Bonjour à tous les parents d'enfants VUP !
Je suis contente d'avoir trouvé ce forum ! On se sent parfois seul ..
Mon fils a 3 ans, nous préparons sa rentrée. Il va bien, c’est un petit garçon très dégourdi, curieux et farceur.
Ma grossesse a été très suivi, écho tous les 15 jours des le 4eme mois. Une fois chez ma gyneco, une fois à l'hôpital de la femme de Toulouse. A sa naissance, on a été soulagé de voir ses couches bien mouillées et dès son 10eme jour, nous sommes allés à l'hôpital des enfants de Toulouse pour l'examen de diagnostiqué VUP. Opération programmée deux jours plus tard ... juste avant l'opération, très grosse infection urinaire avec choc sceptique, 15 jours en réa puis en néo nat... dur dur... 15 jours ensuite nouvelle opération programmée. Tout c'est très bien passé, l'équipe soignante à être top tout au long !
Depuis il va bien, plus d'infection, on a un suivi annuel maintenant pour faire les échos et prises de sang.. la dilatation des ureteres a l'air de se stabiliser... on doit faire l'urodynamie l'année prochaine...
Mais comme tous les parents, je m'inquiète de la phase de propreté... comment vous gérez ça ? Mon fils fait dans le pot, il demande parfois ou le fait quand on lui propose. Mais en dehors je m'aperçois qu'il ne retient pas toujours son urine mais pour l'instant je ne sais pas si c'est ma phase normale ou si il ne peut pas être propre...
L'école est prévenue mais comment va t-on gérer la journée complète ???
Au plaisir de vous lire et d'échanger sur nos bouts de chou au débuts de vie compliqués ..
parents d'enfant malade
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Graziella47
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Re: parents d'enfant malade
Bonjour Nicolas,
Il a été détecté une suspicion vup pour mon fils. Je suis 26SA. (Megavessie détectée vers 4 mois confirmée par une écho plus poussée avec suspicion vup + dilatation modérée des reins, uretères etc.... disparue à 5 mois et réapparue à 6 mois avec dilation modérée des reins). Le reste fonctionne bien, liquide amniotique ok et amniocentèse ok.
Comment échanger avec vous ?
Merci d'avance,
Bonne journée,
Bien cordialement,
Emma
Il a été détecté une suspicion vup pour mon fils. Je suis 26SA. (Megavessie détectée vers 4 mois confirmée par une écho plus poussée avec suspicion vup + dilatation modérée des reins, uretères etc.... disparue à 5 mois et réapparue à 6 mois avec dilation modérée des reins). Le reste fonctionne bien, liquide amniotique ok et amniocentèse ok.
Comment échanger avec vous ?
Merci d'avance,
Bonne journée,
Bien cordialement,
Emma
nro a écrit : ↑23 janv. 2023 22:48 Bonjour,
Je suis le papa d'un garçon à qui on a diagnostiqué des valves de l'urètre postérieur lors du 2nd trimestre de grossesse, en 2016.
Je sais au combien cette phase fut compliquée, je suis disponible pour échanger si vous le souhaitez sur la phase de grossesse mais aussi la suite.
Cordialement,
Nicolas
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Modérateur
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Re: parents d'enfant malade
Bonjour EmmaLiya, bienvenue sur le forum.
Maintenant que vous avez posté un premier message sur le forum vous pouvez accéder à la messagerie privée du forum pour envoyer un message privé à un autre internaute et éventuellement échanger des coordonnées.
Les VUP sont prises en charges par les centres du réseau MARVU (malformations rares des voies urinaires). C'est probablement dans l'un de ces centres qu'ont été réalisés les examens de contrôle.
Annuaire des centres MARVU : https://neurosphinx.com/annuaire-marvu/
Un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) existe, il guide les médecins dans la prise en charge des patients chez qui on suspecte ou confirme une VUP. Il peut être transmis à l'équipe médicale qui suit votre grossesse, si elle ne connait pas ce réseau spécialisé MARVU.
PNDS complet : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... 112021.pdf
Synthèse du PNDS pour le médecin traitant : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... erieur.pdf
Maintenant que vous avez posté un premier message sur le forum vous pouvez accéder à la messagerie privée du forum pour envoyer un message privé à un autre internaute et éventuellement échanger des coordonnées.
Les VUP sont prises en charges par les centres du réseau MARVU (malformations rares des voies urinaires). C'est probablement dans l'un de ces centres qu'ont été réalisés les examens de contrôle.
Annuaire des centres MARVU : https://neurosphinx.com/annuaire-marvu/
Un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) existe, il guide les médecins dans la prise en charge des patients chez qui on suspecte ou confirme une VUP. Il peut être transmis à l'équipe médicale qui suit votre grossesse, si elle ne connait pas ce réseau spécialisé MARVU.
PNDS complet : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... 112021.pdf
Synthèse du PNDS pour le médecin traitant : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... erieur.pdf
Re: parents d'enfant malade
Bonjour à toutes / tous,
Désolé de mon délai de réponse, j'avais préparé un pavé à envoyer en août pour essayer de faire un post complet mais raconter 8 années de vie c'est long, et je n'avais pas fini (et toujours pas fini
) donc il est encore dans mes brouillons... Promis, j'essaie de vous le finir prochainement et le partager ici
EDIT : c'est posté, voir message en dessous !
