Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Marion03]

Merci bon courage à tout le monde.

[Nyx]

Bonjour,

Bonjour Moshi,

J'espère que vous vous portez tous bien en ce jeudi.

On est mercredi. Tu m’as fait douter un instant, d’autant plus que je perds parfois la notion du temps, mais j’ai vérifié sur mon calendrier… ^^

Cela n'a jamais été évoquer sur le fil d'actualité mais comment votre entourage vit-il vos symptômes ? Votre employeur / collègues de travail sont-ils au courant de votre situation ?

Pas très bien… (Je parle essentiellement de mes parents…) D’autant plus qu’ils vieillissent et que mes problèmes compromettent sérieusement mon avenir professionnel… Je suis titulaire d’un bac +5 et lorsque mes premiers symptômes sont apparus début 2022, je devais préparer puis passer un concours important et déterminant pour mon avenir professionnel… À cause de mes problèmes (qui s'accentuent avec le travail physique mais également intellectuel), je n’ai pas pu faire ce que j’avais prévu de faire et mes projets n’ont donc pas pu se concrétiser, et je suis désormais trop « vieille » (limite d’âge) pour passer le concours en question…

Présentement, je ne travaille pas. Je vis chez mon père, qui a également des problèmes de santé : il ne travaille plus depuis longtemps ; il a été mis en invalidité à la suite d’un grave accident de la route. (Il est également diabétique, « fibromyalgique » et il a récemment fait un accident ischémique transitoire, entre autres…) Il constate mon état au quotidien et il est démuni… Il me croit et il essaie de m’aider comme il le peut, mais il est en quelque sorte impuissant et ce n’est pas tous les jours facile…

Ma mère m’accompagne souvent à certains rendez-vous médicaux. Elle me croit également, mais il est difficile pour autrui de comprendre exactement ce que je vis, d’où certaines tensions / incompréhensions… Et ma mère ne veut pas trop imaginer quelque chose de grave…

Reste que je ne sais pas comment je ferais sans eux… Lorsque quelque chose ne va pas bien, j’ai tendance à me renfermer et à me replier sur moi-même, à ne pas parler de mes problèmes et à vouloir me débrouiller toute seule… Ce sont d’ailleurs mes parents qui, au vu de mon état, m’ont poussée à aller consulter un médecin en avril 2023… (Cela faisait 4 ans que je n’étais pas allée chez le médecin… Je ne suis pas du genre à aller chez le médecin au moindre petit problème…)

J’aurais pu essayer de demander des aides depuis longtemps, mais je ne l’ai fait que récemment. J’ai obtenu la complémentaire santé solidaire au début du mois d’octobre. Hier, mon médecin a, en outre, rédigé un certificat d’inaptitude au travail pour 6 mois minimum, à la demande d'une assistante sociale… Et je dois le revoir dans 15 jours pour remplir un dossier MDPH… On verra ce que cela donnera… En tout cas, jamais je n’aurais pensé en être là à l’heure actuelle… Moi qui avais l'habitude de travailler des heures durant, sur le plan intellectuel notamment, je ne parviens plus du tout à faire ce que je pouvais faire auparavant...


Tiens-nous au courant (efficace ou pas, etc.) concernant ton suivi EMDR !


Bon courage à toi !

[Kegane75]

Bonjour à toutes et tous,

Je me permets de venir poser une question car je ne trouve ni réponse ni étude sur le sujet.
Quelle est la fiabilite du résultat d'un emg dans le dépistage de la maladie de charcot?
Y a t'il un délai d'attente entre le début des symptomes et la fiabilite du résultat ?

Peut on passer à côté d un résultat positif si l'examen est fait au debut de la maladie ?

De plus je souhaiterai savoir si la sla provoque des tremblements de posture. Je ne parle pas de fasciculation (fasciculation j en ai sur tout le corps)
Par exemple en fonction de la posture de ma main mes
doigts se mettent à trembler de maniere importante et gênante.

Merci de votre retour à tous

[Maryam O]

Bonjour,

Bonjour Moshi,

J'espère que vous vous portez tous bien en ce jeudi.

On est mercredi. Tu m’as fait douter un instant, d’autant plus que je perds parfois la notion du temps, mais j’ai vérifié sur mon calendrier… ^^

Cela n'a jamais été évoquer sur le fil d'actualité mais comment votre entourage vit-il vos symptômes ? Votre employeur / collègues de travail sont-ils au courant de votre situation ?

