Bonjour Ally
Si tu as une suspicion de Sep , tu as du passer une IRM médullaire et corticale qui ont valide le diagnostique de SEP car ce sont les examens référents pour cette maladie
Et si ça était le cas tu as du commencer un traitement ; Si cela n’a pas été le cas , il faut que tu passes ces deux examens pour confirmer ou pas
Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour à tous, j’espère sincèrement que vous arrivez à soulager vos maux quoi que vous traversiez. J’ai écrit sur ce forum page 76 il y a à peu près un mois. Depuis, je n’ai tjrs pas passé mes IRM qui sont prévus mi décembre. J’ai de nouveaux symptômes un peu étranges et voulais savoir si qqn ici les avait déjà rencontrés, et si avec vos recherches sur les différentes pathologies neurologiques cela vous évoquait quelque chose :
-fasciculations à longueur de journée et dans tout le corps notamment au coin de l’œil (pas les paupières vrm le coin) qui vibre en permanence, ces fasciculations durent depuis un mois, certains jours plus que d’autres.
-pas de crampes ni faiblesse musculaire notable a priori
-palpitations, extrasystoles depuis une semaine
-douleur très supportable mais aiguë qui suit comme une ligne traversant mon bras et ma cuisse a l’intérieur, ça dure quelques secondes et disparaît
-autre chose de particulier mais je ressens mes nerfs dans tout le corps : je m’explique mais quand on prend une décharge dans le nerf du coude et bien je ressens cette gêne dans les nerfs de tout le corps, surtout pieds et mains, au moindre contact avec ces nerfs, à peine effleurés (notamment sous le biceps et nerfs sous le pied en marchant pieds nus, pouce de la main…) ça me fait les mêmes décharges que pour le coude comme si toutes mes terminaisons étaient irritées/trop sensibles
-Apres les repas, alors que je respire très bien j’ai d’un coup envie de tousser et cette toux déclenche une sorte d’étouffement, j’ai la trachée toute serrée comme si je venais de faire une fausse route et c’est assez impressionnant alors que visiblement je n’ai rien avalé de travers/aucune gêne mais envie irrépressible de tousser et bim étouffement larmoiement et tout après avoir toussé
Je rappelle que j’ai eu un gros AVP avec syncope et multiples fractures notamment 7 côtes cassées sur l’arc postérieur. Est-ce que l’accident pourrait créer des symptômes neurologiques 8mois après ?
-fasciculations à longueur de journée et dans tout le corps notamment au coin de l’œil (pas les paupières vrm le coin) qui vibre en permanence, ces fasciculations durent depuis un mois, certains jours plus que d’autres.
-pas de crampes ni faiblesse musculaire notable a priori
-palpitations, extrasystoles depuis une semaine
-douleur très supportable mais aiguë qui suit comme une ligne traversant mon bras et ma cuisse a l’intérieur, ça dure quelques secondes et disparaît
-autre chose de particulier mais je ressens mes nerfs dans tout le corps : je m’explique mais quand on prend une décharge dans le nerf du coude et bien je ressens cette gêne dans les nerfs de tout le corps, surtout pieds et mains, au moindre contact avec ces nerfs, à peine effleurés (notamment sous le biceps et nerfs sous le pied en marchant pieds nus, pouce de la main…) ça me fait les mêmes décharges que pour le coude comme si toutes mes terminaisons étaient irritées/trop sensibles
-Apres les repas, alors que je respire très bien j’ai d’un coup envie de tousser et cette toux déclenche une sorte d’étouffement, j’ai la trachée toute serrée comme si je venais de faire une fausse route et c’est assez impressionnant alors que visiblement je n’ai rien avalé de travers/aucune gêne mais envie irrépressible de tousser et bim étouffement larmoiement et tout après avoir toussé
Je rappelle que j’ai eu un gros AVP avec syncope et multiples fractures notamment 7 côtes cassées sur l’arc postérieur. Est-ce que l’accident pourrait créer des symptômes neurologiques 8mois après ?
