Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Maryam O]

Vendredi tu seras fixée, j'espère que tout ira bien pour toi Juju.

[Nyx]

Bonsoir,

Je n'ai jamais compris, car pour moi c'est bon signe d'avoir des réflexes vifs ?

L’expression « ROT (réflexes ostéo-tendineux) vifs » signifie « réaction exagérée / ampleur excessive de la réponse motrice ».

À ce sujet, l'on peut par exemple lire ceci : « Les ROT peuvent être présents et normaux, ou vifs, ou abolis. Leur vivacité isolée peut se voir chez certains sujets dits « neurotoniques » (tendus, anxieux). Quand d'autres éléments s'ajoutent à cette vivacité, il s'agit du syndrome pyramidal. Une aréflexie ostéo-tendineuse peut relever d'une cause centrale (atteinte pyramidale à la période flasque), d'une interruption de l'arc réflexe (lésion des cornes antérieures de la moelle, lésion du nerf spinal, lésion de la racine postérieure). Certains sujets ont de façon constitutionnelle des réflexes très faibles, ou pas de réflexes du tout, sans que cela soit pathologique. » https://www.cen-neurologie.fr/premier-c ... urologique

« Chez certains sujets, dits « neurotoniques », les ROT peuvent être vifs, parfois même polycinétiques avec une ébauche de clonus du pied, épuisable, sans que cela témoigne nécessairement d'un syndrome pyramidal. L'extension de la zone réflexogène n'est jamais observée dans ce cas. »

- ROT diffusés : « La diffusion peut être celle de la réponse motrice (lorsque celle-ci s'observe aussi sur d'autres segments du même membre ou sur le membre controlatéral) ou celle de la zone réflexogène lors de la percussion avec le marteau à réflexes (par exemple, obtention de la réponse après percussion de la crête tibiale pour le réflexe rotulien, ou obtention du réflexe médio-claviculaire, qui est pathologique : la percussion avec le marteau à réflexes du doigt de l'examinateur posé sous la clavicule n'entraîne normalement pas de réponse ; en cas de syndrome pyramidal, on obtient une réponse motrice de l'ensemble du membre supérieur). »

- ROT polycinétiques : « Le polycinétisme signifie que plusieurs réponses motrices se succèdent jusqu'à entraîner un clonus inépuisable de la rotule ou du pied (« trépidation épileptoïde » du pied). Le clonus du pied, le meilleur signe de spasticité, se recherche en exerçant une dorsiflexion brusque du pied et en maintenant cette position : le pied est alors animé de mouvements brefs et rythmés de flexion-extension, typiquement inépuisables. » https://www.cen-neurologie.fr/premier-c ... -pyramidal


Pour ce qui est du syndrome pyramidal, qui ne concerne pas que la SLA (https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_pyramidal), d'autres choses doivent également être examinées, pas uniquement les ROT : https://www.academie-medecine.fr/le-dic ... 0pyramidal ; https://www.cen-neurologie.fr/premier-c ... -pyramidal.



Ma kiné, entre autres, m’a dit que les résultats pouvaient varier d’un examen à l’autre et que l’évaluation des réflexes n’était pas toujours bien réalisée (où et comment « taper », etc.).

