Bonjour à tous,
Je reviens donner quelques nouvelles, ayant malheureusement de nouveaux symptômes à mon palmarès des étrangetés neurologiques. (Pr rappel : Homme de 32 ans avec des premiers symptômes début juin 2024 juste après une grosse infection ORL qui m'aura cloué au lit 1 semaine).
Comme évoqué précédemment et au-delà des fasciculations, spasmes musculaires, mouvement involontaire des doigts ou d'un membre (surtout au repos), perte de force dans les mains, pieds qui peuvent trainer, difficulté à déglutir en position allongée, trouble par moment de l'élocution, vertige, sensation de brulure des muscles, hyper sensibilité au froid, parfois sensation d'eau qui coule sur le corps, courbatures, hyperacousie, l'iris de mes yeux qui vibrent en fin de journée à la manière des fasciculations sur mon corps.. je me réveille/ais depuis 4 5 mois avec des fourmilles dans les 2 derniers doigts de la main (auriculaire et annulaire).
Après échographie et visiblement souffrance des nerfs ulnaires aux niveaux des coudes en raison d'une subluxation (en gros mon nerf se balade au moment des mouvements de flexion-extension), je repasse un EMG rapide en cabinet neurologie privé début novembre qui ne retrouve rien d'anormal, en tout cas au niveau des nerfs ulnaires et des muscles moteurs de la main.
NB : Si vous devez réaliser un EMG faites le à l'hôpital ou dans un centre de référence, l'EMG est dans ce cadre la très bien réalisée, ils prennent bien 30 mins juste pour l'examen, en cabinet privée ils plantent les aiguilles les laissent 10s et ils passent à autres choses... (Profit profit..)
Après entretien avec un chirurgien des membres supérieurs, je me rapproche de 2 opérations de libération et transposition des 2 nerfs ulnaires.
Mais j'ai la sensation que ces opérations à venir sont des coups d'épées dans l'eau. Depuis maintenant, 2 semaines, je me réveille la nuit avec des douleurs lombaires insupportables, comme ci mes vertèbres n'étaient plus correctement maintenues, je dois alors me lever et marcher pour soulager la douleur. J'ai du acheté un corset de maintien pour me soulager et dormir un minimum.
A cela se rajoute depuis 1 semaine, des fourmillements des 3 premiers doigts de la main gauche (Pouce, Index, Majeur) avec une douleur type picotement/écharde dans le bout des doigts quand je touche les extrémités des doigts.
La seule chose qui me soulage que se soit mon dos ou mes mains c'est la chaleur... Une douche bouillante est pour moi un vrai apaisement.
Enfin dernier symptôme que je n'avais pas avant, je craque/claque de partout dès que je bouge un peu rapidement une articulation... Poignets, coudes, épaules, orteils, chevilles, genou, cou... tout y passe...
Je suis censé repassé 2 échographies poignets et épaules début novembre avant ma 1ere opération des nerfs ulnaires mi décembre, curieux de voir ce qu'ils vont trouver ou pas.
Je suis également censé revoir le 2 janvier un neurologue dans un cabinet privé, et le 10 janvier dans un centre de référence, ces 2 neurologues ayant évoqués le syndrome de crampe fasciculation bénigne en première intention, et le 16 janvier je revois l'interniste qui m'avait parlé de TNF.
Le plus difficile à vivre au-delà de la souffrance physique au quotidien, c'est moralement, que se soit la famille, les amis, les collègues, les médecins... La sensation d'incompréhension prédomine, au pire on passe pour des fous qui imaginons nos propres symptômes... La phrase "C'est dans votre tête, c'est psychologique..." est d'une violence dans ces moments la...
Après je me mets à la place des médecins, même s'ils ont un doute sur la pathologie, la SLA étant incurable et mortelle pour 9 patients sur 10, les 3 premières années après l'apparition des premiers symptômes, qu'est-ce qui est mieux ? Dire tout de suite à un patient bon j'ai un doute c'est peut-être ca mais on va attendre de voir l'évolution (vis ta vie après çà...) OU BIEN dire à un patient c'est un syndrome de crampes fasciculations ne vous inquiétez pas et si ca va pas vous revenez dans 6 à 12 mois (anxiogène toujours mais on garde un petit espoir).
Au moment ou j'écris ces lignes, j'ai mes doigts et mes poignets qui me font souffrir, j'ai également mes lèvres qui me brulent.
Je suis sous LAROXYL depuis 2 mois à une dose très faible 25mg le soir, avec prise de codéine quand la douleur est trop forte, mais sincèrement ca n'aide pas, le LAROXYL m'empêche d'ailleurs de passer sur des antalgiques plus fort type TRAMADOL.
J'essaie de ma convaincre que ce n'est pas la SLA et qu'il s'agit peut être d'une SEP Progressive, non détectée lors des IRM du cerveaux et de la colonne réalisée au tout début des symptômes (juin 2024), ou parfois qu'il s'agit d'un cumul de TNF/Syndrome crampe fasciculation mais bon...
La réalité des symptômes au quotidien me rattrape bien trop souvent... je vais devenir papa pour la 1ère fois début 2025, mais j'ai déjà prévu le pire (Testament chez notaire, Dernière volonté, Déclaration anticipée sur la fin de vie, Devenu membre d'une association en Suisse...). Je protège ma compagne au maximum, elle sait ce que je vis, mais devant elle je me force à garder le sourire, en coulisse je m'effondre.
Finalement, tout ce que j'espère c'est avoir la force de pouvoir tenir mon enfant dans mes bras lors de sa venue au monde, et ne pas être/devenir un poids pour ma famille..
Je reviendrai donner des nouvelles,
Bien à vous,
Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonsoir a tousAxel685 a écrit : ↑27 nov. 2024 15:13 Bonjour à tous,
Je reviens donner quelques nouvelles, ayant malheureusement de nouveaux symptômes à mon palmarès des étrangetés neurologiques. (Pr rappel : Homme de 32 ans avec des premiers symptômes début juin 2024 juste après une grosse infection ORL qui m'aura cloué au lit 1 semaine).
Comme évoqué précédemment et au-delà des fasciculations, spasmes musculaires, mouvement involontaire des doigts ou d'un membre (surtout au repos), perte de force dans les mains, pieds qui peuvent trainer, difficulté à déglutir en position allongée, trouble par moment de l'élocution, vertige, sensation de brulure des muscles, hyper sensibilité au froid, parfois sensation d'eau qui coule sur le corps, courbatures, hyperacousie, l'iris de mes yeux qui vibrent en fin de journée à la manière des fasciculations sur mon corps.. je me réveille/ais depuis 4 5 mois avec des fourmilles dans les 2 derniers doigts de la main (auriculaire et annulaire).
Après échographie et visiblement souffrance des nerfs ulnaires aux niveaux des coudes en raison d'une subluxation (en gros mon nerf se balade au moment des mouvements de flexion-extension), je repasse un EMG rapide en cabinet neurologie privé début novembre qui ne retrouve rien d'anormal, en tout cas au niveau des nerfs ulnaires et des muscles moteurs de la main.
NB : Si vous devez réaliser un EMG faites le à l'hôpital ou dans un centre de référence, l'EMG est dans ce cadre la très bien réalisée, ils prennent bien 30 mins juste pour l'examen, en cabinet privée ils plantent les aiguilles les laissent 10s et ils passent à autres choses... (Profit profit..)
