3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare. Ne restez pas seul(e).
Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services

Myélite transverse

La myélite aiguë transverse idiopathique est une maladie immunitaire démyélinisante qui touche la moelle épinière. Elle est caractérisée par des manifestations motrices, sensitives et autonomiques. Les symptômes cliniques dépendent de la localisation de l’inflammation dans la moelle épinière et de sa gravité.
6zabelle
Messages : 3
Inscription : 22 déc. 2024 22:01
Contact :

Re: Myélite transverse

Message par 6zabelle »

Bonjour nouvelle que ce groupe je souffre depuis le 9 septembre de ce qui semblerait être une myélite transverse idiopathique ( on ne trouve pas la cause malgré s toutes les analyses de ponction lombaire et de prises de sang …)
Le résultat : depuis cette date le bas du corps du nombril aux pieds qui est comme si j avais eu une péridurale 🙄🙄
Au début jz ne marchais plus du tout puis petit à petit fauteuil roulant puis déambulateur puis canne et aujourd’hui je marche sans rien et je peux marcher longtemps …
Par contre pas bcp d équilibre du fait que je ne sente mes pieds qu a 15% environ donc pas de proprioception 🥲
De plus j ai été sondée un mois et demi car sphincter atteints la ca va mieux juste un auto sondage par jour pour éliminer les risques d infection urinaire
Concernant le transit intestinal très compliqué le péristaltisme ne se fait pas correctement non plus du fait de l’atteinte ( dsl pour les détails)…
Je voulais savoir si d autres personnes du groupe ont cette pathologie ?
J ai des douleurs neuropathiques toute la journée : sensation du corps dans un étau et pieds en carton aussi j ai oublié de préciser
En traitement j ai cortisone 0,30 le matin et gabapantine 300 matin midi et soir
Baclofene 2 le soir
Voilà merci de m avoir lue
À vous lire
Belles fêtes de Noël 🎅 🎄🌲🌲


Modérateur
Messages : 2951
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
Contact :

Re: Myélite transverse

Message par Modérateur »

Bonjour 6zabelle, bonne fin d'année à vous également. Merci pour votre témoignage, vous pouvez aussi vous rapprocher de l'association NMO :D :D
https://www.nmo-france.org/association-nmo-france/
6zabelle
Messages : 3
Inscription : 22 déc. 2024 22:01
Contact :

Re: Myélite transverse

Message par 6zabelle »

Bonjour et merci de votre retour j ai déjà visité leur page et page face book et groupe face mais je n ai pas compris comment interagir avec eux ?
Faut il adhérer ? Leur écrire ?
Si vous en savez plus ?
Et il me semble qu ils parlent surtout de myélite avec problèmes au yeux ?
Belle journée
Modérateur
Messages : 2951
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
Contact :

Re: Myélite transverse

Message par Modérateur »

Leur site propose un formulaire de contact,
https://www.nmo-france.org/contact/
Et un groupe privé :
https://www.facebook.com/groups/6149622 ... isit_group
La myelite des membres fait bien partie des maladie concernée :D
6zabelle
Messages : 3
Inscription : 22 déc. 2024 22:01
Contact :

Re: Myélite transverse

Message par 6zabelle »

Merci beaucoup je viens de leur envoyer un message via le formulaire
😊😊🙏
Répondre

Revenir à « Myélite aiguë transverse idiopathique »

Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute, d'information, d'orientation ? Contactez-nous !

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web