@Graziella47 : désolé de ne pas avoir vu votre message à temps pour la rentrée, c'est en effet une période complexe à gérer pour nous parents car un des effets des VUP est de ne pas avoir de sensations au niveau du contrôle de la vessie - et voir nos loulous trempés sans réagir c'est clairement frustrant. C'est un travail de longue haleine, et oui nous avons eu beaucoup d'accidents pendant la scolarité, mais quand on regarde en arrière cela s'est grandement amélioré depuis son entrée en maternelle (il est aujourd'hui en CE2). Après, je vous invite à déclarer un PAI (projet d'accueil individualisé) : cela permet au moins de s'assurer que les différentes équipes qui interviennent (école, mais aussi centre de loisirs ou équipe périscolaire pour le temps du midi / soir) soient informées, et elles ne pourront pas dire qu'elles ne savaient pas.
Dites nous comment cela se passe, je suis preneur de vos retours (ici ou en MP, à votre convenance !).
@EmmaLiya : j'ai bien eu votre MP, je vous réponds en direct également !
Nicolas
Désolé de mon délai de réponse, j'avais préparé un pavé à envoyer en août pour essayer de faire un post complet mais raconter 8 années de vie c'est long, et je n'avais pas fini (et toujours pas fini
) donc il est encore dans mes brouillons... Promis, j'essaie de vous le finir prochainement et le partager iciEDIT : c'est posté, voir message en dessous !
@Graziella47 : désolé de ne pas avoir vu votre message à temps pour la rentrée, c'est en effet une période complexe à gérer pour nous parents car un des effets des VUP est de ne pas avoir de sensations au niveau du contrôle de la vessie - et voir nos loulous trempés sans réagir c'est clairement frustrant. C'est un travail de longue haleine, et oui nous avons eu beaucoup d'accidents pendant la scolarité, mais quand on regarde en arrière cela s'est grandement amélioré depuis son entrée en maternelle (il est aujourd'hui en CE2). Après, je vous invite à déclarer un PAI (projet d'accueil individualisé) : cela permet au moins de s'assurer que les différentes équipes qui interviennent (école, mais aussi centre de loisirs ou équipe périscolaire pour le temps du midi / soir) soient informées, et elles ne pourront pas dire qu'elles ne savaient pas.
Dites nous comment cela se passe, je suis preneur de vos retours (ici ou en MP, à votre convenance !).
@EmmaLiya : j'ai bien eu votre MP, je vous réponds en direct également !
Nicolas
Dernière modification par nro le 18 déc. 2024 23:43, modifié 1 fois.
Re: parents d'enfant malade
Bonjour à toutes et à tous,
Désolé du délai de réponse de mon côté, et merci à l'équipe de modération de m'avoir notifié à l'époque où j'ai commencé à écrire ce message, qui aura mis quelques mois à être finalisé !
Je vais remettre ici une partie des informations que j'ai pu partager en direct avec 1 ou 2 participantes de ce sujet, afin de les partager plus largement. Je les complète avec quelques infos complémentaires, et j'ajoute une mise à jour à la fin. Désolé si certains dates / timings ne sont pas exacts, on n'a pas forcément noté toutes les dates et la mémoire se perd avec le temps !
#### Message écrit en mars 2023, mon fils avait alors 6 ans #####
Notre fils est né fin octobre 2016, à terme.
# Diagnostic + phase prénatale :
Les VUP nous avaient été diagnostiquées tôt, courant juin (soit vers 4 mois et demie de grossesse), lors d'une visite de routine chez la gynéco habituelle de ma femme : elle nous a donc envoyés chez une spécialiste des échographies qui a confirmé une dilatation de la vessie et des reins. Cette spécialiste, qui travaille avec l'hôpital Trousseau à Paris, nous a ensuite envoyé vers le service prénatal de la maternité de Trousseau : là, nous avons eu un 1er rendez-vous où les problématiques des atteintes rénales ont été évoquées (reins abimés voire inopérants, donc avec besoin de dialyse au plus jeune âge, avec perspective de greffe de reins...), et notamment la notion de possibilité d'IMG (interruption médicale de grossesse). Nous en sommes bien évidemment sortis assez désorientés : nous ne savions pas quelle serait la suite car le diagnostic n'était pas 100% certain, et on nous donnait rendez-vous dans 3 semaines pour une nouvelle écho.
3 semaines plus tard, on fait cette écho (donc au service radiologie), on en sort, on attend, et la radiologue nous demande si on a pris rendez-vous avec le service prénatal... hé bien non, on ne savait pas ! On venait juste de découvrir les joies des parcours médicaux...
Au final on revient toutes les 3 semaines environ (donc entre mi juin et fin juillet / début août si je me souviens bien), avec un combo échographie en service radiologie + rdv en service prénatal à chaque fois. On ne comprenait pas exactement ce qu'ils cherchaient à voir dans les échos, et on a fini par le faire savoir en leur disant clairement que l'on voulait comprendre qui on venait voir, pourquoi, et quelle était la suite. Cela a permis de déclencher une explication, notamment sur le fait qu'ils suivaient l'évolution du liquide amniotique car si ce dernier diminue fortement, c'est que les valves sont complètement bouchées. Cela ne sera pas notre cas au final, il y avait du liquide régulièrement.
=> Conclusion de cette phase : n'hésitez pas à demander, posez toutes les questions, et si vous en avez qui vous viennent à d'autres moment, notez les !
Ensuite, vers août, il y a eu un rdv en prénatal où ils ont fait un prélèvement au niveau du cordon pour doser une certaine molécule (je ne sais plus laquelle désolé), et on nous a dit qu'il y avait en gros trois options :
- la zone "blanche" : normalement les valeurs dans cette zone montrent que les reins fonctionnent encore
- la zone "noire" : à l'opposé, là ca craint vraiment pour le fonctionnement des reins
- la zone "grise", entre les 2, où là ils ne sauraient vraiment pas se prononcer.