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour à tous,
Je me retrouve dans beaucoup de témoignages. J'apporte le mien.
Début 2023 (Janvier) : Apparition (probablement rien à voir) d'un syndrome de Raynaud.
Dès mars de légers tremblements ou disons, une certaines faiblesses au niveau des doigts (mon médecin la définira plus tard par la "roue dentée") apparaissent. Ces mouvements en saccades sont désormais mon quotidien et le marqueur le plus fort de ma souffrance (doigts quand ils fléchissent, poignet). Autre symptôme alors, un spasme au niveau du pouce gauche.
Je décide de retourner voir mon médecin début Juin, qui me prescrit différents examens :
-datescan ok
-Calcémie et magnésium ok
Elle me redirige vers un neurologue.
EMG en Juillet 2023 : RAS - Mais a ce stade, peut être que cet examen a lieu trop tôt?
Les symptômes progressent alors, lentement (je pense de plus en plus a la SLA) :
Fascicultations multiples au niveau des bras, des mains, des membres inférieurs. Apparition de crampes (quand je suis sur la pointe des pieds) et raideurs (réveil) aux mollets . Douleurs aux avants bras (poignets surtout, qui ont tendance à s'affaisser/recroqueviller naturellement) et mouvement saccadé quand je relâche mes muscles (épaules, mains, jambes mollets, même au niveau du tronc - TOUT EST SACCADÉ dans le relâchement - Comme dit, c'est un classique chez moi). Toujours dans un sens bien précis.
Atrophie entre pouce et index, joues plus creusées. Doigts affinés (que la peau sur les os). Tremblements positionnels sur mon visage (quand je relève les lèvres par exemple). Les douleurs sont récurrentes au niveau des pouces et des doigts (par exemple quand je fais un massage). Quand mes doigts sont repliés, l'auriculaire et l'annulaire remonte brusquement, ils ont tendances à se bloquer.
Sensation de difficulté à déglutir qui parfois n'est plus présente (plutôt rassurant). Et enfin je me sens parfois buter sur des consonnes précisent tels que le "F" et le "V" (ça malheureusement, c'est quotidien). En fait, en dehors de difficultés à déglutir, je n'ai quasi pas eu de rémission sur mes symtômes, mais une lente aggravation. Ah, je n'ai quasi plus de fasciculations (je ne sais pas si c'est une bonne chose) !
J'ai depuis fait un IRM (mars 2024) des jambes : Normal
Un second EMG sans un CHU en Avril 2024 : RAS
Un troisième EMG (en clinique, autre neuro) en septembre 2024 : RAS !
Je me dis que depuis 18 mois, et avec plus d'un an d’écart entre le premier et le troisième EMG (à chaque fois membres inférieurs et supérieurs) les neuropathies graves s'écartent du diag. L'influx nerveux est normal, la réponse musculaire normal (avec test aux mollets). En tt cas c'est la conclusion du neuro sur le dernier examen. Dans les deux cas, les neuros sont très à l'écoute. C'est mon sentiment.
Enfin j'essaye de me rassurer. J'ai remarqué 2 choses : J'ai eu un COVID assez violent fin 2022, et j'ai un peu trop forcé sur l'escalade entre décembre 2022 et février 2023.
Bon... Mon oncle a été diagnostiqué parkinson début 2023. Ou plus loin encore, Vaccination ? Je me raccroche un peu à des événements exogènes.
Je fais encore du sport, je cours. J'ai beau être plus malhabile avec mes mains (écriture, clavier, etc.) je travaille encore.