Après entretien avec un chirurgien des membres supérieurs, je me rapproche de 2 opérations de libération et transposition des 2 nerfs ulnaires.
Mais j'ai la sensation que ces opérations à venir sont des coups d'épées dans l'eau. Depuis maintenant, 2 semaines, je me réveille la nuit avec des douleurs lombaires insupportables, comme ci mes vertèbres n'étaient plus correctement maintenues, je dois alors me lever et marcher pour soulager la douleur. J'ai du acheté un corset de maintien pour me soulager et dormir un minimum.
A cela se rajoute depuis 1 semaine, des fourmillements des 3 premiers doigts de la main gauche (Pouce, Index, Majeur) avec une douleur type picotement/écharde dans le bout des doigts quand je touche les extrémités des doigts.
La seule chose qui me soulage que se soit mon dos ou mes mains c'est la chaleur... Une douche bouillante est pour moi un vrai apaisement.
Enfin dernier symptôme que je n'avais pas avant, je craque/claque de partout dès que je bouge un peu rapidement une articulation... Poignets, coudes, épaules, orteils, chevilles, genou, cou... tout y passe...
Je suis censé repassé 2 échographies poignets et épaules début novembre avant ma 1ere opération des nerfs ulnaires mi décembre, curieux de voir ce qu'ils vont trouver ou pas.
Je suis également censé revoir le 2 janvier un neurologue dans un cabinet privé, et le 10 janvier dans un centre de référence, ces 2 neurologues ayant évoqués le syndrome de crampe fasciculation bénigne en première intention, et le 16 janvier je revois l'interniste qui m'avait parlé de TNF.
Le plus difficile à vivre au-delà de la souffrance physique au quotidien, c'est moralement, que se soit la famille, les amis, les collègues, les médecins... La sensation d'incompréhension prédomine, au pire on passe pour des fous qui imaginons nos propres symptômes... La phrase "C'est dans votre tête, c'est psychologique..." est d'une violence dans ces moments la...
Après je me mets à la place des médecins, même s'ils ont un doute sur la pathologie, la SLA étant incurable et mortelle pour 9 patients sur 10, les 3 premières années après l'apparition des premiers symptômes, qu'est-ce qui est mieux ? Dire tout de suite à un patient bon j'ai un doute c'est peut-être ca mais on va attendre de voir l'évolution (vis ta vie après çà...) OU BIEN dire à un patient c'est un syndrome de crampes fasciculations ne vous inquiétez pas et si ca va pas vous revenez dans 6 à 12 mois (anxiogène toujours mais on garde un petit espoir).
Au moment ou j'écris ces lignes, j'ai mes doigts et mes poignets qui me font souffrir, j'ai également mes lèvres qui me brulent.
Je suis sous LAROXYL depuis 2 mois à une dose très faible 25mg le soir, avec prise de codéine quand la douleur est trop forte, mais sincèrement ca n'aide pas, le LAROXYL m'empêche d'ailleurs de passer sur des antalgiques plus fort type TRAMADOL.
J'essaie de ma convaincre que ce n'est pas la SLA et qu'il s'agit peut être d'une SEP Progressive, non détectée lors des IRM du cerveaux et de la colonne réalisée au tout début des symptômes (juin 2024), ou parfois qu'il s'agit d'un cumul de TNF/Syndrome crampe fasciculation mais bon...
La réalité des symptômes au quotidien me rattrape bien trop souvent... je vais devenir papa pour la 1ère fois début 2025, mais j'ai déjà prévu le pire (Testament chez notaire, Dernière volonté, Déclaration anticipée sur la fin de vie, Devenu membre d'une association en Suisse...). Je protège ma compagne au maximum, elle sait ce que je vis, mais devant elle je me force à garder le sourire, en coulisse je m'effondre.
Finalement, tout ce que j'espère c'est avoir la force de pouvoir tenir mon enfant dans mes bras lors de sa venue au monde, et ne pas être/devenir un poids pour ma famille..
Je reviendrai donner des nouvelles,
Bien à vous,
Courage Axel, j'espère que tout rentrera dans l'ordre avant l'arrivée de votre bébé.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour Axel,Axel685 a écrit : ↑27 nov. 2024 15:13 Bonjour à tous,
Je reviens donner quelques nouvelles, ayant malheureusement de nouveaux symptômes à mon palmarès des étrangetés neurologiques. (Pr rappel : Homme de 32 ans avec des premiers symptômes début juin 2024 juste après une grosse infection ORL qui m'aura cloué au lit 1 semaine).
Comme évoqué précédemment et au-delà des fasciculations, spasmes musculaires, mouvement involontaire des doigts ou d'un membre (surtout au repos), perte de force dans les mains, pieds qui peuvent trainer, difficulté à déglutir en position allongée, trouble par moment de l'élocution, vertige, sensation de brulure des muscles, hyper sensibilité au froid, parfois sensation d'eau qui coule sur le corps, courbatures, hyperacousie, l'iris de mes yeux qui vibrent en fin de journée à la manière des fasciculations sur mon corps.. je me réveille/ais depuis 4 5 mois avec des fourmilles dans les 2 derniers doigts de la main (auriculaire et annulaire).
Après échographie et visiblement souffrance des nerfs ulnaires aux niveaux des coudes en raison d'une subluxation (en gros mon nerf se balade au moment des mouvements de flexion-extension), je repasse un EMG rapide en cabinet neurologie privé début novembre qui ne retrouve rien d'anormal, en tout cas au niveau des nerfs ulnaires et des muscles moteurs de la main.
NB : Si vous devez réaliser un EMG faites le à l'hôpital ou dans un centre de référence, l'EMG est dans ce cadre la très bien réalisée, ils prennent bien 30 mins juste pour l'examen, en cabinet privée ils plantent les aiguilles les laissent 10s et ils passent à autres choses... (Profit profit..)
Après entretien avec un chirurgien des membres supérieurs, je me rapproche de 2 opérations de libération et transposition des 2 nerfs ulnaires.
Mais j'ai la sensation que ces opérations à venir sont des coups d'épées dans l'eau. Depuis maintenant, 2 semaines, je me réveille la nuit avec des douleurs lombaires insupportables, comme ci mes vertèbres n'étaient plus correctement maintenues, je dois alors me lever et marcher pour soulager la douleur. J'ai du acheté un corset de maintien pour me soulager et dormir un minimum.
A cela se rajoute depuis 1 semaine, des fourmillements des 3 premiers doigts de la main gauche (Pouce, Index, Majeur) avec une douleur type picotement/écharde dans le bout des doigts quand je touche les extrémités des doigts.
La seule chose qui me soulage que se soit mon dos ou mes mains c'est la chaleur... Une douche bouillante est pour moi un vrai apaisement.
Enfin dernier symptôme que je n'avais pas avant, je craque/claque de partout dès que je bouge un peu rapidement une articulation... Poignets, coudes, épaules, orteils, chevilles, genou, cou... tout y passe...
Je suis censé repassé 2 échographies poignets et épaules début novembre avant ma 1ere opération des nerfs ulnaires mi décembre, curieux de voir ce qu'ils vont trouver ou pas.
Je suis également censé revoir le 2 janvier un neurologue dans un cabinet privé, et le 10 janvier dans un centre de référence, ces 2 neurologues ayant évoqués le syndrome de crampe fasciculation bénigne en première intention, et le 16 janvier je revois l'interniste qui m'avait parlé de TNF.
