Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Slan]

Bonsoir Maryam, merci pour votre réponse.

Effectivement dans le mail envoyé au centre SLA j'ai mis que j'avais eu une tendinite en 2022 car encore actuellement je ne sais pas comment j'ai eu cette double tendinite calcifiante. Je pensais peut être qu'il y avait un lien.

C'est surtout que je fais le lien entre la tendinite du genou et de l'épaule. A chaque fois côté droit, comme pour la colique néphrétique et la hernie inguinale tjs côté droit. Puis maintenant c'est le bras droit aussi qui s'atrophie.
Il n'y a peut-être aucun lien. Ni peut être aucun lien avec la SLA mais ça commence à faire bcp.

C'est comme une tendinite du genou qui atrophie la cuisse alors que je continuai a marcher et monter bcp d'escalier pour mon métier. Ce n'est pas très logique.

J'ai essayé de me raisonner, je n'ai jamais pris un seul antidépresseur ni d'anxiolytique jusqu'à début septembre. Pareil, je vois une psy depuis début septembre pour la première fois de ma vie.
Aucune amélioration au contraire.

Dans la SLA c'est souvent des débuts asymétrique de ce que j'ai pu lire et encore fois je ne suis pas médecin. Et aucune prétention d'avoir leur connaissance.
Mais je demande plus de considération des malades et sur ce qu'on peut dire.
Comme tous sur ce forum j'ai fait l'erreur de regarder sur internet. Mais je tiens a préciser qu'il y a beaucoup d'articles universitaire,de recherche médicale, des articles de l arsla , du centre SLA. Et c'est surtout sur cela que je me base. Que j'essaie de comprendre mes symptômes.
Encore une fois je ne suis pas médecin.

Pour finir la SLA est une maladie rare, c'est pour cela que le diagnostic peut être assez long, il y a une certaine méconnaissance de cette maladie par les généraliste qui retarde le diagnostic ou l'orientation vers un spécialiste.
Quand on lis ou écoute les témoignages des malades atteints de la maladie ou les proches qui ont perdu leur parent, leur femme/mari, leur enfant on s'aperçoit que pour bcp ça été un parcours très long juste pour avoir le diagnostic.

[Maryam O]

Bonsoir Maryam, merci pour votre réponse.

Effectivement dans le mail envoyé au centre SLA j'ai mis que j'avais eu une tendinite en 2022 car encore actuellement je ne sais pas comment j'ai eu cette double tendinite calcifiante. Je pensais peut être qu'il y avait un lien.

C'est surtout que je fais le lien entre la tendinite du genou et de l'épaule. A chaque fois côté droit, comme pour la colique néphrétique et la hernie inguinale tjs côté droit. Puis maintenant c'est le bras droit aussi qui s'atrophie.
Il n'y a peut-être aucun lien. Ni peut être aucun lien avec la SLA mais ça commence à faire bcp.

C'est comme une tendinite du genou qui atrophie la cuisse alors que je continuai a marcher et monter bcp d'escalier pour mon métier. Ce n'est pas très logique.

J'ai essayé de me raisonner, je n'ai jamais pris un seul antidépresseur ni d'anxiolytique jusqu'à début septembre. Pareil, je vois une psy depuis début septembre pour la première fois de ma vie.
Aucune amélioration au contraire.

Dans la SLA c'est souvent des débuts asymétrique de ce que j'ai pu lire et encore fois je ne suis pas médecin. Et aucune prétention d'avoir leur connaissance.
Mais je demande plus de considération des malades et sur ceux qu'on peut dire.
Comme tous sur ce forum j'ai fait l'erreur de regarder sur internet. Mais je tiens a préciser qu'il y a beaucoup d'articles universitaire,de recherche médicale, des articles de l arsla , du centre SLA. Et c'est surtout sur cela que je me base. Que j'essaie de comprendre mes symptômes.
Encore une fois je ne suis pas médecin.

Oui ça doit être dure a gérer, courage Slan
J'espère que tout ira bien pour vous

[Debussy]

Bonjour à tous,

Je commencerai mon message par vous donner tous de la force.

J'étais chez le neurologue hier j'ai passé un EMG de la partie droite, RAS mise à part pour la première fois en 4 EMG des fasciculations apparues sur la machine. La neurologue, et je ne plaisante pas m'a dit "Ah ! Allez-y, refaites." Je lui dit "pardon ? Vous pensez que je maîtrise mes fasciculations ?". Elle me dit "oui quand vous focalisé dessus elle sont présentes". Vous n'imaginez pas la rage dans laquelle je suis car mes fasciculations aux mollets sont H24, il n'y a pas 3 secondes où il n'y a pas de contractions anarchiques sur les mollets, aucun répit.

