Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Nyx]

Tu as réécrit tout ton message entre-temps, mais je ne vais pas modifier ma réponse pour autant ; ma réponse est donc relative au message que tu avais écrit initialement :

Certains vont peut-être mieux depuis leur passage sur le forum (les personnes qui n'ont plus besoin d’aide, de soutien, etc., ne reviennent souvent plus, comme sur d'autres forums qui ne sont pas relatifs aux maladies, ou comme dans la vie), d’autres peut-être pas… Certains ont peut-être reçu un autre diagnostic (pas forcément d’ « hypocondrie », plein d’autres choses – problèmes métaboliques, problèmes relatifs au système immunitaire, etc. – existent en dehors de la SLA, y compris en matière de neurologie ; quant aux « troubles neurologiques fonctionnels », qui ne sont pas « que psychologiques » et qu'il ne faut pas confondre avec le diagnostic relatif à l'« hypocondrie », ils ne sont d’ailleurs pas étrangers à la neurologie (une prise en charge multidisciplinaire est nécessaire), étant donné qu’il s’agit d’un dysfonctionnement du système nerveux central qui peut être causé par plusieurs choses, et ils peuvent être très très handicapants / invalidants : post42171.html#p42171, point 5) par la suite, d’autres n’ont peut-être toujours pas reçu de diagnostic précis mais ont décidé de s’éloigner du forum (pour leur bien ou que sais-je encore) … Plusieurs hypothèses sont possibles / envisageables et on ne connaît pas tous les résultats de leurs analyses / examens médicaux. (Lorsqu’autrui est trop focalisé sur un seul truc, il risque d’ailleurs de passer à côté d’éventuelles autres pistes et de négliger certains autres problèmes / anomalies, notamment…) On ne les a croisés qu’à un moment M (délicat) de leur vie… Et à ce moment-là, beaucoup étaient en errance… Donc on ne peut pas vraiment savoir avec certitude ce qu'ils avaient réellement. On sait juste qu'ils étaient angoissés par rapport à la SLA, car ils n'hésitaient pas à le dire eux-mêmes, et que certains résultats d'examens (effectués à ce sujet au moment M) étaient apparemment normaux. Mais d'après ce que j'ai lu, c'est-à-dire également tout depuis le début, peu de personnes (parmi toutes celles qui ont écrit ici) ont mentionné un diagnostic médical précis, quel qu’il soit. Difficile, donc (trop d’inconnues), d’établir un pourcentage précis et sérieux concernant l'origine réelle de leurs divers problèmes / symptômes. Alors, tu peux bien affirmer certaines choses sur la base de quelques mots écrits sur un forum et éventuellement viser juste (sur un malentendu, ça peut même parfois marcher), d'autant plus qu'il y a évidemment (trop facile) plein de personnes stressées / angoissées en France et sur les forums de ce type, mais tu peux également te planter et c’est dangereux / pas sérieux, rigoureux. Ne sachant pas avec certitude qui se « cache » derrière tel pseudo, tu as peut-être affirmé à un troll qu’il était hypocondriaque… Oui, c’est une possibilité comme une autre... Quoi qu'il en soit, même si le stress et l'angoisse n'arrangent généralement pas les choses, ce n'est pas parce que X n'a pas la SLA qu'il n'a pas potentiellement un autre problème important (et pas forcément « psychologique »). Nous ne sommes pas habilités à poser un quelconque diagnostic médical (à distance, qui plus est). Or, toi, tu n'hésites pas à dire / affirmer aux gens que leurs problèmes ne relèvent en rien de la neurologie, qu'ils sont juste hypocondriaques, etc.

[Modérateur]

Bonjour à tous,

Je me permets d'écrire et d'expliquer ma situation qui pourra, peut-être, être utile à certain-e-s.

J'ai toujours été une personne très à l'écoute de mon corps, parfois à l'excès. Sans n'avoir jamais consulté un psy, je pense clairement souffrir d'hypocondrie. A l'apparition du moindre symptôme, je ne peux pas m'empêcher de penser que j'ai une maladie grave. J'ai déjà dû me soumettre à divers examens au motif que des symptômes surprenants et inquiétants apparaissaient. Je me suis déjà auto-diagnostiqué un cancer de l'estomac, une tumeur au cerveau, une tumeur osseuse, un cancer des testicules, une polyarthrite et j'en passe. Souvent, un examen médical négatif fait disparaître rapidement les symptômes rencontrés.

