Bonjour Slan,
Je comprends tout à fait ta situation, et comme l'a dit Boniek, il va falloir se battre.
Fixe un autre rendez-vous avec un autre neurologue dans les 3 prochains mois pour refaire un EMG.
Mais si j'étais toi je ne dirai pas que j'ai fait un EMG récemment, le neuro va lire le contre rendu de ton EMG passé et finir par te dire que tu n'as rien, que c'est dans ta tête, sans faire plus d'examen...
Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Salut stan
Au 21 eme siecle ( et c'est triste ) le seul moyen qu'a un neurologue pour diagnostiquer cette maladie , c'est faire son petit bilan fonctionnel pour voir si ton etat se degrade tt les 3 mois et meme l'EMG eu debut de la maladie n'est soit disant pas fiable ...donc ils nous laissent mijoter ds notre jus en attendant que nous observions que nos symptômes s'aggravent .....c'est pourquoi pour te proteger toi et aussi tes proches , si ton bilan global ne montre rien ....prends option yoga ou relaxation ou psychologue ou anti depresseurs sinon tu vas devenir fou et depressif et tu vas faire sombrer tes proches
Courage
Au 21 eme siecle ( et c'est triste ) le seul moyen qu'a un neurologue pour diagnostiquer cette maladie , c'est faire son petit bilan fonctionnel pour voir si ton etat se degrade tt les 3 mois et meme l'EMG eu debut de la maladie n'est soit disant pas fiable ...donc ils nous laissent mijoter ds notre jus en attendant que nous observions que nos symptômes s'aggravent .....c'est pourquoi pour te proteger toi et aussi tes proches , si ton bilan global ne montre rien ....prends option yoga ou relaxation ou psychologue ou anti depresseurs sinon tu vas devenir fou et depressif et tu vas faire sombrer tes proches
Courage
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour à tous
Je reposte avec de nouveaux symptômes
J’ai des symptômes intermittents et persistant depuis 3 mois (sensation de lourdeur au mollet droit intermittente, fasciculations principalement au mollet et pied droit, vibrations pied droit, depuis quelques temps fasciculations occasionnel dans l’autre jambe et pied, et depuis 1 semaine j’ai une gêne dans la gorge et je racle ma gorge et parfois des picotements a la langue et au palais, et ma voix est rauque parfois + nausées)
J’ai fait 3 emg des membres inférieurs, un il y a 5 mois qui était normal + un il y a un mois qui montrait un très discret trace neurogene au dépens de la racine l5 à droite et un hier elle a tester un seul muscle avec l’aiguille et elle a écrit « pas de repos complet mais pas de fibrillation entre la PUM active ». La neurologue hier n’a même pas fait d’examen clinique, juste pointe des pieds, talons, et fermer les yeux pour voir mon équilibre. Elle a écrit absence d’argument pour maladie neurologique.
Je ne sais pas quoi faire c’est insupportable de vivre dans la peur
Je reposte avec de nouveaux symptômes
J’ai des symptômes intermittents et persistant depuis 3 mois (sensation de lourdeur au mollet droit intermittente, fasciculations principalement au mollet et pied droit, vibrations pied droit, depuis quelques temps fasciculations occasionnel dans l’autre jambe et pied, et depuis 1 semaine j’ai une gêne dans la gorge et je racle ma gorge et parfois des picotements a la langue et au palais, et ma voix est rauque parfois + nausées)
J’ai fait 3 emg des membres inférieurs, un il y a 5 mois qui était normal + un il y a un mois qui montrait un très discret trace neurogene au dépens de la racine l5 à droite et un hier elle a tester un seul muscle avec l’aiguille et elle a écrit « pas de repos complet mais pas de fibrillation entre la PUM active ». La neurologue hier n’a même pas fait d’examen clinique, juste pointe des pieds, talons, et fermer les yeux pour voir mon équilibre. Elle a écrit absence d’argument pour maladie neurologique.
