Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
Mimi2010 a écrit : ↑20 août 2024 22:01
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Depuis le mois de juin ( début de mes symptômes en mai et début de toutes les angoisses liées a la maladie) , je ressens une sorte de gêne à la joue gauche. Depuis, je me regarde beaucoup et je trouve que ma joue gauche se creuse, comme si mon muscle de la joue " fondait".
J'ai donc peur à une atrophie du muscle masticateur et donc à la forme bulbaire.... Je mastique pourtant normalement, parle et déglutis normalement, pas de fausses route, pas de problème de salive, ...pas de changement de ma voix ni de problème de langue
La bulbaire peut elle démarrer ainsi? Et une atrophie du muscle peut-elle arriver si vite ? Car avant début juin je n'avais rien remarqué au niveau de ma joue...je précise que ma mâchoire craque beaucoup à gauche avec douleurs et ce depuis longtemps ...je contracte beaucoup et serre les dents ( bruxisme)...
Pensez-vous que le stress énorme peut expliquer ce problème musculaire au muscle de la mâchoire ?
Je vois mon médecin vendredi
Mais merci à vous de m'apporter vos avis svp
Bonjour Mimi 2010,
Des nouvelles? Examens, diagnostiques, nouveaux symptomes?
- fasciculations diffuses ( cuisses, mollets, bras, mains et lèvres) , non permanentes, et plus ou moins présentes en fonction des jours
- Fatigabilité des muscles des jambes à l'effort ( muscles fatigués et douloureux, sensation de faiblesse, de jambes en coton)
- Douleurs musculaires avant bras et surtout dans les 2 mollets ( douleur sourde et profonde que je peux retrouver à la palpation)
- Engourdissement fluctuant des jambes et du bras droit ( non permanent)
- Sensation bizarre mâchoire côté gauche ( plus faible ? ) et qui craque ( selon le médecin, problème à l'articulation temporale : ATM )
- Gêne dans la gorge et rots multiples quasi permanents et toute la journée ( globus selon mon médecin à cause d'une angoisse extrême et / ou RGO )
Voilà je suis extrêmement angoissée et épuisée car peu de sommeil; J'attends de revoir un neurologue en septembre , entre temps je "survis" et chaque jour est différent, les symptômes peuvent s'atténuer puis revenir en force... aucune explication médicale, aucun diagnostic...
Et vous tous ? comment allez-vous?
Et les anciens ? svp venez nous dire comment vous allez après plusieurs mois
Bonjour mimi2010
Un conseil , demande aussi un bilan respiratoire pour voir si tes capacites respiratoire sont normales car ds la SLA il y a souvent une atteinte du diaphragme ce qui explique parfois des crampes notamment nocturnes ( mauvaise oxygénation des muscles ) , surtout si tu sents que en position couchée tu as plus de mal a respirer et si tu te leves le matin avec un mal de tete ...
Bonjour à tous,
Je suis un homme de 32 ans, et je me retrouve dans vos témoignages, suite à une opération ambulatoire en 04.2023 qui s’est mal passée, j’ai développé une hyper anxiété avec une douleur (crampe) au niveau du diaphragme côté gauche :
- Scanner abdo-pelvien : RAS
- Echo-dopller : RAS
En 01.2024, je constate une gêne dans ma jambe gauche et le mollet, je n’y ai pas porté plus attention que cela, car je sais que j’ai des problèmes de dos depuis des années.
IRM colonne vertébrale complète en 06.2024 :
- Discopathie Dégénérative C5-C6 avec étroitesse foraminale C5-C6
- Discopathie Dégénérative L4-L5 et L5-S1 avec présence d’une petite hernie discale intra-canalaire intra-ligamentaire paramédiane droite
En 05.2024, en étant chez le barbier, position allongée, je constate un léger trouble pour avaler ma salive.
