Bonjour à tous,
Je suis Sam, j'ai 30 ans. Jeudi, j'ai passé une IRM et le radiologue m'a annoncé que j'ai une lésion tissulaire expansive intramédullaire cervicale, mesurant 58 x 13 mm, étendue aux étages C5-T1, avec des cavités syringomyéliques associées sus-décrites. Je ressens des fourmillements dans ma main droite.
Je suis très bouleversé par cette nouvelle. Courage à nous tous.
En fait, j'ai plusieurs questions et j'aimerais votre aide :
Plusieurs médecins m'ont conseillé de consulter un neurochirurgien à l'hôpital Kremlin-Bicêtre ou à la Pitié-Salpêtrière.
Quel hôpital me conseillez-vous ?
Comment puis-je obtenir un rendez-vous en urgence avec un médecin dans ces hôpitaux ? (Sur Doctolib, la première disponibilité est fin octobre.)
Je suis seul à Paris, est-ce que j'aurai besoin d'aide après l'opération ? Combien de temps faut-il rester à l'hôpital après l'opération ?
Merci.
Ependymome médullaire
Re: Ependymome médullaire
Bonjour Sam
Pour l'avoir vécu, je sais à quel point la nouvelle te bouleverse et devient obsédante.
Mais ne cède pas à la panique, rétrospectivement je peux aussi te dire que la panique ne sert à rien.
Pour répondre à tes questions, ces deux hôpitaux sont excellents et spécialisés dans la chirurgie médullaire. Donc le choix se fera en fonction de où tu peux trouver un rdv en premier.
Pour le rdv, j'étais passée par mon généraliste qui m'avait obtenu un rdv à la Salpêtrière très rapidement justement à cette époque ci de l'année (9 août, je m'en souviens très bien). Essaie cette méthode, il faudra soumettre ton IRM pour convaincre le neurochirurgien de te recevoir rapidement.
Pour l'après opération, c'est quand même mieux d'avoir un soutien de la famille et/ou des amis. Outre les questions logistiques (t'apporter des vêtements propres, faire les démarches...), psychologiquement on se sent plus fort et donc la rééducation se passe mieux.
Côté hospitalisation, en général c'est une dizaine de jours en neurochirurgie et ensuite, en fonction des besoins, la rééducation. Si tu dois rester en hôpital pour la rééducation (ce qui n'est pas toujours le cas), la durée est variable. Ça va dépendre de ce que tu dois rééduquer et de ta vitesse de récupération. Tu es jeune, donc si tu y mets toute ton énergie, tu devrais récupérer assez rapidement.
Ensuite, une fois sorti de l'hôpital, tu pourras poursuivre ta rééducation soit avec un kiné près de chez toi (cherche un kiné spécialisé neuro) soit en hôpital de jour. Petit conseil, n'arrête pas la rééducation tant que penses que tu peux encore récupérer. Mais la rééducation peut aussi se faire au travers d'activités que tu aimes (sport, musique, arts etc), on récupère beaucoup quand on y prend du plaisir.
Voilà j'espère que ces informations t'aideront un peu. Je sais que tu as mille et une questions qui te tournent dans la tête. N'hésite pas à les poser.
Reste en contact
Lily
PS: une chose qu'on ne m'a pas dite tout de suite à l'époque et qui m'a tranquilisée quand je l'ai apprise est que ce sont des tumeurs à croissance lente, donc tu peux prendre le temps de bien consulter sans peur qu'il ne soit trop tard.
Pour l'avoir vécu, je sais à quel point la nouvelle te bouleverse et devient obsédante.
Mais ne cède pas à la panique, rétrospectivement je peux aussi te dire que la panique ne sert à rien.
Pour répondre à tes questions, ces deux hôpitaux sont excellents et spécialisés dans la chirurgie médullaire. Donc le choix se fera en fonction de où tu peux trouver un rdv en premier.
Pour le rdv, j'étais passée par mon généraliste qui m'avait obtenu un rdv à la Salpêtrière très rapidement justement à cette époque ci de l'année (9 août, je m'en souviens très bien). Essaie cette méthode, il faudra soumettre ton IRM pour convaincre le neurochirurgien de te recevoir rapidement.
