Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Nyx]

Dans le cadre de mon hospitalisation au sein d’un CHU, le psychiatre a fait partie des professionnels que j’ai vus (pour un avis), Marion. Quelle que soit la maladie, un suivi psy est toujours utile. Cela pourrait d’ailleurs faire du bien à tout un chacun d’aller voir un psy au moins une fois dans sa vie. (Trouver « le bon », c’est une autre question…) Tu pourras lui faire part de tes ressentis, de tes inquiétudes, de ton « hyperfocalisation » sur la maladie de Charcot, du fait que tu ne t’alimentes plus, etc. S’il le juge utile ou nécessaire, il pourra te prescrire quelque chose pour les grosses angoisses / manifestations anxieuses ponctuelles (Xanax, par exemple), voire pour un trouble anxieux généralisé, ou pour une dépression… Il pourrait également te proposer une thérapie… Si tu as des TOCs, par exemple, il existe des thérapies en la matière : thérapie cognitivo-comportementale (TCC), par exemple.

Quoi qu’il en soit, personne ici ne pourra sérieusement te dire si tu es réellement atteinte d’une maladie neurologique ou autre, et encore moins de laquelle exactement.

La seule chose évidente, c’est que tes mots / écrits laissent transparaître un certain mal-être, voire un mal-être certain. Du stress, de l’inquiétude et une anxiété manifeste… Cela peut bien évidemment se comprendre, mais il est important de prendre cela en charge. Si tu ne te sens vraiment pas bien et que tu ne parviens plus à gérer tes émotions, n'hésite pas à te rendre (oui, une nouvelle fois, tant pis) aux urgences, y compris psychiatriques.

Je sais que c’est plus facile à dire qu’à faire, mais je t’encourage vivement à arrêter de passer tes journées à lire des choses relatives à la maladie de Charcot. Cela a un effet délétère sur toi.

[Marion03]

J’ai fais une dépression pendant deux ans et demi, je souffre de tocs depuis petite. Je ne me sens pas bien. Je n’en peux plus, j’aimerais avoir la certitude que je n’ai pas cette maladie. Je suis dans mon lit entrain de pleurer. Pourtant je devrais être rassurée car mes examens sont normaux, je me tâte à reprendre rdv chez le neuro dans quelques mois mais j’ai peur que la faiblesse se voit et qu’il me diagnostique pour de bon. J’ai si peur. Suis-je atteinte par cette maladie ou tout simplement hypocondriaque ? Bref je ne sais pas.

[Nyx]

Tu pourras également parler de ton passé et de tes antécédents médicaux au psy. (Personnellement, lorsque j’étais enfant, un TDAH a par exemple été diagnostiqué par des spécialistes. J’ai donc transmis cette information aux autres professionnels de santé.)

Pour le moment, tu tournes en boucle et tu ne peux pas vraiment "raisonner" / être lucide dans cet état-là.

L’urgence, à l’heure actuelle, c’est ton moral / état mental. Il faut que tu remanges, etc. Que tu prennes soin de toi, en somme. Ton état ne risque pas de s’améliorer sinon, loin s’en faut : il va plutôt aller de mal en pis… Par conséquent, le passage chez un professionnel de la santé mentale me semble primordial.

Si jamais tu en ressens le besoin, il existe également des numéros utiles : https://www.la-depression.org/numeros-dappels-utiles/, par exemple.

[Marion03]

Bonjour à tous,

J’ai eu un rdv avec une psychiatre en visio et du coup pour elle c’est un trouve hypocondriaque. Elle m’a prescrit un antidépresseur et du xanax. Je ne suis pourtant pas rassurer car je m’inquiète des symptômes, je l’a revois en visio le 4 novembre.
Elle m’a dit que j’ai une fragilité psychologique dû à mes antécédents et que j’ai besoin d’aide.
Du coup je vais avoir un suivi régulier.
Voilà les nouvelles !
Dans ma tête c’est si la SLA est bulbaire elle ne peut pas être visible via l’EMG donc je me tâte à reprendre rdv dans quelques temps avec le neurologue.
Je ressens aussi de temps en temps une perte de force et des fourmillements mais moins de fasciculations.
Je passe mon temps à tester ma force ou encore surveiller mon corps.
Voilà bonne journée !

[JBD]

BONJOUR Marion

Je vois que tu avance un peu, c' est super, essaye de ne plus chercher sur google une semaine et regarde des films rigolos pour te changer des idees, fait du sport ou essaye un petit peu par etapa, aler marcher 10 minutes apres 20 minutes. Je sais c est plus facil a dire qua faire, mais moi j essaye et ca va mieux. Bon courage.

