Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Boniek]

Bonsoir Kegane
Concernant l’EMG , cela est plus compliqué qu’il n’y parait
Il y a deux types de SLA , la bulbaire ( 30% des cas)et la spinal ( 70% des cas)
Concernant la bulbaire , les symptômes sont là dysphagie et la dysarthrie , et ce sont les motoneurones supérieurs qui sont touchés se situant dans le cerveau ; Lors de l’auscultation du neuro , le fait de trouver une dysphagie ou dysarthrie voir les deux l’oriente vers une éventuelle SLA donc il va je crois ( il faudrait vérifier ) demander un EMG en testant la langue .Si il fait un EMG uniquement des membres sup et inf , il sera normal , c’est une évidence , quoi que j’ai pu lire qu’un EMG ne peut pas forcément diagnostiquer une SLA bulbaire mais il faudrait aussi verifier
Par contre , dans la SLA d’origine spinale , ou il y’a une faiblesse musculaire donc ce sont les moto neurones inf donc médullaire qui sont touchés , la l’EMG des membres infs et sups est censé repérer l’atteinte des motoneurones donc la maladie , avant même parfois que l’on ressente les symptômes
Si par contre les symptômes ressentis sont un début de rigidité dans les membres avec normalement un début de spasticite alors ce sont les motoneurones sup donc corticales qui sont touchés alors l’EMG uniquement des membres infs et sups sera normale
C’est pourquoi l’auscultation du neuro qui parait simple est très important ,; La seule interrogation est de savoir si on peut avoir un début de SLA avec comme 1re symptôme un début de rigidité qui donne mal aux jambes avec une spasticite très légère sans babinski ou hoffman qui fait que le neuro va décider de faire un EMG uniquement des membres infs et sups et donc passer à côté du diagnostic de sla d’origine motoronales corticales

[Maryam O]

Bonsoir a tous ,
Nyx j'ai relu ton témoignage concernant tes symptômes , cane doit pas être évident tous les jours, tu es courageuse.
J ai l'impression que tes symptômes ont commence juste après ta deuxième dose du vaccin contre le COVID.
Est ce qu il ne faudrait pas explorer cette piste?
Tu sais j'ai lu et entendu beaucoup de témoignages de personnes qui ont développé des symptômes étranges après la vaccination. Contre le COVID .
Courage Nyx

Bonsoir Maryam,


Si, comme je l’ai mentionné dans mon message initial (post42086.html#p42086) ainsi que dans d’autres messages (post42150.html#p42150, post42171.html#p42171), c’est justement LA piste à laquelle je pense en priorité et dont j’ai parlé aux professionnels consultés lorsque j’ai évoqué le schéma temporel… (Pour ma part, si j’ai écrit ici, c’était pour essayer de rassurer autrui, pas parce que je pensais avoir la SLA. Je n’ai jamais vraiment pensé et encore moins été persuadée d’être atteinte de cette maladie, même si certains de mes problèmes / symptômes correspondent à ceux mentionnés par beaucoup d'entre vous.) Certains professionnels l’ont également évoquée, d’autres ne l’ont pas écartée, mais même s’il existe des études en la matière, le lien direct de cause à effet est quasiment impossible à prouver, donc ils se gardent de mentionner un tel lien noir sur blanc… Par conséquent, « en l’absence d’étiologie retrouvée » (en même temps, ils n'ont pas vraiment creusé la piste en question...), certains s’orientent « provisoirement » vers l’hypothèse suivante : « troubles neurologiques fonctionnels (dysfonctionnement du système nerveux central qui peut être causé par plein de trucs) de cause indéterminée » (oui, tout part en cacahuète... https://www.youtube.com/watch?v=9Rz8gTYEtx4), sans me proposer une prise en charge (spécifique) pour autant, étant donné qu’ils ne l’ont pas encore mise en place dans leurs services… Je dois en quelque sorte me débrouiller toute seule…