Pas très bien… (Je parle essentiellement de mes parents…) D’autant plus qu’ils vieillissent et que mes problèmes compromettent sérieusement mon avenir professionnel… Je suis titulaire d’un bac +5 et lorsque mes premiers symptômes sont apparus début 2022, je devais préparer puis passer un concours important et déterminant pour mon avenir professionnel… À cause de mes problèmes (qui s'accentuent avec le travail physique mais également intellectuel), je n’ai pas pu faire ce que j’avais prévu de faire et mes projets n’ont donc pas pu se concrétiser, et je suis désormais trop « vieille » (limite d’âge) pour passer le concours en question…

Présentement, je ne travaille pas. Je vis chez mon père, qui a également des problèmes de santé : il ne travaille plus depuis longtemps ; il a été mis en invalidité à la suite d’un grave accident de la route. (Il est également diabétique, « fibromyalgique » et il a récemment fait un accident ischémique transitoire, entre autres…) Il constate mon état au quotidien et il est démuni… Il me croit et il essaie de m’aider comme il le peut, mais il est en quelque sorte impuissant et ce n’est pas tous les jours facile…

Ma mère m’accompagne souvent à certains rendez-vous médicaux. Elle me croit également, mais il est difficile pour autrui de comprendre exactement ce que je vis, d’où certaines tensions / incompréhensions… Et ma mère ne veut pas trop imaginer quelque chose de grave…

Reste que je ne sais pas comment je ferais sans eux… Lorsque quelque chose ne va pas bien, j’ai tendance à me renfermer et à me replier sur moi-même, à ne pas parler de mes problèmes et à vouloir me débrouiller toute seule… Ce sont d’ailleurs mes parents qui, au vu de mon état, m’ont poussée à aller consulter un médecin en avril 2023… (Cela faisait 4 ans que je n’étais pas allée chez le médecin… Je ne suis pas du genre à aller chez le médecin au moindre petit problème…)

J’aurais pu essayer de demander des aides depuis longtemps, mais je ne l’ai fait que récemment. J’ai obtenu la complémentaire santé solidaire au début du mois d’octobre. Hier, mon médecin a, en outre, rédigé un certificat d’inaptitude au travail pour 6 mois minimum, à la demande d'une assistante sociale… Et je dois le revoir dans 15 jours pour remplir un dossier MDPH… On verra ce que cela donnera… En tout cas, jamais je n’aurais pensé en être là à l’heure actuelle… Moi qui avais l'habitude de travailler des heures durant, sur le plan intellectuel notamment, je ne parviens plus du tout à faire ce que je pouvais faire auparavant...


Tiens-nous au courant (efficace ou pas, etc.) concernant ton suivi EMDR !


Bon courage à toi !

Bonsoir a tous ,
Nyx j'ai relu ton témoignage concernant tes symptômes , cane doit pas être évident tous les jours, tu es courageuse.
J ai l'impression que tes symptômes ont commence juste après ta deuxième dose du vaccin contre le COVID.
Est ce qu il ne faudrait pas explorer cette piste?
Tu sais j'ai lu et entendu beaucoup de témoignages de personnes qui ont développé des symptômes étranges après la vaccination. Contre le COVID .
Courage Nyx

[Maryam O]

Bonjour à toutes et tous,

Je me permets de venir poser une question car je ne trouve ni réponse ni étude sur le sujet.
Quelle est la fiabilite du résultat d'un emg dans le dépistage de la maladie de charcot?
Y a t'il un délai d'attente entre le début des symptomes et la fiabilite du résultat ?

Peut on passer à côté d un résultat positif si l'examen est fait au debut de la maladie ?

De plus je souhaiterai savoir si la sla provoque des tremblements de posture. Je ne parle pas de fasciculation (fasciculation j en ai sur tout le corps)
Par exemple en fonction de la posture de ma main mes
doigts se mettent à trembler de maniere importante et gênante.

Merci de votre retour à tous

Bonsoir kegane

Je ne pourrai pas t'aider, je ne sais pas su tout .

Bonne soirée

[Nyx]

Bonsoir a tous ,
Nyx j'ai relu ton témoignage concernant tes symptômes , cane doit pas être évident tous les jours, tu es courageuse.
J ai l'impression que tes symptômes ont commence juste après ta deuxième dose du vaccin contre le COVID.
Est ce qu il ne faudrait pas explorer cette piste?
Tu sais j'ai lu et entendu beaucoup de témoignages de personnes qui ont développé des symptômes étranges après la vaccination. Contre le COVID .
Courage Nyx