Tout ça pour vous dire que je pars aux urgences aujourd'hui car je n'en peux plus, mon muscle releveur droit et mollet qui faiblissent progressivement, mon avant bras droit et main droite qui faiblissent progressivement, je n'arrive plus à courir, ma jambe me lâche au bout de 5 min, je lâche les poids à la salle de sport car douleur à l'avant bras et manque de force, je connais mon corps en 10 ans de muscu jamais je n'ai eu de difficultés de la sorte. Des fasciculations sur tout le corps et de plus en plus présentes, cuisses ventre épaules bras côtes dos fesses visage, il n'y a plus un boulon qui tient. Mais selon ma neuro, tout cela c'est de l'anxiété. Oui bien-sûr, non tout cela sont des débuts d'une maladie de Charcot, mon corps se détériore depuis 4 mois jour après jour, aucune rémission. J'ai 29 ans et ma vie est terminé, je le sens très profondément en moi que ce n'est pas des petites angoisses mais bel et bien la fin. Désolé pour ce message sombre mais j'exprime comme je le sens

[Maryam O]

Bonjour a tous
Est ce qu une carence très sévère en vitamine c peut provoquer des faiblesses et douleurs musculaires svp.
Bonne journée

[Maryam O]

Bonjour à tous,

Je commencerai mon message par vous donner tous de la force.

J'étais chez le neurologue hier j'ai passé un EMG de la partie droite, RAS mise à part pour la première fois en 4 EMG des fasciculations apparues sur la machine. La neurologue, et je ne plaisante pas m'a dit "Ah ! Allez-y, refaites." Je lui dit "pardon ? Vous pensez que je maîtrise mes fasciculations ?". Elle me dit "oui quand vous focalisé dessus elle sont présentes". Vous n'imaginez pas la rage dans laquelle je suis car mes fasciculations aux mollets sont H24, il n'y a pas 3 secondes où il n'y a pas de contractions anarchiques sur les mollets, aucun répit.

Tout ça pour vous dire que je pars aux urgences aujourd'hui car je n'en peux plus, mon muscle releveur droit et mollet qui faiblissent progressivement, mon avant bras droit et main droite qui faiblissent progressivement, je n'arrive plus à courir, ma jambe me lâche au bout de 5 min, je lâche les poids à la salle de sport car douleur à l'avant bras et manque de force, je connais mon corps en 10 ans de muscu jamais je n'ai eu de difficultés de la sorte. Des fasciculations sur tout le corps et de plus en plus présentes, cuisses ventre épaules bras côtes dos fesses visage, il n'y a plus un boulon qui tient. Mais selon ma neuro, tout cela c'est de l'anxiété. Oui bien-sûr, non tout cela sont des débuts d'une maladie de Charcot, mon corps se détériore depuis 4 mois jour après jour, aucune rémission. J'ai 29 ans et ma vie est terminé, je le sens très profondément en moi que ce n'est pas des petites angoisses mais bel et bien la fin. Désolé pour ce message sombre mais j'exprime comme je le sens

Tenez nous au courant debussy

[Boniek]

Maryam
Une carence en vitamine D oui mais en
Vitamine C , je ne pense pas

[Marion03]

Bonjour à tous,
Hier j’ai passé mon IRM cérébrale mais ils ont fait aussi médullaire car je leur ai expliqué mes inquiétudes et tout est normal.
J’ai été dans la foule chez le neurologue qui m’a fait un ENMG et tout est normal. Avant de le passer il me demande pourquoi je sens ça. Je lui explique que ça avait commencer comme une douleur dans la jambe droite et des engourdissements dans la jambe droite mais que ça s’était calmé. Du coup il me fait l’ENMG des 4 membres et tout est normal. Il me dit pour lui la maladie de Charcot ce n’est pas du tout ça comme symptôme et que je suis trop jeune mais comme il dit on voit tout en médecine (cette phrase raisonne dans ma tête). Je lui explique aussi mon passé de dépressive et de toc que j’ai toujours. Il me dit si dans 6 mois vous ne ressentez pas de symptômes vous serez sur de ne pas l’avoir. Il me dit vous êtes stressée et faire du sport et il a raison. Je pensais que ce résultat allait me rassurer pour de bon mais depuis cet après-midi, bah je ne suis pas bien. Je me dis ça se trouve, je l’ai mais il ne le voit pas encore car ça met du temps à diagnostiquer mais pour lui diagnostiquer cette maladie est facile rien qu’en discutant son patient parfois. Du coup je suis en panique et j’espère que je ne l’ai vraiment pas. En deux semaines, j’ai fais examen neurologique clinique, prise de sang, radio, IRM Cérébrale et Médullaire et l’ENMG. Je ressens moins de fasciculations, ce qui est déjà pas mal. Voilà les résultats, j’espère que je n’ai pas cette pathologie. Voilà !!!

[Boniek]

Ben voila , tu as fait la totale et donc tu n’as pas de SLA , alors maintenant fait du sport , pense à autre chose , recommence à profiter de la vie et tt ira mieux

[Marion03]

Je ne suis pas rassurer pour autant et mon état de stress est là ça se trouve il est trop tôt pour la diagnostiquer !!! J’ai si peur, j’espère que je ne l’ai vraiment pas !!!

[Maryam O]

Maryam
Une carence en vitamine D oui mais en
Vitamine C , je ne pense pas

Merci boniek