Je pense de plus en plus à un TNF (ce que m'a suggéré un neuro), mais je n'arrive pas à expliquer cette fonte musculaire entre mon pouce et mon index (plus que de la peau), peut-être un syndrôme CANAL carpien? Pour lui, la réponse nerveuse est excellente a cet endroit. Ou alors je m’inquiète que les paumes de mes mains soient jaunes, parfois bleues, très marquées par temps de froid, peut être un problème veineux? Ou de moins en moins de muscles? De même, je vois bien mon visage plus émacié avec des joues parfois très tirées, au réveil et même toute la journée. C'est peut être les seules raisons qui me pousseraient à contacter un centre SLA spécialisé, mais je ne sais pas à qui m'adresser.
Quoi qu'il arrive, j'ai un nouveau RDV en décembre avec mon neurologue (du CHU). Ainsi que des examens complémentaires en hôpital en Janvier 2025 pour "Tout écarter". Dans le même temps, j'ai rdv avec une psychomotricienne (date à définir).
J'estime être bien suivi. En dépit de mon état d’anxiété lié à tous ces symptômes. Et l'angoisse d'une SLA. C'est difficile, je craque souvent.
On m'a prescrit des anti depresseurs, mais j'ai arrêté, je ne les supporte pas. Quelques anxio que je prends ponctuellement (1 à 2 fois par semaine)
J'ai bien conscience de mon état d'hypervigilance et c'est pourquoi je demande votre jugement.
Je suis un homme de 35 ans.
Je me retrouve dans beaucoup de témoignages. J'apporte le mien.
Début 2023 (Janvier) : Apparition (probablement rien à voir) d'un syndrome de Raynaud.
Dès mars de légers tremblements ou disons, une certaines faiblesses au niveau des doigts (mon médecin la définira plus tard par la "roue dentée") apparaissent. Ces mouvements en saccades sont désormais mon quotidien et le marqueur le plus fort de ma souffrance (doigts quand ils fléchissent, poignet). Autre symptôme alors, un spasme au niveau du pouce gauche.
Je décide de retourner voir mon médecin début Juin, qui me prescrit différents examens :
-datescan ok
-Calcémie et magnésium ok
Elle me redirige vers un neurologue.
EMG en Juillet 2023 : RAS - Mais a ce stade, peut être que cet examen a lieu trop tôt?
Les symptômes progressent alors, lentement (je pense de plus en plus a la SLA) :
Fascicultations multiples au niveau des bras, des mains, des membres inférieurs. Apparition de crampes (quand je suis sur la pointe des pieds) et raideurs (réveil) aux mollets . Douleurs aux avants bras (poignets surtout, qui ont tendance à s'affaisser/recroqueviller naturellement) et mouvement saccadé quand je relâche mes muscles (épaules, mains, jambes mollets, même au niveau du tronc - TOUT EST SACCADÉ dans le relâchement - Comme dit, c'est un classique chez moi). Toujours dans un sens bien précis.
Atrophie entre pouce et index, joues plus creusées. Doigts affinés (que la peau sur les os). Tremblements positionnels sur mon visage (quand je relève les lèvres par exemple). Les douleurs sont récurrentes au niveau des pouces et des doigts (par exemple quand je fais un massage). Quand mes doigts sont repliés, l'auriculaire et l'annulaire remonte brusquement, ils ont tendances à se bloquer.
Sensation de difficulté à déglutir qui parfois n'est plus présente (plutôt rassurant). Et enfin je me sens parfois buter sur des consonnes précisent tels que le "F" et le "V" (ça malheureusement, c'est quotidien). En fait, en dehors de difficultés à déglutir, je n'ai quasi pas eu de rémission sur mes symtômes, mais une lente aggravation. Ah, je n'ai quasi plus de fasciculations (je ne sais pas si c'est une bonne chose) !
J'ai depuis fait un IRM (mars 2024) des jambes : Normal
Un second EMG sans un CHU en Avril 2024 : RAS
Un troisième EMG (en clinique, autre neuro) en septembre 2024 : RAS !
