Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Jnono]

Bonjour à vous, après l’EMG le potentiel évoqué, rien n’est ressorti après six mois de symptômes pour elle, tout est normal. Elle m’a dit vous pouvez dormir tranquille, vous n’avez pas la SLA. Ce sont plus des troubles fonctionnelles une somatisation une angoisse. Elle m’a conseillé de faire de l’hypnose alors je ne sais pas si je le ferai. Elle m’a dit que très généralement l’EMG est parlant les signes physiques et les troubles du moto neurones arrivent en même temps. Les troubles c’est une diminution de la force dans les mains. Un pied, tombant une difficulté à articuler. Les fasciculations c’est physiologique, tout le monde en a. Mais d’autres vont plus le ressentir avec une intensité variable, selon le degré de stress. Elle m’a dit que je n’avais pas le profil, ni l héridite mais au bout de six mois, il y aurait eu d’autres signes plus parlant. Donc oui elle m’a rassuré même si mes symptômes ont du mal à partir et c’est vrai que c’est compliqué de se dire que ce n’est pas ça. Internet est anxiogène. Les différents témoignages nous déstabilise complètement. Mais elle est référente de la SLA, et je pense que si elle avance que je n’ai pas cette fichue maladie, c’est que ce n’est pas ça, enfin j’espère… j’essaye de me remuscler petit à petit c’est vrai que j’ai perdu beaucoup de poids, et comme elle me disait les muscles n’aiment pas. J’espère que vous ça va. Prenez soin de vous en tout cas.

[SMO]

Bonjour à tous
Voila, en début d'année vers février, j'avais parfois des douleurs au bas des mollets au deux jambes. Lors de mes recherches sur internet je tombe sur SLA et le diagnostic de survie qui va avec ....En lisant j'ai l'impression d'avoir tout les symptômes , je regarde si mon pieds traîne pas, si je perds pas de la force, etc... Je me focalise sur cette maladie, cherche du réconfort sur ce site et aux travers de mes amis. Je suis de nature hypocondriaque aussi ce qui n'arrange rien, j'ai du avoir tous les cancers du monde ...c'est pas correct par rapport à ceux qui sont touchés par ce fléau je sais et je m'en veux parfois quand j'y pense.
Apres ce gros passage de stress de la SLA mais qui me traîne encore surtout quand je retombe sur des articles a ce sujet, mes douleurs musculaires s’atténuent , j'avais aussi la sensation d'avoir des vibrations internes et parfois des fasiculations ce qui me tracassait encore plus. Apres une cure de magnésium de 3 mois et un essai de lâcher prise, tout redevient un peu plus normal, je ne sens plus trop de vibration mes douleurs aux mollets ne se ressentent quasi plus on est au moi de juin.
Et la depuis 15 jours, voila que je ressens ces mêmes vibrations interne que je ressentais en un peu plus légers mais je les ressens. Mes douleurs aux bas des mollets reviennent de temps en temps. Du coup gros stress sur la SLA à nouveau mais pas que , je pense aussi a Parkinson.
Je lis sur internet que les vibrations interne peuvent en être un symptôme précoce. Je me retrouve avec deux stress, celui de la SLA et de Parkinson ! Super deux salles, deux ambiances !
Ma question que je me pose et que je me permets de vous poser est, est ce que si dans un premier cas j'avais la SLA est ce que mes symptômes auraient évolués depuis 10 mois ? Je fais du sport en salle je n'ai jamais remarqué une perte de force.
Mon autre question sur Parkinson, est ce que pareil en 10 mois ou tout à commencé il y aurait eu une évolution ? Est ce que dans une des ces maladies si les symptômes sont la , disparaissent et reviennent quelques mois après cela est possible ? les symptômes se seraient t'ils aggravés ?
Lorsque ces symptômes ont quasi disparu je venais de finir une cure de magnésium et je venais de me payer un massage du dos et lymphatique des jambes , est ce que cela peut avoir un rapport ? On est quand même pas en manque de magnésium toute l 'année si ?
Merci à vous pour vos réponses , je vous souhaite une bonne journée et le meilleurs.

