Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Nyx]

Bonsoir Yoko,

Comment expliquer que ce neurologue ait été le seul à poser le diagnostic de syndrome post infectieux avec troubles fibromyalgiques, les autres vous disaient quoi ?

Swing a parlé d’ « hypothèse » émise par la neurologue en question et je ne suis pas sûre que cette dernière ait, à ce moment-là, posé / écrit un tel diagnostic noir sur blanc, dans son compte rendu…


Je me rappelle qu’il avait écrit ceci il y a quelque temps :

J'ai revu mon neurologue hier et ai passé un 2e EMG mais uniquement des 2 membres inférieurs (soit 3 mois après le 1er).
Conclusion: "Pas d'argument pour une pathologie neuromusculaire évolutive. Pas de signe d'atteinte myogène ni de signe en faveur d'une corne antérieure." (maladie du motoneurone)

Elle m'oriente sur une piste psychosomatique et me prescrit une anti depresseur (EFFEXOR). En parallèle, elle me prescrit aussi à nouveau une analyse des CPK, maladie de Pompe etc et me redirige vers un centre de référence de maladie neuromusculaires (pas un centre SLA) pour un éventuel autre avis.

La neurologue du centre m'a reconfirmé qu'aucune SLA ou autre maladie dégénérative n'est là malgré tout cela mais qu'on serait plus sur un syndrôme post infectieux, genre covid long mais avec une autre source infectieuse (voir mon parcours en début de post) dont la rémission peut prendre plusieurs années ou même ne jamais arriver.
Je précise que c'est la 2e neuro que je vois (centre de référence de Bordeaux) et j'ai toute confiance en elle dans la mesure où selon ses dires: "nous ne prenons aucun plaisir à annoncer une maladie neuro/dégénérative aux patients mais c'est notre travail de le faire et aujourd'hui nous ne passons plus à côté. Le problème est que malheureusement ces syndrômes post infectieux n'intéressent pas les neurologues car spectre trop large de symptômes et souvent invisibles à l'EMG. Cela va sans doute changer avec le covid".

Pour le moment, je n'ai malheureusement pas constaté de changement via mon expérience personnelle... J'ai parlé de la piste relative aux "syndromes post-infectieux" aux professionnels consultés et ils ne l'ont pas creusée / explorée... (Certaines choses ont été dites / évoquées à l’oral, mais le lien direct de cause à effet étant quasiment impossible à prouver, ils ne se sont pas risqués à les mentionner noir sur blanc…) Une neurologue d'un "Centre de référence des maladies neuromusculaires" m'a quant à elle dit que cela ne relevait pas de son domaine de compétence...

[M1991]

Bonjour à tous,
Je ne vais habituellement pas sur les forums mais je lance une bouteille à la mer pour savoir si des personnes ont déjà eu mes symptômes.

Je suis une femme de 33 ans n'ayant aucuns soucis de santé, je ne fume pas et ne bois qu'occasionnellement. Mon poids est toujours stables même en cas de gastro je ne perds jamais de poids ou 1 kg max.

Depuis le mois de septembre j'ai constaté que je perdais du poids sans raison environs 3 kg. Je suis à 56 kg je n'ai jamais fait ce poids de ma vie. J'ai toujours l'impression de satiété et d'estomac rempli mais je mange quand même.