Je me dis que depuis 18 mois, et avec plus d'un an d’écart entre le premier et le troisième EMG (à chaque fois membres inférieurs et supérieurs) les neuropathies graves s'écartent du diag. L'influx nerveux est normal, la réponse musculaire normal (avec test aux mollets). En tt cas c'est la conclusion du neuro sur le dernier examen. Dans les deux cas, les neuros sont très à l'écoute. C'est mon sentiment.
Enfin j'essaye de me rassurer. J'ai remarqué 2 choses : J'ai eu un COVID assez violent fin 2022, et j'ai un peu trop forcé sur l'escalade entre décembre 2022 et février 2023.
Bon... Mon oncle a été diagnostiqué parkinson début 2023. Ou plus loin encore, Vaccination ? Je me raccroche un peu à des événements exogènes.
Je fais encore du sport, je cours. J'ai beau être plus malhabile avec mes mains (écriture, clavier, etc.) je travaille encore.
Je pense de plus en plus à un TNF (ce que m'a suggéré un neuro), mais je n'arrive pas à expliquer cette fonte musculaire entre mon pouce et mon index (plus que de la peau), peut-être un syndrôme CANAL carpien? Pour lui, la réponse nerveuse est excellente a cet endroit. Ou alors je m’inquiète que les paumes de mes mains soient jaunes, parfois bleues, très marquées par temps de froid, peut être un problème veineux? Ou de moins en moins de muscles? De même, je vois bien mon visage plus émacié avec des joues parfois très tirées, au réveil et même toute la journée. C'est peut être les seules raisons qui me pousseraient à contacter un centre SLA spécialisé, mais je ne sais pas à qui m'adresser.
Quoi qu'il arrive, j'ai un nouveau RDV en décembre avec mon neurologue (du CHU). Ainsi que des examens complémentaires en hôpital en Janvier 2025 pour "Tout écarter". Dans le même temps, j'ai rdv avec une psychomotricienne (date à définir).
J'estime être bien suivi. En dépit de mon état d’anxiété lié à tous ces symptômes. Et l'angoisse d'une SLA. C'est difficile, je craque souvent.
On m'a prescrit des anti depresseurs, mais j'ai arrêté, je ne les supporte pas. Quelques anxio que je prends ponctuellement (1 à 2 fois par semaine)
J'ai bien conscience de mon état d'hypervigilance et c'est pourquoi je demande votre jugement.
Je suis un homme de 35 ans.
Dernière modification par MrTrico le 19 nov. 2024 20:19, modifié 1 fois.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour MrTrico,
Certains de mes symptômes sont similaires aux tiens. (Mon histoire : post42086.html#p42086 ; post42404.html#p42404.)
L’expression « tout est saccadé » a particulièrement retenu mon attention. Idem chez moi, mais dans les deux sens : à la montée et à la descente, si je puis le dire ainsi. C’est généralisé. Lorsque j’essaie de lever la lèvre supérieure de ma bouche, ça monte par à-coups, par exemple. Je vois les muscles de mon visage monter par à-coups, en tremblotant. Idem lorsque je lève une épaule, etc. Autre exemple : en position debout, mouvements qui consistent à se mettre sur la pointe des pieds puis à redescendre, et ainsi de suite, comme si on voulait se muscler les mollets : les mouvements sont saccadés dans les deux sens.
Pour ce qui est des tremblements, les miens sont généralisés (de la tête aux pieds en passant par la langue) et bien visibles à l’œil nu. Je tremble au moindre petit effort, mouvement, d’autant plus lorsque je dois effectuer un mouvement lent ou maintenir une certaine posture. Si je lève un peu une jambe et que je dois maintenir cette position, ma jambe se met rapidement à bouger dans tous les sens, de manière incontrôlée, par exemple. Station debout (en position statique) instable, également. Un « tremblement d’attitude marqué » a été constaté par les médecins consultés.
Pour ce qui est de mes autres problèmes / symptômes (spectre large), je te laisse lire mon histoire.