Mi 06.2024, tout s’emballe :
- Paresthésie au réveil de tout le côté gauche du corps jambe, bras, tête
- Fasciculation d’abord localisée à l’abdomen et au visage, puis au corps entier
- Fatigue extrême
- Intolérance à l’effort physique
- Sensation de perte de force
- Pieds gauche qui râpe par moment le sol
- Mouvement brusque des membres au repos de manière incontrôlée
Je consulte rapidement en 07.2024 :
- IRM cérébrale : RAS
- Prise de sang : Carence vitamine D et C sinon RAS
- EMG des 4 membres jambes et bras fin juillet RAS (comme par hasard pas de fasciculation au moment de l’examen)
Le neurologue me dit que j’ai certainement un syndrome de crampe fasciculation bénigne (BFS) et le syndrome des membres sans repos. Cela n’explique pourtant pas mes difficultés à la déglutition à vide.
Depuis tout empire :
- Fasciculation absolument partout, mais essentiellement visage (lèvre, autour du nez, langue) et jambe gauche, le pire étant au repos
- J’ai des sensations de brulures/démangeaisons des muscles
- Trouble de la déglutition toujours présente à vide salive (pas de problèmes pour les aliments)
- Hyper salivation en position allongé ou tout l’inverse gorge sèche (position debout ca va)
- J’ai l’impression d’avoir des troubles de l’élocution par moment, et d’avoir la voix qui devient enrouer quand je parle trop
- Chaque matin, je me réveil avec des paresthésies des bras (uniquement) et avec bizarrement les 2 doigts extérieurs de la main seulement (petit doigt et annulaire).
- Difficulté à tenir sur ma jambe gauche, crampe dans la jambe et dans le mollet si je force
- Douleurs articulaires et musculaires
- J’ai acheté un oxynomètre, ma saturation au réveil est en fonction des matins, inquiétantes, 88 89 de saturation (quand la norme est > 95) => apnée du sommeil ?
Je vois un autre neuro mi-août, qui constate à l’œil les fasciculations sur ma langue, lèvre et jambe, qui me passe un examen clinique (test moteur ect..) mais pour lui il n’y a rien, c’est normal, c’est certainement somatique. Je m’effondre… Je lui demande s’il connaît un spécialiste des maladies neuro musculaires et m’oriente avec une lettre (dans laquelle il est précisé origine non organique… pour 2ème avis pour rassurer le patient) vers le CHR de Strasbourg. A ce jour j’attends encore leur retour pour une prise de rdv.
J’ai repassé 2 prises de sang depuis :
- CPK : Normal
- Sérologie Maladie de Lyme (au cas où, n’ayant pas le souvenir d’avoir été mordu) : IGG normal mais IGM positif à 1.19 => je dois donc repasser une prise de sang dans 3 semaines pour vérifier si c’est un faux positif, si j’ai la maladie de Lyme, ou si c’est autre chose… Est-ce que cela peut expliquer mes symptômes depuis si longtemps ? J’ai des doutes.
J’ai pu consulté un ORL le 26.08.2024 qui a constaté les petites fasciculations sur ma langue et à l’arrière gorge, le reste de l’examen était normal. Il m’a conseillé de voir avec un INTERNISTE (je ne connaissais pas ce type de médecin) et de revoir un autre neurologue.
J’ai rendez-vous le 16.09 pour un contrôle chez le pneumologue pour ma problématique de saturation.
J’ai également réussi à obtenir un autre rdv chez un autre neurologue fin septembre pour faire cette fois ci un EMG des muscles de la face et du coup.
Je me retrouve dans les commentaires de l’un des anciens du forum LINK et comme beaucoup d’entre nous, j’ai une crainte énorme de la SLA…
Je vous tiendrai informé…
NB : Je pense déjà au pire, et avec la dissolution du parlement, et l’arrêt du projet de loi sur la fin de vie en France, mes craintes sont décuplées… Ma mère est infirmière libérale et soigne des patients atteints de pathologie grave et pour certaines incurables, qui souffrent depuis des mois voire des années, qui demandent des sédations profondes et à partir dignement et pourtant le corps médical leur refuse… Sur ce point j’ai honte de mon pays…
J’espère sincèrement ne pas avoir de mauvaises nouvelles dans les prochaines semaines… Mais si c’est le cas, j’irai en Belgique ou en Suisse, là où la vie et les volontés du patient sont respectés.