Le plus difficile à vivre au-delà de la souffrance physique au quotidien, c'est moralement, que se soit la famille, les amis, les collègues, les médecins... La sensation d'incompréhension prédomine, au pire on passe pour des fous qui imaginons nos propres symptômes... La phrase "C'est dans votre tête, c'est psychologique..." est d'une violence dans ces moments la...
Après je me mets à la place des médecins, même s'ils ont un doute sur la pathologie, la SLA étant incurable et mortelle pour 9 patients sur 10, les 3 premières années après l'apparition des premiers symptômes, qu'est-ce qui est mieux ? Dire tout de suite à un patient bon j'ai un doute c'est peut-être ca mais on va attendre de voir l'évolution (vis ta vie après çà...) OU BIEN dire à un patient c'est un syndrome de crampes fasciculations ne vous inquiétez pas et si ca va pas vous revenez dans 6 à 12 mois (anxiogène toujours mais on garde un petit espoir).
Au moment ou j'écris ces lignes, j'ai mes doigts et mes poignets qui me font souffrir, j'ai également mes lèvres qui me brulent.
Je suis sous LAROXYL depuis 2 mois à une dose très faible 25mg le soir, avec prise de codéine quand la douleur est trop forte, mais sincèrement ca n'aide pas, le LAROXYL m'empêche d'ailleurs de passer sur des antalgiques plus fort type TRAMADOL.
J'essaie de ma convaincre que ce n'est pas la SLA et qu'il s'agit peut être d'une SEP Progressive, non détectée lors des IRM du cerveaux et de la colonne réalisée au tout début des symptômes (juin 2024), ou parfois qu'il s'agit d'un cumul de TNF/Syndrome crampe fasciculation mais bon...
La réalité des symptômes au quotidien me rattrape bien trop souvent... je vais devenir papa pour la 1ère fois début 2025, mais j'ai déjà prévu le pire (Testament chez notaire, Dernière volonté, Déclaration anticipée sur la fin de vie, Devenu membre d'une association en Suisse...). Je protège ma compagne au maximum, elle sait ce que je vis, mais devant elle je me force à garder le sourire, en coulisse je m'effondre.
Finalement, tout ce que j'espère c'est avoir la force de pouvoir tenir mon enfant dans mes bras lors de sa venue au monde, et ne pas être/devenir un poids pour ma famille..
Je reviendrai donner des nouvelles,
Bien à vous,
Je me permets d'intervenir parce que je comprends ta détresse (à laquelle je suis confrontée également depuis près d'un an, avec beaucoup de symptômes similaires). Si je peux te dire une chose, c'est que les médecins ne te cachent rien. S'ils avaient un doute sur la SLA et ne voulaient pas se mouiller sur l'annonce du diagnostic, ils t'auraient orienté vers un autre spécialiste/établissement habilité à le faire définitivement. Au pire, ils t'auraient dit avoir vu une anomalie sur l'emg et avoir besoin de te revoir dans 3 mois pour confirmer. Je pense surtout qu'ils ont écarté ce qui est grave et facilement diagnostiquable mais te laisse la porte ouverte en cas d'évolution comme tout bon médecin le ferait.
Parce que même si tu n'as pas la SLA ça ne veut pas dire que tu n'as rien et peut être qu'un jour, l'évolution ou le bon examen parlera. Il y a des gens qui mettent des années à obtenir des noms comme "neuropathie des petites fibres" "fibromyalgie" "tnf" "syndrome post infectieux". Le fait que ce soit difficile à trouver ne veut pas dire que c'est grave. Très gênant mais pas forcément grave.
Profite de tes examens normaux pour te soulager l'esprit. Rapproche toi d'un centre anti douleur s'il faut. Et écoute des conférences sur le tnf sur youtube il y en a plein. Comme m'a dit ma première neuro "ce n'est pas que vous n'avez rien, c'est que votre cerveau bug alors même que rien ne l'empêche de fonctionner correctement ". Bon je n'ai pas eu ta panoplie d'examens avant qu'elle me parle de ça donc j'ai un gros doute sur le diagnostic mais je t'assure que ces tnf peuvent présenter des multitudes de symptômes.
Je te souhaite beaucoup de courage, tiens nous au courant de ton évolution.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonsoir Axel
Je suis d’accords avec Maezab et ledebunker
EMG normal , pas de sla
IRM médullaire et corticale normales : pas de sclérose primaire progressive car l’IRM est infaillible
Après tu as peut être qq chose mais pas c’est deux pathologie
Un conseil si tu peux recommencer à faire un peu de sport , fait le ca ne te fera que du bien
Courage
Je suis d’accords avec Maezab et ledebunker
EMG normal , pas de sla
IRM médullaire et corticale normales : pas de sclérose primaire progressive car l’IRM est infaillible
Après tu as peut être qq chose mais pas c’est deux pathologie
Un conseil si tu peux recommencer à faire un peu de sport , fait le ca ne te fera que du bien
Courage
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonsoir Axel,
J'ai lu ton dernier message avec beaucoup d'attention.
Merci également à LeDebunker, Maezab et Boniek pour leurs feedbacks fort enrichissants.
Je me permets de mettre ma pierre à l'édifice en réagissant à ton parcours, avec les quelques connaissances (très modestes) acquises après 8-9 mois de symptômes.
TNF, SYNDROME NEURO POST INFECTIEUX, SYNDROME NEURO COVID LONG, etc ?
Comme dit LeDebunker, ce que tu décris me fait plus penser à un TNF, ou alors un syndrome post infectieux, tu cites avoir eu une infection ORL qui t'a cloué au lit 1 semaine, c'est peut être une piste à explorer. J'ai pu échanger avec plusieurs personnes ayant eu un syndrome post infectieux (dont certains sur le forum des maladies rares et d'autres sur des groupes Facebook), avec un dérèglement du système nerveux (même chose pour un syndrome neuro Covid long). Ca pourrait donc y ressembler. Ce qui est impressionnant (j'ignorais totalement l'existence de ce type de syndrome), c'est que dans certains cas, cela peut durer 1 an, 2 ans, 3 ans ou + avant de se rétablir très progressivement. Pour les TNF, cela peut même durer des années (ou toute une vie), c'est très variable. Les burn out, dépressions, surmenages, peuvent également causer des troubles neurologiques. Ainsi que beaucoup d'autres pathologies.
As-tu constaté une perte de poids ou légère fonte musculaire ?
Comment sont tes faiblesses musculaires ?
Tu es suivi où ?
Concernant les TNF, on retrouve des signes assez fréquents, ce sont les mouvements involontaires, d'un bras, d'une jambe, d'une main, la dystonie aussi (posture anormale fixée), et des crises fonctionnelles dissociatives. En somme, un mélange de troubles du mouvement (déficit moteur) et de troubles sensoriels, sans toutefois cocher toutes les cases. Il y a d'ailleurs des groupes dédiés TNF sur Facebook qui sont très intéressants si tu veux aller te renseigner. Il y aussi une association avec qui tu peux échanger par téléphone, ils sont très accessibles.
Concernant tes symptômes : hyperacousie, sensation d'eau qui coule sur le corps, hypersensibilité au froid, fourmillements, picotements, sensations d'écharde dans le bout des doigts, ça me fait effectivement pas penser à une SLA. Les troubles de l'élocution ou du langage (présents dans les TNF) et déglutition interviennent aussi dans la SLA bulbaire mais avec tout ce que tu as comme autres symptômes, je ne fais pas de lien direct.