J’ai à peu près le même âge que toi. Mes premiers symptômes sont apparus à la suite des vaccins contre la Covid. Fin janvier 2021 : Covid. Fin juillet et fin décembre 2021 : vaccins contre la Covid. Début 2022 : apparition des premiers symptômes. La reprise d’une activité physique très modérée (30 min de marche par jour, exercices doux chez le kiné, etc.) a aggravé mes problèmes et entraîné l’apparition d’autres symptômes, qui sont toujours présents depuis. L’activité (même minime), qu’elle soit physique ou intellectuelle, accentue mes problèmes. J’ai rechopé la Covid en octobre 2023, ce qui n’a rien arrangé à l’affaire… Cela va donc faire bientôt 3 ans… La piste principale, à mes yeux : un dysfonctionnement du système nerveux lié à une sorte de syndrome post-infectieux… [Le fait qu’il puisse s’agir d’un dysfonctionnement et non d’une lésion ne change pas grand-chose pour moi, car les symptômes (multiples et variés, et invalidants dans mon cas) sont là dans tous les cas et je ressens donc des choses similaires, en quelque sorte… Sauf qu’il n’y a pas de traitement médicamenteux spécifique en la matière et qu’on est souvent moins « reconnu » …]
Si tu es bien suivi, c'est déjà une bonne chose !
Courage à toi, et n’hésite pas à revenir pour nous donner de tes nouvelles et nous faire part des résultats de tes examens complémentaires.
Certains de mes symptômes sont similaires aux tiens. (Mon histoire : post42086.html#p42086 ; post42404.html#p42404.)
L’expression « tout est saccadé » a particulièrement retenu mon attention. Idem chez moi, mais dans les deux sens : à la montée et à la descente, si je puis le dire ainsi. C’est généralisé. Lorsque j’essaie de lever la lèvre supérieure de ma bouche, ça monte par à-coups, par exemple. Je vois les muscles de mon visage monter par à-coups, en tremblotant. Idem lorsque je lève une épaule, etc. Autre exemple : en position debout, mouvements qui consistent à se mettre sur la pointe des pieds puis à redescendre, et ainsi de suite, comme si on voulait se muscler les mollets : les mouvements sont saccadés dans les deux sens.
Pour ce qui est des tremblements, les miens sont généralisés (de la tête aux pieds en passant par la langue) et bien visibles à l’œil nu. Je tremble au moindre petit effort, mouvement, d’autant plus lorsque je dois effectuer un mouvement lent ou maintenir une certaine posture. Si je lève un peu une jambe et que je dois maintenir cette position, ma jambe se met rapidement à bouger dans tous les sens, de manière incontrôlée, par exemple. Station debout (en position statique) instable, également. Un « tremblement d’attitude marqué » a été constaté par les médecins consultés.
Pour ce qui est de mes autres problèmes / symptômes (spectre large), je te laisse lire mon histoire.
J’ai à peu près le même âge que toi. Mes premiers symptômes sont apparus à la suite des vaccins contre la Covid. Fin janvier 2021 : Covid. Fin juillet et fin décembre 2021 : vaccins contre la Covid. Début 2022 : apparition des premiers symptômes. La reprise d’une activité physique très modérée (30 min de marche par jour, exercices doux chez le kiné, etc.) a aggravé mes problèmes et entraîné l’apparition d’autres symptômes, qui sont toujours présents depuis. L’activité (même minime), qu’elle soit physique ou intellectuelle, accentue mes problèmes. J’ai rechopé la Covid en octobre 2023, ce qui n’a rien arrangé à l’affaire… Cela va donc faire bientôt 3 ans… La piste principale, à mes yeux : un dysfonctionnement du système nerveux lié à une sorte de syndrome post-infectieux… [Le fait qu’il puisse s’agir d’un dysfonctionnement et non d’une lésion ne change pas grand-chose pour moi, car les symptômes (multiples et variés, et invalidants dans mon cas) sont là dans tous les cas et je ressens donc des choses similaires, en quelque sorte… Sauf qu’il n’y a pas de traitement médicamenteux spécifique en la matière et qu’on est souvent moins « reconnu » …]
Si tu es bien suivi, c'est déjà une bonne chose !