Pour l'après opération, c'est quand même mieux d'avoir un soutien de la famille et/ou des amis. Outre les questions logistiques (t'apporter des vêtements propres, faire les démarches...), psychologiquement on se sent plus fort et donc la rééducation se passe mieux.
Côté hospitalisation, en général c'est une dizaine de jours en neurochirurgie et ensuite, en fonction des besoins, la rééducation. Si tu dois rester en hôpital pour la rééducation (ce qui n'est pas toujours le cas), la durée est variable. Ça va dépendre de ce que tu dois rééduquer et de ta vitesse de récupération. Tu es jeune, donc si tu y mets toute ton énergie, tu devrais récupérer assez rapidement.
Ensuite, une fois sorti de l'hôpital, tu pourras poursuivre ta rééducation soit avec un kiné près de chez toi (cherche un kiné spécialisé neuro) soit en hôpital de jour. Petit conseil, n'arrête pas la rééducation tant que penses que tu peux encore récupérer. Mais la rééducation peut aussi se faire au travers d'activités que tu aimes (sport, musique, arts etc), on récupère beaucoup quand on y prend du plaisir.
Voilà j'espère que ces informations t'aideront un peu. Je sais que tu as mille et une questions qui te tournent dans la tête. N'hésite pas à les poser.
Reste en contact
Lily
PS: une chose qu'on ne m'a pas dite tout de suite à l'époque et qui m'a tranquilisée quand je l'ai apprise est que ce sont des tumeurs à croissance lente, donc tu peux prendre le temps de bien consulter sans peur qu'il ne soit trop tard.
Re: Ependymome médullaire
Bonjour,
Merci Lily pour toutes ces informations.
J'ai réussi à trouver un rendez-vous avec le docteur Michel Kalamrides à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière.
Est-ce que l'un de vous le connaît ?
Merci.
Merci Lily pour toutes ces informations.
J'ai réussi à trouver un rendez-vous avec le docteur Michel Kalamrides à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière.
Est-ce que l'un de vous le connaît ?
Merci.
Re: Ependymome médullaire
Ah, genial!
Grand spécialiste. Il a supervisé mon opération.
Tu es en de bonnes mains.
Je te souhaite plein de bonnes choses et si tu as d'autres questions pratiques après l'avoir vu, n'hésite pas.
Lily
Grand spécialiste. Il a supervisé mon opération.
Tu es en de bonnes mains.
Je te souhaite plein de bonnes choses et si tu as d'autres questions pratiques après l'avoir vu, n'hésite pas.
Lily
Re: Ependymome médullaire
Bonjour tous le monde,
Nous sommes au mois D'août et mon opération approche plus vite que je ne l'aurais imaginé.
Je me suis concentrée sur le travail pour n'avoir rien d'autre à penser. D'ailleurs mes rendez vous médicaux ont largement diminué depuis fin mai.
Bref, maintenant que je dois reprendre les rendez vous médicaux avant le grand départ et que je dois lever le pied en terme de travail j'ai de nouveau le ciboulot en ébullition...
Je sais que certains d'entre vous ont une situation bien plus complexe que la mienne... Aujourd'hui mes interrogations tournent surtout sur le moyen terme, court terme après opération.
Je vais me faire opérer à la Salpêtrière par le Dr Nouet.
Voilà certaines interrogations qui me tourmentent concernant la rééducation peut-être pourriez vous me transmettre vos témoignages, bien que je sais que nous ne sommes pas tous égaux et que d'un patient à l'autre ça différe. Voici mes questions :
- As t'on une idée rapidement après l'opération de la récupération que l'on va avoir ?
- Doit on se lever des le réveil après l'opération ?
- combien de temps dure l'opération en moyenne ?
- combien de séances de rééducation par semaine, par jour sont nécessaires ?
- As t'on des moments de repos d'un ou deux jours ? (Pour la rééducation) Où c'est 7/7jrs
- Avez vous été en siège roulant ?
- Au bout de combien de temps avez vous récupéré pour la marche où votre autonomie ?
J'ai malgré tout hâte d'y être et que ce chapitre soit loin derrière moi.
Aujourd'hui je sors plus que de raison, je fais 5 séances de sport par semaine avec parfois l'envie de pleurer en me demandant si je pourrai encore être ''libre'' de faire ses activités...