Il me semble que le résultat n'est pas arrivé directement, et qu'au final on était dans la zone blanche - pas de grand chose mais on y était - nous irions donc au terme de la grossesse (et donc après 2 à 3 mois d'incertitude concernant les suites de la grossesse !).
A cette étape de soulagement viennent toutefois d'autres interrogations : ok la grossesse ira à terme, mais... quel est l'impact pour la suite ? C'est ce que je vous détaille ci-dessous.
Quelques remarques sur ce passage prénatal :
- le service prénatal nous avait conseillé de voir la psychologue du service, ce que l'on avait décliné la 1ere fois, mais au final on l'a fait à la 2nde proposition et c'était aussi important d'échanger. Même si nous avons la chance avec mon épouse d'avoir été assez alignés, cela aide quand même
- n'hésitez pas à préparer vos questions à l'avance et les écrire pour ne pas les oublier
- prenez des notes sur ce qui est dit pendant ces rendez-vous, car vous verrez que potentiellement vous n'entendrez pas exactement le même discours à 2 (l'un voit parfois les choses sur l'aspect négatif et l'autre le positif, et en discutant on peut finir par se mélanger les pinceaux aussi !)
- si vous ne comprenez pas pourquoi vous venez ou qui vous allez voir / quelle sera la suite après un rendez-vous, demandez ! Les équipes ont été très professionnelles mais oublient parfois la communication ou le fait que l'on ne connaisse pas les rouages des hôpitaux
Préparation à la naissance, naissance, opération et service néonat :
Après les nombreux rendez-vous en prénatal, on est envoyés voir d'autres services avant la naissance. En effet, en cas de VUP, il va falloir s'en occuper rapidement à la naissance (en gros, déboucher le tuyau) : cela passe donc par une opération. Celle-ci nécessite que l'enfant soit assez grand, donc on va essayer d'aller à terme, inutile d'anticiper la naissance.
On rencontre donc maintenant 2 nouvelles personnes de services différents :
- un professeur du service "Chirurgie viscérale pédiatrique et néonatale" (service lié à l'opération), que l'on reverra ensuite à 1 mois, 3 mois, 1 an, 1 an et demie, 2 ans, 3 ans, 4 ans, 6 ans (et de moins en moins souvent avec le temps)
- un professeur du service de néphrologie (donc spécialisé dans les reins), que l'on reverra à peu près à 3 mois / 1 an et 3 mois / 2 ans et 3 mois, puis moins fréquemment maintenant
Le professeur du service "Chirurgie viscérale pédiatrique et néonatale" nous explique donc le processus qui aura lieu dans les 1ers jours après la naissance :
- l'opération, qui consiste en une "résection des valves par voie endoscopique" sous anesthésie générale (donc en plus clair : passer par l'urètre pour aller bruler la valve qui bloque), aura lieu dans ces premiers jours
- l'enfant garde une sonde urinaire pendant plusieurs jours et il reste en suivi pour surveiller comment il urine etc.
Donc il sera gardé en service de néonatalogie pendant quelques jours.
J'ai gardé quand même en tête une petite phrase de ce professeur, que j'ai certes beaucoup apprécié mais qui nous a quand même lâché à l'évocation de risques de soucis de continence que c'était du "confort" : alors oui, face à une dialyse et une greffe c'est sûr, mais bon... de notre point de vue, ce n'était pas juste une question de confort.
Au final, notre fils est né vers 6h30, et a été opéré en fin d'après-midi le jour même.
Il est resté au total 6 jours en néonat, où nous pouvions venir quand nous voulions jour et nuit (à 2 personnes max en même temps) et où les équipes ont bien pris le relais lorsque nous étions absents - ce qui aide aussi bien ! Nous avons aussi eu la chance d'être sur Paris, avec l'hôpital à proximité, ce qui facilite à vivre cette période.
Quelques remarques sur ce passage :
- là aussi, posez toutes vos questions
- au delà des VUP, il y a aussi toutes les autres complexités d'un accouchement - notre fils a eu droit à un tour en couveuse à peine né par exemple !
Après la sortie de la maternité :
Autour de ces consultations, il a eu différents types d'examens : beaucoup d'échographies rénales ou de l'appareil urinaire, quelques bilans sanguins / urinaires, mais aussi une urétrocystographie rétrograde fin novembre 2016 (à 1 mois).
Concernant les traitements : il a été mis sous traitement antibiotique préventif pendant longtemps : Alfatil au début, puis Bactrim par la suite, qu'il a arrêté lors de l'acquisition de la propreté soit entre 2 et 3 ans environ. Nous n'avons pas connu de problème spécifique à sa pathologie : il n'a notamment pas fait d'infection urinaire avant ses 5 ans où il en a fait une petite mais rien de grave.
Au niveau de l'évolution de notre fils, le néphrologue nous a quand même dit que nous nous sortions plutôt bien vis-à-vis de la pathologie et de sa durée avant la naissance, et qu'il excluait une insuffisance rénale à court / moyen terme.
En synthèse, il y a beaucoup de suivi au début qui s'espace avec le temps.
De 0 à 3 ans (avant l'école) :
Rien de spécial : il a été en crèche comme plein d'autres enfants, pas d'impact particulier car en couches.
De 3 ans à 6 ans (école maternelle) :
Le plus difficile arrive finalement lors de l'acquisition de la propreté avec l'entrée à l'école maternelle. Surtout qu'on est aussi tombés en période de grèves puis de Covid sur sa 1ere année de maternelle. Bref en gros, une période galère car de nombreux soucis de fuites en journée.