Courage à toi, et n’hésite pas à revenir pour nous donner de tes nouvelles et nous faire part des résultats de tes examens complémentaires.
♪ Un espoir adapté, c'est l'envie de croire qui résiste
Même en milieu hostile, c'est la victoire qui existe
C’est cinq potes un peu perdus qui tentent de battre encore des ailes
C'est retrouver le goût de la sueur entre deux barres parallèles… ♪
Même en milieu hostile, c'est la victoire qui existe
C’est cinq potes un peu perdus qui tentent de battre encore des ailes
C'est retrouver le goût de la sueur entre deux barres parallèles… ♪
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour, après avoir lu tous vos posts à mon tour de vous présenter mes symptômes : je suis une femme de 35 ans qui était très active. Depuis juillet je suis en totale souffrance ou tout à commencer. J ai eu une genre d infection urinaire ou calcul qui m a mis à plat suite à ça une sensation de faiblesse musculaire avec fasciculations générales.
Mon médecin m a fait faire des examens en cardiologie. IRM médullaire ras. IRM cérébrale quelques hypersignaux non spécifiques. J ai été hospitalisée en neurologie emg normale. Ils ont mis ça sur le compte d un grand surmenage bref… j ai décidé d aller voir une neurologue referente sla qui a priori examen clinique normal constate une amyotrophie des 2 cuisses mais rien d équivoque me fait quand même un emg de contrôle et pev dans une semaine elle me disait que l emg même au début de la maladie ne ressortirait pas normal pas d antécédent familial. Les symptômes évoluent tout me paraît difficile le moindre effort je suis essoufflée.perte de dextérité difficulté de concentration et surtout douleur à la jambe droite muscle releveur impression de lourdeur. Difficulté à articuler parfois. Tous mes symptômes me rappellent la sla j ai peur. J ai fait une biopsie musculaire en attente des résultats cpk normaux. Bon courage à vous .
Mon médecin m a fait faire des examens en cardiologie. IRM médullaire ras. IRM cérébrale quelques hypersignaux non spécifiques. J ai été hospitalisée en neurologie emg normale. Ils ont mis ça sur le compte d un grand surmenage bref… j ai décidé d aller voir une neurologue referente sla qui a priori examen clinique normal constate une amyotrophie des 2 cuisses mais rien d équivoque me fait quand même un emg de contrôle et pev dans une semaine elle me disait que l emg même au début de la maladie ne ressortirait pas normal pas d antécédent familial. Les symptômes évoluent tout me paraît difficile le moindre effort je suis essoufflée.perte de dextérité difficulté de concentration et surtout douleur à la jambe droite muscle releveur impression de lourdeur. Difficulté à articuler parfois. Tous mes symptômes me rappellent la sla j ai peur. J ai fait une biopsie musculaire en attente des résultats cpk normaux. Bon courage à vous .
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour à tous,
Il y a quelques mois, j'ai remarqué qu'en levant le bras, à la descente il avait tendance à "vibrer", comme avec des mouvements saccadés. Se sont ajoutées des douleurs au cou et à l'épaule. Depuis peu ce mouvement saccadé s'est aussi appliqué à mes doigts pour certains gestes. Avec douleurs au cou, à l'épaule au poignet et gêne au bras. Je suis allée chez le médecin en pendant qu'il allait m'envoyer voir un kiné ou rhumatologue mais il m'envoie chez un neurologue pour faire un ENMG. Cette maladie me trotte en tête depuis un certain temps, en bonne hypocondriaque que je suis. Je suis terrifiée à l'idée de passer ces examens et qu'il révèlent cette affreuse maladie. Je ne cesse de faire des gestes toute la journée, de passer un objet de ma main gauche à ma main droite pour voir si j'ai une perte de force. Quelqu'un aurait-il eu des douleurs similaires? Comment faites-vous pour surmonter vos angoisses?
