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Syndrome de Cowden

Le syndrome de Cowden est une maladie génétique caractérisé par des hamartomes multiples (malformation tissulaire d'aspect tumoral) sur la peau, la poitrine, la thyroïde, le tractus gastrointestinal, l'endomètre et le cerveau et par un risque accru de développer certains cancers (sein, utérus et thyroïde). il fait partie d'un groupe de troubles cliniquement hétérogènes ayant en commun une mutation germinale du PTEN ( syndrome tumoral hamartomateux lié à PTEN (STHP) )
Zeo13010
Messages : 2
Inscription : 02 janv. 2023 10:47
Contact :

Re: Syndrome de Cowden

Message par Zeo13010 »

Bonjour,

On vient de me diagnostiquer le Syndrome de cowden et je souhaiterais échanger avec des personnes dans mon cas

Cordialement


AssoSyndromeDeCowden
Messages : 3
Inscription : 23 mars 2023 11:49
Contact :

Re: Syndrome de Cowden

Message par AssoSyndromeDeCowden »

Bonjour Zeo 13010,

Je suis la présidente de l'association Syndrome de Cowden. J'ai le syndrome de cowden.
Je suis en contact avec des personnes qui ont aussi ce syndrome depuis 25 ans.
Je me tiens à votre disposition pour échanger si vous le souhaitez.
Nous avons aussi un groupe Facebook "syndrome de cowden" si vous souhaitez échanger avec plusieurs personnes.
Les membres sont bienveillants et sont de plusieurs pays, France, Belgique, Suisse, Québec, Allemagne, Royaume-Unis, ...
Vous n'êtes seul :-)

Association Syndrome de Cowden
Fred 21
Messages : 4
Inscription : 03 août 2019 21:42
Contact :

Re: Syndrome de Cowden

Message par Fred 21 »

Bonjour, je suis suivi depuis 30 ans pour un syndrome de cowden, ablation thyroïde,hamartome multiples... aujourd'hui la situation semble stabilisé par un traitement génétique....... médicament alpelisib..en atu......pour information, j'ai 64 ans........a votre disposition.....ce traitement me permet de produire la protéine 134....
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