Pour être complètement transparents avec vous, à la date d'écriture de ces éléments, mon fils a 6 ans et il nous reste donc 1 impact des VUP au quotidien : il a encore des problèmes de propreté. Depuis début 2021, le suivi est donc différent : on voit plus régulièrement le service "Médecine physique et de réadaptation pédiatrique" (MPR, avec une médecin et une kiné) : en effet, la longue période passée avec la vessie "de lutte" fait qu'il n'a pas de bonnes sensations pour uriner et doit donc apprendre à trouver ces sensations : il n'a par exemple jamais envie d'aller aux toilettes.
Il a toujours été propre la nuit mais a des fuites le jour : il a donc un traitement en complément pour l'aider à réguler les contractions de sa vessie (oxybutynine). Cela n'est pas catastrophique, c'est "du confort", mais cela reste un peu frustrant au quotidien. Pour vous donner une idée de ce que cela représente, en maternelle il était changé tous les jours (voire plusieurs fois par jour), ils nous arrivait aussi de le récupérer mouillé le soir : oui, c'est plus que frustrant car lui s'en fout et l'équipe "n'a pas vu"...
De mémoire pour pallier à ces soucis on a testé les sous-vêtements spéciaux (des boxers plus épais notamment), cela limitait un peu les fuites "visibles" mais bon c'est pas forcément idéal qu'il reste mouillé pour les risques d'infection urinaire. On a arrêté avant le CP, pour voir notamment s'il se rendait compte qu'il était mouillé et réagissait pour se changer, ce qui n'était pas le cas.
Les bonnes nouvelles, c'est que :
- il n'a heureusement jamais été ennuyé par ses camarades
- cela ne l'empêche pas quand même d'avoir une vie sociale épanouie, de pratiquer du sport (on l'a mis au judo l'année de ses 6 ans), de participer à plein d'anniversaires etc. On demandait juste aux parents de bien lui dire d'aller aux toilettes par exemple.
#### Complément décembre 2024, mon fils a 8 ans #####
De 6 ans à maintenant (8 ans) :
A l'arrivée en élémentaire, nous avons mis en place une PAI (projet d'accueil individualisé) à l'école : cela consiste simplement à les sensibiliser sur sa problématique, afin qu'ils lui demandent bien d'aller régulièrement aux toilettes et lui donner un médicament le midi également (à une période il avait un demi comprimé d'oxybutynine le midi en plus du matin et du soir).
=> je vous conseille de le faire, dès la maternelle même (vous y avez droit, voir https://www.service-public.fr/particuli ... its/F21392) !
Côté traitements :
- les rendez-vous médicaux sont bien plus rares
- il a toujours de l'oxybutynine (1/2 matin et 1/2 soir)
- avec le suivi en MPR on essaie d'éliminer une constipation récurrente, qui peut jouer aussi sur les fuites : c'est passé par des exercices de kiné au début, sans trop de succès, et traitement médicamenteux maintenant (Forlax). Pour vous donner une idée, il allait à la selle 1 fois par semaine à une époque
- il a depuis environ 1 an il a également un traitement par électro-stimulation au niveau de la cheville pour aider lutter contre l'incontinence urinaire (hyperactivité vésicale) : 20 min le soir où il peut tout de même bouger / faire autre chose, et ça ne lui fait pas mal, donc ca se passe bien
Côté activités on ne se refuse rien : Il a fait par exemple
- du judo, c'est sa 3ème année en club
- du ski (1 semaine par an - pas simple les 1eres années avec les fuites mais mieux depuis ses 6/7 ans)
- stage de foot pendant les vacances
... Bref, il faut juste prévoir un change
Dans les astuces : on a testé la montre avec alarme vibrante pour lui donner un cycle régulier de passage aux toilettes :
- en CP à 6 ans la montre n'a pas tenu bien longtemps, l'effet ne s'est pas vu. Au final la maitresse se mettait des alarmes sur son téléphone pour lui rappeler d'y aller toutes les 2h/2h30 en gros
- en CE1 la nouvelle maitresse a repris le principe des alarmes (merci aux maitresses d'avoir bien échangé en amont de la rentrée, elle était déjà au courant c'est appréciable, même si on a pris le temps de la rencontrer aussi)
- en CE2 on a relancé le sujet "montre" avec un autre modèle, ca tient un peu plus longtemps même s'il l'oublie régulièrement à la maison !
Dans l'ensemble en regardant 2 ans en arrière, on voit quand même une bonne diminution des fuites : là où il était changé plusieurs fois par jours en maternelle, il ne se change maintenant quasiment plus et les fuites sont plus restreintes même s'il y en a encore. On est tout de même bien plus détendus sur le sujet "fuites" que les années précédentes car il faut faire avec et que malheureusement à leur âge ils ne sont pas assez matures pour réagir comme on le souhaiterait (et ça, on a beau le savoir au début... c'est frustrant) !
#### Le mot de la fin #####
En conclusion : doucement, mais sûrement ! Et quand je me rappelle où nous étions il y a 8 ans et demie, on s'en sort pas si mal. Je tenais à vous partager ces infos, pas toutes les plus sympas certes, mais aussi pour vous donner une perspective et voir plus clair sur la manière dont cela peut se passer avec le temps. Bien évidemment, tous les cas ne sont pas les mêmes, mais j'aurai aimé avoir ces infos à l'époque donc je me dis que cela peut servir !
N'hésitez pas à poser vos questions (ici ou en MP), ce post a pour but d'être évolutif également !