Je vous souhaite du courage à tous, et peut être à bientôt dans les couloirs de la Salpêtrière.
Guenievre,
Nous sommes au mois D'août et mon opération approche plus vite que je ne l'aurais imaginé.
Je me suis concentrée sur le travail pour n'avoir rien d'autre à penser. D'ailleurs mes rendez vous médicaux ont largement diminué depuis fin mai.
Bref, maintenant que je dois reprendre les rendez vous médicaux avant le grand départ et que je dois lever le pied en terme de travail j'ai de nouveau le ciboulot en ébullition...
Je sais que certains d'entre vous ont une situation bien plus complexe que la mienne... Aujourd'hui mes interrogations tournent surtout sur le moyen terme, court terme après opération.
Je vais me faire opérer à la Salpêtrière par le Dr Nouet.
Voilà certaines interrogations qui me tourmentent concernant la rééducation peut-être pourriez vous me transmettre vos témoignages, bien que je sais que nous ne sommes pas tous égaux et que d'un patient à l'autre ça différe. Voici mes questions :
- As t'on une idée rapidement après l'opération de la récupération que l'on va avoir ?
- Doit on se lever des le réveil après l'opération ?
- combien de temps dure l'opération en moyenne ?
- combien de séances de rééducation par semaine, par jour sont nécessaires ?
- As t'on des moments de repos d'un ou deux jours ? (Pour la rééducation) Où c'est 7/7jrs
- Avez vous été en siège roulant ?
- Au bout de combien de temps avez vous récupéré pour la marche où votre autonomie ?
J'ai malgré tout hâte d'y être et que ce chapitre soit loin derrière moi.
Aujourd'hui je sors plus que de raison, je fais 5 séances de sport par semaine avec parfois l'envie de pleurer en me demandant si je pourrai encore être ''libre'' de faire ses activités...
Je vous souhaite du courage à tous, et peut être à bientôt dans les couloirs de la Salpêtrière.
Guenievre,
Re: Ependymome médullaire
Bonjour Guenièvre,
J'ai été opéré à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière le 7 août. Après l'opération, j'ai ressenti des symptômes d'engourdissement et une perte de sensations dans mes jambes, mais je pouvais encore marcher. Jusqu'à aujourd'hui, je n'arrive pas à aller à la selle correctement. Hier, j'ai réussi à en évacuer un peu, mais le problème est que je n'ai pas de force dans cette zone.
En ce qui concerne l'urine, la sensation d'envie d'uriner est faible, mais j'essaie d'uriner toutes les 3 ou 4 heures, même sans en avoir envie, et ça fonctionne.
Pour répondre à tes questions, sachant que j'attendant la réponse du médecin pour intégrer un centre :
Le docteur m'a dit qu'il me faudrait de la patience, et je pense qu'après deux mois, on pourrait avoir plus de visibilité.
Non, je suis resté allongé une journée, et à partir du deuxième jour, l'infirmière m'a aidé à me lever.
Dans mon cas, l'opération a duré 4 heures, suivies de 6 heures de soins intensifs.
J'ai été opéré à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière le 7 août. Après l'opération, j'ai ressenti des symptômes d'engourdissement et une perte de sensations dans mes jambes, mais je pouvais encore marcher. Jusqu'à aujourd'hui, je n'arrive pas à aller à la selle correctement. Hier, j'ai réussi à en évacuer un peu, mais le problème est que je n'ai pas de force dans cette zone.
En ce qui concerne l'urine, la sensation d'envie d'uriner est faible, mais j'essaie d'uriner toutes les 3 ou 4 heures, même sans en avoir envie, et ça fonctionne.
Pour répondre à tes questions, sachant que j'attendant la réponse du médecin pour intégrer un centre :
Le docteur m'a dit qu'il me faudrait de la patience, et je pense qu'après deux mois, on pourrait avoir plus de visibilité.
Non, je suis resté allongé une journée, et à partir du deuxième jour, l'infirmière m'a aidé à me lever.
Dans mon cas, l'opération a duré 4 heures, suivies de 6 heures de soins intensifs.
