j'ai beaucoup d'acouphènes, de douleurs aux oreilles, la nausée, de la fièvre, de violents battements aux niveaux des veines au cou/ tempes/ tête... c'est intense, important, violent et à chaque fois j'ai l'impression que je peux tomber à tout moment... Les antidouleurs ne fonctionnent pas !
Et je ne sais plus quoi faire !!

[Pourquoi moi ?]

Bonsoir,

Les douleurs que j'ai à la tête se font de plus en plus importantes et violentes...
Mon médecin m'a prescrit de l'Ibuprofene en cas de crise mais ça ne fait rien !
Tout comme le Paracetamol.

C'est vraiment pas facile tous les jours !

Je ne veux pas être absolument malade MAIS je reste persuadée que j'ai une maladie plus importante contrairement à ce que les médecins peuvent me dire !
Et je continuerai à le dire et à l'écrire partout où je le pourrai !
Surtout jusqu'à ce qu'un médecin se rende compte de la situation dans laquelle je suis depuis toutes ces années SANS diagnostic NI traitement !
BEHÇET ou pas, je veux savoir ce que j'ai avant que ça devienne trop important et que je ne puisse plus faire tout ce que je veux.
Ou sont passés les médecins avec un minimum d'empathie.

[Pourquoi moi ?]

Bonsoir à tous,

Voilà, toujours pas de diagnostic et les douleurs que j'ai à la tête se sont intensifiés de manière violente et intense.

Depuis le mois d'octobre dernier, tous les soirs et au réveil, j'ai de très violentes douleurs à la tête, des raideurs de la nuque, des nausées avec d'important haut l'coeur, des acouphènes hyper violents, la vue souvent brouillée, souvent la tête lourde....

La nuit du 17 Avril à été bien pire...
J'ai clairement senti qu'une partie de mon cerveau à gonflé (au sommet du crâne côté droit), impossible de bouger, parler ou appeler quelque qu'un.
Mon corps est devenu lourd comme une pierre, j'ai cru que ma tête allait exploser tellement c'était douloureux...
Ça m'a réveillé de façon brutale avant que je sois prise de somnolence et de douleurs aiguës à la poitrine.
Bien sûr, j'ai raconté tout ça à mon médecin et les 2 internistes que j'ai vu quelques jours après, mais rien y fait !
En ignore totalement ce que je raconte, explique dans les moindres détails.

Après cet épisode qui a été violent, intense,
extrêmement brutal, j'ai enchaîné avec 1 mois de névralgies à répétitions et à toutes les articulations (en même temps et en alternance aussi).
Hyper violentes dès le départ et en pleine nuit avec des paralysies (jambes, thorax, bras..) beaucoup de fourmillements et d'engourdissements.
Impossible de marcher, bouger, porter quoique ce soit pendant des semaines !
Et des troubles de la déglutition très important, je mangeais à peine et sautais des repas...

Ma famille, toujours dans le déni fait comme si ne voyait rien. Change de pièce et ne me demande même pas si je vais bien !

J'ai vu 3 fois mon médecin en 1 mois !
La plupart des anti douleurs ne fonctionnent pas donc il m'a prescrit du klipal (paracetamol codéine) mais j'ai remarqué qu'au lieu de me soulager, ça empirait les douleurs !
J'ai dû passer par un orl puis tenté d'avoir des examens.
Suite à la consultation, j'ai un Nystagmus gauche, faire une irm et revoir un Neurologue.
À l'irm il y a rien à signaler SAUF cette phrase : "malformation veineuse développementale au niveau fronto pariétal gauche de petite dimension"
Maintenant, j'attends le rdv fin Août mais que j'essaie d'avancer.

Je sais pas encore combien de temps je vais pouvoir tenir le coup comme ça.
C'est épuisant !
J'espère que ça va avancer plus vite avant que se soit pire.

[Modérateur]

Bonjour,

Nous sommes désolés d'apprendre que vous traversez une période si difficile avec des douleurs si intenses et des symptômes si variés. C'est extrêmement frustrant et épuisant de ne pas avoir de diagnostic clair et de ne pas trouver de soulagement efficace.
Continuez de tenir un journal de vos symptômes, en notant leur intensité, leur fréquence, et tout ce qui semble les déclencher ou les aggraver. Cette information pourra être très utile pour vos médecins.
Si possible, essayez de consulter un autre neurologue ou un spécialiste des maux de tête. Parfois, un deuxième avis peut apporter une nouvelle perspective ou une approche différente.

Il est important de continuer à chercher une solution et de ne pas perdre espoir. Vous avez le droit d'être entendu et de recevoir le soutien et les soins dont vous avez besoin.