En mai 2023, elle avait notamment observé « une amyotrophie importante sur les grands groupes musculaires, et une perte de force de tous les groupes musculaires (les muscles des MS/MI/et tronc sont évalués entre 3- et 3+, aucune résistance ne peut être appliquée). [...] » Elle avait également constaté des « myoclonies et des spasmes musculaires, même au repos, et se déclenchant de façon anarchique. Lors des tests debout, la patiente a des difficultés à tenir la position, elle est très instable et je remarque une danse des tendons aux chevilles et des myoclonies aux MI. L'échelle d'équilibre Berg Balance Scale est évaluée à 23/56. [...] »
Par la suite, « un programme adapté de reconditionnement à l'effort a été mis en place de façon progressive, à raison de 2 séances par semaine. [Nyx], très volontaire, réalise en complément un programme à domicile, associant marche à pied (30 min/jour à allure modérée) et exercices gymniques doux. Je constate alors une évolution dans ses capacités d'équilibration, sa force musculaire et ses capacités à l'effort. Néanmoins, les capacités physiques de la patiente ne sont pas en adéquation avec son âge (jeune trentenaire). D’autre part, elle observe une majoration des paresthésies nocturnes après les efforts physiques […] et des fourmillements sur l’ensemble du corps. Des spasmes musculaires brusques, pouvant apparaître sur n’importe quel groupe musculaire (même sur le visage) apparaissent de plus en plus fréquemment. Les myoclonies limitent désormais (novembre 2023) le travail actif en séance, avec une augmentation de l'amplitude et de la fréquence des tremblements de façon croissante au bout de quelques répétitions de mouvements. » (Il faut savoir que j'avais rechopé la Covid en octobre 2023, ce qui n'avait rien arrangé, loin s'en faut...) J'ai communiqué ce courrier aux spécialistes consultés, mais ils ne s'y sont pas vraiment attardés, alors que ma kiné aurait aimé avoir leurs avis respectifs « sur la suite de la prise en charge », car elle s’interrogeait « sur la pertinence de la poursuite du reconditionnement à l’effort sans connaître l’étiologie des symptômes et des contre-indications possibles » ... 1 an et demi après le début des séances de kiné, on ne parvient toujours pas à venir à bout de mes tremblements, etc.

En juin 2023, une neurologue exerçant en libéral m’avait dit que l’examen clinique était normal.

Environ 3 semaines plus tard, un autre neurologue exerçant en libéral avait quant à lui écrit : « L’examen réalisé ce jour est anormal. Les ROT sont symétriques et très faibles aux membres supérieurs, abolis aux membres inférieurs. […] Elle a une discrète ataxie centrale […]. »

1 an plus tard, une neurologue d’un CHU a écrit ceci : « À l’examen clinique, la marche est légèrement talonnante. […] Les réflexes ostéotendineux sont vifs aux quatre membres avec un clonus épuisable aux deux chevilles. […] ». « Au total, tableau clinique assez floride ». Le « tremblement d'attitude marqué » a été objectivé car visible à l’œil nu, et « un possible trouble de la sensibilité des grosses fibres, sans déficit moteur ni amyotrophie » a été évoqué.

Lors de l'examen d'entrée à l'hôpital (hospitalisation), début octobre 2024, l'interne a par exemple noté l’hyperesthésie et les paresthésies diffuses et généralisées, et elle a notamment constaté un « tremblement postural des quatre membres lors de la manœuvre du serment », ainsi qu'une « marche correcte mais funambule instable avec tremblement des membres inférieurs. Station debout instable, tremblement postural des membres inférieurs ».
Le kiné vu au CHU en question a quant à lui notamment évoqué une « faiblesse musculaire » et m'a dit que j'avais le corps d'une personne de 80 ans...
Toutefois, aucune proposition de prise en charge multidisciplinaire à l'issue de mon hospitalisation...


Il existe plusieurs réflexes ; je ne crois pas qu’ils aient tous été évalués en ce qui me concerne : https://www.msdmanuals.com/fr/professio ... 3%A9flexes.


Courage Juju, courage à tous !

[Juju85]

Merci je vous tiendrez au courant courage à vous aussi

[Maryam O]

Merci Nyx encore une fois pour tes explications très bien expliquées.

Bonne nuit à tous

[zdeno]

Bonjour à tous,

Je me permets d'écrire et d'expliquer ma situation qui pourra, peut-être, être utile à certain-e-s.

J'ai toujours été une personne très à l'écoute de mon corps, parfois à l'excès. Sans n'avoir jamais consulté un psy, je pense clairement souffrir d'hypocondrie. A l'apparition du moindre symptôme, je ne peux pas m'empêcher de penser que j'ai une maladie grave. J'ai déjà dû me soumettre à divers examens au motif que des symptômes surprenants et inquiétants apparaissaient. Je me suis déjà auto-diagnostiqué un cancer de l'estomac, une tumeur au cerveau, une tumeur osseuse, un cancer des testicules, une polyarthrite et j'en passe. Souvent, un examen médical négatif fait disparaître rapidement les symptômes rencontrés.