OU PASSER UN EMG ?
Je suis d'accord sur ce que tu disais sur les EMG. Dans le doute d'une SLA, l'idéal est de les réaliser soit en hôpital, dans des services spécialisés en neurologie, soit en centre SLA (encore faut-il y accéder). Il y a aussi bien entendu des neurologues très compétents en cabinet privé. Chacun(e) a ses spécialités avec un éventail de connaissances et de savoir faire.
EMG ET SLA ?
J'aimerais rebondir sur les EMG et la SLA.
Est ce qu'un EMG négatif = pas de SLA ? C'est la grande question. En général c'est juste mais tout dépend des symptômes, à quel moment l'EMG est fait suite à l'apparition des symptômes. Il y a différents paramètres qui rentrent en compte. Je parle encore une fois avec ma mince expérience. Le mieux est bien sûr de s'adresser à des professionnels de santé.
Après avoir échangé avec des membres du groupe Facebook SLA dont plusieurs ayant malheureusement reçu le diagnostic de SLA, je m'aperçois qu'un EMG négatif ne veut pas forcément dire à 100% sûr --> pas de SLA.
Plusieurs cas de figures (pour n'en citer que quelques uns) :
Pour des personnes ayant des fasciculations / douleurs musculaires sans faiblesses ni atrophies, je pense qu'on peut exclure la SLA si l'EMG est négatif. On peut faire 2 EMG espacés dans le temps si besoin de se rassurer. D'ailleurs, le temps est souvent un bon allier pour suivre l'évolution des symptômes, il faut s'y fier. C'est difficile de tirer des conclusions en quelques semaines avec des symptômes neuro musculaires. Certaines personnes ont des fasciculations qui peuvent durer quelques mois, 1, 2 ans ou plus. Si au bout d'une telle durée, il n'y aucune faiblesse réelle ou pertes de muscles (les signes les plus caractéristiques d'une SLA spinale) avec des EMG tout à fait normaux, alors cela signifie que ce n'est pas la SLA tout simplement. C'est peut être un syndrome fasciculations et crampes bégnines, l'anxiété / le stress, chocs émotionnels, surmenage, burn out, dépression, ou dus à d'autres pathologies, il y a pleins de possibilités.
Pour les SLA spinales (je connais moins la forme bulbaire), les symptômes les plus significatifs au début sont des faiblesses musculaires qui touchent en général un pied, une main, et souvent d'un seul côté du corps. Il y a d'ailleurs régulièrement une errance médicale les premiers mois car les personnes concernées consultent d'abord un généraliste avant ensuite d'être orientées vers un neurologue. On parle souvent de pied tombant par exemple, avec potentiellement des chutes. Même chose pour la main ou les doigts, où les gens n'arrivent plus à saisir des objets, les laissent tomber au sol, perte de force notable et perte de dextérité.
Un grand nombre de SLA sont diagnostiquées dés le début, au 1er EMG, avec seulement quelques symptômes. Apparemment, la durée moyenne d'un diagnostic est tout de même de 11-12 mois après survenue des symptômes. En revanche, et c'est là où ça devient plus complexe, dans certains cas, malgré 2, 3, EMG normaux, des personnes sont diagnostiquées SLA au bout du 4e, 5e EMG. C'est évidemment moins fréquent mais ça arrive.
Certaines personnes ont de nombreux symptômes et n'ont rien à l'EMG, ils n'ont pas de SLA mais autre chose, d'autres personnes ont très peu de symptômes et un EMG anormal, avec diagnostic de SLA posé. Parfois, les neurologues ont un doute sur un premier ou deuxième EMG et préfèrent attendre dans le temps avant de déposer un diagnostic sûr car il y a des faux négatifs comme des faux positifs.
A côté de ça, s'ajoutent les tests que font passer les neurologues lors de l'exploitation des symptômes : test de force, Babinski, Hoffmann, réflexes, coordination, marcher sur les talons et pointes de pieds, etc, je ne les connais pas tous. Cela donne évidemment des pistes complémentaires importantes.
La SLA bulbaire (30% de cas) va concerner quant à elle les muscles du haut du corps : muscles de la tête et du cou, notamment de la bouche et de la gorge (cela peut commencer par des difficultés d'élocution, de déglutition). La SLP concerne quant à elle 10% de cas. Je connais moins ces formes là. En général, elle est d'abord diagnostiquée en SLA mais avec une évolution très lente. Avec le temps, le diagnostic de SLP est confirmé.
On peut avoir une forme spinale ou une forme bulbaire, ou les deux à la fois au démarrage, c'est possible. Elles finissent par se rejoindre dans le temps. Ou bien encore des symptômes liés directement à l'appareil respiratoire dans la SLA.
MON PARCOURS
Dans mon cas : à la Salpêtrière (hors circuit SLA je précise), deux neurologues m'ont dit : "votre 2e EMG est tout à fait normal à 6 mois et vous avez trop de symptômes d'un coup pour ce soit la SLA, habituellement ça avance plus lentement. Mes tests cliniques étaient sans anomalie. On m'a aussi dit qu'habituellement, les fasciculations interviennent majoritairement dans les zones du corps où les muscles commencent à être touchés / atrophiés. Sauf que j'en suis à 8-9 mois de symptômes et ma santé décline. Je vais donc repasser prochainement un 3e EMG. J'ai de sérieux doute sur la SLA. Et forcément, c'est dur psychologiquement à garder une certaine sérénité.
A la Salpêtrière, on m'a proposé de reprendre doucement le sport. Pourtant, j'ai expliqué plusieurs fois à la neurologue que je pouvais tout juste monter ou descendre des escaliers. Et c'est bien ce que je pensais, ça s'est accentué au fil des semaines.
ENTOURAGE
Tu dis : "Le plus difficile à vivre au-delà de la souffrance physique au quotidien, c'est moralement, que se soit la famille, les amis, les collègues, les médecins... La sensation d'incompréhension prédomine, au pire on passe pour des fous qui imaginons nos propres symptômes... La phrase "C'est dans votre tête, c'est psychologique..." est d'une violence dans ces moments la..."
Je suis amplement d'accord avec toi. C'est vraiment pas facile à vivre. On m'a aussi dit, c'est psychosomatique, c'est dans ta tête, ou c'est un burn out. Les proches qui ont du mal à comprendre ce qu'il se passe et essayent (à juste titre) de nous rassurer.
J'ai lu ton dernier message avec beaucoup d'attention.
Merci également à LeDebunker, Maezab et Boniek pour leurs feedbacks fort enrichissants.
Je me permets de mettre ma pierre à l'édifice en réagissant à ton parcours, avec les quelques connaissances (très modestes) acquises après 8-9 mois de symptômes.
TNF, SYNDROME NEURO POST INFECTIEUX, SYNDROME NEURO COVID LONG, etc ?