Désolé du délai de réponse de mon côté, et merci à l'équipe de modération de m'avoir notifié à l'époque où j'ai commencé à écrire ce message, qui aura mis quelques mois à être finalisé !
Je vais remettre ici une partie des informations que j'ai pu partager en direct avec 1 ou 2 participantes de ce sujet, afin de les partager plus largement. Je les complète avec quelques infos complémentaires, et j'ajoute une mise à jour à la fin. Désolé si certains dates / timings ne sont pas exacts, on n'a pas forcément noté toutes les dates et la mémoire se perd avec le temps !
#### Message écrit en mars 2023, mon fils avait alors 6 ans #####
Notre fils est né fin octobre 2016, à terme.
# Diagnostic + phase prénatale :
Les VUP nous avaient été diagnostiquées tôt, courant juin (soit vers 4 mois et demie de grossesse), lors d'une visite de routine chez la gynéco habituelle de ma femme : elle nous a donc envoyés chez une spécialiste des échographies qui a confirmé une dilatation de la vessie et des reins. Cette spécialiste, qui travaille avec l'hôpital Trousseau à Paris, nous a ensuite envoyé vers le service prénatal de la maternité de Trousseau : là, nous avons eu un 1er rendez-vous où les problématiques des atteintes rénales ont été évoquées (reins abimés voire inopérants, donc avec besoin de dialyse au plus jeune âge, avec perspective de greffe de reins...), et notamment la notion de possibilité d'IMG (interruption médicale de grossesse). Nous en sommes bien évidemment sortis assez désorientés : nous ne savions pas quelle serait la suite car le diagnostic n'était pas 100% certain, et on nous donnait rendez-vous dans 3 semaines pour une nouvelle écho.
3 semaines plus tard, on fait cette écho (donc au service radiologie), on en sort, on attend, et la radiologue nous demande si on a pris rendez-vous avec le service prénatal... hé bien non, on ne savait pas ! On venait juste de découvrir les joies des parcours médicaux...
Au final on revient toutes les 3 semaines environ (donc entre mi juin et fin juillet / début août si je me souviens bien), avec un combo échographie en service radiologie + rdv en service prénatal à chaque fois. On ne comprenait pas exactement ce qu'ils cherchaient à voir dans les échos, et on a fini par le faire savoir en leur disant clairement que l'on voulait comprendre qui on venait voir, pourquoi, et quelle était la suite. Cela a permis de déclencher une explication, notamment sur le fait qu'ils suivaient l'évolution du liquide amniotique car si ce dernier diminue fortement, c'est que les valves sont complètement bouchées. Cela ne sera pas notre cas au final, il y avait du liquide régulièrement.
=> Conclusion de cette phase : n'hésitez pas à demander, posez toutes les questions, et si vous en avez qui vous viennent à d'autres moment, notez les !
Ensuite, vers août, il y a eu un rdv en prénatal où ils ont fait un prélèvement au niveau du cordon pour doser une certaine molécule (je ne sais plus laquelle désolé), et on nous a dit qu'il y avait en gros trois options :
- la zone "blanche" : normalement les valeurs dans cette zone montrent que les reins fonctionnent encore
- la zone "noire" : à l'opposé, là ca craint vraiment pour le fonctionnement des reins
- la zone "grise", entre les 2, où là ils ne sauraient vraiment pas se prononcer.
Il me semble que le résultat n'est pas arrivé directement, et qu'au final on était dans la zone blanche - pas de grand chose mais on y était - nous irions donc au terme de la grossesse (et donc après 2 à 3 mois d'incertitude concernant les suites de la grossesse !).
A cette étape de soulagement viennent toutefois d'autres interrogations : ok la grossesse ira à terme, mais... quel est l'impact pour la suite ? C'est ce que je vous détaille ci-dessous.
Quelques remarques sur ce passage prénatal :
- le service prénatal nous avait conseillé de voir la psychologue du service, ce que l'on avait décliné la 1ere fois, mais au final on l'a fait à la 2nde proposition et c'était aussi important d'échanger. Même si nous avons la chance avec mon épouse d'avoir été assez alignés, cela aide quand même
- n'hésitez pas à préparer vos questions à l'avance et les écrire pour ne pas les oublier
- prenez des notes sur ce qui est dit pendant ces rendez-vous, car vous verrez que potentiellement vous n'entendrez pas exactement le même discours à 2 (l'un voit parfois les choses sur l'aspect négatif et l'autre le positif, et en discutant on peut finir par se mélanger les pinceaux aussi !)
- si vous ne comprenez pas pourquoi vous venez ou qui vous allez voir / quelle sera la suite après un rendez-vous, demandez ! Les équipes ont été très professionnelles mais oublient parfois la communication ou le fait que l'on ne connaisse pas les rouages des hôpitaux
Préparation à la naissance, naissance, opération et service néonat :
Après les nombreux rendez-vous en prénatal, on est envoyés voir d'autres services avant la naissance. En effet, en cas de VUP, il va falloir s'en occuper rapidement à la naissance (en gros, déboucher le tuyau) : cela passe donc par une opération. Celle-ci nécessite que l'enfant soit assez grand, donc on va essayer d'aller à terme, inutile d'anticiper la naissance.
