Bonjour Vivi,
désolée, ma fille n'a pas de foyers à la mandibule.
Peut-être que le rhumato qui la suit peut vous renseigner, ça vaudrait le coup de lui téléphoner...
Bon courage à votre fille !!
Fran
OCMR
OCMR à 7 ans et j’ai aujourd’hui 25 ans
Bonjour,
En faisant des recherches sur ma maladie je suis tombé sur ce forum. J’ai toujours souhaité rencontrer quelqu’un qui souffrait de cette même maladie mais je n’ai jamais réellement cherché.
J’ai envie de partager un message d’espoir pour vos enfants et pour vous, parents.
J’ai eu mes premières douleurs en 2006 et l’on est aussi passé à côté pendant des mois en me diagnostiquant même un staphylocoque et en me faisant un lavage du genoux. Faux Diagnostic d’après le médecin qui a enfin mis un nom sur la maladie.
Personnellement, j’ai souffert de la cheville gauche, la sacro iliaque gauche et tassement de 3 vertèbres.
J’ai porté un corset pendant plusieurs mois.
J’ai eu des douleurs par crises que je soignais par
Anti-inflammatoires jusqu’à disparition de la
Douleur.
Lorsque j’étais suivi, on ne savais pas les suites de cette maladie car il y en avait peu. J’ai été suivi à Rennes jusqu’à mes 18 ans avec un irm corps entier tous les ans.
J’ai grandi normalement, je mesure 1,78m. Je n’ai plus de crises comme avant mais je ressent toujours parfois ma sacro iliaque pendant quelques jours et sa me fatigue.
Mais la maladie ne gâche plus mon quotidien. D’ailleurs on en parle plus dans ma famille et mes amis ne sont même pas au courant de ce passé.
Malgré les contres-indications des médecins lorsque j’étais plus jeune, je deviens prochainement agriculteur.
Je n’ai jamais fait de sport car j’en ai toujours été dispensé.
Cette maladie est une mauvaise passe dans la vie d’un enfant. Elle fait souffrir et nous empêche de faire « comme les copains » mais elle fait grandir et nous rend plus fort mentalement !
Bon courage à tout le monde. N’hésitez pas à me poser d’avantage de questions.
Quentin
En faisant des recherches sur ma maladie je suis tombé sur ce forum. J’ai toujours souhaité rencontrer quelqu’un qui souffrait de cette même maladie mais je n’ai jamais réellement cherché.
J’ai envie de partager un message d’espoir pour vos enfants et pour vous, parents.
J’ai eu mes premières douleurs en 2006 et l’on est aussi passé à côté pendant des mois en me diagnostiquant même un staphylocoque et en me faisant un lavage du genoux. Faux Diagnostic d’après le médecin qui a enfin mis un nom sur la maladie.
Personnellement, j’ai souffert de la cheville gauche, la sacro iliaque gauche et tassement de 3 vertèbres.
J’ai porté un corset pendant plusieurs mois.
J’ai eu des douleurs par crises que je soignais par
Anti-inflammatoires jusqu’à disparition de la
Douleur.
Lorsque j’étais suivi, on ne savais pas les suites de cette maladie car il y en avait peu. J’ai été suivi à Rennes jusqu’à mes 18 ans avec un irm corps entier tous les ans.
J’ai grandi normalement, je mesure 1,78m. Je n’ai plus de crises comme avant mais je ressent toujours parfois ma sacro iliaque pendant quelques jours et sa me fatigue.
Mais la maladie ne gâche plus mon quotidien. D’ailleurs on en parle plus dans ma famille et mes amis ne sont même pas au courant de ce passé.
Malgré les contres-indications des médecins lorsque j’étais plus jeune, je deviens prochainement agriculteur.
Je n’ai jamais fait de sport car j’en ai toujours été dispensé.
Cette maladie est une mauvaise passe dans la vie d’un enfant. Elle fait souffrir et nous empêche de faire « comme les copains » mais elle fait grandir et nous rend plus fort mentalement !
Bon courage à tout le monde. N’hésitez pas à me poser d’avantage de questions.
Quentin
Re: OCMR
Bonjour, je suis désolée je ne vois votre message que maintenant ! Je ne sais pas si vous avez trouvé les réponses à vos interrogations depuis le mois de novembre mais au cas où : Ma fille souffre d’une OCMR. Elle a 11 ans et la maladie a été diagnostiquée lorsqu’elle en avait 9. L’inflammation se situe surtout à la mandibule en bas au niveau de l’articulation . Dans son cas en cas de crise cela provoque un œdème. Pas de douleur aux dents. La douleur se diffuse au niveau de l’os et plus sur la joue . Son rhumatologue nous a dit l’atteinte mandibulaire est plus rare.