Bonjour hypotop,
Ce que je peux te dire au sujet des vibrations internes que j'ai expérimenté et que j'expérimente toujours...
Je me les traine depuis plus d'un an, aux jambes, dans les mains, la poitrine, et la nuque. Le seul moment où elles ont disparues c'est quand je suis parti en vacances cet été.
Pourquoi? Pas de stress, changement de literie, davantage d'activités physiques? Je ne sais pas, peut être qu'il y a là dedans un élément de réponse.
Je suis ensuite revenu de vacances et elles sont réapparues progressivement.

[Lightness]

Bonjour à tous,
Tout à commencé en Janvier 2024 lorsque j’ai pris l’antidépresseur Mirtazapine pour traiter ma dépression liée à un deuil.
Ce médicament a déclenché chez moi l’apparition de spasmes violents à l’endormissement ( myoclonie du sommeil), et des mouvements involontaires de jour.

Après 3 antidépresseurs testés, ils me déclenchaient tous des spasmes, j’ai décidé de plus rien prendre !
Depuis, j’ai l’impression que ces médicaments m’ont endommagé quelque chose dans mon système nerveux…

J’ai arrêté en Avril les antidépresseurs et depuis mes symptômes sont :

Atrophie musculaire dans les 2 cuisses comme si mes muscles avaient fondus et j’ai développé petit à petit des fasciculations dans tout le corps.
Il ne s’agit pas de perte de poids classique mais bien de muscle du quadriceps entier.
C’est associé à des douleurs régulières de type brûlures aux endroits atrophiés.
Je ressens par intermittence une sorte de pincement dans le mollet gauche comme si un me pinçait le muscle avec 2 doigts.
Ma langue est aussi touchée, lorsque je la tire je suis incapable de la maintenir immobile elle tremble légèrement et quelques mouvements involontaires.
J’ai régulièrement la journée des mouvements involontaires et à l’endormissement ça peut être parfois assez violent avec les pieds qui sautent brusquement en l’air et des sortes de mini convulsions dans tout le corps.
J’ai aussi tous les jours des fasciculations au même œil, le gauche sur la paupière haute…

Ça fait donc depuis Janvier que ça dure et je n’ai pas constaté d’autres atrophies et aucune perte de force mais je suis persuadé que quelque chose ne joue pas au niveau neurologique et j’ai très peur de la SLA vu qu’il y’a atrophie et fasciculations…

Après plusieurs passages chez mon généraliste il a enfin décidé de m’orienter vers une unité neurologique.
Je n’ai pas encore reçu la convocation mais ça ne sera pas avant l’année prochaine…

J’espère que pour chacun d’entre vous et pour moi aussi, que nos examens se passent bien et qu’il révèlent seulement des troubles bénins…

[Juju85]

Bonjour
Je revient vers vous sa fait longtemps j’espère que tous le monde va pote le mieux
Toujours dans la même situation
(Douleur , faiblesse , fasicumation , fourmillements)
Se qui me gêne le plus c’est les douleurs constante et les fourmillements engourdissent au mollet et au pied qui remonte parfois jusqu’à la hanche et la fatigue pour porter et marcher
J’ai revu un neuro qui m’a dit que j’avais un syndrome pyramidal c’est se qui revient à chaque fois que met rote sont vif diffus et polycinetique
Il me renvoie refaire un emg cette fois si des 4 membres vu que il avait un problème sur les ondes f
Mais toujours pas de réponse à mes question depuis février et les douleurs s’aggrave

[Modérateur]

Bonjour à tous,
Tout à commencé en Janvier 2024 lorsque j’ai pris l’antidépresseur Mirtazapine pour traiter ma dépression liée à un deuil.
Ce médicament a déclenché chez moi l’apparition de spasmes violents à l’endormissement ( myoclonie du sommeil), et des mouvements involontaires de jour.