En avril 2023, je traversais une période de stress relativement intense. J'ai alors constaté qu'une de mes paupières bougeait toute seule et ce régulièrement. Je suis allé faire quelques recherches sur Internet et j'ai vu qu'il pouvait s'agir d'une SLA. J'ai essayé de ne pas m'inquiéter. Après environ deux semaines, j'ai ressenti une sensation bizarre durant une nuit. J'avais l'impression que mes jambes brûlaient. Le lendemain matin, je regarde mes mollets et vois des tressautements incessants au niveau de mes jambes. Je suis retourné faire des recherches sur Internet et je me suis alors convaincu d'avoir la SLA. Je suis allé voir mon médecin qui m'a prescrit du magnésium. Je savais que cela serait sans effet. Les fasciculations étaient incessantes. J'ai vécu un mois et demi d'enfer où je passais mon temps à faire des recherches sur Internet et à lire des témoignages. Je me retrouvais dans certains de ceux-ci et l'apparitions de leurs symptômes. Les fasciculations aux mollets n'ont pas diminué et se sont étendues aux pieds et parfois aux cuisses. J'avais l'impression de perdre de la force et je mesurais régulièrement la taille de mes muscles pour voir s'il y avait un changement. Un jour, j'avais l'impression d'avoir une sensation bizarre dans la main et je n'arrivais plus à tenir mon stylo. Je suis allé revoir mon médecin car le magnésium n'avait eu aucun effet. Il m'a prescrit un EMG. Le rendez-vous était un mois plus tard. Pendant cette attente, je ne vivais plus, je passais mon temps à regarder mes jambes et à faire des recherches sur Internet. J'ai finalement passé l'EMG début juillet 2023. Le neurologue n'a rien constaté d'anormal, si ce n'est quelques petites fasciculations visibles au niveau des pieds. Il m'a expliqué que les fasciculations au niveau des membres inférieurs étaient peu relevantes pour la SLA et que je n'avais pas plus de risque d'avoir la maladie que lui.

Les fasciculations sont néanmoins restées mais je n'y faisais plus trop attention, jusqu'en janvier 2024. Pour une raison que j'ignore encore, un muscle de mon bras a commencé à tressauter, parfois de manière ininterrompue pendant 10 minutes, et ce durant environ quatre semaines. La situation était étrange car, au niveau de mes membres inférieurs, les fasciculations ont toujours été désordonnées. Pour le bras, c'était vraiment un muscle précis. Nouvelle descente aux enfers et recherches effrénées sur Internet. Je constatais que ces fasciculations étaient surtout présentes la semaine, au bureau, lorsque je pouvais me focaliser dessus. Les weekends, où j'étais actif, je n'en avais pratiquement pas. Lors d'une recherche sur Internet, je suis tombé sur une vidéo inspirante, en anglais, d'une jeune femme qui expliquait avoir la peur de souffrir d'une SLA. Son credo était "don't feed the beast". Pour vous en sortir, arrêtez de nourrir votre bête intérieure, vos peurs, en essayant de vous convaincre que vous avez une maladie grave. Du jour au lendemain, mes fasciculations au bras ont disparu.

Aujourd'hui, cela fait 18 mois que j'ai des fasciculations au niveau des mollets et des pieds, qui sont souvent plus importantes lorsque je suis angoissé ou après une session de sport. Elles ont néanmoins, de manière générale, diminué. Je n'y fais plus (ou presque plus) guère attention. J'ai surtout arrêté d'aller lire des articles et témoignages sur Internet et je ne m'en porte que mieux. Aucun autre symptôme relevant n'est apparu et je suis aujourd'hui convaincu que ces fasciculations sont liées à mon état psychique, à mes angoisses et, peut-être, à mon hypocondrie. Elles font partie de moi, de mon corps, et je dois arrêter de m'en préoccuper.

