Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Yoko Hama]

Bonjour à toutes et à tous,

J'espère que vous allez bien.

1) Parmi ces + de 80 pages du forum, quelqu'un a t-il été diagnostiqué de la SLA ?
2) Connaissez-vous une bonne adresse d'un médecin interniste à Paris ?

Voici quelques nouvelles de l'évolution de mes symptômes après 7 mois :

3) J'ai vu 3 neurologues (2 à la Salpêtrière et 1 en cabinet privé). J'ai passé 2 EMG, IRM du cerveau et médullaire, potentiels évoqués, multiples prises de sang. Rien d'anormal sur les examens. Les neurologues rencontrés m'orientent vers d'autres pistes comme TNF, covid long, burn out, syndrome post infectieux, ils ne savent pas vraiment.

Ils semblent convaincus qu'il ne s'agit pas de la SLA. Ce qui est en partie rassurant.

Pourtant, mes symptômes continuent de s'accentuer. Et forcément, cela me fait douter sur ce diagnostic.
Comme vous le savez bien, l'errance médicale n'est pas simple à vivre. On aimerait avoir davantage de réponses mais peut être que la médecine n'est pas encore suffisamment avancée dans les subtilités de la neurologie.

Qui parmi vous rencontrent ces symptômes réunis (pas uniquement l'un d'eux) ?

- Faiblesse musculaire généralisée dans tout le corps dès le moindre effort physique.
A la Salpêtrière, on m'a conseillé de reprendre une pratique du sport très progressive. Cela me semble surprenant car j'ai déjà du mal à tenir le téléphone à l'oreille, monter ou descendre des escaliers, marcher plus de 20 min. J'ai la sensation que je viens de courir un marathon à chaque fois, les muscles de mes jambes et bras brulent, tremblent et je sens qu'ils n'ont plus de force. Je remarque d'ailleurs une faiblesse plus accentuée côté gauche, même au repos. Par ailleurs, mon dos, mes épaules et mon cou me tirent fortement dès l'instant où je porte un sac, même léger.

- Fasciculations régulières, sans qu'elle soient localisées à des muscles en particulier, elles apparaissent un peu partout. J'essaye de les oublier. Elles sont en tout cas bien moins gênante que la faiblesse musculaire.

- Fonte musculaire à certains endroits du corps.
- Vertiges.
- Quelques crampes diffuses.

Les neurologues de la Salpêtrière m'ont expliqué qu'il était peu probable qu'une SLA soit déclarée après 7 mois et de symptômes sans aucune anomalie à l'EMG. Toutefois, il y a malgré tout quelques cas, certes plus rares, diagnostiqués sur le tard après parfois 2-3 ans d'errance. Bien que la grande majorité des cas soient diagnostiquée au 1er ou 2ème EMG.

Je reste de toute évidence ouvert à l'idée que ce soit autre chose mais quoi ?

4) Quelqu'un ici a t-il passé le test des neurofilaments ou réalisé une ponction lombaire ?

Merci d'avance pour vos retours

[Moshi]

Bonjour voilà début août j ai eu une sorte de sensation de faiblesse tout du coter droit jambe , bras visage bouche , engourdissement ect je me suis rendu au urgences ils pensait avc ducoup irm cerveau + ponction lombaire mais tout était normal , on me dit c’est nerveux … ha sa cest rajouter depuis début septembre des fasciculation dans les jambes puis un peu partout maintenant même la langue ! Plus des douleurs musculaires et une fatigue +++ J ai passer un emg des 4 membres ras … bien sur j ai taper fasciculation et autres symptômes et je suis tomber sur la sla ….. donc stress amplifier +++. ....

Bonjour juju71,
Je me retrouve beaucoup dans ton témoignage, j'ai également des fasciculations à la langue + douleur mâchoire et langue (impression d'un poids dessus). J'ai cela depuis fin août, c'est super gênant (mes autres symptômes sont apparus début juillet). As-tu réalisés une prise de sang pousser ? . Courage à toi, je comprends que ça doit pas être évident de tenir le cap encore plus avec des enfants !

[Juju71]

Non pas de prise de sang poussée juste voir si carence mais j avais déjà une carence en fer que je traite et maintenant je prend du magnésium depuis un mois et demi en espérant baisser les intensité des fasciculation mais bon ….

