Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic... d
Le problème avec l'EMG , s'est qu'il est quand même dépendant de celui qu'il le fait ....et comment expliquer que certaines personnes a qui on a dit au début de leurs symptômes que leurs EMG étaient normaux se retrouvent diagnostiquer malheureusement SLA quelques mois plus tard ....faut m'expliquer ; Il y a même des neurologues qui disent que l'electromyogramme détecte même les neuromoteurs déficients avant même que le patient récente une faiblesse de la région concernée ....alors c'est difficile de comprendre la fiabilité de cet examen Est il aussi fiable au debut ou lorsque la maladie est bien installée ?
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonsoir
Je suis en errance médicale depuis 2017, avant ce tsunami j'étais une personne en pleine forme hyperactive et pleine de vie ...
J'ai ressenti une douleur au centre du cerveau comme une bombe , et à partir de ce moment j'ai eu des fasciculations dans le corps entier, et très rapidement des atrophies aux mollets, masseter droit , Thénars , avant-bras léger, cou , j'ai été prise d'une fatigue indescriptible , une sensation de faiblesse dans les jambes , du mauvaise coordination des gestes ... j'ai bien sûr consulté des neurologues, aucune explication ... bien sûr mon cas ne s'est pas arrangé , au niveau moteur , réflexes exacerbés, Babinski bilatérale ce qui indique un syndrome pyramidal noté sur aucun compte rendu On retrouve également dans la manœuvre le : " Mingazzini & Barré " un déficit force musculaire .
( Babinski vu par généralistes et kiné...) J'ai le reflexe nauséeux de la luette qui est aboli . Je me déplace un peu dans ma maison je peux rester un peu debout mais au bout de 15 minutes les douleurs musculaires et la perte d'équilibre arrive . Je reste 80 % du temps allongée...je me déplace pour seulement des rendez vous médicaux en fauteuil... les problèmes de déglutition deviennent récurrents et les rots exacerbés comme les réflexes....pendant 2 ans et demi j'ai plus voulu voir de médecin...
De mes propres moyens j'ai consulté un Professeur en médecine interne pour un examen neuro , j'ai changé de département, le voyage très éprouvant, mais j'ai rencontré pour la première fois un médecin à l'écoute très humain qui m'a dit " Mme " votre cas c'est du lourd et du sérieux ..."
Nous sommes pas mal dans cette situation et avec des diagnostics très tardifs pour certains...avec des EMG négatifs, parfois il en faudra plusieurs.... il y a un protocole ( ENMG ) pour le critère de diagnostic qui est la méthode El Escorial
Souvent l'examen clinique[/u] VALIDE à lui seul le diagnostic ...
Des témoignages le confirment des errances depuis des années ....( pour les formes lentes )
Je pourrais en faire une biographie , mais sans diagnostic je ne vois pas l'utilité ( pour l'instant )
Je suis en errance médicale depuis 2017, avant ce tsunami j'étais une personne en pleine forme hyperactive et pleine de vie ...
J'ai ressenti une douleur au centre du cerveau comme une bombe , et à partir de ce moment j'ai eu des fasciculations dans le corps entier, et très rapidement des atrophies aux mollets, masseter droit , Thénars , avant-bras léger, cou , j'ai été prise d'une fatigue indescriptible , une sensation de faiblesse dans les jambes , du mauvaise coordination des gestes ... j'ai bien sûr consulté des neurologues, aucune explication ... bien sûr mon cas ne s'est pas arrangé , au niveau moteur , réflexes exacerbés, Babinski bilatérale ce qui indique un syndrome pyramidal noté sur aucun compte rendu On retrouve également dans la manœuvre le : " Mingazzini & Barré " un déficit force musculaire .
( Babinski vu par généralistes et kiné...) J'ai le reflexe nauséeux de la luette qui est aboli . Je me déplace un peu dans ma maison je peux rester un peu debout mais au bout de 15 minutes les douleurs musculaires et la perte d'équilibre arrive . Je reste 80 % du temps allongée...je me déplace pour seulement des rendez vous médicaux en fauteuil... les problèmes de déglutition deviennent récurrents et les rots exacerbés comme les réflexes....pendant 2 ans et demi j'ai plus voulu voir de médecin...
