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Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
LeDebunker
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par LeDebunker »

Marion03 a écrit : 06 oct. 2024 18:55 Merci mais j’ai déjà consulté plusieurs médecins et personne ne m’a fait un courrier pour aller voir un neurologue. Je ne sais pas quoi faire. Je n’ose pas de peur qu’il m’annonce cette pathologie. J’ai une IRM cérébrale à faire et j’ai peur de la faire.
Franchement en lisant tes posts c'est plus des symptômes qui se rapprochent d'un trouble de conversion que d'une pathologie neurologique.

Si les médecins ne vous envoient pas chez le neurologue c'est qu'il y a rien d'alarmant dans votre cas clinique. Ils savent que c'est autre que des troubles neuro.


Un traitement a base d'antidépresseurs et un TCC serait bien plus bénéfique et agirait sur votre TOC liée aux maladies.


Moshi
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Moshi »

Aude1923 a écrit : 06 oct. 2024 18:52 Bonsoir Marion03

En lisant tes écrits j’arrive à ressentir ta détresse et ta peur… je peux pas te jeter la pierre car j’ai vécu les mêmes angoisses que toi et encore actuellement je ne suis pas sereine à 100%.
Tu vis actuellement avec une angoisse extrême en plus de ça, tu dit ne pas arriver à manger depuis quelques jours, c’est normal que tu sois fatiguée ton corps est sous pression constamment.
Comme les membres du groupe l’explique , il faut que tu prenne rendez-vous avec un neurologue, lui seul pourra je pense arriver à te rassurer. Arrête de passer tes journées à regarder les sites et lire des choses en rapport avec cette maladie car tu alimente Tes peurs et cela te provoque plus de symptômes. Après je sais que c’est plus facile à dire qu’à faire… je suis passé par là aussi. J’ai des symptômes depuis février et même si j’en ai encore j’essaie d’y faire abstraction, il y a des jours où ça va et d autres ou c’est moins bien. Sache que tu es pas seul à vivre ça, si nous sommes ici c’est que nous vivons approximativement la même chose. Tu aimerais avoir des réponses et que l’on te dise que tu n’a rien mais nous ne sommes pas médecin enfin c’est pas mon cas. Tout ce que je peux te souhaiter c’est de trouver des réponses à tes maux.
Je suis d'accord avec aude1923, nous sommes un peu tous dans le même bateau. Moi même j'ai des symptômes depuis 3 mois comme une faiblesse musculaire, des fasciculations, une douleur à la langue et d'autres symptômes, je cours après les examens et médecins (scanner, IRM, EMG, médecin interne,...). Mais le conseil numéro 1, serait vraiment d'aller en parler à quelqu'un de cette peur de la maladie, c'est important car tu as mis ton corps dans un état de stress intense en lisant / regardant des choses à droite et à gauche. Comme je le disais un peu plus haut, le cerveau est incroyable et pourrait créer des douleurs somatiques (j'ai parfois du mal à y croire mais j'essaie d'être + rationnelle avec cela même si je te l'accorde c'est pas simple tout les jours... Il y a évidemment des hauts et des bas mais il faut vraiment rester entourer de bonnes ondes positives c'est l'importance !)
Au fil des 60 pages de cette conversation sur le forum, beaucoup de témoignages se rejoignent en disant de continuer à vivre et prendre du recul. Alors oui c'est plus facile à dire qu'à faire, mais ça va le faire
Marion03
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Marion03 »

Je vais voir je n’ose pas. J’ai peur qui me la détecte. J’ai déjà fais une dépression pendant 2 ans et je souffre de toc. Je suis si triste et j’ai si peur.
JBD
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par JBD »

Marion

Il faut aller faire le irm c est important pour exclure les autres maladies.
A mon Avis tu est trop stressee, anxieuse, e depressive et tu as tous ces simptomes et plus tu te focalize Pires c est.
Tous le monde a peur de la sla, et si en plus tu cherche sur internet tu va avoir tous les simptomes. Alors respire et essaye de relaxar e surtout dormir et tu verras ca va aller mieux.
Marion03
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Marion03 »

Là je suis arrivée à mon bureau, impossible de travailler je ne vais pas y arriver. Je veux rentrer chez moi, j’ai mal partout et impossible de me concentrer. Selon vous est ce que c’est de l’hypocondrie ou non ? Je ne sais plus quoi faire. Je veux retourner dans mon lit. Je n’en peux plus !!! Je ne vais pas tenir c’est horrible. Ce midi j’ai rdv avec ma psychologue et la je cherche en urgence un médecin traitant. Je ne sais plus quoi faire !!!! Je suis désespérée et a bout physiquement et psychologiquement !!! J’ai envie de pleurer et hier soir une énième crise d’angoisse, je fais que de regarder sur internet et je me focalise sur mon corps. Hier soir j’ai lu que les fasciculations sur la langue était un des symptômes et bah je les ressens. J’ai des douleurs dans les muscles et je marche au ralenti. Je ne mange plus du tout j’ai perdu deux kilos presque trois en une semaine. Au secours !!!
Marion03
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Marion03 »

J’appelle tous les médecins des alentours et personne ne répond ou ils ne prennent pas de nouveaux patients, je ne sais pas quoi faire. J’en ai marre de prendre par téléconsultation. Je suis si fatiguée je veux rentrer chez moi.
Boniek
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Boniek »

Va aux urgences
Marion03
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Marion03 »

J’y ai déjà été mercredi dernier et je ne peux pas je suis au travail. J’ai un rdv demain soir avec un médecin je vais lui demander qu’il me prescrit un examen.
Moshi
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Moshi »

Marion03 a écrit : 07 oct. 2024 10:47 J’y ai déjà été mercredi dernier et je ne peux pas je suis au travail. J’ai un rdv demain soir avec un médecin je vais lui demander qu’il me prescrit un examen.
Je suis d'accord avec Boniek si cela va pas mieux, dirige toi vers les urgences ou même un UAU (unité accueil urgences psy) si tu en as part chez toi. Parle vraiment de ton mal être à ton rendez-vous psychologue je pense qu'elle pourra t'aider.
Marion03
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Marion03 »

D’accord. J’ai un rdv demain chez le médecin en visio car je ne peux pas y aller. J’en ai parlé à ma cheffe et elle me dit que c’est plus dans ma tête et que je serais plus une hypocondriaque. Qu’elle a ressenti à mon âge des symptômes un peu comme le miens et que c’est surtout du stress. Là ça y est j’ai mal dans la main droite.
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