[Maryam O]

Bonjour voilà début août j ai eu une sorte de sensation de faiblesse tout du coter droit jambe , bras visage bouche , engourdissement ect je me suis rendu au urgences ils pensait avc ducoup irm cerveau + ponction lombaire mais tout était normal , on me dit c’est nerveux … ha sa cest rajouter depuis début septembre des fasciculation dans les jambes puis un peu partout maintenant même la langue ! Plus des douleurs musculaires et une fatigue +++ J ai passer un emg des 4 membres ras … bien sur j ai taper fasciculation et autres symptômes et je suis tomber sur la sla ….. donc stress amplifier +++.
Je viens de faire une irm médullaire normal , on m’a parler des le départ de tnf …
j ai depuis toujours cette gêne au niveau bulbaire de la parole , des fasciculation à la langue ( pas sure que sa en soit car aucun neuro n’a voulu regarder … je n est pas de problème de déglutition, mais j ai l impression de buter sur les mots depuis le mois de d août toujours cette sensation d avoir la mâchoire lourde , langue lourde … je me mort souvent la langue … mes proches ne trouvent pas que je parles autrement…
Mes douleurs musculaires se sont estomper , mes examens clinique neuro sont ok pas de faiblesse ( je me test moi même tous les jours …)
J aurais voulu qu on me fasse aussi un emg de la langue mais la dernière neuro de Lyon que j ai vu il y a une semaine m a dit que je parlais très bien qu il n était pas nécessaire,qu elle voyais des patients sla et que sa n’avais rien à voir , il ne consulter même pas pour des fasciculation elle y voyais direct … mais j arrive pas à me raisonner sans cette emg de la langue et cette sensation qui persiste .
, Enfin voilà je suis dans une errance médicale , on m’a mis sous anxiolytique et antidépresseur… je suis une jeune maman de 4 enfants j ai l impression de sombrer .

Bonjour,

Franchement les.medecins disent trop facilement les phrases : c'est nerveux , vous êtes angoissé, c'est dans votre tête ,ect.........
J'ai l'impression qu ils ne veulent pas se prendre la tête, après 7 mois ou au moins 5 medecins me.disaient que j'étais stressée, angoissée et donc d'aller voir un spy car je n'avais rien. ( J'ai même eu droit a des antidépresseurs et des anxiolytiques, que je n'ai pas pris) Je me suis décidée à aller voir un dernier médecin qui m'a écouté et qui a pris en considération tout ce que je lui expliquais, et la comme je disais plus haut on pense avoir trouvé ce qui me cause tous ses ennuis au niveau de la gorge et de l'estomac.
C'est trop facile de dire vous êtes stressé quand ils ne savent pas .

[Maryam O]

Je ne parlais pas spécialement des neurologues je parlais des médecins de toutes spécialités confondues.
Je prends mon exemple, j' ai consulté plusieurs médecins ( généralistes, neurologues, orl, gastro enterologues ect...) j'ai fait bcp d examens c'est vrai ( radios, naso fibroscopie, scanner, spirométrie,analyses sanguines et j'en passé ).
Je suis désolée mais quand j'expliquais tous mes symptômes aux différents médecins que j'ai pu voir, on ne me laissait pas finir ma phrase en me disant, vous avez fait bcp d'examens vous n'avez rien, faudrait aller voir un psy car ça ne va pas dans votre tête, limite on me riait au nez.
Il me restait un seul examen a faire, la fameuse endoscopie et bingo ya qqc
Je trouve que les médecins prescrivent trop facilement des antidépresseurs et anxiolytiques, je suis désolée mais tous les patients ne somatisent pas , car on m'a dit que je somatisais .
De nos jours c'est hyper facile de s'en procurer car il suffit juste de dire "je suis stressée"pour que les médecins les prescrivent.

[Maryam O]

Et juste autre chose, quand j'ai revu mon neurologue, je lui ai dit que je n'avais pas pris les antidépresseurs et anxiolytiques.
Elle m'a dit faut les prendre sinon vous n'allez jamais guerir, c'est obligatoire.
Ce qu ils ne comprennent pas c'est que c'est tous ces symptômes qui font que je suis très stressée.
Enfin voilà c'était juste une petite parenthèse, après c'est sûre que bcp de personnes doivent somatiser,
Mais ce que j'essaie de dire c'est pas parce qu ils ne trouvent pas, qu il n'y a rien.

[Marion03]

Bonjour à tous,
Voilà j’ai des douleurs dans toutes les articulations et des fois j’ai l’impression que quand je touche ma souris d’ordinateur bah j’ai mal ou je perds de la force, j’ai très peur. J’ai vu que la SLA ne causait pas de douleurs, j’essaye de me rassurer sur ce point même si c’est dur. Mes symptômes sont :
-douleurs musculaires et articulaires dans tout le corps : jambes, bras, dos et cou.
-grosse fatigue
-mal de ventre
-dépression
-irritabilité
-isolation sociale
-perte de concentration
-un peu de mal à parler
Je continue de tester ma force quand même et je demande sans cesse à mon conjoint s’il trouve que je peine à parler. Il me dit non.
J’essaye de ne pas regarder sur internet mais j’ai l’impression que ça s’approche de la fibromyalgie. Je pleure beaucoup et j’ai envie de voir personne. Je suis très angoissée car j’ai peur que la SLA ne soit pas diagnostiquée et que j’ai ou je crois que j’ai l’intime conviction que je l’ai. Lundi à 17h30, j’ai rdv avec ma psychiatre. Je vais voir ce qu’elle va me dire !!! J’analyse constamment mon corps. Voilà bonne journée !!!

