Syringomyélie dut a une chute de cheval

[Do06]

Bonjour,
On m'a diagnostiqué une syringomyélie depuis peu.
J'avoue que je suis un peu dans le noir ...
J'ai RDV avec le Dr Lonjon à Nice.
Avez-vous des retours à me faire sur ce neuro-chirirgien ?
Merci par avance.

[Modérateur]

Bonjour,
Vous avez été orienté vers une consultation du Centre de Référence Maladies Rares C-MAVEM , cette consultation prend bien en charge les Syringomyélies post-traumatiques:
https://www.c-mavem.fr/spip.php?article55
Le Pr M. Lonjon est responsable de la consultation .

Si vous souhaitez avoir des témoignages de patients, n'hesitez pas à joindre l'association : https://www.apaiser.org/la-syringomyelie/

[Caraliou]

Bonjour,
On m'a diagnostiqué une syringomyélie depuis peu.
J'avoue que je suis un peu dans le noir ...
J'ai RDV avec le Dr Lonjon à Nice.
Avez-vous des retours à me faire sur ce neuro-chirirgien ?
Merci par avance.

Bonjour
j'ai commencer a me peindre de douleurs, comme un charbon ardent au niveau de la nuque en 1994 quand on ma fait passer un IRM le médecin ma répondu qu'il n'avais jamais vu ça et ne pouvais me donner d'explication, il ma tout de suite orienter vers un neurochirurgien du cantonal a Genève la sentence et tomber syringomyélie avec syndrome Arnold chiary tipe 2, après examen plus poussé désensibilisation du bras gauche plus de sensation de chaud ou froid j'ai été opéré on ma retiré de l'os au niveau du cervelet pour relâché la pression sur la moelle épinière bien sur les douleurs sont toujours la, pas tout les jours mais bon quand c'est pas dans la nuque c'est au niveau des bras, la syringomyélie et bien plus connue au jourdhui quel ne l'etais a l'époque se peut être une malformation de naissance qui ne se déclarera pas avant les 20, 25 ans comme cela peut venir d'un choc par la suite, j'ai fait mon service militaire dans les parachutistes je pense que cela vient de la pour mon cas au jourdhui sa fait parti de moi depuis le temps, saurais pus être pire courage ne baisser pas les bras sa na pas trop tendance a évolué sa peut même régresser mais pas de bol quand même

[Modérateur]

Bonjour Caraliou, bienvenue sur le Forum.

Nous vous remercions pour le partage de votre histoire. Nous comprenons que votre parcours a été éprouvant, souvent douloureux, mais vous portez une message plein d'espoir et de résilience. Merci