Comme dit LeDebunker, ce que tu décris me fait plus penser à un TNF, ou alors un syndrome post infectieux, tu cites avoir eu une infection ORL qui t'a cloué au lit 1 semaine, c'est peut être une piste à explorer. J'ai pu échanger avec plusieurs personnes ayant eu un syndrome post infectieux (dont certains sur le forum des maladies rares et d'autres sur des groupes Facebook), avec un dérèglement du système nerveux (même chose pour un syndrome neuro Covid long). Ca pourrait donc y ressembler. Ce qui est impressionnant (j'ignorais totalement l'existence de ce type de syndrome), c'est que dans certains cas, cela peut durer 1 an, 2 ans, 3 ans ou + avant de se rétablir très progressivement. Pour les TNF, cela peut même durer des années (ou toute une vie), c'est très variable. Les burn out, dépressions, surmenages, peuvent également causer des troubles neurologiques. Ainsi que beaucoup d'autres pathologies.
As-tu constaté une perte de poids ou légère fonte musculaire ?
Comment sont tes faiblesses musculaires ?
Tu es suivi où ?
Concernant les TNF, on retrouve des signes assez fréquents, ce sont les mouvements involontaires, d'un bras, d'une jambe, d'une main, la dystonie aussi (posture anormale fixée), et des crises fonctionnelles dissociatives. En somme, un mélange de troubles du mouvement (déficit moteur) et de troubles sensoriels, sans toutefois cocher toutes les cases. Il y a d'ailleurs des groupes dédiés TNF sur Facebook qui sont très intéressants si tu veux aller te renseigner. Il y aussi une association avec qui tu peux échanger par téléphone, ils sont très accessibles.
Concernant tes symptômes : hyperacousie, sensation d'eau qui coule sur le corps, hypersensibilité au froid, fourmillements, picotements, sensations d'écharde dans le bout des doigts, ça me fait effectivement pas penser à une SLA. Les troubles de l'élocution ou du langage (présents dans les TNF) et déglutition interviennent aussi dans la SLA bulbaire mais avec tout ce que tu as comme autres symptômes, je ne fais pas de lien direct.
OU PASSER UN EMG ?
Je suis d'accord sur ce que tu disais sur les EMG. Dans le doute d'une SLA, l'idéal est de les réaliser soit en hôpital, dans des services spécialisés en neurologie, soit en centre SLA (encore faut-il y accéder). Il y a aussi bien entendu des neurologues très compétents en cabinet privé. Chacun(e) a ses spécialités avec un éventail de connaissances et de savoir faire.
EMG ET SLA ?
J'aimerais rebondir sur les EMG et la SLA.
Est ce qu'un EMG négatif = pas de SLA ? C'est la grande question. En général c'est juste mais tout dépend des symptômes, à quel moment l'EMG est fait suite à l'apparition des symptômes. Il y a différents paramètres qui rentrent en compte. Je parle encore une fois avec ma mince expérience. Le mieux est bien sûr de s'adresser à des professionnels de santé.
Après avoir échangé avec des membres du groupe Facebook SLA dont plusieurs ayant malheureusement reçu le diagnostic de SLA, je m'aperçois qu'un EMG négatif ne veut pas forcément dire à 100% sûr --> pas de SLA.
Plusieurs cas de figures (pour n'en citer que quelques uns) :
Pour des personnes ayant des fasciculations / douleurs musculaires sans faiblesses ni atrophies, je pense qu'on peut exclure la SLA si l'EMG est négatif. On peut faire 2 EMG espacés dans le temps si besoin de se rassurer. D'ailleurs, le temps est souvent un bon allier pour suivre l'évolution des symptômes, il faut s'y fier. C'est difficile de tirer des conclusions en quelques semaines avec des symptômes neuro musculaires. Certaines personnes ont des fasciculations qui peuvent durer quelques mois, 1, 2 ans ou plus. Si au bout d'une telle durée, il n'y aucune faiblesse réelle ou pertes de muscles (les signes les plus caractéristiques d'une SLA spinale) avec des EMG tout à fait normaux, alors cela signifie que ce n'est pas la SLA tout simplement. C'est peut être un syndrome fasciculations et crampes bégnines, l'anxiété / le stress, chocs émotionnels, surmenage, burn out, dépression, ou dus à d'autres pathologies, il y a pleins de possibilités.
Pour les SLA spinales (je connais moins la forme bulbaire), les symptômes les plus significatifs au début sont des faiblesses musculaires qui touchent en général un pied, une main, et souvent d'un seul côté du corps. Il y a d'ailleurs régulièrement une errance médicale les premiers mois car les personnes concernées consultent d'abord un généraliste avant ensuite d'être orientées vers un neurologue. On parle souvent de pied tombant par exemple, avec potentiellement des chutes. Même chose pour la main ou les doigts, où les gens n'arrivent plus à saisir des objets, les laissent tomber au sol, perte de force notable et perte de dextérité.
Un grand nombre de SLA sont diagnostiquées dés le début, au 1er EMG, avec seulement quelques symptômes. Apparemment, la durée moyenne d'un diagnostic est tout de même de 11-12 mois après survenue des symptômes. En revanche, et c'est là où ça devient plus complexe, dans certains cas, malgré 2, 3, EMG normaux, des personnes sont diagnostiquées SLA au bout du 4e, 5e EMG. C'est évidemment moins fréquent mais ça arrive.
Certaines personnes ont de nombreux symptômes et n'ont rien à l'EMG, ils n'ont pas de SLA mais autre chose, d'autres personnes ont très peu de symptômes et un EMG anormal, avec diagnostic de SLA posé. Parfois, les neurologues ont un doute sur un premier ou deuxième EMG et préfèrent attendre dans le temps avant de déposer un diagnostic sûr car il y a des faux négatifs comme des faux positifs.
A côté de ça, s'ajoutent les tests que font passer les neurologues lors de l'exploitation des symptômes : test de force, Babinski, Hoffmann, réflexes, coordination, marcher sur les talons et pointes de pieds, etc, je ne les connais pas tous. Cela donne évidemment des pistes complémentaires importantes.
La SLA bulbaire (30% de cas) va concerner quant à elle les muscles du haut du corps : muscles de la tête et du cou, notamment de la bouche et de la gorge (cela peut commencer par des difficultés d'élocution, de déglutition). La SLP concerne quant à elle 10% de cas. Je connais moins ces formes là. En général, elle est d'abord diagnostiquée en SLA mais avec une évolution très lente. Avec le temps, le diagnostic de SLP est confirmé.
On peut avoir une forme spinale ou une forme bulbaire, ou les deux à la fois au démarrage, c'est possible. Elles finissent par se rejoindre dans le temps. Ou bien encore des symptômes liés directement à l'appareil respiratoire dans la SLA.
MON PARCOURS
Dans mon cas : à la Salpêtrière (hors circuit SLA je précise), deux neurologues m'ont dit : "votre 2e EMG est tout à fait normal à 6 mois et vous avez trop de symptômes d'un coup pour ce soit la SLA, habituellement ça avance plus lentement. Mes tests cliniques étaient sans anomalie. On m'a aussi dit qu'habituellement, les fasciculations interviennent majoritairement dans les zones du corps où les muscles commencent à être touchés / atrophiés. Sauf que j'en suis à 8-9 mois de symptômes et ma santé décline. Je vais donc repasser prochainement un 3e EMG. J'ai de sérieux doute sur la SLA. Et forcément, c'est dur psychologiquement à garder une certaine sérénité.
A la Salpêtrière, on m'a proposé de reprendre doucement le sport. Pourtant, j'ai expliqué plusieurs fois à la neurologue que je pouvais tout juste monter ou descendre des escaliers. Et c'est bien ce que je pensais, ça s'est accentué au fil des semaines.