[Modérateur]

Merci aux personnes qui vous ont soutenu Marion.. Modérer ce forum est difficile, la SLA est une maladie qui fait terriblement souffrir même sans être là, c'est le cas pour beaucoup de personnes qui nous contactent, sur le forum, par mail.. par téléphone.
L'ARSLA, association de malades doit sans doute faire le même constat.
Oui, consulter, multiplier les examens est souvent anxiogène, oui, le stress voire la dépression peut générer tous ces symptômes..
Nous l'avons déjà écrit : seule une relation de confiance avec un thérapeute, psy et/ou neuro, peut vous aider à avancer.
Notre rôle de modérateur est de vous apporter une information fiable et de favoriser une véritable bienveillance dans les échanges. Aussi ne tenez pas compte des injonctions et des jugements reçus ces derniers jours, nous vous présentons nos excuses pour cela...
Nous sommes à votre disposition pour en parler de vive voix pour un échange plus humain 0800 40 40 43.

[Nyx]

Notre rôle de modérateur est de vous apporter une information fiable et de favoriser une véritable bienveillance dans les échanges. Aussi ne tenez pas compte des injonctions et des jugements reçus ce week end, nous vous présentons nos excuses pour cela...

Pardon mais à quels messages faites-vous référence ? C’est très simple, il n’y a que Boniek, JBD et moi-même qui avons écrit à Marion ce « week-end ». En ce qui me concerne, je ne vois pas en quoi mes messages étaient « malveillants », « inhumains », ou bien encore emplis d’injonctions et de jugements… (En l'espèce, qui juge qui, d'ailleurs ?) C’était même tout le contraire. (J'ai eu l'occasion de lire des messages bien moins "bienveillants" que ceux-là sur ce fil...) Voyant que Marion avait mal pris / avait été blessée par le message de Boniek, j’ai pris le temps de lui écrire / répondre pour essayer de l’épauler, de lui montrer qu’elle n’était pas seule et pour essayer de la rassurer concernant le psy qu’elle avait prévu de consulter. De lui dire que le fait de consulter un psy n’était pas une honte et qu’il ne fallait donc pas forcément voir cela comme quelque chose de négatif ou « blessant ». (Pour la rassurer, je lui ai d’ailleurs dit que j’en avais moi-même vu un au cours de mon hospitalisation.) Qu’un suivi psy pouvait potentiellement aider dans tous les cas de figure, quelle que soit la maladie en question, que nous ne pouvons pas diagnostiquer, car nous ne sommes pas médecins. Il était évident qu’elle se sentait mal, elle l’avait d’ailleurs dit elle-même, et je n’allais pas l’encourager à perpétuer un schéma négatif, à s’enfoncer dans une spirale néfaste… Je lui ai enfin communiqué une liste de numéros utiles en cas de besoin.

Par conséquent, si mes messages sont en cause, vous les (et moi-même, par la même occasion) avez jugés de manière erronée.

Le psy que Marion a consulté lui a proposé un suivi régulier et je trouve que c'est une bonne nouvelle, car cela lui permettra peut-être de mieux gérer certaines choses et cette période angoissante.

[Julio71300]

Merci Nyx pour ton post sur ta situation personnelle, c’est brillant sur tes recherches. J’espère que ça pourra aider quelques-uns d’entres nous.
Quoi qu’il arrive ça fait du bien à nous tous pour le moral, tu peux enquiller de nombreux symptômes neurologiques tout en étant pas concerné par la SLA.
Sur la sérologie, mes derniers examens montrent une augmentation persistante des ALAT et des gamma-GT (d’origine hépatique selon mon medecin), je suis 4-5 fois supérieur au seuil pour les gammas alors que je ne bois pas d alcool et je n’ai pas pris de médicaments depuis des mois, et x2 pour les ALAT. Il m a orienté vers un spécialiste du foie. Je vais le faire même si je n y crois pas du tout. A faire a suivre

[Aude1923]

Bonsoir tout le monde !!

Je voulais vous tenir au courant un peu de ma situation et vous dire où j’en suis au niveau de mes symptômes après plus de 8 mois depuis le début.
Alors dans un premier temps j’ai toujours des fasciculations permanentes au niveau de mes deux mollets et au niveau de mes pieds ( un vrai concert).
Dans la journée il m’arrive encore d’en avoir sur d’autres parties de mon corps ( bras/ mains/ fesses/ menton/cuisses/ dos) mais plus autant qu’avant.
A ce jour je ne constate toujours pas d’atrophies n’y même de faiblesse musculaire.
Je retrouve petit à petit le moral et j’arrive doucement à remonter la pente et à moins penser à la SLA dans la journée. Bien sûr il a des jours où le moral est moins bon et où mes peurs prennent le dessus mais j’essaie réellement travailler sur moi en me disant que depuis le début des symptômes, si vraiment j’avais cette maladie à ce jour j’aurais sûrement developper d’autres symptômes.
Par contre j’ai toujours dans la journée comme des vertiges qui me pourrissent un peu la vie.
Au niveau de ma douleur à l’épaule droite ( style tendinite) après plusieurs mois de symptômes elle a disparu comme par magie.
Mes crampes aux mollets la nuit ont disparu également par contre je me réveil tous les matins avec des douleurs au niveau des genoux ( ça aussi c’est très pénible).
Les tremblements au niveau des mains j’en ai encore un peu malheureusement.
Et je ressent également toujours comme des vibrations à l’intérieur de mon corps.