En avril 2023, je traversais une période de stress relativement intense. J'ai alors constaté qu'une de mes paupières bougeait toute seule et ce régulièrement. Je suis allé faire quelques recherches sur Internet et j'ai vu qu'il pouvait s'agir d'une SLA. J'ai essayé de ne pas m'inquiéter. Après environ deux semaines, j'ai ressenti une sensation bizarre durant une nuit. J'avais l'impression que mes jambes brûlaient. Le lendemain matin, je regarde mes mollets et vois des tressautements incessants au niveau de mes jambes. Je suis retourné faire des recherches sur Internet et je me suis alors convaincu d'avoir la SLA. Je suis allé voir mon médecin qui m'a prescrit du magnésium. Je savais que cela serait sans effet. Les fasciculations étaient incessantes. J'ai vécu un mois et demi d'enfer où je passais mon temps à faire des recherches sur Internet et à lire des témoignages. Je me retrouvais dans certains de ceux-ci et l'apparitions de leurs symptômes. Les fasciculations aux mollets n'ont pas diminué et se sont étendues aux pieds et parfois aux cuisses. J'avais l'impression de perdre de la force et je mesurais régulièrement la taille de mes muscles pour voir s'il y avait un changement. Un jour, j'avais l'impression d'avoir une sensation bizarre dans la main et je n'arrivais plus à tenir mon stylo. Je suis allé revoir mon médecin car le magnésium n'avait eu aucun effet. Il m'a prescrit un EMG. Le rendez-vous était un mois plus tard. Pendant cette attente, je ne vivais plus, je passais mon temps à regarder mes jambes et à faire des recherches sur Internet. J'ai finalement passé l'EMG début juillet 2023. Le neurologue n'a rien constaté d'anormal, si ce n'est quelques petites fasciculations visibles au niveau des pieds. Il m'a expliqué que les fasciculations au niveau des membres inférieurs étaient peu relevantes pour la SLA et que je n'avais pas plus de risque d'avoir la maladie que lui.

Les fasciculations sont néanmoins restées mais je n'y faisais plus trop attention, jusqu'en janvier 2024. Pour une raison que j'ignore encore, un muscle de mon bras a commencé à tressauter, parfois de manière ininterrompue pendant 10 minutes, et ce durant environ quatre semaines. La situation était étrange car, au niveau de mes membres inférieurs, les fasciculations ont toujours été désordonnées. Pour le bras, c'était vraiment un muscle précis. Nouvelle descente aux enfers et recherches effrénées sur Internet. Je constatais que ces fasciculations étaient surtout présentes la semaine, au bureau, lorsque je pouvais me focaliser dessus. Les weekends, où j'étais actif, je n'en avais pratiquement pas. Lors d'une recherche sur Internet, je suis tombé sur une vidéo inspirante, en anglais, d'une jeune femme qui expliquait avoir la peur de souffrir d'une SLA. Son credo était "don't feed the beast". Pour vous en sortir, arrêtez de nourrir votre bête intérieure, vos peurs, en essayant de vous convaincre que vous avez une maladie grave. Du jour au lendemain, mes fasciculations au bras ont disparu.

Aujourd'hui, cela fait 18 mois que j'ai des fasciculations au niveau des mollets et des pieds, qui sont souvent plus importantes lorsque je suis angoissé ou après une session de sport. Elles ont néanmoins, de manière générale, diminué. Je n'y fais plus (ou presque plus) guère attention. J'ai surtout arrêté d'aller lire des articles et témoignages sur Internet et je ne m'en porte que mieux. Aucun autre symptôme relevant n'est apparu et je suis aujourd'hui convaincu que ces fasciculations sont liées à mon état psychique, à mes angoisses et, peut-être, à mon hypocondrie. Elles font partie de moi, de mon corps, et je dois arrêter de m'en préoccuper.

Un dernier point qui me semble important de préciser. J'ai retrouvé dans mon historique une recherche Google effectuée durant l'été 2022 où j'avais recherché ce que signifiait la présence de mouvements, comme des bulles d'air, au niveau des mollets. Ces fasciculations, je dois certainement les avoir depuis de nombreuses années sauf que je ne m'en étais jamais rendu réellement compte. Ce n'est qu'à la suite de mes recherches poussées sur Internet que je me suis focalisé sur ces fasciculations et convaincu d'avoir une SLA.