Contrairement à mon médecin traitant (qui souhaite m'aider mais qui ne peut pas tout faire tout seul), par exemple, les spécialistes rencontrés jusqu’à présent (neurologues et médecin interniste, essentiellement) ne souhaitent pas vraiment creuser / approfondir les recherches… J’aimerais notamment aller consulter (à Paris s’il le faut, étant donné que j'habite à la campagne) un spécialiste en immunologie et/ou en infectiologie qui accepterait de creuser la piste relative au dérèglement du système immunitaire ou au « syndrome post-infectieux » (une infection ou un vaccin, qui n'est pas « dans la tête / psychologique » pour le coup, peut potentiellement causer divers problèmes de santé, maladies, etc., y compris sur le plan neurologique), par exemple, mais il est difficile de les joindre / d'obtenir une réponse de leur part… J’avais mentionné un document à ce sujet (https://www.snfmi.org/sites/default/fil ... autman.pdf) dans mon tout premier message, et il se trouve qu’avant-hier, je suis tombée sur une vidéo (que j'ai d'ailleurs transmise à mon médecin) du chercheur en question, qui explique de vive voix ce que l’on peut lire dans ledit document : https://www.youtube.com/watch?v=MlCoc9waqOE. Ce qui est « marrant » (étrange coïncidence), c’est que lorsque j’ai visionné cette vidéo intéressante, YouTube m’a gentiment recommandé une vidéo relative à la SLA (https://www.youtube.com/watch?v=OA-k45oBVwQ), alors que je n’en avais jamais cherché jusqu’alors… ^^’ Mais ça va, je l’ai visionnée (par curiosité) avec le recul nécessaire, sans chercher à m’identifier à la personne en question, et je ne me suis pas mise à regarder toutes les autres.

Merci en tout cas pour tes gentils p'tits mots ! J'espère que tu tiens le coup également ! Courage, courage ! https://www.youtube.com/watch?v=xIJ46_OXtx8 (Oui, j'écoute vraiment très souvent de la musique... ^^)

Bonsoir a tous,
Nyx j'espère que tu trouveras des réponses à tes maux ainsi que toutes les personnes en errance médicale , il n'y a pas plus stressant de rester comme ça sans savoir.
Courage a tous

[Kegane75]

Bonsoir Kegane
Concernant l’EMG , cela est plus compliqué qu’il n’y parait
Il y a deux types de SLA , la bulbaire ( 30% des cas)et la spinal ( 70% des cas)
Concernant la bulbaire , les symptômes sont là dysphagie et la dysarthrie , et ce sont les motoneurones supérieurs qui sont touchés se situant dans le cerveau ; Lors de l’auscultation du neuro , le fait de trouver une dysphagie ou dysarthrie voir les deux l’oriente vers une éventuelle SLA donc il va je crois ( il faudrait vérifier ) demander un EMG en testant la langue .Si il fait un EMG uniquement des membres sup et inf , il sera normal , c’est une évidence , quoi que j’ai pu lire qu’un EMG ne peut pas forcément diagnostiquer une SLA bulbaire mais il faudrait aussi verifier
Par contre , dans la SLA d’origine spinale , ou il y’a une faiblesse musculaire donc ce sont les moto neurones inf donc médullaire qui sont touchés , la l’EMG des membres infs et sups est censé repérer l’atteinte des motoneurones donc la maladie , avant même parfois que l’on ressente les symptômes
Si par contre les symptômes ressentis sont un début de rigidité dans les membres avec normalement un début de spasticite alors ce sont les motoneurones sup donc corticales qui sont touchés alors l’EMG uniquement des membres infs et sups sera normale
C’est pourquoi l’auscultation du neuro qui parait simple est très important ,; La seule interrogation est de savoir si on peut avoir un début de SLA avec comme 1re symptôme un début de rigidité qui donne mal aux jambes avec une spasticite très légère sans babinski ou hoffman qui fait que le neuro va décider de faire un EMG uniquement des membres infs et sups et donc passer à côté du diagnostic de sla d’origine motoronales corticales

Merci de tout vos détails... c est très précis
Et concernant les tremblements avez vous des informations à ce sujet ?

[Boniek]

Les tremblements peuvent avoir plusieurs origines
Une faiblesse musculaire des muscles des mains
Une hyperthyroïdie
La maladie de Parkinson
La sclérose en plaque
L’anxiété xxl
Le sevrage alcolique
…. ..

[Kegane75]

Les tremblements peuvent avoir plusieurs origines
Une faiblesse musculaire des muscles des mains
Une hyperthyroïdie
La maladie de Parkinson
La sclérose en plaque
L’anxiété xxl
Le sevrage alcolique
…. ..

Faiblesse musculaire des mains donc possiblement sla?

[Nyx]

Merci @Maryam, courage à toi aussi !

Impossible, visiblement, d'insérer des images ici (« Vous ne pouvez pas utiliser certains BBCodes [...] »), mais : https://i.giphy.com/media/v1.Y2lkPTc5MG ... /giphy.gif. =)

Bonne soirée !