J’ai tout de même l’impression de me sentir moins angoissé mais je ne comprend pas pourquoi je continue de ressentir ces contractions musculaire.
J’ai lu un article sur la spasmophilie et j’ai eu l’impression de me retrouver un peu la dedans. A savoir que ce syndrome peut provoquer des contractions musculaires et bien d’autres choses.
J’aimerai beaucoup ne plus avoir ses fasciculations/myokimies car tant que je les aurais, au fond de moi je ne serai pas rassuré à 100%. J’ai aussi l’impression que maintenant que j’ai développé ça j’en aurai à vie… je l’espère pas !!
J’ai rendez-vous début novembre dans un service de neurologie pour faire un ENMG des quatre membres. Si celui-ci ressort normal j’ai décidé d’arrêter là car j’aurai vu 4 neurologues différents et réalisé 2 EMG.

Je vous tiendrai au courant de mon rendez-vous !!

Bonne soirée à vous tous.

[Nyx]

Merci Nyx pour ton post sur ta situation personnelle, c’est brillant sur tes recherches. J’espère que ça pourra aider quelques-uns d’entres nous.

Je l’espère aussi ; c’est d’ailleurs la raison pour laquelle j'ai pris le temps de vous écrire. =) (Ne vous ruez tout de même pas tous chez vos médecins respectifs dans le but de leur demander les mêmes analyses / examens que moi, car nous n’avons pas forcément tous les mêmes problèmes et anomalies biologiques (dans les résultats de nos analyses sanguines) à la base. ^^ Moi, c’est vraiment un sac de nœuds, voire plusieurs sacs de nœuds. Ce sont certaines anomalies spécifiques qui ont conduit à faire réaliser d’autres analyses / examens spécifiques. Ceci a entraîné cela…)


Les professionnels que tu as vus jusqu'à présent ne pensent à rien / aucune piste concernant ton cas ? Tu as l'air d'avoir subi énormément d'examens et de prises de sang (lesquelles exactement ?) en très peu de temps...

Quoi qu’il arrive ça fait du bien à nous tous pour le moral, tu peux enquiller de nombreux symptômes neurologiques tout en étant pas concerné par la SLA.

Tout à fait. Divers problèmes et de nombreuses maladies peuvent causer des troubles / problèmes neurologiques (et cognitifs). Si l'on a fortuitement découvert un excès de vitamine B12 me concernant, on était initialement à la recherche d'une carence en B12, par exemple.

En passant, je sais qu'il existe plein de vitamines / compléments alimentaires en vente libre, mais je vous conseille de ne pas vous "auto-supplémenter" sans préalablement savoir (via une prise de sang) si vous êtes bien en carence de X et sans en avoir préalablement discuté avec votre médecin, car un excès (de vitamine D ou B6, par exemple) peut, à l'instar d'une carence, causer de nombreux problèmes...

Sur la sérologie, mes derniers examens montrent une augmentation persistante des ALAT et des gamma-GT (d’origine hépatique selon mon medecin), je suis 4-5 fois supérieur au seuil pour les gammas alors que je ne bois pas d alcool et je n’ai pas pris de médicaments depuis des mois, et x2 pour les ALAT. Il m a orienté vers un spécialiste du foie. Je vais le faire même si je n y crois pas du tout. A faire a suivre

Tu fais bien d’écouter les conseils de ton médecin. Même si cela n’expliquera pas forcément tout, il ne vaut mieux pas négliger ses problèmes de foie.

Moi aussi, j’avais un truc en gras relatif au foie dans ma toute première prise de sang : ASAT (TGO) : taux trop élevé. (Je ne buvais pas d’alcool non plus et je ne prenais pas de médicaments.) L’excès en question s’était résorbé après la remise à niveau de mon taux de vitamine D (cf. mon ancienne grosse carence). (En revanche, avec mon médecin, on a constaté que mon excès initial de B12 s’amplifiait mensuellement avec la prise de vitamine D… Personne ne comprend cela, mais on en a bien fait le constat. À un moment donné, j’ai d’ailleurs essayé d’arrêter de prendre ma vitamine D pour voir ce que cela donnait, et on a constaté que mon excès de B12 ne s’amplifiait plus, il était même moins important, sans avoir disparu pour autant. Toutefois, je ne peux pas arrêter de prendre de la vitamine D, sinon je vais retomber en carence…)

Certains problèmes ou certaines maladies hépatiques (entre autres) peuvent causer des tremblements (entre autres), par exemple. Comme je le disais, vu mes tremblements, ma neurologue avait d’ailleurs fait doser mon taux de cuivre par rapport à la maladie de Wilson (https://www.orpha.net/pdfs/data/patho/P ... 134v01.pdf ; https://www.msdmanuals.com/fr/accueil/t ... -de-wilson).



Bon courage à toi, Julio !