J'espère que ce (long) témoignage pourra aider l'un-e ou l'autre. Je ne remets pas en cause la persistance de nombreux symptômes chez certain-e-s. Je ne peux toutefois que conseiller d'essayer de prendre de la distance, de faire confiance aux avis médicaux et, surtout, de limiter au maximum les recherches sur Internet qui n'apportent rien de bon. Les probabilités d'avoir la SLA sont infimes.

Bien à vous.

[Maryam O]

Bonjour à tous,

Je me permets d'écrire et d'expliquer ma situation qui pourra, peut-être, être utile à certain-e-s.

J'ai toujours été une personne très à l'écoute de mon corps, parfois à l'excès. Sans n'avoir jamais consulté un psy, je pense clairement souffrir d'hypocondrie. A l'apparition du moindre symptôme, je ne peux pas m'empêcher de penser que j'ai une maladie grave. J'ai déjà dû me soumettre à divers examens au motif que des symptômes surprenants et inquiétants apparaissaient. Je me suis déjà auto-diagnostiqué un cancer de l'estomac, une tumeur au cerveau, une tumeur osseuse, un cancer des testicules, une polyarthrite et j'en passe. Souvent, un examen médical négatif fait disparaître rapidement les symptômes rencontrés.

En avril 2023, je traversais une période de stress relativement intense. J'ai alors constaté qu'une de mes paupières bougeait toute seule et ce régulièrement. Je suis allé faire quelques recherches sur Internet et j'ai vu qu'il pouvait s'agir d'une SLA. J'ai essayé de ne pas m'inquiéter. Après environ deux semaines, j'ai ressenti une sensation bizarre durant une nuit. J'avais l'impression que mes jambes brûlaient. Le lendemain matin, je regarde mes mollets et vois des tressautements incessants au niveau de mes jambes. Je suis retourné faire des recherches sur Internet et je me suis alors convaincu d'avoir la SLA. Je suis allé voir mon médecin qui m'a prescrit du magnésium. Je savais que cela serait sans effet. Les fasciculations étaient incessantes. J'ai vécu un mois et demi d'enfer où je passais mon temps à faire des recherches sur Internet et à lire des témoignages. Je me retrouvais dans certains de ceux-ci et l'apparitions de leurs symptômes. Les fasciculations aux mollets n'ont pas diminué et se sont étendues aux pieds et parfois aux cuisses. J'avais l'impression de perdre de la force et je mesurais régulièrement la taille de mes muscles pour voir s'il y avait un changement. Un jour, j'avais l'impression d'avoir une sensation bizarre dans la main et je n'arrivais plus à tenir mon stylo. Je suis allé revoir mon médecin car le magnésium n'avait eu aucun effet. Il m'a prescrit un EMG. Le rendez-vous était un mois plus tard. Pendant cette attente, je ne vivais plus, je passais mon temps à regarder mes jambes et à faire des recherches sur Internet. J'ai finalement passé l'EMG début juillet 2023. Le neurologue n'a rien constaté d'anormal, si ce n'est quelques petites fasciculations visibles au niveau des pieds. Il m'a expliqué que les fasciculations au niveau des membres inférieurs étaient peu relevantes pour la SLA et que je n'avais pas plus de risque d'avoir la maladie que lui.

Les fasciculations sont néanmoins restées mais je n'y faisais plus trop attention, jusqu'en janvier 2024. Pour une raison que j'ignore encore, un muscle de mon bras a commencé à tressauter, parfois de manière ininterrompue pendant 10 minutes, et ce durant environ quatre semaines. La situation était étrange car, au niveau de mes membres inférieurs, les fasciculations ont toujours été désordonnées. Pour le bras, c'était vraiment un muscle précis. Nouvelle descente aux enfers et recherches effrénées sur Internet. Je constatais que ces fasciculations étaient surtout présentes la semaine, au bureau, lorsque je pouvais me focaliser dessus. Les weekends, où j'étais actif, je n'en avais pratiquement pas. Lors d'une recherche sur Internet, je suis tombé sur une vidéo inspirante, en anglais, d'une jeune femme qui expliquait avoir la peur de souffrir d'une SLA. Son credo était "don't feed the beast". Pour vous en sortir, arrêtez de nourrir votre bête intérieure, vos peurs, en essayant de vous convaincre que vous avez une maladie grave. Du jour au lendemain, mes fasciculations au bras ont disparu.