ENTOURAGE
Tu dis : "Le plus difficile à vivre au-delà de la souffrance physique au quotidien, c'est moralement, que se soit la famille, les amis, les collègues, les médecins... La sensation d'incompréhension prédomine, au pire on passe pour des fous qui imaginons nos propres symptômes... La phrase "C'est dans votre tête, c'est psychologique..." est d'une violence dans ces moments la..."
Je suis amplement d'accord avec toi. C'est vraiment pas facile à vivre. On m'a aussi dit, c'est psychosomatique, c'est dans ta tête, ou c'est un burn out. Les proches qui ont du mal à comprendre ce qu'il se passe et essayent (à juste titre) de nous rassurer.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour à mon tour de vous parler un peu de tout ça
Je vous rappelle mes symptômes. Depuis juillet fasciculations générales, perte de dextérité 2 mains avec prédominance sur la main gauche, raideur jambe et douleur sur le muscle releveur pieds droit, parfois difficile à articuler. Perte de concentration perte de 30kg sur 2 ans ( kilos de grossesse et +++).
Atrophie musculaire cuisse , quadriceps dès 2 cotes J étais une femme active avant mon conges parental de part mon métier et depuis 1 an je suis devenue hypocondriaque et Google est mon ami ( je sais c est pas bien) mais je pense être tombée dans la dépression. Bref 1 mois après le démarrage de mes symptômes j ai fait un emg et test clinique dans un hôpital qui s est révélé bon et le neurologue a mis ça sur le compte du surmenage. J ai donc face à la progression des symptômes demandé un deuxième avis mais la sûr un centre référent SLA. Hier j ai donc passé un 2 eme Emg 3 mois après le premier qui apparemment est bon ainsi qu un potentiel évoqué bon aussi. Une kine habitué à travailler avec des personnes ayant malheureusement était diagnostiqué m a dit que ma force et mon tonus était bon. Elle m a aussi expliqué que l emg bien souvent en cas de maladie était mauvais en cas de maladie bien avant l apparition des symptômes( je pense qu elle connaît bien avant d avancer cet argument) je revois ma neurologue jeudi ainsi que tous les professionnels référent de sla j espère qu elle pourra me confirmer et l écarter définitivement.
Il est difficile d aller de l avant les symptômes nous rappellent qui a toujours quelque chose d anormal. Mais l angoisse d avoir cette maladie nous terrorise mentalement et nous paralyse alors j essaye de relativiser de profiter de chaque petit moment que la vie peut nous apporter elle est si fragile. Je reviendrai vers vous jeudi à la suite de cette consultation
Bon courage à vous tous
Je vous rappelle mes symptômes. Depuis juillet fasciculations générales, perte de dextérité 2 mains avec prédominance sur la main gauche, raideur jambe et douleur sur le muscle releveur pieds droit, parfois difficile à articuler. Perte de concentration perte de 30kg sur 2 ans ( kilos de grossesse et +++).
Atrophie musculaire cuisse , quadriceps dès 2 cotes J étais une femme active avant mon conges parental de part mon métier et depuis 1 an je suis devenue hypocondriaque et Google est mon ami ( je sais c est pas bien) mais je pense être tombée dans la dépression. Bref 1 mois après le démarrage de mes symptômes j ai fait un emg et test clinique dans un hôpital qui s est révélé bon et le neurologue a mis ça sur le compte du surmenage. J ai donc face à la progression des symptômes demandé un deuxième avis mais la sûr un centre référent SLA. Hier j ai donc passé un 2 eme Emg 3 mois après le premier qui apparemment est bon ainsi qu un potentiel évoqué bon aussi. Une kine habitué à travailler avec des personnes ayant malheureusement était diagnostiqué m a dit que ma force et mon tonus était bon. Elle m a aussi expliqué que l emg bien souvent en cas de maladie était mauvais en cas de maladie bien avant l apparition des symptômes( je pense qu elle connaît bien avant d avancer cet argument) je revois ma neurologue jeudi ainsi que tous les professionnels référent de sla j espère qu elle pourra me confirmer et l écarter définitivement.
Il est difficile d aller de l avant les symptômes nous rappellent qui a toujours quelque chose d anormal. Mais l angoisse d avoir cette maladie nous terrorise mentalement et nous paralyse alors j essaye de relativiser de profiter de chaque petit moment que la vie peut nous apporter elle est si fragile. Je reviendrai vers vous jeudi à la suite de cette consultation
Bon courage à vous tous
Peur d'une maladie neurologique
Bonjour à tous
Voila, en début d'année vers février, j'avais parfois des douleurs au bas des mollets au deux jambes. Lors de mes recherches sur internet je tombe sur SLA et le diagnostic de survie qui va avec ....En lisant j'ai l'impression d'avoir tout les symptômes , je regarde si mon pieds traîne pas, si je perds pas de la force, etc... Je me focalise sur cette maladie, cherche du réconfort sur ce site et aux travers de mes amis. Je suis de nature hypocondriaque aussi ce qui n'arrange rien, j'ai du avoir tous les cancers du monde ...c'est pas correct par rapport à ceux qui sont touchés par ce fléau je sais et je m'en veux parfois quand j'y pense.
Apres ce gros passage de stress de la SLA mais qui me traîne encore surtout quand je retombe sur des articles a ce sujet, mes douleurs musculaires s’atténuent , j'avais aussi la sensation d'avoir des vibrations internes et parfois des fasiculations ce qui me tracassait encore plus. Apres une cure de magnésium de 3 mois et un essai de lâcher prise, tout redevient un peu plus normal, je ne sens plus trop de vibration mes douleurs aux mollets ne se ressentent quasi plus on est au moi de juin.
Et la depuis 15 jours, voila que je ressens ces mêmes vibrations interne que je ressentais en un peu plus légers mais je les ressens. Mes douleurs aux bas des mollets reviennent de temps en temps. Du coup gros stress sur la SLA à nouveau mais pas que , je pense aussi a Parkinson.
Je lis sur internet que les vibrations interne peuvent en être un symptôme précoce. Je me retrouve avec deux stress, celui de la SLA et de Parkinson ! Super deux salles, deux ambiances !
Ma question que je me pose et que je me permets de vous poser est, est ce que si dans un premier cas j'avais la SLA est ce que mes symptômes auraient évolués depuis 10 mois ? Je fais du sport en salle je n'ai jamais remarqué une perte de force.
Mon autre question sur Parkinson, est ce que pareil en 10 mois ou tout à commencé il y aurait eu une évolution ? Est ce que dans une des ces maladies si les symptômes sont la , disparaissent et reviennent quelques mois après cela est possible ? les symptômes se seraient t'ils aggravés ?
Lorsque ces symptômes ont quasi disparu je venais de finir une cure de magnésium et je venais de me payer un massage du dos et lymphatique des jambes , est ce que cela peut avoir un rapport ? On est quand même pas en manque de magnésium toute l 'année si ?
Merci à vous pour vos réponses , je vous souhaite une bonne journée et le meilleurs.
Voila, en début d'année vers février, j'avais parfois des douleurs au bas des mollets au deux jambes. Lors de mes recherches sur internet je tombe sur SLA et le diagnostic de survie qui va avec ....En lisant j'ai l'impression d'avoir tout les symptômes , je regarde si mon pieds traîne pas, si je perds pas de la force, etc... Je me focalise sur cette maladie, cherche du réconfort sur ce site et aux travers de mes amis. Je suis de nature hypocondriaque aussi ce qui n'arrange rien, j'ai du avoir tous les cancers du monde ...c'est pas correct par rapport à ceux qui sont touchés par ce fléau je sais et je m'en veux parfois quand j'y pense.
