Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Boniek]

Salut Marius
Tt ceux qui sont sur ce site ont pratiquement tous fait un iRM medulaire et corticale qui s'est avéré negatif et c'est bien le probleme...car si il avait ete positif ils auraient ete diagnostique comme ayant une SEP et ils ne seraient certainement plus sur ce site ....et une SEP n'a rien a voir avec une SLA , dans la premiere il y a des symptomes sensitifs ( picotements ou fourmillements întenses ) alors qu'il n' y a que des sympromes mioteurs ds la sla

[Slan]

Bonjour a tous,
J'ai posté mon histoire, pour moi j'ai la SLA tout les symptômes correspondent et pourtant le neurologue de la pitié m'a dit que non. Bref ce n'est pas la raison de mon nouveau post.
Je ne suis ni médecin ni neurologue ou autre ,donc je ne suis là pour rassurer ou inquiéter personne.
Il faut faire attention à ce qu'il y a marqué sur les forums ou sur les sites médicaux. Pourtant je fais comme vous. On cherche a être rassuré mais des fois les informations lus peuvent être erronées ou aller dans un sens comme dans l'autre.
Mes symptômes ont commencé par des sensations de brûlure/fourmillements/picotements dans les jambes et mollets.

Sur bcp de site il est écrit pas trouble sensitif , mais attention a ceux que veut dire trouble sensitif. Car sur d'autres sites il est écrit :
Quels sont les premiers signes, symptômes de la maladie de Charcot ? Les premiers symptômes de la maladie de Charcot sont généralement des fourmillements ou des engourdissements dans les membres, suivis de perte de sensibilité et de faiblesse musculaire.
Sur d'autres sites il est écrit sur les brûlures/fourmillements/picotements est le début de la fonte musculaire,ou mort du muscle.

Encore une fois mon post n'a aucune vocation à rassurer ou inquiéter car je ne suis pas médecin.

Bonne journée à vous même si je pense que c'est compliqué de passer des bonnes journées vu nos états de stress et physique.

[PATOU]

Bonjour a tous,
J'ai posté mon histoire, pour moi j'ai la SLA tout les symptômes correspondent et pourtant le neurologue de la pitié m'a dit que non. Bref ce n'est pas la raison de mon nouveau post.
Je ne suis ni médecin ni neurologue ou autre ,donc je ne suis là pour rassurer ou inquiéter personne.
Il faut faire attention à ce qu'il y a marqué sur les forums ou sur les sites médicaux. Pourtant je fais comme vous. On cherche a être rassuré mais des fois les informations lus peuvent être erronées ou aller dans un sens comme dans l'autre.
Mes symptômes ont commencé par des sensations de brûlure/fourmillements/picotements dans les jambes et mollets.

Sur bcp de site il est écrit pas trouble sensitif , mais attention a ceux que veut dire trouble sensitif. Car sur d'autres sites il est écrit :
Quels sont les premiers signes, symptômes de la maladie de Charcot ? Les premiers symptômes de la maladie de Charcot sont généralement des fourmillements ou des engourdissements dans les membres, suivis de perte de sensibilité et de faiblesse musculaire.
Sur d'autres sites il est écrit sur les brûlures/fourmillements/picotements est le début de la fonte musculaire,ou mort du muscle.

Encore une fois mon post n'a aucune vocation à rassurer ou inquiéter car je ne suis pas médecin.

Bonne journée à vous même si je pense que c'est compliqué de passer des bonnes journées vu nos états de stress et physique.

Bonjour !
Effectivement on retrouve chez certains malades : brûlure/ fourmillements/ picotements , mais par pour tous ...
Chaque cas est différent !
je confirme " je pense que c'est compliqué de passer des bonnes journées " Bon courage !

[Boniek]

Bonsoir a tous
J'aimerais savoir tt de même , que lorsque nous allons voir un neurologue après des semaines de symptômes et qui vous fait son auscultation et un electromyogramme et qui vous dit que tt est normal et que vous n'avez pas de SLA......vous avez envie de demander ( ce qui est la base de toutes consultations chez un specialiste ) : qu'est que j'ai docteur ....et la pas de reponse ...Alors moi ca me fait rire plutot pleurer ; Une fois qu'il nous a prescrit une ordonnance très complète pour une prise de sang et que cette derrière est normale , il a déjà éliminé 60 a 70% des pathologies pouvant donner ses symptômes ; Apres il y a la consultation , il écoute notre histoire et a travers nos explications il élimine 15 a 20% d'autres pathologies éventuelles puis il fait ses tests et la si ils sont normaux il lui reste groso modo entre 5 et 10 % de pathologies qui restent ( dont la SLA ) mais ca il ne nous le dit pas ...car il a aucun test fiable pour le savoir tres tot , alors il te dit que tu n'as pas la SLA pour te rassurer faussement ( le nez comme pinochio doit grandir ) puis il te dit soit de le revoir ds 3 mois ou de revenir quand tes symptômes vont s'aggraver et il sait que ca risque de se dégrader mais il ne sait pas quand ...voila tt est dit ...

[Mimi2010]

Moi en arrêt
Épuisement général
Asthénie extrême
Faiblesse musculaire généralisée, plus possible de faire quoique ce soit sans être au bord du malaise, même manger est compliqué.
Je pense être condamnée.