De mes propres moyens j'ai consulté un Professeur en médecine interne pour un examen neuro , j'ai changé de département, le voyage très éprouvant, mais j'ai rencontré pour la première fois un médecin à l'écoute très humain qui m'a dit " Mme " votre cas c'est du lourd et du sérieux ..."
Nous sommes pas mal dans cette situation et avec des diagnostics très tardifs pour certains...avec des EMG négatifs, parfois il en faudra plusieurs.... il y a un protocole ( ENMG ) pour le critère de diagnostic qui est la méthode El Escorial
Souvent l'examen clinique[/u] VALIDE à lui seul le diagnostic ...
Des témoignages le confirment des errances depuis des années ....( pour les formes lentes )
Je pourrais en faire une biographie , mais sans diagnostic je ne vois pas l'utilité ( pour l'instant )
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Boniek,
Je suis du même avis que cela va dépendre du neurologue qui réalise l'examen. J'ai eu les même échos que toi provenant des médecins, qu'aujourd'hui un EMG/ENMG (bien réalisé) est capable de détecter des signes de dénervation avant même le début des symptômes.
Pour nous rassurer, je pense que seul un contrôle EMG/ENMG tout les 3 à 6 mois et qui revient normal peut confirmer l'absence de maladie neuro dégénérative. Il faut prévoir les rendez-vous en amont.
PATOU,
j'ai lu ton histoire dans les 1ères pages, et je ne peux qu'imaginer la souffrance au quotidien, mais n'oublie pas de vivre, si tu as des symptômes depuis 2017 c'est que ca fait déjà 7 années que chaque matin, tu te réveilles et que tu respires, que tu as la chance de voir le soleil se lever et se coucher, et de partager des moments avec ta famille et les gens que tu aimes. Ne passe pas à côté de ces moments la. D'autres n'ont pas cette chance et la maladie les emportent en quelques semaines, voir quelques mois.
Je suis du même avis que cela va dépendre du neurologue qui réalise l'examen. J'ai eu les même échos que toi provenant des médecins, qu'aujourd'hui un EMG/ENMG (bien réalisé) est capable de détecter des signes de dénervation avant même le début des symptômes.
Pour nous rassurer, je pense que seul un contrôle EMG/ENMG tout les 3 à 6 mois et qui revient normal peut confirmer l'absence de maladie neuro dégénérative. Il faut prévoir les rendez-vous en amont.
PATOU,
j'ai lu ton histoire dans les 1ères pages, et je ne peux qu'imaginer la souffrance au quotidien, mais n'oublie pas de vivre, si tu as des symptômes depuis 2017 c'est que ca fait déjà 7 années que chaque matin, tu te réveilles et que tu respires, que tu as la chance de voir le soleil se lever et se coucher, et de partager des moments avec ta famille et les gens que tu aimes. Ne passe pas à côté de ces moments la. D'autres n'ont pas cette chance et la maladie les emportent en quelques semaines, voir quelques mois.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour à tous,
J’ai lu avec attention quasiment toutes les pages de la discussion. Je me reconnais dans certains témoignages avec des symptômes plutôt similaires.
Voici un rapide tour de mon témoignage :
Début juillet 2024, j’ai ressentie une grosse douleur dans le haut du crâne très vif comme un craquement/coup qui n’a duré qu’une seconde. Je ne dis rien à mon conjoint sur le coup, 30 minutes plus tard je pars me coucher en pensant à cette douleur … je me relevé et là j’ai été prise d’un tremblement de la tête aux pieds. Je n’arrivais pas à m’arrêter. Petite nuit aux urgences autant dire que ça n’a servi à rien juste une prise de sang et voilà. Malheureusement les jours suivants, cela n’allais pas mieux j’avais des fourmillements dans les mains, j’ai été consulté un médecin pour avoir un scanner cérébral : RAS. Malgré tous les symptômes persistent, je décide d’aller voir une amie ostéopathe soulagement sur le coup mais rebelote mi-juillet je pars en vacances … L’HORREUR !