Après 3 antidépresseurs testés, ils me déclenchaient tous des spasmes, j’ai décidé de plus rien prendre !
Depuis, j’ai l’impression que ces médicaments m’ont endommagé quelque chose dans mon système nerveux…

J’ai arrêté en Avril les antidépresseurs et depuis mes symptômes sont :

Atrophie musculaire dans les 2 cuisses comme si mes muscles avaient fondus et j’ai développé petit à petit des fasciculations dans tout le corps.
Il ne s’agit pas de perte de poids classique mais bien de muscle du quadriceps entier.
C’est associé à des douleurs régulières de type brûlures aux endroits atrophiés.
Je ressens par intermittence une sorte de pincement dans le mollet gauche comme si un me pinçait le muscle avec 2 doigts.
Ma langue est aussi touchée, lorsque je la tire je suis incapable de la maintenir immobile elle tremble légèrement et quelques mouvements involontaires.
J’ai régulièrement la journée des mouvements involontaires et à l’endormissement ça peut être parfois assez violent avec les pieds qui sautent brusquement en l’air et des sortes de mini convulsions dans tout le corps.
J’ai aussi tous les jours des fasciculations au même œil, le gauche sur la paupière haute…

Ça fait donc depuis Janvier que ça dure et je n’ai pas constaté d’autres atrophies et aucune perte de force mais je suis persuadé que quelque chose ne joue pas au niveau neurologique et j’ai très peur de la SLA vu qu’il y’a atrophie et fasciculations…

Après plusieurs passages chez mon généraliste il a enfin décidé de m’orienter vers une unité neurologique.
Je n’ai pas encore reçu la convocation mais ça ne sera pas avant l’année prochaine…

J’espère que pour chacun d’entre vous et pour moi aussi, que nos examens se passent bien et qu’il révèlent seulement des troubles bénins…

Bonjour Lightness, merci pour votre témoignage.
Une consultation avec un neurologue parait en effet indiquée pour faire le point sur vos symptômes. Des examens complémentaires seront peut-être prescrits, mais nous comprenons que l'attente de ces rdv puisse être éprouvante. Qu'en est-il du traitement de votre dépression liée à un deuil ? Un accompagnement psychologique avait peut-être complété le traitement médicamenteux ?

[Modérateur]

Bonjour
Je revient vers vous sa fait longtemps j’espère que tous le monde va pote le mieux
Toujours dans la même situation
(Douleur , faiblesse , fasicumation , fourmillements)
Se qui me gêne le plus c’est les douleurs constante et les fourmillements engourdissent au mollet et au pied qui remonte parfois jusqu’à la hanche et la fatigue pour porter et marcher
J’ai revu un neuro qui m’a dit que j’avais un syndrome pyramidal c’est se qui revient à chaque fois que met rote sont vif diffus et polycinetique
Il me renvoie refaire un emg cette fois si des 4 membres vu que il avait un problème sur les ondes f
Mais toujours pas de réponse à mes question depuis février et les douleurs s’aggrave

Un examen est prévu prochainement, mais une prise en charge de la douleur vous a t elle été proposée dans cette attente ?

[Lightness]

Bonjour à tous,
Tout à commencé en Janvier 2024 lorsque j’ai pris l’antidépresseur Mirtazapine pour traiter ma dépression liée à un deuil.
Ce médicament a déclenché chez moi l’apparition de spasmes violents à l’endormissement ( myoclonie du sommeil), et des mouvements involontaires de jour.

Après 3 antidépresseurs testés, ils me déclenchaient tous des spasmes, j’ai décidé de plus rien prendre !
Depuis, j’ai l’impression que ces médicaments m’ont endommagé quelque chose dans mon système nerveux…

J’ai arrêté en Avril les antidépresseurs et depuis mes symptômes sont :