Il y a 15 jours j'ai eu une douleur soudaine au niveau du nez qui est remonté dans ma tête. Comme la sensation que je saignais du nez. Pendant 3 jours je me suis sentie très fatiguée pas comme d'habitude. Le 3eme jours j'ai commencé à avoir des brûlures d'estomac très forte au point de ne plus pouvoir dormir. Le lendemain courbature et douleur musculaire , état fébrile mais pas de fièvre et toujours mal à l'estomac. Je vais chez mon médecin qui me prescrit une prise de sang et un TDM SCANNER crâne ( pour voir si je n'ai pas une sinusite). Le TDM est parfait ainsi que ma prise de sang ( CRP ok). Mon médecin en conclu à un virus. Le lendemain du second rendez vous mon état se deteriore vertige etc je ne tiens plus debout je tremble, frissons etc mais pas de fièvre. Je vais aux urgences on me fait une prise de sang analyse d'urine on me dit que tout est bon est qu'il s'agit d'un gastrite car impossible d'avaler quoique ce soit haut de coeur et nausées dès que je m'alimente. On me dit que ce n'est pas une bactérie ni un virus sinon ma CRP serait haute. Le lendemain je vais un peu mieux mais pas la folie je demande à mon médecin un courrier de fibro. L'apres midi je vais mieux je peux manger mais toujours très febrile. Le lendemain idem pas bien le matin mais le soir OK. arrive le week-end et mon état dégringole je suis essoufflée sensation d'état febrile, je dors très mal sensation que ma peau me brule et les muscles de mes cuisses me font mal. Je consulté le médecin de garde qui me dit que c'est une gastrite mais par ailleurs me dit que la gastrite ne provoque pas de frissons ou courbatures. Il me prescrit une écho abdo qui est normal. Depuis je mange plus que mon mari pour reprendre du poids et que des féculents mais je ne grossit pas. Mes selles sont molles et quasi quotidiennes. Depuis 2 jours j'allais mieux et voilà qu'un soir de nouveau cette douleur dans le nez. Je vais me coucher et le lendemain douleur dans l'oreille et le cou. La nuit a été horrible ma peau me chauffait de nouveau et douleurs dans les genoux. Aujourd'hui je ne tiens de nouveau plus sur me jambes, je tremble de nouveau j'ai des fasciculation et des spasms musculaires mes muscles me font mals et mar moment j'ai un bras raide qui me fait souffrir, depuis 2 jours je remarque des crampes a la langue... cela ne peut être un virus ça fait maintenant 15 jours. Je suis très inquiètes car les médecins ne voient ce que je peux avoir et je n'arrive plus à m'occuper de ma maison et de mes enfants je suis constamment au lit.
Je ne dors pas de la nuit car tout mes symptômes correspondent à la SLA....
J'ai un EMG mercredi j'ai très peur de ne pas être prise au sérieux et que ce soit un faux négatif si jamais il n'y a rien car le stade la maladie peut être précoce... j'ai l'impression de devenir folle.

Merci pour votre soutien.

[Juju71]

Je vous est envoyé un message privé M1991 . Je suis casiment dans le même cas que vous . N hésitez pas à aller voir . Bon courage

[Swing1212]

Hello,

Je fais suite au message de Nyx!

En effet, il y a qq années ma neurologue a émis "l'hypothèse" d'un trouble infectieux mais impossible pr elle de mettre cela noir sur blanc car:
- elle n'est pas médecin interniste et cela n'est donc pas dans son domaine de compétence
- il n'y pas de biomarqueurs pour ces pathologies donc difficile pour elle d'engager sa responsabilité
- le diagnostic se fait par élimination et il existe tt un tas d'autres maladies possible (auto-immunes ou autres maladies qui n'ont comme nom que des numéros).
- un autre médecin interniste m'a également confirmé cela (syndrome post infectieux/fibro/SFC) lors d'un rdv 1 an après et de même il y a 2 mois ac un medecin très connu (ac suspicion SAMA qui s'avère de plus en plus probable compte tenu de ma réaction positive au traitement)

PS: La seule chose sur laquelle ma neuro s'est engagée c'est le fait qu'il n'y rien de neurodégénératif.

[Marion03]

Bonjour, je ne sais plus quoi faire faire, tout le monde me dit que j’ai pas la SLA mais j’ai mal partout dans mon formols surtout dans mes genoux et je ressens des fasciculations. Je suis fatiguée même en dormant 11h, je sens une chaleur chaude sur ma jambe, je m’inquiète également, j’ai du mal à me concentrer également. Je fais que de pleurer, je vais en parler avec ma psychiatre ce soir. Qu’en pensez-vous ceux qui ont lu mes posts svp ?

[Juju71]

Si vous voulez m envoyer un mp pas de soucis Marion03

[Modérateur]

Bonjour à tous,
Je ne vais habituellement pas sur les forums mais je lance une bouteille à la mer pour savoir si des personnes ont déjà eu mes symptômes.

Je suis une femme de 33 ans n'ayant aucuns soucis de santé, je ne fume pas et ne bois qu'occasionnellement. Mon poids est toujours stables même en cas de gastro je ne perds jamais de poids ou 1 kg max.

Depuis le mois de septembre j'ai constaté que je perdais du poids sans raison environs 3 kg. Je suis à 56 kg je n'ai jamais fait ce poids de ma vie. J'ai toujours l'impression de satiété et d'estomac rempli mais je mange quand même.