Fourmillement dans les mains, jambes en coton, pointe de douleurs dans le dos, fatigue +++
Je décide de revoir un médecin, pour lui le stress joue beaucoup dans l’histoire (choc émotionnel datant de janvier 2024 + période de harcèlement professionnel durant ma grossesse l’année dernière 2022/2023). De nouvelles douleurs s’ajoutent entre temps : douleur sous aisselles, impression d’avoir une faiblesse à la mâchoire, douleur sur le côte de la langue. Il me prescrit quand même un IRM du rachis lombaire et une prise de sang bien complète : RAS sur les deux examens. Entre temps, j’ai consulté beaucoup d’articles, témoignages, … sûrement une mauvaise idée je suis tombé sur la SEP, LA SLA. Il faut savoir que ma grand-mère maternel est décédée de cette maladie en 2000 (j’étais beaucoup trop jeune pour m’en souvenir car je n’avais que 4 ans à l’époque).
Début du mois d’août, nouvelle visite chez le médecin car les symptômes s’accentuent : douleurs dans les mollets et les jambes (impression de ne plus pouvoir marcher) avec toujours ce fourmillement dans la main. Il me dit que cela est dû au stress, il me prescrit alors de ALPRAZOLAM (que je ne prends pas sur le coup). Les symptômes sont toujours là, la mâchoire me fait souffrir : j’ai du mal à la serrer, douleur sur la langue comme une barre. Ma santé mentale en prend un coup, je m’effondre quasiment quotidiennement, je n’ai plus de patience, je ne fais plus de sport depuis juin, j’ai un problème de diastasis détecter 1 an + l’apparition des symptômes en juillet n’arrangeant pas les choses … j’ai l’impression d’avoir une atrophie musculaire au niveau des mollets et des mains (sans avoir perdu de la force en serrant le poing) … ENFIN BREF, un peu comme un cercle sans vicieux sans fin. Mon médecin traitant est revenu mi-aout, il m’a rassurée et m’a dit que cela pouvait pas être la SLA. Il m’a fait les tests de reflexes et m’a prescrit un EMG des membres inférieurs pour me rassurer. (rendez-vous le 7 septembre)
A l’heure actuelle, je suis toujours dans l’anxiété +++. Je répète à mon conjoint que « je ne vis pas mais je survis » en ce moment alors que j’ai de quoi être heureuse et épanouie avec la naissance de notre petit l’année dernière. Mes symptômes sont toujours très présents dans la mâchoire que j’ai toujours du mal à serrer, à ouvrir parfois, hyper salivation, … Les symptômes viennent et partent mais certains restent quand même présents.
Normalement dans la SLA les symptômes ne peuvent pas disparaitre, ils ne font monter quand puissance. Mais c’est plus fort que moi, dans ma tête la SLA tourne en boucle … J’ai entrepris d’aller voir une psychologue et aussi un médecin spécialisé dans les maladies comme la maladie de Lyme / Fibromyalgie/ …
J’ai lu avec attention quasiment toutes les pages de la discussion. Je me reconnais dans certains témoignages avec des symptômes plutôt similaires.
Voici un rapide tour de mon témoignage :
Début juillet 2024, j’ai ressentie une grosse douleur dans le haut du crâne très vif comme un craquement/coup qui n’a duré qu’une seconde. Je ne dis rien à mon conjoint sur le coup, 30 minutes plus tard je pars me coucher en pensant à cette douleur … je me relevé et là j’ai été prise d’un tremblement de la tête aux pieds. Je n’arrivais pas à m’arrêter. Petite nuit aux urgences autant dire que ça n’a servi à rien juste une prise de sang et voilà. Malheureusement les jours suivants, cela n’allais pas mieux j’avais des fourmillements dans les mains, j’ai été consulté un médecin pour avoir un scanner cérébral : RAS. Malgré tous les symptômes persistent, je décide d’aller voir une amie ostéopathe soulagement sur le coup mais rebelote mi-juillet je pars en vacances … L’HORREUR !
