Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Aude1923]

Bonsoir mimi 2010 !
Je me retrouve complètement dans votre description au niveau des douleurs aux mollets. Moi c’est pareil ça me sert, ça me lance, parfois j’ai l’impression que je vais avoir une crampe mais elle n’arrive jamais réellement. Quand je touche mes mollets et que j’appuie sur mes muscles c’est douloureux.
Moi j’ai toujours les fasciculations, par moment je les ressent moins alors je suis contente et je me dit chouette peut être que ça va me lâcher. Mais en faite dès que je les ressent plus ou que j’en ai des grosses , hop là spiral recommence et le moral tombe au fond des chaussettes. A des moments, j’essaie de me rassurer en me disant que mes fasciculations touche vraiment toutes les parties de mon corps. J’en ai certaines qui son permanentes ( mollets et beaucoup au niveau des bras) mais sinon je peux en ressentir aussi bien au niveau des pieds, des cuisses, des fesses, du dos, des bras, du visages, des mains, du ventre etc alors je me dit que je doit sûrement avoir un syndrome de crampes fasciculations bénignes. Et par contre il y a d’autres jours, où je me dit que non c’est sûr j’ai cette horrible maladie, que j’ai tous les symptômes. J’ai encore et toujours cette douleurs au niveau de l épaule qui ne passe pas, par moment j’ai l’impression que j’ai du mal à lever le bras et quand j’ai une fasciculations qui arrive à cet endroit là, panique à bord.
J’ai rendez vous en septembre avec un autre neurologue, je serai à plus 7 mois depuis le début de mes symptômes et j’espère que j’aurai un autre EMG.

[Aude1923]

Bon en faite cette nuit crampe au mollet que j’ai réussi à intercepter avant qu’elle ne s’installe et qu’elle me face très mal … je suis au fond du gouffre.
Tous ces symptômes combinés me laisse pas grand espoir.

[Mimi2010]

Je comprends
Je n'ai jamais ressenti ces douleurs avant, enfin si mais après du sport ou une virée à piétiner
Mon bilan sanguin est normal
Pas de carences
Que dit votre médecin ? Comment peut-on nous expliquer ces douleurs musculaires ? Tous ces symptômes ? Des avis svp les autres membres et anciens ?
Merci

[Stacy]

Bonjour,

Je ne comprends pas non plus mes symptômes et je suis dans le même état d’esprit que vous…
C’est incompréhensible…
J’ai un os sur le côté interne du pied droit que je sens + au toucher que le pied gauche…
J’arrive pas à me sortir de la tête que j’ai quelque chose de grave, j’ai tellement peur…

[Aude1923]

Re bonjour !!

Mon médecin ne me prend pas trop au sérieux j’ai l’impression. Pour elle s’est de l’angoisse, de l’anxiété du stress. J’ai eu au début comme prescription une prise de sang pour les CPK , IRM et une lettre pour voir un neurologue mais depuis plus rien. C’est moi sur ma propre initiative qui ai repris rendez-vous avec un autre neurologue, il me faut un courrier et j’espère que mon docteur voudra m’en faire un nouveau.
Je n’ai pas eu de prise de sang pour voir si j’avais des carences, mais honnêtement je pense pas. j’ai pris pendant plus de deux mois de magnésium mais ça n’a rien changé au problème. Moi aussi avant j’avais jamais eu de douleurs ou crampes aux muscles hors effort physique et grossesses. Alors je me dit que c’est pas normal, pourquoi mon corps me fait ça alors qu’avant tout allait bien. Je sent que moralement je suis au plus bas, j’arrive à ne plus rien faire. Je ne profite plus avec mes enfants, je pense que mon mari en a marre que je lui parle que de ça du coup ça met un froid dans le couple. Je me reconnaît plus tant physiquement que moralement.

[Mimi2010]

Pareil pour moi
Mes proches ne savent plus quoi me dire à part oublier cette maladie
Grosse douleur dans le mollet droit pour moi aujourd'hui depuis ce matin, qui me limite dans la marche
Des fasiculations plus présentes aussi
Je masse mon mollet mais rien y fait
J'ai lu que cette maladie attaque les muscles des mollets donc ça m'obsède
J'ai lu trop de choses sur cette maladie, j'en connais tous les symptômes...donc mon médecin me dit que mon corps somatise sûrement en grande partie
Des avis/ échanges svp ?