Apres ce gros passage de stress de la SLA mais qui me traîne encore surtout quand je retombe sur des articles a ce sujet, mes douleurs musculaires s’atténuent , j'avais aussi la sensation d'avoir des vibrations internes et parfois des fasiculations ce qui me tracassait encore plus. Apres une cure de magnésium de 3 mois et un essai de lâcher prise, tout redevient un peu plus normal, je ne sens plus trop de vibration mes douleurs aux mollets ne se ressentent quasi plus on est au moi de juin.
Et la depuis 15 jours, voila que je ressens ces mêmes vibrations interne que je ressentais en un peu plus légers mais je les ressens. Mes douleurs aux bas des mollets reviennent de temps en temps. Du coup gros stress sur la SLA à nouveau mais pas que , je pense aussi a Parkinson.
Je lis sur internet que les vibrations interne peuvent en être un symptôme précoce. Je me retrouve avec deux stress, celui de la SLA et de Parkinson ! Super deux salles, deux ambiances !
Ma question que je me pose et que je me permets de vous poser est, est ce que si dans un premier cas j'avais la SLA est ce que mes symptômes auraient évolués depuis 10 mois ? Je fais du sport en salle je n'ai jamais remarqué une perte de force.
Mon autre question sur Parkinson, est ce que pareil en 10 mois ou tout à commencé il y aurait eu une évolution ? Est ce que dans une des ces maladies si les symptômes sont la , disparaissent et reviennent quelques mois après cela est possible ? les symptômes se seraient t'ils aggravés ?
Lorsque ces symptômes ont quasi disparu je venais de finir une cure de magnésium et je venais de me payer un massage du dos et lymphatique des jambes , est ce que cela peut avoir un rapport ? On est quand même pas en manque de magnésium toute l 'année si ?
Merci à vous pour vos réponses , je vous souhaite une bonne journée et le meilleurs.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour à tous,
Et merci pour vos retours et messages.
Ma fonte musculaire des mains m'inquiètent toujours autant, mais certainement expliquée par la souffrance depuis près de 7-8 mois de mes nerfs ulnaires.
J'ai l'impression que le dessus de mes pieds se creusent (interosseux) également, pourtant sur la balance je pèse toujours le même poids.
J'espère sincèrement que vous avez raison. La souffrance au quotidien est difficile de plus en plus difficile à vivre.
Quand est-il pour vous tous ? Avez-vous passé ou allez-vous passé des examens prochainement ?
Bien à vous,
Et merci pour vos retours et messages.
Ma fonte musculaire des mains m'inquiètent toujours autant, mais certainement expliquée par la souffrance depuis près de 7-8 mois de mes nerfs ulnaires.
J'ai l'impression que le dessus de mes pieds se creusent (interosseux) également, pourtant sur la balance je pèse toujours le même poids.
J'espère sincèrement que vous avez raison. La souffrance au quotidien est difficile de plus en plus difficile à vivre.
Quand est-il pour vous tous ? Avez-vous passé ou allez-vous passé des examens prochainement ?
Bien à vous,
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Jnono a écrit : ↑30 nov. 2024 09:25 Bonjour à mon tour de vous parler un peu de tout ça
Je vous rappelle mes symptômes. Depuis juillet fasciculations générales, perte de dextérité 2 mains avec prédominance sur la main gauche, raideur jambe et douleur sur le muscle releveur pieds droit, parfois difficile à articuler. Perte de concentration perte de 30kg sur 2 ans ( kilos de grossesse et +++).
Atrophie musculaire cuisse , quadriceps dès 2 cotes J étais une femme active avant mon conges parental de part mon métier et depuis 1 an je suis devenue hypocondriaque et Google est mon ami ( je sais c est pas bien) mais je pense être tombée dans la dépression. Bref 1 mois après le démarrage de mes symptômes j ai fait un emg et test clinique dans un hôpital qui s est révélé bon et le neurologue a mis ça sur le compte du surmenage. J ai donc face à la progression des symptômes demandé un deuxième avis mais la sûr un centre référent SLA. Hier j ai donc passé un 2 eme Emg 3 mois après le premier qui apparemment est bon ainsi qu un potentiel évoqué bon aussi. Une kine habitué à travailler avec des personnes ayant malheureusement était diagnostiqué m a dit que ma force et mon tonus était bon. Elle m a aussi expliqué que l emg bien souvent en cas de maladie était mauvais en cas de maladie bien avant l apparition des symptômes( je pense qu elle connaît bien avant d avancer cet argument) je revois ma neurologue jeudi ainsi que tous les professionnels référent de sla j espère qu elle pourra me confirmer et l écarter définitivement.
Il est difficile d aller de l avant les symptômes nous rappellent qui a toujours quelque chose d anormal. Mais l angoisse d avoir cette maladie nous terrorise mentalement et nous paralyse alors j essaye de relativiser de profiter de chaque petit moment que la vie peut nous apporter elle est si fragile. Je reviendrai vers vous jeudi à la suite de cette consultation
Bon courage à vous tous
Bonjour Jono,
Comment allez vous ? Le neurologue a-t-il pu vous rassurer ?
Bien à vous,
-
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Yoko Hama a écrit : ↑29 nov. 2024 19:36 Bonsoir Axel,
J'ai lu ton dernier message avec beaucoup d'attention.
Merci également à LeDebunker, Maezab et Boniek pour leurs feedbacks fort enrichissants.
Je me permets de mettre ma pierre à l'édifice en réagissant à ton parcours, avec les quelques connaissances (très modestes) acquises après 8-9 mois de symptômes.
TNF, SYNDROME NEURO POST INFECTIEUX, SYNDROME NEURO COVID LONG, etc ?
Comme dit LeDebunker, ce que tu décris me fait plus penser à un TNF, ou alors un syndrome post infectieux, tu cites avoir eu une infection ORL qui t'a cloué au lit 1 semaine, c'est peut être une piste à explorer. J'ai pu échanger avec plusieurs personnes ayant eu un syndrome post infectieux (dont certains sur le forum des maladies rares et d'autres sur des groupes Facebook), avec un dérèglement du système nerveux (même chose pour un syndrome neuro Covid long). Ca pourrait donc y ressembler. Ce qui est impressionnant (j'ignorais totalement l'existence de ce type de syndrome), c'est que dans certains cas, cela peut durer 1 an, 2 ans, 3 ans ou + avant de se rétablir très progressivement. Pour les TNF, cela peut même durer des années (ou toute une vie), c'est très variable. Les burn out, dépressions, surmenages, peuvent également causer des troubles neurologiques. Ainsi que beaucoup d'autres pathologies.
As-tu constaté une perte de poids ou légère fonte musculaire ?
Comment sont tes faiblesses musculaires ?
Tu es suivi où ?
Concernant les TNF, on retrouve des signes assez fréquents, ce sont les mouvements involontaires, d'un bras, d'une jambe, d'une main, la dystonie aussi (posture anormale fixée), et des crises fonctionnelles dissociatives. En somme, un mélange de troubles du mouvement (déficit moteur) et de troubles sensoriels, sans toutefois cocher toutes les cases. Il y a d'ailleurs des groupes dédiés TNF sur Facebook qui sont très intéressants si tu veux aller te renseigner. Il y aussi une association avec qui tu peux échanger par téléphone, ils sont très accessibles.