[Swing1212]

Bonjour à tous,

Je reviens vers vous après un parcours de presque 6 ans de galère de santé. Je ne vais pas tout réexpliquer (vous pouvez trouver mon parcours en page 1 et dans les suivantes)

Comme vous avez certainement pu le lire, j'ai rencontré tout un tas de symptômes neuromusculaires (fasciculations, fonte musculaire, épuisement physique), cognitifs etc après une infection.
S'en est suivi une errance médicale de 1 ou 2 ans avant de tomber sur un neurologue qui a exclu tt diagnostic neurodégénératif ou neuromusculaire et qui m'a proposé un traitement (LEVOCARNIL) en émettant l'hypothèse d'un syndrome post infectieux avec troubles fibromyalgiques (un peu l'équivalent d'un COVID long mais avec une autre source infectieuse).

Suite au traitement médicamenteux et à une bonne gestion de mon énergie, j'ai commencé à retrouver des forces (pouvoir marcher plusieurs kms contre 50m au pire de la crise par ex). Je dirai que cela m'a permis de retrouver entre 50 et 65% de mon énergie d'avant contre entre 5% et 20% avant traitement malgré toujours la présence de symptômes cognitifs (mémoire, brouillard mental, difficultés à interpréter ce que je vois ou entends, hyper acousie et j'en passe) et physiques (intolérances à l'effort d'impulsion, au stress, à la chaleur etc).

A ce moment là, j'ai rencontré une stabilisation après 2 ans de mieux (petit à petit); voyant la fin de ma prescription de LEVOCARNIL et le retour de la fatigue en tentant de le diminuer, j'ai pris contact avec l'association du Syndrome de Fatigue Chronique qui m'a conseillé de contacté le Dr F. à PARIS, spécialisé dans les maladies infectieuses entre autres. Suite à une consultation avec lui et l'étude de tous mes analyses il y a 2 mois, examens et récits, celui-ci m'a confirmé le diagnostic d'Encéphalomyélite myalgique (= Syndrome de fatigue chronique) post infectieux avec suspicion de SAMA (j'ai des gros problèmes de ventre/estomac, intolérances suite à l'infection).

Il m'a donc proposé un traitement incluant le LEVOCARNIL entre autres et plein d'autres molécules à essayer. Certaines fonctionnent, d'autres moins mais en tout cas, c'est un soulagement d'avoir enfin un diagnostic même si je m'en doutais avec le temps.

Voilà en gros où j'en suis. C'est une maladie qui ne se soigne pas mais qui se gère grâce à un traitement symptomatiques et bonne gestion de effort/stress/etc.

En espérant que mon récit puisse aider et donner de l'espoir!

Boris

[Nyx]

Bonjour à tous,

[...]

Bonjour Swing,

Merci pour ton message, qui « me parle » … J’ai conséquemment lu tous tes autres messages… Je suis contente qu’un diagnostic ait enfin été posé en ce qui te concerne, et qu'un traitement "symptomatique" t'ait été proposé. J’aimerais également que la piste relative au « syndrome post-infectieux » soit explorée dans mon cas (mon histoire, si cela t’intéresse : post42086.html#p42086), donc je vais voir si je parviens à contacter le docteur que tu as consulté, même si je n’habite pas à Paris…

Plein de courage à toi pour la suite !

[Yoko Hama]

Bonjour Boris alias Swing1212,

Merci beaucoup d'être revenu posté sur ce forum après quelques années d'absence.
C'est ce que je disais dans mon 1er message il y a quelques jours, cela serait particulièrement bénéfique pour les membres de ce groupe d'avoir de tels retours d'expériences, et de pouvoir mettre en perspective les symptômes dans la durée et non sur un temps court.

Je ne sais pas si vous l'avez remarqué mais la plupart d'entre nous sommes dans le bain de nos symptômes (max sur une durée de quelques mois à 1-2 ans, en référence aux posts les plus récents).
Or, une personne ayant plus de clarté et de distance vis à vis de sa situation, après 3-4-5 ans d'exploration peut forcément apporter une grande valeur ajoutée à toutes et tous.

Cela permet de voir quel diagnostic a été posé, quels leviers d'amélioration, quels outils pour équilibrer sa santé et diminuer les symptômes rencontrés.

Si vous connaissez personnellement des membres ayant postés il y a quelques années et qui souhaitent témoigner, n'hésitez pas à les contacter !

Swing1212 : est ce que pendant ces 1-2 ans d'errance, vos symptômes étaient stables, s'amélioraient ou déclinaient ?
Comment expliquer que ce neurologue ait été le seul à poser le diagnostic de syndrome post infectieux avec troubles fibromyalgiques, les autres vous disaient quoi ?

Oui vous aviez en plus des symptômes cognitifs. Sont-ils toujours là ?
Le Levocarnil vous convient bien, pas d'effets secondaires ?

Yoko Hama