Bonjour Axel685
Au vu de tes nombreux symptômes qui partent un peu ds tt les sens et qui pour certains sont inquiétants notamment respi , , je te conseille d'attendre ton hospitalisation complète sur plusieurs jours dans un ChU de préférence spécialisé ds les maladies neuro musculaire ( SLA , Sclerose en plaque ...) ; Il te feront la totale
Bon courage
J'aimerai bien pouvoir être hospitaliser et faire un checkup complet mais il faut encore qu'il m'accepte..
J'attends le retour du CHR de Strasbourg, mais à la lecture de la lettre de recommandation du 2ème neuro je m'interroge sur un retour favorable.. ou du moins à moyen court terme..
Je pense que seule une anomalie pneumo (rdv pneumo le 16.09) ou lors du prochain EMG chez un 3ème neuro (rdv le 24.09), me permettrait d'avoir une hospitalisation en centre spécialisée..
A part prendre son mal en patience, comme beaucoup d'entre nous sur ce forum, je ne peux rien faire de plus..
Courage à tous !
NB : Si des anciens peuvent donner des nouvelles sur leur situation et l'évolution des symptômes.. Diagnostic.. Et solution trouvée pour calmer, même un peu, les symptômes je suis preneur !
Un conseil alex insiste lourdement sinon tu vas faire comme certains d'entre nous , galerer des mois et des mois entre les differents rendez vous et tu va devenir fou ...et depressif
désolé si il ya un doublon de message mais j'ai l'impression qu'il n'a pas été envoyé précédemment
Désolé par avance pour les fautes je n'ai jamais été doué.
Bonjour a toutes et tous,
Déjà je tenais à vous dire que je compatis a toutes vos douleurs,vos questions sans réponse et l'errance.
Je ne pourrai pas dire quand tout cela a commencé mais je vais essayer de raconter mon histoire le plus clair possible .
Mars coliques néphrétique côté droit.
Courant mai j'ai commencé a avoir mal au genou. Rdv médecin généraliste,radio et échographie. Tendinite calcifiante. Rdv avec médecin expert tendinite. Kiné plus anti inflammatoire.
Début juillet opération hernie inguinale côté droit prévu depuis mai. douleurs genou droit tjs présente qui me réveille la nuit.
Opération bien passé mais des difficultés a récupérer.
Douleurs genou tjs présente malgré les médicaments de mon opération. Je retourne voir le médecin pour ma tendinite, qui me dit il un syndrome femoro patelaire, il faut remuscler votre quadriceps(je commence à regarder sur internet car je comprends pas pourquoi même si je fais pas de sport je marche bcp dans mon travail)pour maintenir le genou puis me fait une infiltration, la douleur disparaît progressivement.
En même temps rdv podologue car pied droit plat.
Pendant mon arrêt tout le mois de juillet je monte et descend mes escaliers plusieurs fois par jour car un plombier refait la sdb de ma fille au 2eme, du coup je fais les aller retour au 2eme avec lui car je m'ennuie ( 0 douleurs genoux cuisses mollets).
Fin juillet le kiné revient de vacances, finit les massages et ondes de choc, exercices pour remuscler les cuisses.
Je trouve les poids lourds mais ne pas attention car je ne fait plus de sport depuis longtemps et j'étais en arrêt.
Le lendemain sensation de jambes lourdes courbaturé,pareil je prête pas attention.
Mais cette sensation de faiblesse reste quand je marche mais pas pour monter ou descendre les escaliers. Quand je lui en parle il me dit que c'est normal.
Dimanche 4 août Disney en famille, douleurs au jambes et jambes lourdes le soir. Ma femme et mes enfants nickel.
Rebelote internet, Charcot revient.)
Lundi 5 août douleurs au ventre puis sensation de vibration dans ma cuisse droite comme si mon téléphone vibrai.