Fourmillement dans les mains, jambes en coton, pointe de douleurs dans le dos, fatigue +++
Je décide de revoir un médecin, pour lui le stress joue beaucoup dans l’histoire (choc émotionnel datant de janvier 2024 + période de harcèlement professionnel durant ma grossesse l’année dernière 2022/2023). De nouvelles douleurs s’ajoutent entre temps : douleur sous aisselles, impression d’avoir une faiblesse à la mâchoire, douleur sur le côte de la langue. Il me prescrit quand même un IRM du rachis lombaire et une prise de sang bien complète : RAS sur les deux examens. Entre temps, j’ai consulté beaucoup d’articles, témoignages, … sûrement une mauvaise idée je suis tombé sur la SEP, LA SLA. Il faut savoir que ma grand-mère maternel est décédée de cette maladie en 2000 (j’étais beaucoup trop jeune pour m’en souvenir car je n’avais que 4 ans à l’époque).
Début du mois d’août, nouvelle visite chez le médecin car les symptômes s’accentuent : douleurs dans les mollets et les jambes (impression de ne plus pouvoir marcher) avec toujours ce fourmillement dans la main. Il me dit que cela est dû au stress, il me prescrit alors de ALPRAZOLAM (que je ne prends pas sur le coup). Les symptômes sont toujours là, la mâchoire me fait souffrir : j’ai du mal à la serrer, douleur sur la langue comme une barre. Ma santé mentale en prend un coup, je m’effondre quasiment quotidiennement, je n’ai plus de patience, je ne fais plus de sport depuis juin, j’ai un problème de diastasis détecter 1 an + l’apparition des symptômes en juillet n’arrangeant pas les choses … j’ai l’impression d’avoir une atrophie musculaire au niveau des mollets et des mains (sans avoir perdu de la force en serrant le poing) … ENFIN BREF, un peu comme un cercle sans vicieux sans fin. Mon médecin traitant est revenu mi-aout, il m’a rassurée et m’a dit que cela pouvait pas être la SLA. Il m’a fait les tests de reflexes et m’a prescrit un EMG des membres inférieurs pour me rassurer. (rendez-vous le 7 septembre)
A l’heure actuelle, je suis toujours dans l’anxiété +++. Je répète à mon conjoint que « je ne vis pas mais je survis » en ce moment alors que j’ai de quoi être heureuse et épanouie avec la naissance de notre petit l’année dernière. Mes symptômes sont toujours très présents dans la mâchoire que j’ai toujours du mal à serrer, à ouvrir parfois, hyper salivation, … Les symptômes viennent et partent mais certains restent quand même présents.
Normalement dans la SLA les symptômes ne peuvent pas disparaitre, ils ne font monter quand puissance. Mais c’est plus fort que moi, dans ma tête la SLA tourne en boucle … J’ai entrepris d’aller voir une psychologue et aussi un médecin spécialisé dans les maladies comme la maladie de Lyme / Fibromyalgie/ …
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour Moshi
Pour te rassurer , il n'y a pas de troubles sensitifs ( fourmillements , picotements ) dans la SLA ; Tu as peut etre une autre maladie neuro musculaire mais pas une SLA
Apres il va falloir peut etre du temps et de la patience pour trouver les raisons de tes symptomes
Bon courage
Pour te rassurer , il n'y a pas de troubles sensitifs ( fourmillements , picotements ) dans la SLA ; Tu as peut etre une autre maladie neuro musculaire mais pas une SLA
Apres il va falloir peut etre du temps et de la patience pour trouver les raisons de tes symptomes
Bon courage
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour,
Axel tu parles de denervation, ça veut dire que si dans mon emg j’ai eu des denervations sur un muscle (pas de denervation active) ça peut correspondre ?
Axel tu parles de denervation, ça veut dire que si dans mon emg j’ai eu des denervations sur un muscle (pas de denervation active) ça peut correspondre ?
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour Stacy,
Je ne suis pas neurologue, mais il me semble que c'est la dénervation active qui est recherchée (lors de la contraction d'un muscle il me semble).
Je ne suis pas neurologue, mais il me semble que c'est la dénervation active qui est recherchée (lors de la contraction d'un muscle il me semble).
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour à tous,
Voici 2 mois et demi que mes symptômes ont démarrés (fasciculations constantes des deux mollets en premiers lieux) ensuite légère gêne à la marche constaté au niveau de mon mollet et cheville droite qui s'est amplifié et depuis 2 semaines c'est mon bras droit qui déconne, il est raide vraiment un sensation étrange, il me brûle, j'ai du mal à l'utiliser pour beaucoup de gestes, ma dextérité s'est clairement détérioré, et je crois qu'il s'est atrophié juste en dessous du poignet (moins gros que mon poignet gauche alors que je suis droitier).