Re: Ependymome médullaire
Bonjour Sam,
Je te remercie pour ton retour,
Tu as été très rapidement opéré suite à ton IRM.
C'est une excellente nouvelle qu'en terme de motricité tu n'ai pas été "trop'' affecté.
J'ai visionné il y a peu une interview sur youtube, ou un spécialiste disait que souvent les patients s'inquiète de pouvoir remarcher mais que pour le corps médical le plus important pour eux c'est justement le fait de pouvoir uriner ou aller à la selle correctement.
Je te souhaite pleins de courage sur la suite, mais tu m'as l'air d'être sur la bonne voie. Si on a une vision après deux mois, tu as quelques semaines devant toi pour te remettre de ton opération.
Si je comprends bien, tu vas être hospitalisé en centre de rééducation prochainement ?
A bientôt et bon courage pour la suite,
Donne nous de tes nouvelles,
Guenievre,
Je te remercie pour ton retour,
Tu as été très rapidement opéré suite à ton IRM.
C'est une excellente nouvelle qu'en terme de motricité tu n'ai pas été "trop'' affecté.
J'ai visionné il y a peu une interview sur youtube, ou un spécialiste disait que souvent les patients s'inquiète de pouvoir remarcher mais que pour le corps médical le plus important pour eux c'est justement le fait de pouvoir uriner ou aller à la selle correctement.
Je te souhaite pleins de courage sur la suite, mais tu m'as l'air d'être sur la bonne voie. Si on a une vision après deux mois, tu as quelques semaines devant toi pour te remettre de ton opération.
Si je comprends bien, tu vas être hospitalisé en centre de rééducation prochainement ?
A bientôt et bon courage pour la suite,
Donne nous de tes nouvelles,
Guenievre,
Re: Ependymome médullaire
Oui, exactement, le médecin est encore optimiste. Il m'a dit qu'on va voir comment mon corps va réagir. Mais le fait de ne pas avoir de sensations dans la jambe, ce n'est pas facile à bouger. Il faut bien utiliser les yeux pour ne pas trébucher. C'est pourquoi je pense que la semaine prochaine, ils vont m'envoyer dans un centre.
Re: Ependymome médullaire
Bonsoir
Sam, Je suis vraiment contente que ton opération se soit bien passé. Les difficultés urinaires et pour aller à la selle, ça me paraît très normal. Ça va se remettre en route assez rapidement.
Pour l'absence de sensations dans les jambes, oui ça veut dire faire de gros efforts et surtout ça veut dire s'en remettre entièrement à la vue (c'est un peu l'inverse d'un aveugle qui se guide en touchant pour palier l'absence de vision, nous on se guide à la vue pour palier l'absence de toucher). La rééducation vise précisément à apprendre ou réapprendre à faire les choses sans les sentir et à s'aider des autres sens. Le cerveau humain étant admirablement bien fait, il apprend et s'adapte vite. Tu verras, même si ça représente beaucoup d'efforts, tu progresseras vite les premiers mois. Même si certains jours tu as l'impression que tu régresses, en fait tu avances. Donc, courage. Ça paie! (Sans oublier qu'on récupère en partie les sensations)
Guenièvre, pour répondre à tes questions, tu as raison de rappeler que chaque cas est différent. Ça dépend de la taille et de l'emplacement de la tumeur, de si elle adhère aux tissus environnants etc.
Moi, mon opération avait duré 6 heures.
Dès le réveil, tu sais si tout bouge ou pas et si ça bouge, tu pourras récupérer ta motricité. Ce n'est qu'une question de travail.
Tu resteras à Babinski une dizaine de jours. Dès que possible on te feras asseoir puis te lever. Au bout de quelques jours, un kiné passe te voir pour commencer à te mobiliser.
Pour trouver un centre de rééducation, c'est pas mal de préparer à l'avance. L'assistante sociale de Babinski peut t'aider à identifier des centres et à les contacter (si c'est toujours la même qu'en 2018, elle était super efficace).
La rééducation se fait tous les jours, du lundi au vendredi.
Mais si tu n'as pas trop de séquelles et tu peux marcher, tu peux faire la rééducation en hôpital de jour ou chez un kiné près de chez toi (essaie d'en choisir un spécialiste neuro). Ça se décidera après l'opération.