Atrophie musculaire dans les 2 cuisses comme si mes muscles avaient fondus et j’ai développé petit à petit des fasciculations dans tout le corps.
Il ne s’agit pas de perte de poids classique mais bien de muscle du quadriceps entier.
C’est associé à des douleurs régulières de type brûlures aux endroits atrophiés.
Je ressens par intermittence une sorte de pincement dans le mollet gauche comme si un me pinçait le muscle avec 2 doigts.
Ma langue est aussi touchée, lorsque je la tire je suis incapable de la maintenir immobile elle tremble légèrement et quelques mouvements involontaires.
J’ai régulièrement la journée des mouvements involontaires et à l’endormissement ça peut être parfois assez violent avec les pieds qui sautent brusquement en l’air et des sortes de mini convulsions dans tout le corps.
J’ai aussi tous les jours des fasciculations au même œil, le gauche sur la paupière haute…

Ça fait donc depuis Janvier que ça dure et je n’ai pas constaté d’autres atrophies et aucune perte de force mais je suis persuadé que quelque chose ne joue pas au niveau neurologique et j’ai très peur de la SLA vu qu’il y’a atrophie et fasciculations…

Après plusieurs passages chez mon généraliste il a enfin décidé de m’orienter vers une unité neurologique.
Je n’ai pas encore reçu la convocation mais ça ne sera pas avant l’année prochaine…

J’espère que pour chacun d’entre vous et pour moi aussi, que nos examens se passent bien et qu’il révèlent seulement des troubles bénins…

Bonjour Lightness, merci pour votre témoignage.
Une consultation avec un neurologue parait en effet indiquée pour faire le point sur vos symptômes. Des examens complémentaires seront peut-être prescrits, mais nous comprenons que l'attente de ces rdv puisse être éprouvante. Qu'en est-il du traitement de votre dépression liée à un deuil ? Un accompagnement psychologique avait peut-être complété le traitement médicamenteux ?

Bonjour, merci pour votre réponse !

La dépression est là depuis 2022 mais je suis dans une période moins sévère depuis quelques semaines et je suis suivi très régulièrement
Malheureusement je n’ose plus toucher d’antidépresseurs vu ce que ça m’a déclenché, mon psychiatre parle d’hypersensibilité pharmaceutique…
J’ai l’impression que c’est tout ce côté neuro qui m’empêche aussi d’aller mieux dans ma dépression vu que je psychote depuis des mois sur les symptômes qui sont apparus…

Je sais qu’il y’a certainement chez moi beaucoup de symptômes psychosomatiques et stress post traumatique avec ce deuil difficile mais je suis vraiment inquiet concernant la neurologie c’est pas facile d’être dans l’attente

[Jnono]

Bonjour à vous, après l’EMG le potentiel évoqué, rien n’est ressorti après six mois de symptômes pour elle, tout est normal. Elle m’a dit vous pouvez dormir tranquille, vous n’avez pas la SLA. Ce sont plus des troubles fonctionnelles une somatisation une angoisse. Elle m’a conseillé de faire de l’hypnose alors je ne sais pas si je le ferai. Elle m’a dit que très généralement l’EMG est parlant les signes physiques et les troubles du moto neurones arrivent en même temps. Les troubles c’est une diminution de la force dans les mains. Un pied, tombant une difficulté à articuler. Les fasciculations c’est physiologique, tout le monde en a. Mais d’autres vont plus le ressentir avec une intensité variable, selon le degré de stress. Elle m’a dit que je n’avais pas le profil, ni l héridite mais au bout de six mois, il y aurait eu d’autres signes plus parlant. Donc oui elle m’a rassuré même si mes symptômes ont du mal à partir et c’est vrai que c’est compliqué de se dire que ce n’est pas ça. Internet est anxiogène. Les différents témoignages nous déstabilise complètement. Mais elle est référente de la SLA, et je pense que si elle avance que je n’ai pas cette fichue maladie, c’est que ce n’est pas ça, enfin j’espère… j’essaye de me remuscler petit à petit c’est vrai que j’ai perdu beaucoup de poids, et comme elle me disait les muscles n’aiment pas. J’espère que vous ça va. Prenez soin de vous en tout cas.

Bonsoir, votre post reflète le plus honnêtement la situation de presque tous les témoignages ici présent.

Les fasciculations c'est tout a fait normal, mais certaines personnes en ressentent quotidiennement selon le niveau de stress et c'est très facile de basculer dans la paranoïa. C'est une spirale délicate.