Je vois le chirurgien vendredi 9 qui me dit que c'est normal. Bien-sûr Internet cette fois c'est Charcot et sep qui ressort, je panique.
Samedi départ en vacances avec toujours cette faiblesse musculaire dans le bas du corps puis que je ressens dans le bras au moment de charger les bagages ( je me dit ça doit être parce que pendant un mois je n'ai rien porté).
Pendant les vacances je ne pense qu'à ça, je me sens faible mais pas fatigué, j'ai l'impression d'avoir perdu du poids et du muscle surtout côté droit mollet cuisse biceps triceps.
Crise d'angoisse puis apparition fasiculations secondes crises d'angoisse. Des fois de vertiges et a chercher mes mots. Boule dans la gorge, Je regarde internet et fait plein de test ( équilibre ,neuro, tonus musculaire, Hofmann Babinski, mingazzini...)
La plupart sont négatifs sauf l'équilibre yeux fermés et Babinski compliqué a faire seul.
Pour rentrer de vacances je fais des pauses et alterne la conduite avec ma femme.
Rdv chez mon médecin le 26 en urgence qui me prescrit prise de sang et emg.
Prise de sang ok même cpk pour les muscle limite basse donc top , par contre vit b12 carence alors que je sous traitement. Ce qui pourrait expliquer une partie de mes symptômes sauf les fasiculations.
Mon médecin m'osculte sans plus et m'écoute , il mesure mes cuisses et me dit que la droite est plus grosse que la gauche. Me prescrit du xanax
Emg dans l'après midi car j'avais anticipé le rdv.
Neurologue n'écoute pas trop mon histoire et pense déjà à du stress. Mais fait quand l'examen.
Elle commence par les tests neuro ( marcher, puis sur talon,puis pointe des pieds, comment je me lève et m'assois) ne prête pas attention à ma cuisse que je ressens atrophié. Elle me fait les réflexe, et quand je lui parle de Babinski elle me dit que c'est impossible de le faire volontairement, mais je sais qu'il faut plier les orteils et non les soulever.
Puis elle fait le enmg.
Elle dit tout est ok. Pas de sla ou de maladie neuromusculaire. Je lui demande si elle est sûr elle répond que oui.
Je sors de la enjoué je retrouve le sourire.
Mais une fois chez moi je fais l'erreur de lire le compte rendu.
Examen neuro ok , réflexe ostéo tendineux vif mais sans signe pyramidal.( Dans les signes pyramidaux il ya le signe de Babinski. Je pense inconsciemment avoir forcé le réflexe car je connais le bon résultat) Je m'effondre.
De plus dans les traces et les courbes on voit qu'il y a des différences entre le côté droit et gauche, côté droit que je trouve atrophié.
Enfin pour la vitesse répétitives elle a marqué normal sans decrement significatif. du coup pour moi il ya un truc.
Et sur le compte rendu elle marque pas de fasiculations. Pourquoi ????
Soit la maladie n'est pas assez avancée soit elle ne veut pas me dire qu'il y a quelques choses. Soit l'emg ne détecte pas cette maladie
Aujourd'hui jour de mon anniversaire je suis effondré.
J'ai toujours cette sensation de faiblesse musculaire aux jambes, d'avoir perdu du muscle, douleurs jambes et mollets dans les escaliers, boule dans la gorge, fasiculations . J'ai perdu du poids.
Je vois mon kiné ce soir je vais lui demander de regarder mon muscle .
J'ai envie de refaire un examen mais en même temps j'ai peur du résultat. En plus je sais que détecter cette maladie peut être long.
J'ai oublié de dire aussi que courant mai je suis tombé avec mon fils de 6 ans dans l'escalier, ça ne m'arrive jamais d'habitude. Weekend a Europa Park en mai douleurs aux jambes le soir.
Et tendinite de l'épaule côté droit en décembre 2022, qui ne s'est jamais vraiment soigné.
Voila bonne journée a tous quand-même.
Force a vous, pour ma part j'ai l'impression que les dés sont jetés