C'est bien que tu sois sportive, comme ça tu arrives à ton opération en forme. Ça aidera pour la récupération.
Pour la durée, ça aussi c'est variable. Moi je suis restée au centre de rééducation presque deux mois (c'est moi qui ait insisté pour ne pas partir plus tôt parce que je ne me sentais pas prête), j'ai remarché toute seule comme une grande au bout de trois-quatre semaines après l'opération. Mais il se peut que pour toi ce soit plus rapide (plus jeune, plus sportive). Je te le souhaite.
Je te souhaite une très belle opération, très réussie et le moins de séquelles possibles. Reste positive et considère que c'est une nouvelle aventure au cours de laquelle tu vas apprendre beaucoup sur ton corps et sur toi-même.
Je vous souhaite à tous les deux plein de bonnes choses.
Bises
Lily
Sam, Je suis vraiment contente que ton opération se soit bien passé. Les difficultés urinaires et pour aller à la selle, ça me paraît très normal. Ça va se remettre en route assez rapidement.
Pour l'absence de sensations dans les jambes, oui ça veut dire faire de gros efforts et surtout ça veut dire s'en remettre entièrement à la vue (c'est un peu l'inverse d'un aveugle qui se guide en touchant pour palier l'absence de vision, nous on se guide à la vue pour palier l'absence de toucher). La rééducation vise précisément à apprendre ou réapprendre à faire les choses sans les sentir et à s'aider des autres sens. Le cerveau humain étant admirablement bien fait, il apprend et s'adapte vite. Tu verras, même si ça représente beaucoup d'efforts, tu progresseras vite les premiers mois. Même si certains jours tu as l'impression que tu régresses, en fait tu avances. Donc, courage. Ça paie! (Sans oublier qu'on récupère en partie les sensations)
Guenièvre, pour répondre à tes questions, tu as raison de rappeler que chaque cas est différent. Ça dépend de la taille et de l'emplacement de la tumeur, de si elle adhère aux tissus environnants etc.
Moi, mon opération avait duré 6 heures.
Dès le réveil, tu sais si tout bouge ou pas et si ça bouge, tu pourras récupérer ta motricité. Ce n'est qu'une question de travail.
Tu resteras à Babinski une dizaine de jours. Dès que possible on te feras asseoir puis te lever. Au bout de quelques jours, un kiné passe te voir pour commencer à te mobiliser.
Pour trouver un centre de rééducation, c'est pas mal de préparer à l'avance. L'assistante sociale de Babinski peut t'aider à identifier des centres et à les contacter (si c'est toujours la même qu'en 2018, elle était super efficace).
La rééducation se fait tous les jours, du lundi au vendredi.
Mais si tu n'as pas trop de séquelles et tu peux marcher, tu peux faire la rééducation en hôpital de jour ou chez un kiné près de chez toi (essaie d'en choisir un spécialiste neuro). Ça se décidera après l'opération.
C'est bien que tu sois sportive, comme ça tu arrives à ton opération en forme. Ça aidera pour la récupération.
Pour la durée, ça aussi c'est variable. Moi je suis restée au centre de rééducation presque deux mois (c'est moi qui ait insisté pour ne pas partir plus tôt parce que je ne me sentais pas prête), j'ai remarché toute seule comme une grande au bout de trois-quatre semaines après l'opération. Mais il se peut que pour toi ce soit plus rapide (plus jeune, plus sportive). Je te le souhaite.
Je te souhaite une très belle opération, très réussie et le moins de séquelles possibles. Reste positive et considère que c'est une nouvelle aventure au cours de laquelle tu vas apprendre beaucoup sur ton corps et sur toi-même.
Je vous souhaite à tous les deux plein de bonnes choses.
Bises
Lily
Re: Ependymome médullaire
Bonjour Lily,
Il me semble que nous avons le même problème suite à l'opération.
Es-tu parvenue à travailler correctement après l'opération (physiquement et mentalement) ?
Et combien de temps t'a-t-il fallu pour t'en remettre ?
Il me semble que nous avons le même problème suite à l'opération.
Es-tu parvenue à travailler correctement après l'opération (physiquement et mentalement) ?
Et combien de temps t'a-t-il fallu pour t'en remettre ?