Aujourd'hui, cela fait 18 mois que j'ai des fasciculations au niveau des mollets et des pieds, qui sont souvent plus importantes lorsque je suis angoissé ou après une session de sport. Elles ont néanmoins, de manière générale, diminué. Je n'y fais plus (ou presque plus) guère attention. J'ai surtout arrêté d'aller lire des articles et témoignages sur Internet et je ne m'en porte que mieux. Aucun autre symptôme relevant n'est apparu et je suis aujourd'hui convaincu que ces fasciculations sont liées à mon état psychique, à mes angoisses et, peut-être, à mon hypocondrie. Elles font partie de moi, de mon corps, et je dois arrêter de m'en préoccuper.

Un dernier point qui me semble important de préciser. J'ai retrouvé dans mon historique une recherche Google effectuée durant l'été 2022 où j'avais recherché ce que signifiait la présence de mouvements, comme des bulles d'air, au niveau des mollets. Ces fasciculations, je dois certainement les avoir depuis de nombreuses années sauf que je ne m'en étais jamais rendu réellement compte. Ce n'est qu'à la suite de mes recherches poussées sur Internet que je me suis focalisé sur ces fasciculations et convaincu d'avoir une SLA.

J'espère que ce (long) témoignage pourra aider l'un-e ou l'autre. Je ne remets pas en cause la persistance de nombreux symptômes chez certain-e-s. Je ne peux toutefois que conseiller d'essayer de prendre de la distance, de faire confiance aux avis médicaux et, surtout, de limiter au maximum les recherches sur Internet qui n'apportent rien de bon. Les probabilités d'avoir la SLA sont infimes.

Bien à vous.

Bonjour
Merci pour ton témoignage Zdeno, j'ai l impression de me voir dans ton histoire.

[Marion03]

Bonsoir,
Est ce que les fasciculations et les douleurs dans les jambes c’est normal ? Je m’inquiète !!!

[Marion03]

J’ai l’impression que ça s’aggrave mes symptômes !!! Je suis persuadée d’avoir la SLA. Je ne sais plus quoi faire. J’ai mal dans toutes les articulations et là je ressens des piqûres dans les jambes et des fois de la chaleur dans les jambes !!! J’ai si peur que le neurologue se soit trompé !!!

[Maryam O]

J’ai l’impression que ça s’aggrave mes symptômes !!! Je suis persuadée d’avoir la SLA. Je ne sais plus quoi faire. J’ai mal dans toutes les articulations et là je ressens des piqûres dans les jambes et des fois de la chaleur dans les jambes !!! J’ai si peur que le neurologue se soit trompé !!!

Marion arrête de focaliser sur la maladie ( je sais plus facile à dire qu à faire ).
Fais du coloriage, du tricot ect, quelque chose que tu aimes.( pour ma part le tricot fonctionne très bien, ça m'aide un peu a oublier )

Bonne soirée à tous

[Nyx]

Pour être honnête, 95% des témoignages sur ce forum concernant les fasciculations correspondent à votre témoignage.

Bien sûr que les fasciculations ne sont pas forcément synonymes de "SLA" et il est évident que nombre de personnes qui écrivent sur ce forum sont angoissées (cela peut d'ailleurs se comprendre), mais le passage cité (entre autres, car j'ai également eu l'occasion de lire certains de tes autres messages), qui consiste à dire que 95 % des personnes qui ont dit souffrir de fasciculations ici ne sont qu’"hypocondriaques" en réalité, s'apparente tout de même à un ressenti / une impression au pifomètre, car même si tu affirmes certaines choses (parfois fausses) de manière péremptoire, tu n’en sais rien en réalité, étant donné que tu n’as jamais vu (et encore moins "examiné") les individus en question (qui ne racontent pas forcément tout et qui n'emploient pas forcément toujours les termes médicaux adéquats pour décrire leurs problèmes) et que tu ne connais pas leur dossier médical personnel. Tu n'es pas qualifié / compétent pour distribuer des pseudo-diagnostics d'"hypocondrie" ou de "trouble de la somatisation" (pour reprendre l'un de tes termes) à tour de bras sur ce forum, ni pour affirmer à autrui que « c’est clair comme de l’eau » que ses problèmes / symptômes ne relèvent en rien de la neurologie.