Un dernier point qui me semble important de préciser. J'ai retrouvé dans mon historique une recherche Google effectuée durant l'été 2022 où j'avais recherché ce que signifiait la présence de mouvements, comme des bulles d'air, au niveau des mollets. Ces fasciculations, je dois certainement les avoir depuis de nombreuses années sauf que je ne m'en étais jamais rendu réellement compte. Ce n'est qu'à la suite de mes recherches poussées sur Internet que je me suis focalisé sur ces fasciculations et convaincu d'avoir une SLA.

J'espère que ce (long) témoignage pourra aider l'un-e ou l'autre. Je ne remets pas en cause la persistance de nombreux symptômes chez certain-e-s. Je ne peux toutefois que conseiller d'essayer de prendre de la distance, de faire confiance aux avis médicaux et, surtout, de limiter au maximum les recherches sur Internet qui n'apportent rien de bon. Les probabilités d'avoir la SLA sont infimes.

Bien à vous.

Bienvenue zdeno, merci pour votre long témoignage, qui fera surement écho à d'autres sur ce forum.
Effectivement, les recherches sur Internet peuvent être particulièrement anxiogènes. L'outil est très utile, mais comme tout outil il a aussi ses limites. Prenez soin de vous

[Modérateur]

N-ième RAPPEL pour LeDebunker : ce forum est un espace d'échanges et de soutien en toute bienveillance, pas de diagnostic ni de jugement ni d'injonctions. Merci de respecter la Charte sinon nous serons contraints de supprimer vos contributions et accès.

[Juju85]

N-ième RAPPEL pour LeDebunker : ce forum est un espace d'échanges et de soutien en toute bienveillance, pas de diagnostic ni de jugement ni d'injonctions. Merci de respecter la Charte sinon nous serons contraints de supprimer vos contributions et accès.

Bonjour
Le but de mes posts c'est justement d'affirmer que c'est pas une SLA quand les examens ont été etablis et que d'autres pistes sont à explorer. Je suis désolé si je parais brutal dans mes réponses c'est pas le but.

Bonjour vous dit que certains non pas eu la sla mais que les symptômes sont du à de hypocondrie
Mais vous ne pouvez le savoir avant d’être sûr de forum ne j’avais jamais eu de soucis de santé jamais consulter un site sur la sla j’ai peur de cette maladie car on m’en a parlez lors de certains examens je précise que je n’est pas encore passez emg il est prévu demain irm cérébral normal
Par contre un médecin qui m’a consulter a remarqué des rots vifs policinetique avec diffusion de la zone réflexogène avec légère amyotrophie de la jambe et pied je ne suis pas médecin mais je pense pas que je le provoque c’est symptôme j’ai des crampes quotidiennes engourdissement
Comme tous le monde j’ai peur de cette maladie alors c’est peut être pas sa peut être autre chose peut être rien mais je pense pas que je me créer c’est symptôme après je pense que les examens sont fiable et si il n’a rien je chercherai ailleurs et je pense que sur de forum certain on aussi de l’angoisse et c’est normal il faut aussi les comprendre

[Nyx]

Oui, il y a une différence entre 1) dire à autrui : « les résultats des examens que vous venez de passer à ce sujet semblent rassurants d’après les dires de vos médecins et je vous encourage à faire confiance aux professionnels de santé que vous avez consultés, et pourquoi pas à explorer d’éventuelles autres pistes avec eux », et 2) souvent affirmer (en se substituant par là même aux médecins) avec assurance à autrui, y compris lorsque ce dernier n’a pas forcément encore été vu et examiné (cliniquement, EMG, etc.) par un neurologue, qu’il n’a pas la SLA et que les problèmes / symptômes (qui ne se résument d’ailleurs souvent pas uniquement à des « fasciculations ») qu’il a (peut-être partiellement et plus ou moins bien) évoqués sont d'origine « psychologique » (l'on constate d'ailleurs une hyperfocalisation sur cette « piste ») et plutôt dus à une « hypocondrie » ou à « un trouble de la somatisation », voire qu’ils ne relèvent en rien de la neurologie.

