Cela fait 3 ans que je suis ce post , en mode furtif .
56 ans , ancien très angoissé et spécialiste des TOC des l'enfance , hypocondrie modérée quand ça va bien et plus présente quand ca va mal ,
ancien spasmophile ( a l'époque des années 80 on disait crise de tétanie ).
Voila le profil d'un anxieux parfait lequel vont se déchainer un tas de symptômes étranges et flippant !
Si j'en viens a écrire ici , ce n'est pas mon inquiétude dont j'ai réussi a calmer les aléas .
Mais la détresse de certains , en expliquant mon parcourt , j’espère qu'il fera effets sur eux.
On y va :
Bonjour à tous , donc Homme , 56 ans , fasciculations présentes depuis tout petit 1976 pour la premiére remarqué sur le pouce de la main droite .
puis a 16 ans aprés une longue marche sur les mollets .
Dans ces années là ; PAS D'INTERNET donc PAS D'INQUIETUDE!!
C’était comme ça voila tout , et tout allait bien.
Arrive 2018 premiéres sensation d'eau gazeuse sous les cuisses en déjeunant au matin !
Bon rien de grave , j'ai déjà eu des truc louches comme ça ici ou là bref , pénible mais bon ....
Début 2020 ( octobre) annonce sérieuse de suppression de postes au sein de mon travail .
L’anxieux que j’étais surréagi : C'est forcement pour moi me dis je!!
2 jours après des problèmes urinaire apparaissent , tiens une infection urinaire ( révélé par anti- biogramme) , arrivent ensuite les clonies d'endormissement , jusque là rien d'anormal, ca arrive de temps en temps aussi , mais là c'est récurent.
L'infection disparait après traitement , mais la sensation va perdurer pendant 6 mois avec des envies pressante ridicule en quantités et parfois une accalmie !
Dans ces 6 mois apparaissent des contractions intra - anale et une douleur intense type hémorroïdes insupportable, et une sorte de tension/géne , traitement inefficace !!Ainsi qu'une sensation "éléctrique dans l'entre jambe lors de mouvements du bassin)
Puis au bout de ces 6 mois , arrivent en force les fasciculations dans les mollets .
Fasciculations qui vont durer 2 mois , je ne connais toujours pas le terme )
Je consulte:
Une Gastro-anthérologue pour coloscopie de controle , RAS.
Et c'est elle qui va allumer la mèche sans le savoir en me prescrivant un IRM lombaire/saccrum et en précisant que ce que je ressent ce sont des fasciculations.................................... Harggghh trop tard la boite de Pandore est ouverte !!
Je passe l'IRM trés stressé car je suppose une SEP ( MERCI GOOGLE).
RAS, mais le radiologue en remet une couche en me disant que mes symptôme pourraient être dû a un virus qui se serai attaqué a la moelle épinière ( ca confirme pour moi anxiocondriaque TOCqué le projet SEP)
le lendemain , la sensation électrique revient ( ca c'est bizarre , un coup de stresse et hop te voilà revenu...)
Juin 1er Covid ( anglais) RAs tout se passe nickel , une semaine sans odorat et quelque vertiges lors de la rotation des yeux vers la gauche et une sensation bizarre dans la tête )
je vois en juillet 2020 l'Urologue qui soupçonne une SEP débutante , on ira jusqu’à voir la vessie de l'intérieur RAS.
IRM médullaire et cerebral en septembre !
15 jours aprés covid , sensation de fébrilité dans le genou droit , bizarre !
repise des fasciculations dans les mollets comme jamais j'ai eu.
puis petits doigt main gauche qui bouge tout seul , la même main qui tremblotte.
Puis des crampes dans les doigts lorsque je bricole , aussi dans les mollets quand le pieds est en extensions Brrrrrrrrr!
Douleur hanche gauche en appuis , sensation de faiblesse dans les 2 genoux en descente d'escalier
Je parle de la SLA a mon médecin qui rigole et me dis ( comme a tous ici LOL) c'est dans votre tête , anti dépresseur , valium .
pendant 1 an ca continu avec une sensation électrisante parfois dans l’hypothénar de chaque main et parfois au même endroit sur chaque pieds , désagréable!!!
La descente continu , goole , internet , youtube tout y passe , je suis morne , stressé , inquiet je voudrais savoir de suite que l'on me dise ; c'est ca !! vous l'avez dévellopé ....