On rencontre donc maintenant 2 nouvelles personnes de services différents :
- un professeur du service "Chirurgie viscérale pédiatrique et néonatale" (service lié à l'opération), que l'on reverra ensuite à 1 mois, 3 mois, 1 an, 1 an et demie, 2 ans, 3 ans, 4 ans, 6 ans (et de moins en moins souvent avec le temps)
- un professeur du service de néphrologie (donc spécialisé dans les reins), que l'on reverra à peu près à 3 mois / 1 an et 3 mois / 2 ans et 3 mois, puis moins fréquemment maintenant
Le professeur du service "Chirurgie viscérale pédiatrique et néonatale" nous explique donc le processus qui aura lieu dans les 1ers jours après la naissance :
- l'opération, qui consiste en une "résection des valves par voie endoscopique" sous anesthésie générale (donc en plus clair : passer par l'urètre pour aller bruler la valve qui bloque), aura lieu dans ces premiers jours
- l'enfant garde une sonde urinaire pendant plusieurs jours et il reste en suivi pour surveiller comment il urine etc.
Donc il sera gardé en service de néonatalogie pendant quelques jours.
J'ai gardé quand même en tête une petite phrase de ce professeur, que j'ai certes beaucoup apprécié mais qui nous a quand même lâché à l'évocation de risques de soucis de continence que c'était du "confort" : alors oui, face à une dialyse et une greffe c'est sûr, mais bon... de notre point de vue, ce n'était pas juste une question de confort.
Au final, notre fils est né vers 6h30, et a été opéré en fin d'après-midi le jour même.
Il est resté au total 6 jours en néonat, où nous pouvions venir quand nous voulions jour et nuit (à 2 personnes max en même temps) et où les équipes ont bien pris le relais lorsque nous étions absents - ce qui aide aussi bien ! Nous avons aussi eu la chance d'être sur Paris, avec l'hôpital à proximité, ce qui facilite à vivre cette période.
Quelques remarques sur ce passage :
- là aussi, posez toutes vos questions
- au delà des VUP, il y a aussi toutes les autres complexités d'un accouchement - notre fils a eu droit à un tour en couveuse à peine né par exemple !
Après la sortie de la maternité :
Autour de ces consultations, il a eu différents types d'examens : beaucoup d'échographies rénales ou de l'appareil urinaire, quelques bilans sanguins / urinaires, mais aussi une urétrocystographie rétrograde fin novembre 2016 (à 1 mois).
Concernant les traitements : il a été mis sous traitement antibiotique préventif pendant longtemps : Alfatil au début, puis Bactrim par la suite, qu'il a arrêté lors de l'acquisition de la propreté soit entre 2 et 3 ans environ. Nous n'avons pas connu de problème spécifique à sa pathologie : il n'a notamment pas fait d'infection urinaire avant ses 5 ans où il en a fait une petite mais rien de grave.
Au niveau de l'évolution de notre fils, le néphrologue nous a quand même dit que nous nous sortions plutôt bien vis-à-vis de la pathologie et de sa durée avant la naissance, et qu'il excluait une insuffisance rénale à court / moyen terme.
En synthèse, il y a beaucoup de suivi au début qui s'espace avec le temps.
De 0 à 3 ans (avant l'école) :
Rien de spécial : il a été en crèche comme plein d'autres enfants, pas d'impact particulier car en couches.
De 3 ans à 6 ans (école maternelle) :
Le plus difficile arrive finalement lors de l'acquisition de la propreté avec l'entrée à l'école maternelle. Surtout qu'on est aussi tombés en période de grèves puis de Covid sur sa 1ere année de maternelle. Bref en gros, une période galère car de nombreux soucis de fuites en journée.
Pour être complètement transparents avec vous, à la date d'écriture de ces éléments, mon fils a 6 ans et il nous reste donc 1 impact des VUP au quotidien : il a encore des problèmes de propreté. Depuis début 2021, le suivi est donc différent : on voit plus régulièrement le service "Médecine physique et de réadaptation pédiatrique" (MPR, avec une médecin et une kiné) : en effet, la longue période passée avec la vessie "de lutte" fait qu'il n'a pas de bonnes sensations pour uriner et doit donc apprendre à trouver ces sensations : il n'a par exemple jamais envie d'aller aux toilettes.
Il a toujours été propre la nuit mais a des fuites le jour : il a donc un traitement en complément pour l'aider à réguler les contractions de sa vessie (oxybutynine). Cela n'est pas catastrophique, c'est "du confort", mais cela reste un peu frustrant au quotidien. Pour vous donner une idée de ce que cela représente, en maternelle il était changé tous les jours (voire plusieurs fois par jour), ils nous arrivait aussi de le récupérer mouillé le soir : oui, c'est plus que frustrant car lui s'en fout et l'équipe "n'a pas vu"...
De mémoire pour pallier à ces soucis on a testé les sous-vêtements spéciaux (des boxers plus épais notamment), cela limitait un peu les fuites "visibles" mais bon c'est pas forcément idéal qu'il reste mouillé pour les risques d'infection urinaire. On a arrêté avant le CP, pour voir notamment s'il se rendait compte qu'il était mouillé et réagissait pour se changer, ce qui n'était pas le cas.
Les bonnes nouvelles, c'est que :
- il n'a heureusement jamais été ennuyé par ses camarades
- cela ne l'empêche pas quand même d'avoir une vie sociale épanouie, de pratiquer du sport (on l'a mis au judo l'année de ses 6 ans), de participer à plein d'anniversaires etc. On demandait juste aux parents de bien lui dire d'aller aux toilettes par exemple.
#### Complément décembre 2024, mon fils a 8 ans #####
De 6 ans à maintenant (8 ans) :
A l'arrivée en élémentaire, nous avons mis en place une PAI (projet d'accueil individualisé) à l'école : cela consiste simplement à les sensibiliser sur sa problématique, afin qu'ils lui demandent bien d'aller régulièrement aux toilettes et lui donner un médicament le midi également (à une période il avait un demi comprimé d'oxybutynine le midi en plus du matin et du soir).
