Bonjour.
Depuis maintenant 1 an je suis atteint de pelade.
J'ai d'abord perdu tout mes cheveux en quelques mois puis 1 an après je suis entrain de perdre toute ma barbe et mes sourcils. Ça me fait pas souffrir physiquement mais psychologiquement c'est très très dur.
Je suis content de trouver des personnes atteintes de cette maladie, j'espère pouvoir me remonter le moral.
Merci tous pour votre accueil
PELADE SÉVÈRE CUIR CHEVELU SOURCILS ET CILS
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Re: PELADE SÉVÈRE CUIR CHEVELU SOURCILS ET CILS
Merci à vous pour ce partage,vos échanges sont plus qu'un soutien, ils constituent un espace de liberté contre ce qui est subi ; Bienvenue Aurel 
Re: PELADE SÉVÈRE CUIR CHEVELU SOURCILS ET CILS
Aurel42 a écrit : ↑12 nov. 2024 17:06 Bonjour.
Depuis maintenant 1 an je suis atteint de pelade.
J'ai d'abord perdu tout mes cheveux en quelques mois puis 1 an après je suis entrain de perdre toute ma barbe et mes sourcils. Ça me fait pas souffrir physiquement mais psychologiquement c'est très très dur.
Je suis content de trouver des personnes atteintes de cette maladie, j'espère pouvoir me remonter le moral.
Merci tous pour votre accueil
Salut, je suis dans le mm cas que toi, comment évolue ta pelade ?
Re: PELADE SÉVÈRE CUIR CHEVELU SOURCILS ET CILS
Bonjour à tous le monde,
Je voulais partager mon expérience et éventuellement avoir un avis ou conseils.
J'ai 42 ans et tout à démarré pour moi courant octobre lorsque je remarque un petit trou dans ma barbe. Un mois plus tard je perds une partie de ma moustache avec un morceau de barbe à proximité. Je me renseigne et découvre ce qu'est la pelade.
Milieu novembre je me rase la barbe, 12 ans que je ne me l'était pas rasé intégralement. Je prends un rdv chez mon médecin traitant pour début décembre. Un peu avant ce rdv je commence à perdre quelques cheveux.
Quand mon généraliste me voit il me donne une prise de sang et m'explique ce qu'est la pelade, il me prescrit du diprosone et fait un mail à une dermato pour que ça aille plus vite que les 6 à 9 mois de délais habituel.
Le lendemain une secrétaire de dermato me contacte pour un rdv au 7 février. J'effectue la prise de sang et les résultats sont parfaits. Je suis en excellente santé.
Ma perte de cheveux s'accélère de jour en jour. Je reprends rdv avec mon généraliste milieu décembre pour savoir quoi faire en attendant le 7 février car je serai complètement chauve d'ici là. Il prend peur en me voyant. En 10 jours j'ai perdu plus de 50% du cuir chevelu. Il renvoit mail à la dermato ainsi qu'aux hôpitaux en leur expliquant que mon cas est urgent.
Une dermato me contacte suite à un désistement et me donne rdv au 20 décembre. Elle me donne du solupred à prendre une semaine sur deux, du dermoval à appliquer tous les soir et du minoxidil 5% tous les matins. Elle prends des photos qu'elle envoie au chu en m'expliquant que s'ils me contactent, c'est eux qui prendront le relais.
Le 24 décembre le chu me contacte pour un rdv le 31 décembre avec prise de sang, radio thoracique, mise à jour de mes vaccin et consultation avec la dermato.
La dermato m'a tout bien expliqué, entre temps j'ai commencé à perdre des poils aux jambes et je suis chauve. Elle compte me mettre sous olumiant, un anti jak puissant qui vient d'être mis sur le marché depuis peu et qui a de très bons résultats. Je pars pour plusieurs années de traitement. Elle m'enverra l'ordonnance des qu'elle aura tout les résultats de la prise de sang car on ne donne pas ce traitement à n'importe qui. Elle m'explique que je risque d'attraper toutes les maladies qui traînent du style virus pulmonaire, gastro, etc... qu'il faudra que j'ai un mode de vie très strict, elle me parle de risque de problème cardiaque, de tension et de diabète, dans des cas très rares de thrombose. Mais vu mon bon état de santé ces risques seraient faibles chez moi.