Je ne sais pas quoi faire c’est insupportable de vivre dans la peur
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour Stacy
Relis mon message précédent et tu auras tt compris ...un trace L5 pour elle ce n'est rien ou pas assez grave pour poser un diagnostique tt simplement....elle attends au niveau de tes membres infs une grosse faiblesse de tes releveurs ou mollets qui est signe potentiel de SLA ( d'ou les petits tests qu'elle t' a fait passer ; ) tant que tu n'auras pas une grosse faiblesse d'une ou deux mains ou d'un ou deux pieds ....elle te dira que tu n'as rien et elle attendra sue ca s'aggrave ou pas ....et toi tu plonges ds l'angoisse et le stress ....
Relis mon message précédent et tu auras tt compris ...un trace L5 pour elle ce n'est rien ou pas assez grave pour poser un diagnostique tt simplement....elle attends au niveau de tes membres infs une grosse faiblesse de tes releveurs ou mollets qui est signe potentiel de SLA ( d'ou les petits tests qu'elle t' a fait passer ; ) tant que tu n'auras pas une grosse faiblesse d'une ou deux mains ou d'un ou deux pieds ....elle te dira que tu n'as rien et elle attendra sue ca s'aggrave ou pas ....et toi tu plonges ds l'angoisse et le stress ....
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour Stacy,
Reprends rendez-vous avec un autre neurologue, que tu n'as pas encore consulté, pour avoir un avis neutre et indépendant par rapport à tes diagnostics passés.
Pour te (nous) rassurer regarde les commentaires des 1ères pages, certains ont vu leur symptômes s'aggraver pendant 1 an voir plus, en passant tout une batterie d'examen, et au final, ils n'avaient pas cette maladie qui nous angoisse tous.
La neurologie aujourd'hui ne peut malheureusement pas tout expliqué..
Reprends rendez-vous avec un autre neurologue, que tu n'as pas encore consulté, pour avoir un avis neutre et indépendant par rapport à tes diagnostics passés.
Pour te (nous) rassurer regarde les commentaires des 1ères pages, certains ont vu leur symptômes s'aggraver pendant 1 an voir plus, en passant tout une batterie d'examen, et au final, ils n'avaient pas cette maladie qui nous angoisse tous.
La neurologie aujourd'hui ne peut malheureusement pas tout expliqué..
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Merci pour vos réponses,
Je sais que j’ai faite une irm du dos en mars qui montrait un discopathie l5 s1 sans conflit radiculaire et elle m’a dit que ça pouvait avoir un lien mais bon…
C’est horrible d’attendre
Je pense reprendre un rendez-vous oui avec un autre et ne pas montrer les emg que j’ai déjà passé
Je sais que j’ai faite une irm du dos en mars qui montrait un discopathie l5 s1 sans conflit radiculaire et elle m’a dit que ça pouvait avoir un lien mais bon…
C’est horrible d’attendre
Je pense reprendre un rendez-vous oui avec un autre et ne pas montrer les emg que j’ai déjà passé
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Stacy,
Concernant le dos je suis dans le mm cas que toi (IRM de 06.2024) :
- Discopathie dégénérative C5-C6 avec étroitesse foraminale C5-C6 gauche post unco-discopathique
- Discopathie dégénérative L4-L5 et L5-S1 avec présence d'une petite hernie discale intra-canalaire intra-ligamentaire paramédiane droit
- Pour le reste RAS
Mais j'ai ces problèmes de dos depuis des années, pourtant l'explosion des symptômes (me concernant) date d'il y a 3 mois, et je n'avais rien de tes (nos) symptômes avant cela. J'ai des doutes donc sur le lien entre problème de dos et fasciculations par exemple.
Concernant le dos je suis dans le mm cas que toi (IRM de 06.2024) :
- Discopathie dégénérative C5-C6 avec étroitesse foraminale C5-C6 gauche post unco-discopathique
- Discopathie dégénérative L4-L5 et L5-S1 avec présence d'une petite hernie discale intra-canalaire intra-ligamentaire paramédiane droit
- Pour le reste RAS
Mais j'ai ces problèmes de dos depuis des années, pourtant l'explosion des symptômes (me concernant) date d'il y a 3 mois, et je n'avais rien de tes (nos) symptômes avant cela. J'ai des doutes donc sur le lien entre problème de dos et fasciculations par exemple.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour a tous et merci pour les réponses.