=> je vous conseille de le faire, dès la maternelle même (vous y avez droit, voir https://www.service-public.fr/particuli ... its/F21392) !
Côté traitements :
- les rendez-vous médicaux sont bien plus rares
- il a toujours de l'oxybutynine (1/2 matin et 1/2 soir)
- avec le suivi en MPR on essaie d'éliminer une constipation récurrente, qui peut jouer aussi sur les fuites : c'est passé par des exercices de kiné au début, sans trop de succès, et traitement médicamenteux maintenant (Forlax). Pour vous donner une idée, il allait à la selle 1 fois par semaine à une époque
- il a depuis environ 1 an il a également un traitement par électro-stimulation au niveau de la cheville pour aider lutter contre l'incontinence urinaire (hyperactivité vésicale) : 20 min le soir où il peut tout de même bouger / faire autre chose, et ça ne lui fait pas mal, donc ca se passe bien
Côté activités on ne se refuse rien : Il a fait par exemple
- du judo, c'est sa 3ème année en club
- du ski (1 semaine par an - pas simple les 1eres années avec les fuites mais mieux depuis ses 6/7 ans)
- stage de foot pendant les vacances
... Bref, il faut juste prévoir un change
Dans les astuces : on a testé la montre avec alarme vibrante pour lui donner un cycle régulier de passage aux toilettes :
- en CP à 6 ans la montre n'a pas tenu bien longtemps, l'effet ne s'est pas vu. Au final la maitresse se mettait des alarmes sur son téléphone pour lui rappeler d'y aller toutes les 2h/2h30 en gros
- en CE1 la nouvelle maitresse a repris le principe des alarmes (merci aux maitresses d'avoir bien échangé en amont de la rentrée, elle était déjà au courant c'est appréciable, même si on a pris le temps de la rencontrer aussi)
- en CE2 on a relancé le sujet "montre" avec un autre modèle, ca tient un peu plus longtemps même s'il l'oublie régulièrement à la maison !
Dans l'ensemble en regardant 2 ans en arrière, on voit quand même une bonne diminution des fuites : là où il était changé plusieurs fois par jours en maternelle, il ne se change maintenant quasiment plus et les fuites sont plus restreintes même s'il y en a encore. On est tout de même bien plus détendus sur le sujet "fuites" que les années précédentes car il faut faire avec et que malheureusement à leur âge ils ne sont pas assez matures pour réagir comme on le souhaiterait (et ça, on a beau le savoir au début... c'est frustrant) !
#### Le mot de la fin #####
En conclusion : doucement, mais sûrement ! Et quand je me rappelle où nous étions il y a 8 ans et demie, on s'en sort pas si mal. Je tenais à vous partager ces infos, pas toutes les plus sympas certes, mais aussi pour vous donner une perspective et voir plus clair sur la manière dont cela peut se passer avec le temps. Bien évidemment, tous les cas ne sont pas les mêmes, mais j'aurai aimé avoir ces infos à l'époque donc je me dis que cela peut servir !
N'hésitez pas à poser vos questions (ici ou en MP), ce post a pour but d'être évolutif également !
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Re: parents d'enfant malade
Bonjour nro
Un IMMENSE merci pour votre témoignage ! Il est certain que votre expérience pourra éclairer le chemin des autres parents
Un IMMENSE merci pour votre témoignage ! Il est certain que votre expérience pourra éclairer le chemin des autres parents
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Graziella47
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Re: parents d'enfant malade
Merci beaucoup pour votre témoignage !
Oui c'est rassurant de voir la possible évolution positive pour nos garçons.
Pour mon fils qui est en 1ere année de maternelle, on jongle avec les protections pour fuites urinaires, elles sont tolérées à l'école même si personne ne lui change. Donc pour le moment il ne va à l'école que les matinées. Et tout va bien.
Son parcours ressemble fortement à votre fils, le même suivi pour lui, pas de psy pour nous et pas d'informations autour d'une IMG, il y avait plusieurs diagnostics envisagés et celui des VUP arrivait en dernier.. pas de chance c'était bien celui la le bon..
Échographies tous les 15jours, accouchement normal sans complication. Comme mon fils évacuant quand même de l'urine régulièrement, pas d'affolement, on a eu une semaine de "tranquillité " à la maternité et en famille avant d'aller faire les examens à l'hôpital de Toulouse. Là tout s'est accéléré.. après l'examen, confirmation du diagnostic de VUP, programmation d'une opération trois jours après... malheureusement dans ce temps, mon fils a déclaré une infection urinaire, qui a vite évolué en pyelonephrite sévère avec choc sceptique... on a failli le perdre... en réa pendant 3 ou 4 jours sous antibiotiques sévères, puis quand les médicaments ont commencé à agir retour en neonat.. habitants loin de l'hôpital on a pu bénéficier de l'accueil et du logement dans la maison des parents juste juste côté.. quelle chance et soulagement de pouvoir être aux côtés de notre bébé le maximum de temps !!
Quand l'infection s'est terminé, l'opération a été reprogrammée (résection et circoncision pour eviter les ibfections futures) et tout s'est bien passé.. Tous le 1er mois de mon fils s'est passé à l'hôpital en pleine période Covid...
Depuis plus aucune problème d'infection, il suit sa petite courbe de croissance tranquillement. Mon fils était suivi tous les mois puis tous les 3 mois et maintenant chaque année par les spécialistes chirurgie et néphrologie.
On attend l'année prochaine pour faire le bilan uridynamique et connaître les capacités de sa vessie de lutte.
Chacun à son parcours, je souhaites à tous vos garçons que leur évolution soit positive et vivable au quotidien et à vous, parents, beaucoup de courage !