Puis apparait une sensation de brulure sous le pied gauche avec un phénomène vibratoire aléatoire , sous ce même pied et parfois sous les cotes coté gauche , ca me chatouille sous l’omoplate , dans la jambe droite ( celle qui présente une fatigue à l'effort depuis quelque temps) .
Des signaux qui pour nous tous et pour certain comme moi ; auto proclamé Médecin apprenti par google.
La "lourdeur de la jambe droite en vient a l'épaule gauche au bout de la 2 em année ( 2022).
je vois la remplaçante de mon toubib rigolo , qui , elle ne rigole pas!
Elle m’envoie vers un neuro du Havre très a l'écoute , nous discutons 1h30 avec ce Neurologue en juillet 2022 , on en vient à faire pratiquer un EMG en octobre qui sera ÉVIDEMENT RAS .
Cela me rassure sur le moment car les symptômes calment , puis quand les symptômes réapparaissent c'est de nouveau : je suis sur qu'il est passé a coté ....
l'année continu je revois mon neuro , qui me dis , bon ça n'a pas évolué alors si ça n’évolue pas , je n'ai pas besoin de vous revoir.
Belle relation d'un super neuro avec son patient ( ce n'est pas de l'ironie , je suis confiant avec lui )
La fatigue de l'épaule s’intensifie, ca m’inquiète, nous somme en 2024 septembre , je le revois car pour moi encore empiré , malgrés des périodes ou ca disparait ou du moins ca s'améliore ( épaule gauche , jambe droite, fasciculations plus ou moins présentes ,douleurs articulaire , musculaire précise en un endroit d'un muscle, des déclic dans la tête , des clonies d'endormissement a ne plus pouvoir dormir du tout , des myoclonies ici ou là, des fasciculations qui apparaissent a un endroit incongru et qui disparaissent et j'oublie plein d'autre petits trucs ).
On fait le point , osculation neuro RAS , je lui parle aussi d'une dyslexie au clavier trés importante par moment ou par crise .
De même à l'écriture qui parfois n'est pas fluide du tout , les doigts ne sont pas obéissants et surtout les lettres n'arrivent pas dans le bon ordre!!
Du coup je dois passer un test neuro/psychologique avec lui , on verra bien !
Je ne suis plus stressé , ni angoissé ( MESSAGE a MARION 03) grace a un suivi en sophrologie ( une dizaine de séances), une psychologue qui a comparé mes recherches sur le net a des TOC , une sorte de compulsion à la SLA en cherchant un élément évocateur de la non maladie !!
Je suis parfois inquiet , mais le temps est mon ami et me dis que 4 ans depuis les 1er symptômes , cela peut être tout autre chose , un covid puis 2 , la vaccination (pfizer) , un syndrome cérébelleux , un Canvas , , une maladie des petites fibres , une fibromyalgie, une SLP toutes ces pathologies présentent des symptômes communs.
D'ailleurs mon toubib rigolo , qui à bien pris conscience que je n’étais plus le médecin de moi même et que je ne pensai plus à la SLA à 100% du temps m'as dit: "On sent que vous avez évolué , que vous n’êtes plus dans la même démarche . Ce que vous me décrivez , ca ne pourrait pas être une fibromyalgie!?"
J'ai du coup une ordonnance pour consultation Rhumatologue qui aura lieu en Décembre .
D'ici là; qui vivra verra , c'est mon adage !
Pour reprendre une phrase de mon neuro:" vous savez nous non plus parfois nous ne savons pas ce que les gens ont"!!!
tout est dit!
Certe ma capacité est parfois diminué sur la marche ou l'effort et parfois non car presque bien , c'est toujours là en toile de fond , mais j'ai arrêté GOGOLE 1er , qui ne m'a pas aidé plus que moi même et la cohorte des thérapies engagées .
Je ne viens que rarement ici , mais je ne viens plus pour la même raison et j'ai plus de recule qu'au début ou je découvrais les maux de chacun ici .
iL Y A 3 ANS JE ME VOYAIS MORT AUJOURD'HUI , et JE SUIS TOUJOURS LA!!!!!!
Courage Marion la projection de ton esprit perturbé par ces choses étrange n'est pas a coup sure une réalité déja écrite.