Bonsoir Maryam,


Si, comme je l’ai mentionné dans mon message initial (post42086.html#p42086) ainsi que dans d’autres messages (post42150.html#p42150, post42171.html#p42171), c’est justement LA piste à laquelle je pense en priorité et dont j’ai parlé aux professionnels consultés lorsque j’ai évoqué le schéma temporel… (Pour ma part, si j’ai écrit ici, c’était pour essayer de rassurer autrui, pas parce que je pensais avoir la SLA. Je n’ai jamais vraiment pensé et encore moins été persuadée d’être atteinte de cette maladie, même si certains de mes problèmes / symptômes correspondent à ceux mentionnés par beaucoup d'entre vous.) Certains professionnels l’ont également évoquée, d’autres ne l’ont pas écartée, mais même s’il existe des études en la matière, le lien direct de cause à effet est quasiment impossible à prouver, donc ils se gardent de mentionner un tel lien noir sur blanc… Par conséquent, « en l’absence d’étiologie retrouvée » (en même temps, ils n'ont pas vraiment creusé la piste en question...), certains s’orientent « provisoirement » vers l’hypothèse suivante : « troubles neurologiques fonctionnels (dysfonctionnement du système nerveux central qui peut être causé par plein de trucs) de cause indéterminée » (oui, tout part en cacahuète... https://www.youtube.com/watch?v=9Rz8gTYEtx4), sans me proposer une prise en charge (spécifique) pour autant, étant donné qu’ils ne l’ont pas encore mise en place dans leurs services… Je dois en quelque sorte me débrouiller toute seule…

Contrairement à mon médecin traitant (qui souhaite m'aider mais qui ne peut pas tout faire tout seul), par exemple, les spécialistes rencontrés jusqu’à présent (neurologues et médecin interniste, essentiellement) ne souhaitent pas vraiment creuser / approfondir les recherches… J’aimerais notamment aller consulter (à Paris s’il le faut, étant donné que j'habite à la campagne) un spécialiste en immunologie et/ou en infectiologie qui accepterait de creuser la piste relative au dérèglement du système immunitaire ou au « syndrome post-infectieux » (une infection ou un vaccin, qui n'est pas « dans la tête / psychologique » pour le coup, peut potentiellement causer divers problèmes de santé, maladies, etc., y compris sur le plan neurologique), par exemple, mais il est difficile de les joindre / d'obtenir une réponse de leur part… J’avais mentionné un document à ce sujet (https://www.snfmi.org/sites/default/fil ... autman.pdf) dans mon tout premier message, et il se trouve qu’avant-hier, je suis tombée sur une vidéo (que j'ai d'ailleurs transmise à mon médecin) du chercheur en question, qui explique de vive voix ce que l’on peut lire dans ledit document : https://www.youtube.com/watch?v=MlCoc9waqOE. Ce qui est « marrant » (étrange coïncidence), c’est que lorsque j’ai visionné cette vidéo intéressante, YouTube m’a gentiment recommandé une vidéo relative à la SLA (https://www.youtube.com/watch?v=OA-k45oBVwQ), alors que je n’en avais jamais cherché jusqu’alors… ^^’ Mais ça va, je l’ai visionnée (par curiosité) avec le recul nécessaire, sans chercher à m’identifier à la personne en question, et je ne me suis pas mise à regarder toutes les autres.

Merci en tout cas pour tes gentils p'tits mots ! J'espère que tu tiens le coup également ! Courage, courage ! https://www.youtube.com/watch?v=xIJ46_OXtx8 (Oui, j'écoute vraiment très souvent de la musique... ^^)

[Marion03]

Bonjour à tous,
Voilà j’ai des douleurs dans toutes les articulations et des fois j’ai l’impression que quand je touche ma souris d’ordinateur bah j’ai mal ou je perds de la force, j’ai très peur. J’ai vu que la SLA ne causait pas de douleurs, j’essaye de me rassurer sur ce point même si c’est dur. Mes symptômes sont :
-douleurs musculaires et articulaires dans tout le corps : jambes, bras, dos et cou.
-grosse fatigue
-mal de ventre
-dépression
-irritabilité
-isolation sociale
-perte de concentration
-un peu de mal à parler
Je continue de tester ma force quand même et je demande sans cesse à mon conjoint s’il trouve que je peine à parler. Il me dit non.
J’essaye de ne pas regarder sur internet mais j’ai l’impression que ça s’approche de la fibromyalgie. Je pleure beaucoup et j’ai envie de voir personne. Je suis très angoissée car j’ai peur que la SLA ne soit pas diagnostiquée et que j’ai ou je crois que j’ai l’intime conviction que je l’ai. Lundi à 17h30, j’ai rdv avec ma psychiatre. Je vais voir ce qu’elle va me dire !!! J’analyse constamment mon corps. Voilà bonne journée !!!

[Moshi]

Coucou Nyx,

Non mais ça va plus, je suis totalement perdue dans mes jours, c'est moche
Je me souviens avoir lu ton témoignage quand je me suis inscrite sur le forum. C'est fou quand même de voir que les médecins ne souhaitent pas plus explorer les pistes sur ton cas et qu'ils arrivent à la conclusion TNF (qui est un peu un joli sac fourre-tout). Quand c'est possible, Il est vrai que cela est encore mieux d'aller sur Paris pour voir certains grands professeurs, même si parfois ils ont des cabinets dans des plus petites villes. Je sais pas si tu as vu mais à Lyon il y a un service TNF assez réputé !
Je t'envoi pleins de courage.