Merci...
Il y a quelques mois, j'ai remarqué qu'en levant le bras, à la descente il avait tendance à "vibrer", comme avec des mouvements saccadés. Se sont ajoutées des douleurs au cou et à l'épaule. Depuis peu ce mouvement saccadé s'est aussi appliqué à mes doigts pour certains gestes. Avec douleurs au cou, à l'épaule au poignet et gêne au bras. Je suis allée chez le médecin en pendant qu'il allait m'envoyer voir un kiné ou rhumatologue mais il m'envoie chez un neurologue pour faire un ENMG. Cette maladie me trotte en tête depuis un certain temps, en bonne hypocondriaque que je suis. Je suis terrifiée à l'idée de passer ces examens et qu'il révèlent cette affreuse maladie. Je ne cesse de faire des gestes toute la journée, de passer un objet de ma main gauche à ma main droite pour voir si j'ai une perte de force. Quelqu'un aurait-il eu des douleurs similaires? Comment faites-vous pour surmonter vos angoisses?
Merci...
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour
Je passe ELM mardi je vous tiendrais au courant mes symptômes sont des picotements dans les pieds bras mains et crampes ainsi qu une grosse fatigue
Tenez moi au courant
Merci
Je passe ELM mardi je vous tiendrais au courant mes symptômes sont des picotements dans les pieds bras mains et crampes ainsi qu une grosse fatigue
Tenez moi au courant
Merci
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonsoir à tous, j’ai reçu un test positif de Lyme, je vous laisse lire mon ancien post.
J’ai eu un traitement de 2 semaines de doxy sans résultats. J’ai vu mon rhumatologue aujourd’hui qui m’a prescrit 28 jours de doxy car l’ancien médecin m’a transmis que 2 semaines.
J’ai toujours des fasiculation dans le corps, douleur musculaire aux jambes. Faiblesse, et surtout ce que j’ai perçu comme un atrophie des quadriceps à été confirmé par mon rhumatologue.
Cette nouvelle m’a mis dans un stresse, la maladie de Lyme peut provoquer une atrophie ? Je commence à remettre en question le diagnostique.. est-ce bien Lyme qui me fait tout ça ? Un atrophie c’est rien de bon … et je retourne dans le trou de la S…
Merci pour vos retours,
Si des personnes sont dans le même cas ça serait avec plaisir d’échanger.
J’ai eu un traitement de 2 semaines de doxy sans résultats. J’ai vu mon rhumatologue aujourd’hui qui m’a prescrit 28 jours de doxy car l’ancien médecin m’a transmis que 2 semaines.
J’ai toujours des fasiculation dans le corps, douleur musculaire aux jambes. Faiblesse, et surtout ce que j’ai perçu comme un atrophie des quadriceps à été confirmé par mon rhumatologue.
Cette nouvelle m’a mis dans un stresse, la maladie de Lyme peut provoquer une atrophie ? Je commence à remettre en question le diagnostique.. est-ce bien Lyme qui me fait tout ça ? Un atrophie c’est rien de bon … et je retourne dans le trou de la S…
Merci pour vos retours,
Si des personnes sont dans le même cas ça serait avec plaisir d’échanger.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour
Si j ai également une faiblesse musculaire des crampes et fourmillements pieds et mains par contre pas de fasciculation’
J e passe un EMG mercredi je vous tiens au courant
Si j ai également une faiblesse musculaire des crampes et fourmillements pieds et mains par contre pas de fasciculation’
J e passe un EMG mercredi je vous tiens au courant
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...