[Juju85]

Bonjour
C’est la première fois que je parle sur un forum mais j’en avait besoin
J’ai 29 ans et en octobre dernier j’ai fait un malaise vagal avec tremblement dans tous le corp j’ai pensé à la fatigue et cela n’est peut être pas liée à mes symptômes actuel
Depuis février de cette année j’ai commencé à avoir des fourmillements et des engourdissement au bras gauche pui s petit à petit une fatigue c’est installer
j’ai maintenant des fourmillements, engourdissements comme si mes membres était tous dur ou compressé faiblesse musculaire crampe assez douloureuse dans les 4 membres épaule et bas du dos
mais les douleurs et les fourmillements ne sont pas en continue et pas en même temps dans les 4 membres
mais la faiblesse et permanente dans les 4 membres
écrire ou tenir un objet me fatigue exemple écrire trop avec mon téléphone me fait mal main et m’engourdie le bras
j’ai une légère atrophie du mollet gauche et main gauche une douleur à un œil avec migraine du même coter alors que j’en avait jamais eu avant une grande fatigue
j’ai mal au muscle des jambe quand je l’ai touche
rester debout me fait mal au pied et genoux marcher je ne tombe pas mais defois je bute avec douleur dans les pieds et mollets
j’ai l’impression de faire tomber plus souvent les objet reste dans la même position me donnes des crampes
j’ai aussi les muscles bras jambe qui defois tremble tous seul
et depuis 1 semaine sa me brûle la gorge j’ai des glaire remonter acide et je salive énormément
Plus perte d’équilibre et objet que je fait tomber de plus en plus souvent
J’ai passée un irm cérébral et un scanner qui était normal prise de sang normal vu une neurologue qui a trouver dans sont examens ûne mydriase à gauche un syndromes tetraparamydal avec hofmann bilatéral et réflexe vif mais pas de probleme de déficit moteur elle me dit qu’elle ne c’est pas trop de que j’ai qu’elle veut voir comment sa évolue j attend pour passer un emg si cela vous fait pensez à quelque chose car depuis février entre les médecin neurologue personne ne me répond et cela s’aggrave
Avant tous sa jetait très actif et n’avais aucun soucis de santé et vu rarement un médecin j’espère que je me suis bien exprimé expliquer les douleurs qu’on ressent n’est pas toujours facile j’ai peur de la sla

[Axel685]

Moi en arrêt
Épuisement général
Asthénie extrême
Faiblesse musculaire généralisée, plus possible de faire quoique ce soit sans être au bord du malaise, même manger est compliqué.
Je pense être condamnée.

Mimi c'est quand tes prochains examens ?

[Axel685]

Bonjour
C’est la première fois que je parle sur un forum mais j’en avait besoin
J’ai 29 ans et en octobre dernier j’ai fait un malaise vagal avec tremblement dans tous le corp j’ai pensé à la fatigue et cela n’est peut être pas liée à mes symptômes actuel
Depuis février de cette année j’ai commencé à avoir des fourmillements et des engourdissement au bras gauche pui s petit à petit une fatigue c’est installer
j’ai maintenant des fourmillements, engourdissements comme si mes membres était tous dur ou compressé faiblesse musculaire crampe assez douloureuse dans les 4 membres épaule et bas du dos
mais les douleurs et les fourmillements ne sont pas en continue et pas en même temps dans les 4 membres
mais la faiblesse et permanente dans les 4 membres
écrire ou tenir un objet me fatigue exemple écrire trop avec mon téléphone me fait mal main et m’engourdie le bras
j’ai une légère atrophie du mollet gauche et main gauche une douleur à un œil avec migraine du même coter alors que j’en avait jamais eu avant une grande fatigue
j’ai mal au muscle des jambe quand je l’ai touche
rester debout me fait mal au pied et genoux marcher je ne tombe pas mais defois je bute avec douleur dans les pieds et mollets
j’ai l’impression de faire tomber plus souvent les objet reste dans la même position me donnes des crampes
j’ai aussi les muscles bras jambe qui defois tremble tous seul
et depuis 1 semaine sa me brûle la gorge j’ai des glaire remonter acide et je salive énormément
Plus perte d’équilibre et objet que je fait tomber de plus en plus souvent
J’ai passée un irm cérébral et un scanner qui était normal prise de sang normal vu une neurologue qui a trouver dans sont examens ûne mydriase à gauche un syndromes tetraparamydal avec hofmann bilatéral et réflexe vif mais pas de probleme de déficit moteur elle me dit qu’elle ne c’est pas trop de que j’ai qu’elle veut voir comment sa évolue j attend pour passer un emg si cela vous fait pensez à quelque chose car depuis février entre les médecin neurologue personne ne me répond et cela s’aggrave
Avant tous sa jetait très actif et n’avais aucun soucis de santé et vu rarement un médecin j’espère que je me suis bien exprimé expliquer les douleurs qu’on ressent n’est pas toujours facile j’ai peur de la sla

Bonjour Juju,
Quelle est la date de ton prochain EMG ?
As-tu le souvenir d'une infection qui se serait passé avant le début de tes symptômes ? As-tu été positive au COVID ?
Dans ta prise de sang, as-tu fait un test pour la maladie de Lyme ?

[Mimi2010]

Neuro le 19 septembre

[Axel685]

Neuro le 19 septembre

Courage mimi, tu auras, je l'espère (comme pour nous tous), bientôt des réponses.