La SLA fonctionne comme ça ou je me trompe ?
Je suis clairement au bout du rouleau, mon dernier EMG remonte à 2 semaines et il est ok. Le neurologue m'a dit que ce n'était pas une SLA
J'arrive encore à faire ma musculation.
Ma jambe droite me gène moins que mon bras aujourd'hui. J'ai vraiment le sentiment que quelque chose déconne dans mon corps et je me sens moins seul en vous lisant. Je me prépare au diagnostic je suis terrorisé.
Prochain rdv chez neurologue le 23 Septembre et à Paris Salpêtrière avec un neurologue reconnu fin octobre...
Voici 2 mois et demi que mes symptômes ont démarrés (fasciculations constantes des deux mollets en premiers lieux) ensuite légère gêne à la marche constaté au niveau de mon mollet et cheville droite qui s'est amplifié et depuis 2 semaines c'est mon bras droit qui déconne, il est raide vraiment un sensation étrange, il me brûle, j'ai du mal à l'utiliser pour beaucoup de gestes, ma dextérité s'est clairement détérioré, et je crois qu'il s'est atrophié juste en dessous du poignet (moins gros que mon poignet gauche alors que je suis droitier).
La SLA fonctionne comme ça ou je me trompe ?
Je suis clairement au bout du rouleau, mon dernier EMG remonte à 2 semaines et il est ok. Le neurologue m'a dit que ce n'était pas une SLA
J'arrive encore à faire ma musculation.
Ma jambe droite me gène moins que mon bras aujourd'hui. J'ai vraiment le sentiment que quelque chose déconne dans mon corps et je me sens moins seul en vous lisant. Je me prépare au diagnostic je suis terrorisé.
Prochain rdv chez neurologue le 23 Septembre et à Paris Salpêtrière avec un neurologue reconnu fin octobre...
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
BonjourAxel685 a écrit : ↑30 août 2024 11:02 Boniek,
Je suis du même avis que cela va dépendre du neurologue qui réalise l'examen. J'ai eu les même échos que toi provenant des médecins, qu'aujourd'hui un EMG/ENMG (bien réalisé) est capable de détecter des signes de dénervation avant même le début des symptômes.
Pour nous rassurer, je pense que seul un contrôle EMG/ENMG tout les 3 à 6 mois et qui revient normal peut confirmer l'absence de maladie neuro dégénérative. Il faut prévoir les rendez-vous en amont.
PATOU,
j'ai lu ton histoire dans les 1ères pages, et je ne peux qu'imaginer la souffrance au quotidien, mais n'oublie pas de vivre, si tu as des symptômes depuis 2017 c'est que ca fait déjà 7 années que chaque matin, tu te réveilles et que tu respires, que tu as la chance de voir le soleil se lever et se coucher, et de partager des moments avec ta famille et les gens que tu aimes. Ne passe pas à côté de ces moments la. D'autres n'ont pas cette chance et la maladie les emportent en quelques semaines, voir quelques mois.
Oui je me réveille et je respire effectivement tu as raison, je profite de ceux qui m'aiment mes enfants et mon mari " je dirais cela relève plus de la survie que de la vie " le plus dur c'est de faire le deuil des petites choses de la vie, une promenade en montagne, se baigner, voir la mer, les voyages, simplement faire ses courses, danser, pouvoir conduire, un resto, toutes ces petites choses de la vie qui était un immense bonheur, et sans compter les symptômes qui sont loin d'être rassurant
Au niveau des EMG effectivement je pense que les neuros devraient en faire automatiquement tous les 6 mois , quand les symptômes apparaissent au niveau moteur , atrophies, réflexes anormaux fasciculations , déglutition, etc ....
Je rebondis à ta question " mais n'oublie pas de vivre " J'aimerai tellement pouvoir vivre normalement
chaque cas est particulier il faut rester prudent ( e ) surtout quand on ne connais pas le parcours du malade ...Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Certains ne confondent-ils pas ici la SLA et la Sclérose en plaques ? Les symptômes peuvent être en partie similaires. Je ne parle de ceux dont l'IRM cérébrale ou médullaire est négative mais aux autres.