Mais voilà... j'ai peur, peur des effets secondaires. Et même si psychologiquement je le vis très mal, je ne supporte pas le reflet du miroir, j'ai peur de ce traitement et j'envisage de ne pas le prendre. Sachant qu'à mon stade ça ne reviendra pas tout seul. Voilà où j'en suis. Je vous tiendrai informé de la suite et de mon choix. Je suis bien entendu preneur d'avis et de conseils.
Je voulais partager mon expérience et éventuellement avoir un avis ou conseils.
J'ai 42 ans et tout à démarré pour moi courant octobre lorsque je remarque un petit trou dans ma barbe. Un mois plus tard je perds une partie de ma moustache avec un morceau de barbe à proximité. Je me renseigne et découvre ce qu'est la pelade.
Milieu novembre je me rase la barbe, 12 ans que je ne me l'était pas rasé intégralement. Je prends un rdv chez mon médecin traitant pour début décembre. Un peu avant ce rdv je commence à perdre quelques cheveux.
Quand mon généraliste me voit il me donne une prise de sang et m'explique ce qu'est la pelade, il me prescrit du diprosone et fait un mail à une dermato pour que ça aille plus vite que les 6 à 9 mois de délais habituel.
Le lendemain une secrétaire de dermato me contacte pour un rdv au 7 février. J'effectue la prise de sang et les résultats sont parfaits. Je suis en excellente santé.
Ma perte de cheveux s'accélère de jour en jour. Je reprends rdv avec mon généraliste milieu décembre pour savoir quoi faire en attendant le 7 février car je serai complètement chauve d'ici là. Il prend peur en me voyant. En 10 jours j'ai perdu plus de 50% du cuir chevelu. Il renvoit mail à la dermato ainsi qu'aux hôpitaux en leur expliquant que mon cas est urgent.
Une dermato me contacte suite à un désistement et me donne rdv au 20 décembre. Elle me donne du solupred à prendre une semaine sur deux, du dermoval à appliquer tous les soir et du minoxidil 5% tous les matins. Elle prends des photos qu'elle envoie au chu en m'expliquant que s'ils me contactent, c'est eux qui prendront le relais.
Le 24 décembre le chu me contacte pour un rdv le 31 décembre avec prise de sang, radio thoracique, mise à jour de mes vaccin et consultation avec la dermato.
La dermato m'a tout bien expliqué, entre temps j'ai commencé à perdre des poils aux jambes et je suis chauve. Elle compte me mettre sous olumiant, un anti jak puissant qui vient d'être mis sur le marché depuis peu et qui a de très bons résultats. Je pars pour plusieurs années de traitement. Elle m'enverra l'ordonnance des qu'elle aura tout les résultats de la prise de sang car on ne donne pas ce traitement à n'importe qui. Elle m'explique que je risque d'attraper toutes les maladies qui traînent du style virus pulmonaire, gastro, etc... qu'il faudra que j'ai un mode de vie très strict, elle me parle de risque de problème cardiaque, de tension et de diabète, dans des cas très rares de thrombose. Mais vu mon bon état de santé ces risques seraient faibles chez moi.
Mais voilà... j'ai peur, peur des effets secondaires. Et même si psychologiquement je le vis très mal, je ne supporte pas le reflet du miroir, j'ai peur de ce traitement et j'envisage de ne pas le prendre. Sachant qu'à mon stade ça ne reviendra pas tout seul. Voilà où j'en suis. Je vous tiendrai informé de la suite et de mon choix. Je suis bien entendu preneur d'avis et de conseils.
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Re: PELADE SÉVÈRE CUIR CHEVELU SOURCILS ET CILS
Bonjour Renlo, bienvenue sur le forum.
Ce que vous vivez est particulièrement éprouvant et vous avez raison de le préciser : aucun traitement n'est anodin, des effets indésirables existent et vous ont été expliqués. Malgré le retentissement psychologique de la perte de vos cheveux et de vos poils, vous hésitez à prendre ce traitement. Pour vous aider à prendre votre décision, vous pouvez aussi prendre un second avis dans un autre service de dermatologie.
Ce que vous vivez est particulièrement éprouvant et vous avez raison de le préciser : aucun traitement n'est anodin, des effets indésirables existent et vous ont été expliqués. Malgré le retentissement psychologique de la perte de vos cheveux et de vos poils, vous hésitez à prendre ce traitement. Pour vous aider à prendre votre décision, vous pouvez aussi prendre un second avis dans un autre service de dermatologie.