Hier rdv kiné qui contaste que ma cuisse droite est plus petite et plus faible que la gauche. Il me dit que c'est normal pour lui car mon problème de genou est côté droit.
L'atrophie est l'un des principaux symptômes avec l'apparition des fasiculations.
Ne pensant qu'à ça, j'ai lu sur des sites spécialisés protocole emg/enmg que pour vraiment détecter des fasiculations durant les emg/enmg il faut laisser l'aiguille environ 90s, mais que dans la majorité des cas l'aiguille est laissée 30s.
Dans mon ça je crois que ça ne dépassait même pas 10s.
Du coup normal que sur le graphique il n'y ai pas de fasiculations.
De plus la neurologue ma dit plusieurs fois pas de SLA. Sur le compte rendu elle marque aucun signe d'affection neuromusculaire.
Quand je regarde maladie neuromusculaire la SLA ne figure pas dedans ou sur un seul site.
Pourquoi m'avoir dit pas de SLA oralement et employé un autre mot par écrit.
L'emg/enmg est il vraiment fiable pour détecter cette maladie ?
J'ai l'impression que le seul moyen pour qu'on nous dise que c'est une SLA, c'est quand on arrive plus à marcher sur les talons ou pointes des pieds pendant les rdv.
Hier rdv kiné qui contaste que ma cuisse droite est plus petite et plus faible que la gauche. Il me dit que c'est normal pour lui car mon problème de genou est côté droit.
L'atrophie est l'un des principaux symptômes avec l'apparition des fasiculations.
Ne pensant qu'à ça, j'ai lu sur des sites spécialisés protocole emg/enmg que pour vraiment détecter des fasiculations durant les emg/enmg il faut laisser l'aiguille environ 90s, mais que dans la majorité des cas l'aiguille est laissée 30s.
Dans mon ça je crois que ça ne dépassait même pas 10s.
Du coup normal que sur le graphique il n'y ai pas de fasiculations.
De plus la neurologue ma dit plusieurs fois pas de SLA. Sur le compte rendu elle marque aucun signe d'affection neuromusculaire.
Quand je regarde maladie neuromusculaire la SLA ne figure pas dedans ou sur un seul site.
Pourquoi m'avoir dit pas de SLA oralement et employé un autre mot par écrit.
L'emg/enmg est il vraiment fiable pour détecter cette maladie ?
J'ai l'impression que le seul moyen pour qu'on nous dise que c'est une SLA, c'est quand on arrive plus à marcher sur les talons ou pointes des pieds pendant les rdv.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
https://www.google.com/url?sa=t&source= ... iLZbDkEATI
Un peu de lecture pour comprendre le déroulement d'un enmg lors de suspicion SLA.
(Sans prétention de ma part de lire et le comprendre comme un médecin)
Un peu de lecture pour comprendre le déroulement d'un enmg lors de suspicion SLA.
(Sans prétention de ma part de lire et le comprendre comme un médecin)
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour Slan,
EMG/ENMG peut tout à fait détecter des fasciculations à l'examen mais cela ne veut pas dire pour autant qu'il s'agit de la SLA.
Dans le cas d'un syndrome de crampes fasciculations bénignes, certaines personnes ont des fasciculations h24, visible, sans passer par un EMG.
C'est le signe/signal de dénervation qui est, il me semble important, c'est notamment quand l'aiguille est posée dans ton muscle et qu'il te demande d'exercer une pression/résistance lors d'un mouvement demandé, ce signe/signal de dénervation est normalement visible dès l'instant ou tu utilises ton muscle avec résistance/pression et avec l'aiguille plantée dedans.
EMG/ENMG peut tout à fait détecter des fasciculations à l'examen mais cela ne veut pas dire pour autant qu'il s'agit de la SLA.
Dans le cas d'un syndrome de crampes fasciculations bénignes, certaines personnes ont des fasciculations h24, visible, sans passer par un EMG.
C'est le signe/signal de dénervation qui est, il me semble important, c'est notamment quand l'aiguille est posée dans ton muscle et qu'il te demande d'exercer une pression/résistance lors d'un mouvement demandé, ce signe/signal de dénervation est normalement visible dès l'instant ou tu utilises ton muscle avec résistance/pression et avec l'aiguille plantée dedans.