Il y a 15 jours j'ai eu une douleur soudaine au niveau du nez qui est remonté dans ma tête. Comme la sensation que je saignais du nez. Pendant 3 jours je me suis sentie très fatiguée pas comme d'habitude. Le 3eme jours j'ai commencé à avoir des brûlures d'estomac très forte au point de ne plus pouvoir dormir. Le lendemain courbature et douleur musculaire , état fébrile mais pas de fièvre et toujours mal à l'estomac. Je vais chez mon médecin qui me prescrit une prise de sang et un TDM SCANNER crâne ( pour voir si je n'ai pas une sinusite). Le TDM est parfait ainsi que ma prise de sang ( CRP ok). Mon médecin en conclu à un virus. Le lendemain du second rendez vous mon état se deteriore vertige etc je ne tiens plus debout je tremble, frissons etc mais pas de fièvre. Je vais aux urgences on me fait une prise de sang analyse d'urine on me dit que tout est bon est qu'il s'agit d'un gastrite car impossible d'avaler quoique ce soit haut de coeur et nausées dès que je m'alimente. On me dit que ce n'est pas une bactérie ni un virus sinon ma CRP serait haute. Le lendemain je vais un peu mieux mais pas la folie je demande à mon médecin un courrier de fibro. L'apres midi je vais mieux je peux manger mais toujours très febrile. Le lendemain idem pas bien le matin mais le soir OK. arrive le week-end et mon état dégringole je suis essoufflée sensation d'état febrile, je dors très mal sensation que ma peau me brule et les muscles de mes cuisses me font mal. Je consulté le médecin de garde qui me dit que c'est une gastrite mais par ailleurs me dit que la gastrite ne provoque pas de frissons ou courbatures. Il me prescrit une écho abdo qui est normal. Depuis je mange plus que mon mari pour reprendre du poids et que des féculents mais je ne grossit pas. Mes selles sont molles et quasi quotidiennes. Depuis 2 jours j'allais mieux et voilà qu'un soir de nouveau cette douleur dans le nez. Je vais me coucher et le lendemain douleur dans l'oreille et le cou. La nuit a été horrible ma peau me chauffait de nouveau et douleurs dans les genoux. Aujourd'hui je ne tiens de nouveau plus sur me jambes, je tremble de nouveau j'ai des fasciculation et des spasms musculaires mes muscles me font mals et mar moment j'ai un bras raide qui me fait souffrir, depuis 2 jours je remarque des crampes a la langue... cela ne peut être un virus ça fait maintenant 15 jours. Je suis très inquiètes car les médecins ne voient ce que je peux avoir et je n'arrive plus à m'occuper de ma maison et de mes enfants je suis constamment au lit.
Je ne dors pas de la nuit car tout mes symptômes correspondent à la SLA....
J'ai un EMG mercredi j'ai très peur de ne pas être prise au sérieux et que ce soit un faux négatif si jamais il n'y a rien car le stade la maladie peut être précoce... j'ai l'impression de devenir folle.

Merci pour votre soutien.

Bonjour M1991, bienvenue sur le forum. Des examens sont encore en cours, l'attente peut être éprouvante. N'hésitez pas à revenir nous donner de vos nouvelles dans quelques jours, bon courage

[Modérateur]

Merci @Juju71 pour les propositions de soutien

Merci @Swing1212 d'être revenu donner de vos nouvelles

[Marion03]

Bonjour à tous,
J’ai eu un rdv avec la psychiatre. Elle dit que c’est de l’hypocondrie et de la dépression pur et dur. Qu’elle fait confiance aux examens déjà, elle ne se souvenait pas de moi ça met en confiance…. Elle me dit comment je peux vous aider, je lui ai dit bah en me disant ce que j’ai. Elle me dit bah vous ne faites pas confiance en médecin. Du coup j’ai du prozac et un autre anxiolytique a prendre.

[Aude1923]

Bonsoir tous le monde !!

J’ai eu rendez-vous cet après-midi avec un neurologue dans un centre hospitalier où j’ai passé un EMG ( j’en avais passé déjà un au mois de juin mais pas au même endroit et celui-ci était revenu normal pas vu de fasciculations à l’écran ).
Cet après-midi midi le neurologue m’explique que si il y avait fasciculations et SLA sur l EMG mes lignes ne seraient pas droite mais avec des pointes vers le bas et un bruit comme « tchou tchou ».
Première jambe bien, il ne perçoit rien… ensuite il met l’aiguille sur la l’autre jambe au niveau du tibia et la fasciculations à l’écran avec ce fameux bruit. Il me dit de me détendre et m’explique que l’EMG est également capable de percevoir le stress.
Pour conclure il me dit que je n’ai pas la SLA et au revoir. Mais voilà j’arrive pas à me détendre et à me dire que je n’ai rien sachant que L EMG a détecté des fasciculations.
J’aimerai tellement écouter le neurologue et arrêter de me focaliser sur cette maladie et lui faire confiance mais c’est plus fort que moi je n’y arrive pas.