Beaucoup de neurologue ne voient pas l'intérêt de passer des EMG uniquement parce que le patient a des fasciculations constantes mais c'est toujours mieux de rassurer le patient avec cet examen. Avec l'anxiété, les recherches biaisées sur internet les professionnels de santé comprennent le degré d'anxiété des patients et l'absence d'anomalie dans les examens devraient rassurer les patients.

Il y a en effet une très grande part d'entretien dans les fasciculations et sensations corporelles.

Bonjour, merci pour votre réponse en ce qui me concerne en soit ce n est pas les fasciculations qui me dérangent c est ce sentiment de fatigue musculaire permanente (difficulté dans la dextérité fine, douleur musculaire notamment pieds et jambe droite) les fourmillements impression de raidissement. Mais apparement l emg aurait été parlant dès le début de l apparition des symptômes. Le syndrome de conversion et les TNF peuvent faire ces genres de symptômes d après ce qu elle m a dit. Bon on verra avec le temps.

Bon courage à vous tous

[Jnono]

Bonjour à tous,
Tout à commencé en Janvier 2024 lorsque j’ai pris l’antidépresseur Mirtazapine pour traiter ma dépression liée à un deuil.
Ce médicament a déclenché chez moi l’apparition de spasmes violents à l’endormissement ( myoclonie du sommeil), et des mouvements involontaires de jour.

Après 3 antidépresseurs testés, ils me déclenchaient tous des spasmes, j’ai décidé de plus rien prendre !
Depuis, j’ai l’impression que ces médicaments m’ont endommagé quelque chose dans mon système nerveux…

J’ai arrêté en Avril les antidépresseurs et depuis mes symptômes sont :

Atrophie musculaire dans les 2 cuisses comme si mes muscles avaient fondus et j’ai développé petit à petit des fasciculations dans tout le corps.
Il ne s’agit pas de perte de poids classique mais bien de muscle du quadriceps entier.
C’est associé à des douleurs régulières de type brûlures aux endroits atrophiés.
Je ressens par intermittence une sorte de pincement dans le mollet gauche comme si un me pinçait le muscle avec 2 doigts.
Ma langue est aussi touchée, lorsque je la tire je suis incapable de la maintenir immobile elle tremble légèrement et quelques mouvements involontaires.
J’ai régulièrement la journée des mouvements involontaires et à l’endormissement ça peut être parfois assez violent avec les pieds qui sautent brusquement en l’air et des sortes de mini convulsions dans tout le corps.
J’ai aussi tous les jours des fasciculations au même œil, le gauche sur la paupière haute…

Ça fait donc depuis Janvier que ça dure et je n’ai pas constaté d’autres atrophies et aucune perte de force mais je suis persuadé que quelque chose ne joue pas au niveau neurologique et j’ai très peur de la SLA vu qu’il y’a atrophie et fasciculations…

Après plusieurs passages chez mon généraliste il a enfin décidé de m’orienter vers une unité neurologique.
Je n’ai pas encore reçu la convocation mais ça ne sera pas avant l’année prochaine…

J’espère que pour chacun d’entre vous et pour moi aussi, que nos examens se passent bien et qu’il révèlent seulement des troubles bénins…

Bonjour Lightness, merci pour votre témoignage.
Une consultation avec un neurologue parait en effet indiquée pour faire le point sur vos symptômes. Des examens complémentaires seront peut-être prescrits, mais nous comprenons que l'attente de ces rdv puisse être éprouvante. Qu'en est-il du traitement de votre dépression liée à un deuil ? Un accompagnement psychologique avait peut-être complété le traitement médicamenteux ?

Bonjour, merci pour votre réponse !