[Aude1923]

Mimi 2010
Des fasciculations tu en a que au niveau des mollets ?
Idem pour moi j’ai lu tellement de chose et regardé tellement de témoignage sur cette maladie, j’ai du mal à me dire que c’est peut être mon cerveau qui me crée tout ça. Pour moi c’est impossible

[Stacy]

Rebonjour,

Je viens de passé un emg des membre inférieurs :

Conduction motrices : strictement normales et symétriques aux membres inférieurs, avec une valeur stable par rapport à l’emg réalisé il y a 4 mois
Ondes F : Latences normales et symétriques
Conduction sensitives : strictement normale et symétrique sur l’ensemble des nerfs étudiés, nerf plantaire médial inclus
Détection : quelques potentiels de denervation reinnervation ont été enregistrés en activité volontaire au dépens du jambier antérieur à droite, myotome L5. Pas d’anomali au dépens du myotome l5 gauche, l4 droit, s1 bilatéralement. Pas d’activité de repos enregistrée, notamment pas de fasciculation.
Muscle DROIT ABD DU GO : pum grosse taille

Conclusion : examen neurologique examen electophysiologique ne montrant pas de neuropathie. Pas d’évolution par rapport à l’examen réalisé en mars.
La seule anomalie retrouvée c’est un très discret trace neuro gêne chronique au dépens de la racine l5 à droite sans signe de denervation active,asymptomatique ce jour, car les symptômes décrites par la patiente se retrouvent plutôt au niveau plantaire et au niveau du mollet droit dans le territoire S1
Examen clinique normal

Irm du rachis lombaire : Discopathie l5s1 sans conflit radiculaire

Je ne sais pas trop quoi en penser, pour elle je n’ai rien de grave mais bon je ne comprends toujours pas mes symptômes…

[Mimi2010]

Mes fasciculations se situent aux cuisses, mollets bras et visage
Le plus perturbant ce sont les fortes douleurs aux mollets ( contractures ?) qui parfois diffuse aux pieds
Donc mes 2 jambes sont atteintes
Et la sensation d'engourdissement du bras et de la main droite
Voilà mes principaux symptômes actuels

[Maezab]

Bonjour à tous,
Je me reconnais pas mal dans les symptômes des derniers témoignages postés ici. J'en suis à 7 mois de symptômes sans grand changement. Pour récapituler :
- Jambe droite touchée dès le début avec aujourd'hui une raideur permanente, boiterie, gêne importante au niveau du pied et de la cheville (comme si ils étaient bloqués)
- jambe gauche par intermittence avec douleurs musculaires principalement au niveau de l'arrière des cuisses et du genou
- fasciculations diffuses mais importantes au niveau des jambes/pieds/omoplates
- par périodes de plusieurs semaines, des "presque campes" douloureuses sous les pieds et mollets mais qui ne sont pas de vrais crampes. Ces dernières me laissent les muscles douloureux et beaucoup de courbatures parfois pendant des semaines.
- intolérance à l'effort (je ne peux plus rester debout longtemps ou marcher sans faire de pause)
- bras droit très lourd/engourdi, que j'ai du mal à lever, les doigts raides avec difficulté à tenir des objets

Le spectre de la SLA me terrifie depuis 7 mois malgré tous les examens passés (que je trouve légers par rapport à certains ici) : prises de sang avec maladies auto-immunes Ras, cpk à 54, pas d'inflammation, IRM cérébrale et médullaire ok, réflexes avec neuro ok mais vif au niveau des jambes, rhumato qui ne sait pas, EMG ok mais pas très détaillé et rapide (30min) et qui n'évoque pas la symétrie ou non entre la jambe droite et la gauche. Radios de partout ras.

Je vois les portes se fermer une par une. Le médecin pense à une sciatique qui ne passerait pas mais je ne me retrouve pas dans les symptômes. Puis une sciatique dans les 2 jambes + problème nerveux au niveau d'un bras ça fait beaucoup c'est assez peu probable. J'aimerais pouvoir me dire que l'anxiété peut générer des contractures musculaires importantes et donc irriter les nerfs. Mais 7 mois sans répit ça me semble long pour une explication aussi bateau. Et j'imagine que si soucis nerveux il y a il se serait vu à l'emg.. mais bon.