pt'ite fée a écrit : ↑03 nov. 2021 15:01 Bonjour,
J'ai 30 ans et je suis venue sur ce forum dans le but d en savoir un peu plus sur mes symptômes (myokimie, fasciculations au repos dans les mollets, sensation de muscle tendu en permanence au repos) si je cours quelques mètres les symptômes au repos s'aggravent.+ sensation de perdre de l'agilité dans les doigts. Cela s'est progressivement installés depuis un mois. J'ai déjà eu l'occasion de côtoyer jusqu'à sa mort une personne souffrant de SLA. J'avais tellement peur que cela soit ça. J'en dormais plus, à me renseigner sur internet la nuit. J'ai toujours eu tendance à trop m'en faire, car je somatise pas mal. Une part de moi me dit "c'est dans ta tête" "t'auras l'air ridicule devant le médecin" "après il ne voudra plus te croire si il t'arrive quelque chose de grave", genre le conte de pierre et le loup revisité, et un autre part de moi me dit "quand même faut consulter!" et que "si j'y crois, le risque de déclancher un SLA est assuré" et que "merde c'est franchement pas agréable"
Grâce à certains de vos témoignages, je me suis rassurée. Il y a visiblement plein de symptômes neuro super chiants qui peuvent être stabilisés sans que la médecine arrive à les étiqueter. Je me suis sentie moins seule. J'ai arrêté le café, presque réussi à renoncer à chaque fois à ma bière mes rares soirs entre amis et au vin rouge pour accompagner mon chèvre (damne! j'en pers mes habitudes française)). Je me force à boire pas mal d'eau. A me supplémenter en magnésium, fer/B9 et vit D, je me masse, je fais du yoga. Ca n'a pas vraiment fait d'effet, même si je continue au cas où. En revanche vous lire tous, ma permis de relativiser, de ne plus être certaine d'avoir la SLA, de mieux dormir en acceptant mes bizareries, de pouvoir à nouveau rigoler de temps en temps. Cela a permis une légère amélioration.
Comme beaucoup d'entre vous ont vus des médecins et ont retransmis leurs info (merci! merci!) j'ai pu faire des rapprochements que je n'avais pas pu faire en lisant d'autres site. Tiens, j'ai effectivement fait une anesthésie générale il y a quelques mois qui s'est très bien passée, que je n'avais donc pas pris en compte. Tiens, j'ai eu un gros coup de stress personnel et professionnel (bon ca j'avais déjà fait le rapprochement). Tiens, des médecins disent que des personnes se persuadent des années d'avoir la SLA sans que cela le soit etc...etc...(Bon ça veut pas dire que ces gens vont bien et qu'on a réussi à les soigner)
Je vis dans un désert médical (ça rajoute au stress diagnostique). On ne peut vraiment pas se permettre d'appeler un médecin pour qu'il ne découvre rien (quand bien même on a vraiment quelque chose). Vous lire m'a permis de respirer et de me dire OK, on va attendre encore un peu pour voir comment les symptômes évoluent, ça ne sera pas peut-être pas finalement pire, mais ça a l'air d'être galère le diagnostique de toute façon. Et du coup j'ai pour la première fois de ma vie décider d'aller voir un psy (ça coute un bras la vache! premier rdv dans un mois, on verra, quoiqu'il arrive j'espère que cela me donnera des outils de gestion émotionnelles).
Je trouve ce forum formidable. Le pire dans toutes ces étrangetés corporelles est d'être incomprise, de n'être pas pris au sérieux, et/ou d'avoir peur de l'être. Merci à vous tous. Je me souhaite de ne pas aller pire, voir carrément d'aller mieux. ET JE VOUS LE SOUHAITE A TOUS! Donnez de vos nouvelles de temps en temps aussi. En espérant à chaque fois lire pour vous une amélioration.
Bon courage!
Bonjour, je me permets de vous envoyer un message pour savoir où vous en êtes aujourd’hui et le diagnostique posé éventuellement
Bien cordialement