La dépression est là depuis 2022 mais je suis dans une période moins sévère depuis quelques semaines et je suis suivi très régulièrement
Malheureusement je n’ose plus toucher d’antidépresseurs vu ce que ça m’a déclenché, mon psychiatre parle d’hypersensibilité pharmaceutique…
J’ai l’impression que c’est tout ce côté neuro qui m’empêche aussi d’aller mieux dans ma dépression vu que je psychote depuis des mois sur les symptômes qui sont apparus…

Je sais qu’il y’a certainement chez moi beaucoup de symptômes psychosomatiques et stress post traumatique avec ce deuil difficile mais je suis vraiment inquiet concernant la neurologie c’est pas facile d’être dans l’attente

Bonjour je me permets de vous répondre, je suis sous seresta et pareil j ai l impression d avoir une fatigue musculaire importante depuis. Ma neurologue me disait que quand on perds du poids les premières zones sont fessieres et quadriceps. Tant que vous n avez pas de perte de force notable ( ne plus porter, ne plus savoir écrire, visser, tourner une serrure, pieds tombant) votre médecin a t il testé votre force et vos réflexes ? Tout commence par la l examen neurologique est parfois révélateur en premier lieu.
Sachez que la dépression, le stress peut faire toute une panoplie de symptômes, mais je pense qu il faut savoir se l avouer pour avancer et essayer d outrepasser ses symptômes .
Bon courage à vous.

[Lightness]

Bonjour Lightness, merci pour votre témoignage.
Une consultation avec un neurologue parait en effet indiquée pour faire le point sur vos symptômes. Des examens complémentaires seront peut-être prescrits, mais nous comprenons que l'attente de ces rdv puisse être éprouvante. Qu'en est-il du traitement de votre dépression liée à un deuil ? Un accompagnement psychologique avait peut-être complété le traitement médicamenteux ?

Bonjour, merci pour votre réponse !

La dépression est là depuis 2022 mais je suis dans une période moins sévère depuis quelques semaines et je suis suivi très régulièrement
Malheureusement je n’ose plus toucher d’antidépresseurs vu ce que ça m’a déclenché, mon psychiatre parle d’hypersensibilité pharmaceutique…
J’ai l’impression que c’est tout ce côté neuro qui m’empêche aussi d’aller mieux dans ma dépression vu que je psychote depuis des mois sur les symptômes qui sont apparus…

Je sais qu’il y’a certainement chez moi beaucoup de symptômes psychosomatiques et stress post traumatique avec ce deuil difficile mais je suis vraiment inquiet concernant la neurologie c’est pas facile d’être dans l’attente

Bonjour je me permets de vous répondre, je suis sous seresta et pareil j ai l impression d avoir une fatigue musculaire importante depuis. Ma neurologue me disait que quand on perds du poids les premières zones sont fessieres et quadriceps. Tant que vous n avez pas de perte de force notable ( ne plus porter, ne plus savoir écrire, visser, tourner une serrure, pieds tombant) votre médecin a t il testé votre force et vos réflexes ? Tout commence par la l examen neurologique est parfois révélateur en premier lieu.
Sachez que la dépression, le stress peut faire toute une panoplie de symptômes, mais je pense qu il faut savoir se l avouer pour avancer et essayer d outrepasser ses symptômes .
Bon courage à vous.

Bonjour Jnono, merci pour votre réponse
Ça me fait du bien de lire ce genre de témoignage

Je ne l’ai pas mentionné mais il est vrai que j’ai aussi l’impression d’avoir perdu au niveau des fesses et depuis le début de l’année donc pas longtemps après la prise du premier antidépresseur, j’espère que cest uniquement des effets secondaires…
Je précise quand même que je suis sûr que c’est de la perte musculaire et non graisseuse, je suis particulièrement inquiet à cause de ça…

Oui depuis, je suis passé aux urgences vers le mois d’Avril et plusieurs fois chez mon généraliste ensuite, les tests de base neurologiques ont été faits et tout semble normal
Tout ce que vous avec décrit, je suis capable de le faire sans aucune difficulté ni perte de force

Avec les fasciculations persistantes et la perte aux quadriceps, mon généraliste a décidé de m’envoyer dans un centre neuro pour des examens plus poussés et depuis j’attends
( je suis Suisse, ici c’est chacun à son rythme du coup l’attente est longue et très angoissante )