[Boniek]

C’est une possibilité…

[Juju71]

Bonjour voilà début août j ai eu une sorte de sensation de faiblesse tout du coter droit jambe , bras visage bouche , engourdissement ect je me suis rendu au urgences ils pensait avc ducoup irm cerveau + ponction lombaire mais tout était normal , on me dit c’est nerveux … ha sa cest rajouter depuis début septembre des fasciculation dans les jambes puis un peu partout maintenant même la langue ! Plus des douleurs musculaires et une fatigue +++ J ai passer un emg des 4 membres ras … bien sur j ai taper fasciculation et autres symptômes et je suis tomber sur la sla ….. donc stress amplifier +++.
Je viens de faire une irm médullaire normal , on m’a parler des le départ de tnf …
j ai depuis toujours cette gêne au niveau bulbaire de la parole , des fasciculation à la langue ( pas sure que sa en soit car aucun neuro n’a voulu regarder … je n est pas de problème de déglutition, mais j ai l impression de buter sur les mots depuis le mois de d août toujours cette sensation d avoir la mâchoire lourde , langue lourde … je me mort souvent la langue … mes proches ne trouvent pas que je parles autrement…
Mes douleurs musculaires se sont estomper , mes examens clinique neuro sont ok pas de faiblesse ( je me test moi même tous les jours …)
J aurais voulu qu on me fasse aussi un emg de la langue mais la dernière neuro de Lyon que j ai vu il y a une semaine m a dit que je parlais très bien qu il n était pas nécessaire,qu elle voyais des patients sla et que sa n’avais rien à voir , il ne consulter même pas pour des fasciculation elle y voyais direct … mais j arrive pas à me raisonner sans cette emg de la langue et cette sensation qui persiste .
, Enfin voilà je suis dans une errance médicale , on m’a mis sous anxiolytique et antidépresseur… je suis une jeune maman de 4 enfants j ai l impression de sombrer .

[Maryam O]

Bonjour voilà début août j ai eu une sorte de sensation de faiblesse tout du coter droit jambe , bras visage bouche , engourdissement ect je me suis rendu au urgences ils pensait avc ducoup irm cerveau + ponction lombaire mais tout était normal , on me dit c’est nerveux … ha sa cest rajouter depuis début septembre des fasciculation dans les jambes puis un peu partout maintenant même la langue ! Plus des douleurs musculaires et une fatigue +++ J ai passer un emg des 4 membres ras … bien sur j ai taper fasciculation et autres symptômes et je suis tomber sur la sla ….. donc stress amplifier +++.
Je viens de faire une irm médullaire normal , on m’a parler des le départ de tnf …
j ai depuis toujours cette gêne au niveau bulbaire de la parole , des fasciculation à la langue ( pas sure que sa en soit car aucun neuro n’a voulu regarder … je n est pas de problème de déglutition, mais j ai l impression de buter sur les mots depuis le mois de d août toujours cette sensation d avoir la mâchoire lourde , langue lourde … je me mort souvent la langue … mes proches ne trouvent pas que je parles autrement…
Mes douleurs musculaires se sont estomper , mes examens clinique neuro sont ok pas de faiblesse ( je me test moi même tous les jours …)
J aurais voulu qu on me fasse aussi un emg de la langue mais la dernière neuro de Lyon que j ai vu il y a une semaine m a dit que je parlais très bien qu il n était pas nécessaire,qu elle voyais des patients sla et que sa n’avais rien à voir , il ne consulter même pas pour des fasciculation elle y voyais direct … mais j arrive pas à me raisonner sans cette emg de la langue et cette sensation qui persiste .
, Enfin voilà je suis dans une errance médicale , on m’a mis sous anxiolytique et antidépresseur… je suis une jeune maman de 4 enfants j ai l impression de sombrer .

Bonjour,
Bienvenue a toi sur ce forum Juju 71, pour tes problèmes bulbaires, as-tu déjà fait une naso fibroscopie ou une endoscopie digestive ?
Pour ma.part j'ai fait fair une endoscopie digestive vendredi dernier, j'ai eu les résultats hier de la biopsie, et ils pourraient expliquer certains de mes symptômes au niveau de la gorge .

Bon courage

[Juju71]

Bonjour j ai déjà eu une endoscopie digestive mais c’était il y a 4 ans bien avant les symptômes. Car j ai eu une sleeve . Je me dit est ce que le stress pourrais me provoquer puisque tous le monde s évertue a me dire que c’est sa neuro les 3 que j ai vu . Médecin traitant.. je n est jamais été hyponcondriaque si mon médecin me voyait une fois dans l année c’était le bout du monde . Après la des symptômes se sont ajouter tels que tremblements mâchoire lèvre main depuis le début des antidépresseurs je pense donc que sa viens de la ( sa fait 16 jours que je les prend)