Je suis aussi disponible si certains veulent échanger !
A bientôt,
Graziella
Oui c'est rassurant de voir la possible évolution positive pour nos garçons.
Pour mon fils qui est en 1ere année de maternelle, on jongle avec les protections pour fuites urinaires, elles sont tolérées à l'école même si personne ne lui change. Donc pour le moment il ne va à l'école que les matinées. Et tout va bien.
Son parcours ressemble fortement à votre fils, le même suivi pour lui, pas de psy pour nous et pas d'informations autour d'une IMG, il y avait plusieurs diagnostics envisagés et celui des VUP arrivait en dernier.. pas de chance c'était bien celui la le bon..
Échographies tous les 15jours, accouchement normal sans complication. Comme mon fils évacuant quand même de l'urine régulièrement, pas d'affolement, on a eu une semaine de "tranquillité " à la maternité et en famille avant d'aller faire les examens à l'hôpital de Toulouse. Là tout s'est accéléré.. après l'examen, confirmation du diagnostic de VUP, programmation d'une opération trois jours après... malheureusement dans ce temps, mon fils a déclaré une infection urinaire, qui a vite évolué en pyelonephrite sévère avec choc sceptique... on a failli le perdre... en réa pendant 3 ou 4 jours sous antibiotiques sévères, puis quand les médicaments ont commencé à agir retour en neonat.. habitants loin de l'hôpital on a pu bénéficier de l'accueil et du logement dans la maison des parents juste juste côté.. quelle chance et soulagement de pouvoir être aux côtés de notre bébé le maximum de temps !!
Quand l'infection s'est terminé, l'opération a été reprogrammée (résection et circoncision pour eviter les ibfections futures) et tout s'est bien passé.. Tous le 1er mois de mon fils s'est passé à l'hôpital en pleine période Covid...
Depuis plus aucune problème d'infection, il suit sa petite courbe de croissance tranquillement. Mon fils était suivi tous les mois puis tous les 3 mois et maintenant chaque année par les spécialistes chirurgie et néphrologie.
On attend l'année prochaine pour faire le bilan uridynamique et connaître les capacités de sa vessie de lutte.
Chacun à son parcours, je souhaites à tous vos garçons que leur évolution soit positive et vivable au quotidien et à vous, parents, beaucoup de courage !
Je suis aussi disponible si certains veulent échanger !
A bientôt,
Graziella
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Re: parents d'enfant malade
Merci à vous aussi Graziella47, vos témoignages sont précieux (et plein d'espoir et de résilience) pour les familles qui vous liront 
Re: parents d'enfant malade
Bonsoir Graziella,
J'ai bien reçu votre MP mais je ne parviens pas à vous répondre (le message reste dans la boîte d'envoi).
Vous pouvez me contacter en mp afin de me laisser vos coordonnées si vous le souhaitez.
Bonne soirée,
Bien cordialement,
Emma
J'ai bien reçu votre MP mais je ne parviens pas à vous répondre (le message reste dans la boîte d'envoi).
Vous pouvez me contacter en mp afin de me laisser vos coordonnées si vous le souhaitez.
Bonne soirée,
Bien cordialement,
Emma
Graziella47 a écrit : ↑19 déc. 2024 11:52 Merci beaucoup pour votre témoignage !
Oui c'est rassurant de voir la possible évolution positive pour nos garçons.
Pour mon fils qui est en 1ere année de maternelle, on jongle avec les protections pour fuites urinaires, elles sont tolérées à l'école même si personne ne lui change. Donc pour le moment il ne va à l'école que les matinées. Et tout va bien.
Son parcours ressemble fortement à votre fils, le même suivi pour lui, pas de psy pour nous et pas d'informations autour d'une IMG, il y avait plusieurs diagnostics envisagés et celui des VUP arrivait en dernier.. pas de chance c'était bien celui la le bon..
Échographies tous les 15jours, accouchement normal sans complication. Comme mon fils évacuant quand même de l'urine régulièrement, pas d'affolement, on a eu une semaine de "tranquillité " à la maternité et en famille avant d'aller faire les examens à l'hôpital de Toulouse. Là tout s'est accéléré.. après l'examen, confirmation du diagnostic de VUP, programmation d'une opération trois jours après... malheureusement dans ce temps, mon fils a déclaré une infection urinaire, qui a vite évolué en pyelonephrite sévère avec choc sceptique... on a failli le perdre... en réa pendant 3 ou 4 jours sous antibiotiques sévères, puis quand les médicaments ont commencé à agir retour en neonat.. habitants loin de l'hôpital on a pu bénéficier de l'accueil et du logement dans la maison des parents juste juste côté.. quelle chance et soulagement de pouvoir être aux côtés de notre bébé le maximum de temps !!
Quand l'infection s'est terminé, l'opération a été reprogrammée (résection et circoncision pour eviter les ibfections futures) et tout s'est bien passé.. Tous le 1er mois de mon fils s'est passé à l'hôpital en pleine période Covid...
Depuis plus aucune problème d'infection, il suit sa petite courbe de croissance tranquillement. Mon fils était suivi tous les mois puis tous les 3 mois et maintenant chaque année par les spécialistes chirurgie et néphrologie.
On attend l'année prochaine pour faire le bilan uridynamique et connaître les capacités de sa vessie de lutte.
Chacun à son parcours, je souhaites à tous vos garçons que leur évolution soit positive et vivable au quotidien et à vous, parents, beaucoup de courage !
Je suis aussi disponible si certains veulent échanger !
A bientôt,
Graziella
