J’ai pu identifier plusieurs raisons :
Maladie Rare et Peu Connue : La fibrose pulmonaire idiopathique #FPI est une maladie rare. En conséquence, les patients peuvent avoir du mal à rencontrer d'autres personnes qui comprennent ce qu'ils traversent. Cela peut créer un sentiment de solitude et d'incompréhension.
Symptômes Invalidants : La FPI entraîne des symptômes comme une toux persistante et un essoufflement, qui peuvent limiter la capacité des patients à participer à des activités sociales ou même à effectuer des tâches quotidiennes. Cette limitation physique peut alors réduire les interactions sociales et accroître le sentiment d'isolement.
Fatigue et Déclin Progressif : La fatigue chronique et le déclin progressif de la capacité pulmonaire rendent difficile le maintien d'une vie sociale active. Les patients peuvent avoir besoin de repos fréquent et peuvent ne pas avoir l'énergie nécessaire pour socialiser.
Stigmatisation et Incompréhension : Il existe souvent une incompréhension du public concernant les maladies pulmonaires rares. Les gens peuvent ne pas comprendre la gravité de la FPI, ce qui peut mener à des interactions sociales frustrantes et à un sentiment de stigmatisation chez les patients.
Stress Émotionnel et Dépression : Vivre avec une maladie chronique et potentiellement terminale peut avoir un impact considérable sur la santé mentale. Les patients peuvent souffrir de dépression et d'anxiété, ce qui peut les amener à s'isoler encore plus.
Manque de Soutien : Le manque de ressources spécifiques pour les patients atteints de FPI peut rendre difficile l'obtention d'un soutien émotionnel et dans la vie quotidienne.
Pour atténuer ce sentiment d'isolement, il est important de promouvoir les associations, les groupes de soutien, les forums en ligne et les initiatives de sensibilisation pour mieux faire connaître la FPI et ainsi fournir un réseau de soutien aux patients et à leurs familles.
A l’AFPF, rompre ce sentiment d’isolement fait partie de nos missions, nous proposons :
- . Une ligne d’écoute
. Des groupes de parole
. Un soutien psychologique avec des professionnels
. Des séances d’activité physique en groupe
. Des visioconférences
. Des lettres d’information