Concernant tes symptômes : hyperacousie, sensation d'eau qui coule sur le corps, hypersensibilité au froid, fourmillements, picotements, sensations d'écharde dans le bout des doigts, ça me fait effectivement pas penser à une SLA. Les troubles de l'élocution ou du langage (présents dans les TNF) et déglutition interviennent aussi dans la SLA bulbaire mais avec tout ce que tu as comme autres symptômes, je ne fais pas de lien direct.
OU PASSER UN EMG ?
Je suis d'accord sur ce que tu disais sur les EMG. Dans le doute d'une SLA, l'idéal est de les réaliser soit en hôpital, dans des services spécialisés en neurologie, soit en centre SLA (encore faut-il y accéder). Il y a aussi bien entendu des neurologues très compétents en cabinet privé. Chacun(e) a ses spécialités avec un éventail de connaissances et de savoir faire.
EMG ET SLA ?
J'aimerais rebondir sur les EMG et la SLA.
Est ce qu'un EMG négatif = pas de SLA ? C'est la grande question. En général c'est juste mais tout dépend des symptômes, à quel moment l'EMG est fait suite à l'apparition des symptômes. Il y a différents paramètres qui rentrent en compte. Je parle encore une fois avec ma mince expérience. Le mieux est bien sûr de s'adresser à des professionnels de santé.
Après avoir échangé avec des membres du groupe Facebook SLA dont plusieurs ayant malheureusement reçu le diagnostic de SLA, je m'aperçois qu'un EMG négatif ne veut pas forcément dire à 100% sûr --> pas de SLA.
Plusieurs cas de figures (pour n'en citer que quelques uns) :
Pour des personnes ayant des fasciculations / douleurs musculaires sans faiblesses ni atrophies, je pense qu'on peut exclure la SLA si l'EMG est négatif. On peut faire 2 EMG espacés dans le temps si besoin de se rassurer. D'ailleurs, le temps est souvent un bon allier pour suivre l'évolution des symptômes, il faut s'y fier. C'est difficile de tirer des conclusions en quelques semaines avec des symptômes neuro musculaires. Certaines personnes ont des fasciculations qui peuvent durer quelques mois, 1, 2 ans ou plus. Si au bout d'une telle durée, il n'y aucune faiblesse réelle ou pertes de muscles (les signes les plus caractéristiques d'une SLA spinale) avec des EMG tout à fait normaux, alors cela signifie que ce n'est pas la SLA tout simplement. C'est peut être un syndrome fasciculations et crampes bégnines, l'anxiété / le stress, chocs émotionnels, surmenage, burn out, dépression, ou dus à d'autres pathologies, il y a pleins de possibilités.
Pour les SLA spinales (je connais moins la forme bulbaire), les symptômes les plus significatifs au début sont des faiblesses musculaires qui touchent en général un pied, une main, et souvent d'un seul côté du corps. Il y a d'ailleurs régulièrement une errance médicale les premiers mois car les personnes concernées consultent d'abord un généraliste avant ensuite d'être orientées vers un neurologue. On parle souvent de pied tombant par exemple, avec potentiellement des chutes. Même chose pour la main ou les doigts, où les gens n'arrivent plus à saisir des objets, les laissent tomber au sol, perte de force notable et perte de dextérité.
Un grand nombre de SLA sont diagnostiquées dés le début, au 1er EMG, avec seulement quelques symptômes. Apparemment, la durée moyenne d'un diagnostic est tout de même de 11-12 mois après survenue des symptômes. En revanche, et c'est là où ça devient plus complexe, dans certains cas, malgré 2, 3, EMG normaux, des personnes sont diagnostiquées SLA au bout du 4e, 5e EMG. C'est évidemment moins fréquent mais ça arrive.
Certaines personnes ont de nombreux symptômes et n'ont rien à l'EMG, ils n'ont pas de SLA mais autre chose, d'autres personnes ont très peu de symptômes et un EMG anormal, avec diagnostic de SLA posé. Parfois, les neurologues ont un doute sur un premier ou deuxième EMG et préfèrent attendre dans le temps avant de déposer un diagnostic sûr car il y a des faux négatifs comme des faux positifs.
A côté de ça, s'ajoutent les tests que font passer les neurologues lors de l'exploitation des symptômes : test de force, Babinski, Hoffmann, réflexes, coordination, marcher sur les talons et pointes de pieds, etc, je ne les connais pas tous. Cela donne évidemment des pistes complémentaires importantes.
La SLA bulbaire (30% de cas) va concerner quant à elle les muscles du haut du corps : muscles de la tête et du cou, notamment de la bouche et de la gorge (cela peut commencer par des difficultés d'élocution, de déglutition). La SLP concerne quant à elle 10% de cas. Je connais moins ces formes là. En général, elle est d'abord diagnostiquée en SLA mais avec une évolution très lente. Avec le temps, le diagnostic de SLP est confirmé.
On peut avoir une forme spinale ou une forme bulbaire, ou les deux à la fois au démarrage, c'est possible. Elles finissent par se rejoindre dans le temps. Ou bien encore des symptômes liés directement à l'appareil respiratoire dans la SLA.
MON PARCOURS
Dans mon cas : à la Salpêtrière (hors circuit SLA je précise), deux neurologues m'ont dit : "votre 2e EMG est tout à fait normal à 6 mois et vous avez trop de symptômes d'un coup pour ce soit la SLA, habituellement ça avance plus lentement. Mes tests cliniques étaient sans anomalie. On m'a aussi dit qu'habituellement, les fasciculations interviennent majoritairement dans les zones du corps où les muscles commencent à être touchés / atrophiés. Sauf que j'en suis à 8-9 mois de symptômes et ma santé décline. Je vais donc repasser prochainement un 3e EMG. J'ai de sérieux doute sur la SLA. Et forcément, c'est dur psychologiquement à garder une certaine sérénité.
A la Salpêtrière, on m'a proposé de reprendre doucement le sport. Pourtant, j'ai expliqué plusieurs fois à la neurologue que je pouvais tout juste monter ou descendre des escaliers. Et c'est bien ce que je pensais, ça s'est accentué au fil des semaines.
ENTOURAGE
Tu dis : "Le plus difficile à vivre au-delà de la souffrance physique au quotidien, c'est moralement, que se soit la famille, les amis, les collègues, les médecins... La sensation d'incompréhension prédomine, au pire on passe pour des fous qui imaginons nos propres symptômes... La phrase "C'est dans votre tête, c'est psychologique..." est d'une violence dans ces moments la..."
Je suis amplement d'accord avec toi. C'est vraiment pas facile à vivre. On m'a aussi dit, c'est psychosomatique, c'est dans ta tête, ou c'est un burn out. Les proches qui ont du mal à comprendre ce qu'il se passe et essayent (à juste titre) de nous rassurer.
Merci Yoko Hama pour ce post très éclairé.
Vous le soulignez parfaitement, seul un professionnel de santé est en capacité de juger de la présence de la maladie ou non. Le diagnostic de la SLA est complexe, les examens, bien que généralement informatifs pour le diagnostic, peuvent être différents d'un patient à l'autre. Chaque situation est à évaluer au cas par cas et au cours du temps ! Malheureusement ...