P.S. : je te redirai pour EMDR mais je suis un peu déçue de la psychologue car le suivi est trop espacer (1 mois à 1 mois et demi entre les rendez-vous). Il faudrait que je trouve une autre spécialiste mais ça ne court pas les rues spécialistes agrées EMDR (vraiment dommage d'ailleurs !)

[Nyx]

Coucou Moshi,


Ahah, ne t’en fais pas pour les jours, je suis pareille ! ^^

Concernant Lyon, oui, j’ai découvert cela lorsque j’ai effectué des recherches relatives aux TNF. Une belle et bonne initiative ! (Beaucoup devraient en prendre de la graine…) Ma kiné et mon médecin ont d’ailleurs essayé de les contacter, en vain… Il faudrait peut-être que l’on réessaie, mais dans tous les cas, je ne pourrai probablement pas être prise en charge là-bas, car je pense que cela nécessite un suivi régulier (en hôpital de jour, par exemple), or je n’habite pas à côté… En revanche, il pourrait peut-être être intéressant de s’y rendre au moins une fois pour une consultation (diagnostic), ou de les avoir au téléphone afin qu’ils aiguillent mon médecin et/ou ma kiné (exercices appropriés, etc.), par exemple…

Fun fact : Cette nuit, je me suis cassé un bout de dent avec un noyau d’olive (je crois ^^), il ne manquait plus que cela : il faut que j’aille voir un dentiste !

Je te comprends pour l’EMDR, il est difficile de trouver un bon professionnel agréé près de chez soi… Idem au sujet de la thérapie cognitivo-comportementale, par exemple…

En ce qui me concerne, comme je le disais précédemment, je me demande tout de même comment cela (TCC, EMDR, hypnose, antidépresseurs, etc.) pourrait réellement « guérir » des « TNF » causés par une infection ou un vaccin (= cause / déclencheur non psy, donc), par exemple... Un accompagnement sur le plan psy, oui, comme dans toute maladie ; une aide à la gestion du stress ou de l'anxiété, oui ; mais un « traitement » qui va aboutir à une réelle guérison ? Vu la nature de ce qui est proposé en la matière (en l'absence de traitement médicamenteux spécifique), je reste dubitative si la cause n'est pas d'origine psy... Mon médecin et ma kiné qui me suivent régulièrement depuis maintenant 1 an et demi sont assez d'accord avec moi sur ce point... Ils m’ont également dit que tout cela pourrait, le cas échéant, m'accompagner et m'aider sur certains points, mais pas forcément me guérir... Le chercheur susmentionné (https://www.youtube.com/watch?v=MlCoc9waqOE) qui a publié des documents relatifs aux « syndromes post-infectieux » semble peu ou prou dire la même chose... Il mentionne d'ailleurs une citation à la fin : « The greatest obstacle to knowledge is not ignorance; it is the illusion of knowledge. » – Barry Marshall (prix Nobel de médecine 2005) (« Mal nommer un objet, c’est ajouter au malheur de ce monde. » – Albert Camus)

Personnellement, je préfèrerais encore que l’on me dise honnêtement « je ne sais pas » le cas échéant, plutôt que l’on me colle une étiquette qui ne correspond pas avec certitude à mon cas… Mon médecin, qui n’a pas un ego surdimensionné, n’hésite d’ailleurs pas à me dire « je ne sais pas » le cas échéant… Lui ne m’a jamais dit des choses « faciles » comme « cela doit être le stress », etc., par exemple. Et il n’est d’ailleurs pas vraiment convaincu par l’hypothèse « TNF », en l'espèce… On le sait, que la médecine a encore des progrès à faire...

Je t’envoie également plein de courage !

[Kegane75]

Je me permets de relancer

Bonjour à toutes et tous,

Je me permets de venir poser une question car je ne trouve ni réponse ni étude sur le sujet.
Quelle est la fiabilite du résultat d'un emg dans le dépistage de la maladie de charcot?
Y a t'il un délai d'attente entre le début des symptomes et la fiabilite du résultat ?

Peut on passer à côté d un résultat positif si l'examen est fait au debut de la maladie ?

De plus je souhaiterai savoir si la sla provoque des tremblements de posture. Je ne parle pas de fasciculation (fasciculation j en ai sur tout le corps)
Par exemple en fonction de la posture de ma main mes
doigts se mettent à trembler de maniere importante et gênante.

Merci de votre retour à tous