Yoko Hama a écrit : ↑04 nov. 2024 22:32
Bonsoir à tous,
J'avais posté il y a quelques jours à propos de mes symptômes et de leur évolution.
Personne sur ce forum n'a de vraie faiblesse musculaire comme je peux avoir ?
Je ne parle pas juste de douleurs musculaires, brûlures musculaires, fasciculations, vertiges, crampes, pertes de poids. J'ai aussi ces symptômes.
Mais d'avoir les muscles qui ne fonctionnent plus bien, non pas en endurance, ni en fatigabilité, mais en force pure.
Par exemple, avoir du mal à tenir une casserole, son téléphone ou le pommeau de douche.
Ou pour les jambes, l'impression de ne plus avoir de force et de devoir s'asseoir rapidement de peur de tomber.
C'est cette faiblesse musculaire qui est vraiment caractéristique de la SLA.
[...]
Merci pour vos retours,
Yoko Hama
Bonsoir Yoko,
Si, comme je te l’ai déjà dit. Et il me semble avoir déjà lu des messages de ce type-là : « j’ai du mal à porter une poêle, etc. ». Personnellement, lorsque je soulève (y compris avec mes deux mains) une poêle, une bouilloire ou bien encore une casserole, etc., j’ai mal, ça brûle, je tremble de partout (mes tremblements sont d’ailleurs très visibles à l’œil nu) et ensuite, une fois l’objet en question reposé, mes muscles sautent / bougent tout seuls… Je suis d’ailleurs très rapidement obligée de reposer l’objet en question… avant de le faire tomber… (En fait, je tremble – de la tête aux pieds en passant par la langue – rien qu'en effectuant des mouvements, d'autant plus lorsqu'ils sont lents, ou lorsque je dois maintenir une certaine posture, en l'absence de charge ; alors imagine ce que cela donne quand je dois en plus porter ou tenir quelque chose...)
Perte de force musculaire et plus grande fatigabilité musculaire ne sont d’ailleurs pas forcément antinomiques ; cela peut être lié…
Lors de son bilan initial en mai 2023, ma kiné avait notamment observé (je cite) « une amyotrophie importante sur les grands groupes musculaires, et une perte de force de tous les groupes musculaires (les muscles des MS/MI/et tronc sont évalués entre 3- et 3+, aucune résistance ne peut être appliquée). […] Je constate également des myoclonies et des spasmes musculaires, même au repos, et se déclenchant de façon anarchique. Lors des tests debout, la patiente a des difficultés à tenir la position, elle est très instable et je remarque une danse des tendons aux chevilles et des myoclonies aux MI. L'échelle d'équilibre Berg Balance Scale est évaluée à 23/56. » (Elle ne pouvait donc même pas me faire faire des exercices en position debout.)
En octobre 2024, le kiné vu au sein d’un CHU m’a également parlé de « faiblesse musculaire », y compris sur le plan respiratoire. Il m’a dit que j’avais le corps d’une personne de 80 ans (alors que j'ai la trentaine).
La neurologue du CHU où j’ai été hospitalisée a bien constaté le « tremblement postural / d’attitude » et le fait que j’avais du mal à rester debout en position statique sans trembler (station debout instable), notamment, mais elle n’a pas constaté de « perte de force musculaire » (au sens où ils l’entendent) lors des p’tits tests effectués : pousser sa main avec ma main, pousser sa main avec mon pied, etc. Même si je tremblais lorsque je poussais / résistais et qu’elle constatait bien mes tremblements… (C’est pourtant cela, entre autres, qui a fait dire aux kinés qu’il y avait une réelle perte de force musculaire dans mon cas…)
Seul un neurologue de sexe masculin consulté en 2023 avait trouvé que je manquais globalement de force, entre autres… La pression qu’il exerçait avec ses mains était plus importante aussi (peut-être parce qu'il s'agissait d'un homme), il appuyait plus fort (même si pas très fort en réalité), donc je ne pouvais quasiment pas résister…
Dans la même veine, je leur ai dit que mes problèmes / symptômes (fourmillements, picotements, spasmes musculaires, mouvements anormaux involontaires, sensation d’étau / de compression autour du crâne, sensation d’eau qui coule le long de mon visage, acouphènes, etc.) s’accentuaient après avoir effectué une activité physique, même minime (séance douce chez le kiné, marcher trèèèèès lentement – telle une tortue – durant 30 minutes, prendre une douche, etc.) … (D’aucuns m’ont malgré tout – judicieusement – conseillé de faire encore plus de sport…
) Mais lorsque je parle d’ « activité physique », ce n’est pas juste « pousser ou retenir légèrement une main » ou « serrer légèrement le poing » durant 2 secondes… Or, c’est le genre de tests qu’ils m’ont fait faire… (Et j'ai réussi, même si je tremblais beaucoup, que j'avais mal et que cela me demandait beaucoup d'énergie, etc.) Les tests / exercices que m’ont fait faire les kinés étaient plus « poussés » : divers exercices (dans diverses positions), plusieurs répétitions de mouvements, etc. Même s'ils ont constaté que cela « buggait » dès la première répétition de mouvements, au bout de quelques secondes...
Les neurologues ont une « échelle », et je pense qu’il ne faut quasiment plus avoir de force du tout (« façon de parler ») pour que cela corresponde à une réelle « perte de force musculaire » à leurs yeux… (En fait, pour être plus juste, il y a une certaine part de subjectivité dans la cotation du déficit...)
Tu as écrit « personne sur ce forum n'a de vraie faiblesse musculaire comme je peux avoir ? », mais le neurologue que tu as consulté l’a-t-il constatée et consignée dans son compte rendu, lui ? Je ne me souviens pas avoir lu cela dans ton premier message… En fait, il y a une différence entre la perte de force (au sens où on l’entend) que l’on constate (et qui n’est pas forcément « imaginée » ou « imaginaire ») et celle (au sens où ils l’entendent) qu’ils constatent. Ce n’est pas parce qu’on a du mal à porter ou soulever certains objets (qu’on n’avait aucun mal à porter / soulever auparavant) qu’il y a forcément « perte de force musculaire » à leurs yeux, par exemple.
Quoi qu’il en soit, une faiblesse / perte de force musculaire constatée par un professionnel n’est pas forcément synonyme de SLA non plus ; elle peut être causée par plusieurs choses :
https://www.msdmanuals.com/fr/professio ... musculaire.
(Et n’oublions pas certaines carences vitaminiques qui peuvent soit causer, soit aggraver certaines choses, si tu vois ce que je veux dire :
https://www.msdmanuals.com/fr/accueil/t ... -vitamines…)
Dans le cas contraire il l’aurait remarqué directement 