Personnellement, même quand des personnes évoquent certains résultats normaux (un EMG normal, par exemple), je ne leur affirme pas avec une grande assurance qu’ils n’ont pas la SLA, car je ne suis pas neurologue et que ce n’est donc pas à moi de le faire le cas échéant, et je ne sais pas ce qu’il en est réellement au fond, d’autant plus que je n’ai jamais vu les personnes en question, ni tous les résultats des analyses / examens effectués. Certains résultats peuvent constituer une bonne nouvelle à mes yeux et me sembler rassurants, et je peux encourager autrui à faire confiance aux professionnels de santé qu’il a consultés, mais pas beaucoup plus, d’autant plus que je ne fais, personnellement, pas forcément aveuglément confiance à 100 % aux individus (médecins compris) que je ne connais pas / n’ai jamais vus, et que je sais que les professionnels n’ont pas toujours la même lecture de certaines choses / images, etc., et que l’on peut parfois recevoir (de manière générale, pas forcément en matière de SLA) des avis médicaux contradictoires et donc perturbants. Reste que seuls les professionnels en question sont habilités à poser / affirmer un diagnostic (positif ou négatif) médical.

En tout cas, en présence de certains problèmes / symptômes également rencontrés en neurologie, il est tout à fait pertinent d’aller consulter un neurologue (c’est d’ailleurs l’une des raisons pour lesquelles les médecins généralistes adressent certains de leurs patients à un neurologue), qui est compétent pour diagnostiquer ou éliminer une maladie neurologique, et éventuellement (selon le cas de figure) d’autres professionnels de santé (psys compris si besoin, sachant que le psychiatre est médecin) en parallèle, car plusieurs choses peuvent potentiellement expliquer un même problème / symptôme.

Plein plein plein de courage pour demain, @Juju ! On croise les doigts !

[Maryam O]

Bonsoir,
Bon courage Juju pour demain, on attend de tes nouvelles
Bonne soirée à tous

[Nyx]

Bonne soirée (ou plutôt "bonne nuit") à toi aussi, Maryam !

https://www.youtube.com/watch?v=emaoAwRWv88

[Modérateur]

N-ième RAPPEL pour LeDebunker : ce forum est un espace d'échanges et de soutien en toute bienveillance, pas de diagnostic ni de jugement ni d'injonctions. Merci de respecter la Charte sinon nous serons contraints de supprimer vos contributions et accès.

Bonjour
Le but de mes posts c'est justement d'affirmer que c'est pas une SLA quand les examens ont été etablis et que d'autres pistes sont à explorer. Je suis désolé si je parais brutal dans mes réponses c'est pas le but.

Alors merci de nuancer vos prochains posts : sur ce forum, vous ne pouvez ni confirmer ni infirmer de diagnostic, quel qu'il soit.

[Maryam O]

Bonne soirée (ou plutôt "bonne nuit") à toi aussi, Maryam !

https://www.youtube.com/watch?v=emaoAwRWv88

Bonjour,
Oui effectivement car il était tard, lol

[Rapo]

Bonjour a tous,

Je viens donner des nouvelles.
Alors mes symptomes depuis juin 2024 etaient sont:

- tremblement involontaire Index;
- fasciculations partout, tous les jours de maniere intermittente;
- sensation de faibless au pied et mollet de temps en temps;
- sensation etrange de langue qui pique;

Aujourdhui jai revu un neurologue, il m a fait une EMG niveau des jambes, tout en indiquant que si probleme il y a, les muscle des jambes (etant les muscles les plus long) sont tres revelateur.

Verdict….. tout va bien. Il garantit de par son experience, que je nai pas de SLA, mais plutot le syndrome des fasciculations benigne. Esperant quil ai raisons. Il m a demontré egalement que je souffre de spasmophilie, a travers un exercice au niveau du visage.


Il confirme qu’il faut arreter internet. Qu’il a beaucoup de patient de la sorte , qui se rende malade avec internet et qui n’ont rien , ou en tout cas pas de SLA.

Il ajoute que la peur et le stress/angoisse que l’on s’engendre par les pensees ineppuisable de SLA, peut nous faire ressentir des choses inimaginable.

Bref. Bonne continuation a tous