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Re: OCMR
Bonjour Quentin,
nous vous remercions grandement pour le partage de votre témoignage porteur d'espoir ! merci d'avoir pris le temps de nous partager vos mots.
bonne journée !
nous vous remercions grandement pour le partage de votre témoignage porteur d'espoir ! merci d'avoir pris le temps de nous partager vos mots.
bonne journée !
Re: OCMR
Bonjour Quentin,
oui merci beaucoup pour ce message, qui nous montre le futur possible de nos enfants ! C'est la question que l'on pose souvent aux rhumatos : comment va évoluer la maladie à l'âge adulte ?
J'aurais quelques questions : êtes-vous toujours suivi par un rhumatologue ? Vos crises sont espacées de combien environ ? Les douleurs sont-elles plus fortes après des activités plus intenses ?
A vous lire.
Françoise
oui merci beaucoup pour ce message, qui nous montre le futur possible de nos enfants ! C'est la question que l'on pose souvent aux rhumatos : comment va évoluer la maladie à l'âge adulte ?
J'aurais quelques questions : êtes-vous toujours suivi par un rhumatologue ? Vos crises sont espacées de combien environ ? Les douleurs sont-elles plus fortes après des activités plus intenses ?
A vous lire.
Françoise
Re: OCMR
Bonjour Quentin.
Merci beaucoup pour ce témoignage qui m'a bouleversé. Ça me fait penser à mon fils. Je suis contente pour vous que vous puissiez faire ce que vous voulez comme métier, activités,..... Vivre une vie normale .
L'épée de Damoclès toujours au dessus de la tête as t'il mal, vas t'il avoir mal , va t'il réussir ce qu'il veut faire, va t'il guérir ? ,.... 10000 questions sans cesse.
Je vous souhaite pleins de belles choses et merci pour votre réconfort et énergie positive .
Cordialement.
Caroline
Merci beaucoup pour ce témoignage qui m'a bouleversé. Ça me fait penser à mon fils. Je suis contente pour vous que vous puissiez faire ce que vous voulez comme métier, activités,..... Vivre une vie normale .
L'épée de Damoclès toujours au dessus de la tête as t'il mal, vas t'il avoir mal , va t'il réussir ce qu'il veut faire, va t'il guérir ? ,.... 10000 questions sans cesse.
Je vous souhaite pleins de belles choses et merci pour votre réconfort et énergie positive .
Cordialement.
Caroline
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Provence13300
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Re: OCMR
Bonjour à tous,
Je reviens vers vous pour savoir si vous avez montés un dossier mdph suite au diagnostic d’OCMR, pour rappel mon fils a 8 ans, il a été diagnostiqué au CP d’une OCMR avec des multiples lésions. maintenant il suit une scolarité normale mais avec les douleurs régulières et plus ou moins forte. Nous avons fait une pose de quelques mois dans le traitement (injection de biphosfonate). Nouveau bilan prévu en avril.
Merci à vous.
Bonne journée
Je reviens vers vous pour savoir si vous avez montés un dossier mdph suite au diagnostic d’OCMR, pour rappel mon fils a 8 ans, il a été diagnostiqué au CP d’une OCMR avec des multiples lésions. maintenant il suit une scolarité normale mais avec les douleurs régulières et plus ou moins forte. Nous avons fait une pose de quelques mois dans le traitement (injection de biphosfonate). Nouveau bilan prévu en avril.
Merci à vous.
Bonne journée
Re: OCMR
Bonjour,
concernant le dossier MDPH, nous n'en avons pas monté.
Ma fille a été diagnostiquée au collège et le PAI a suffi, jusqu'au lycée actuellement.
Pour elle, les aménagements sont surtout pour les activités sportives et avec le PAI et en parlant et expliquant directement avec les professeurs concernés, cela a suffi.
Ma fille a fait 18 ansen début d'année, elle a changé de médicament anti-tnf en janvier, celui qu'elle prenait depuis 3 ans toutes les semaines n'était plus assez efficace sur les douleurs.
Le nouvel anti-tnf est une injection toutes les 4 semaines et pour l'instant, pas d'effets secondaires et pas de douleurs. On croise les doigts.
Bon courage à tous les enfants <3
Françoise
concernant le dossier MDPH, nous n'en avons pas monté.
Ma fille a été diagnostiquée au collège et le PAI a suffi, jusqu'au lycée actuellement.
Pour elle, les aménagements sont surtout pour les activités sportives et avec le PAI et en parlant et expliquant directement avec les professeurs concernés, cela a suffi.
Ma fille a fait 18 ansen début d'année, elle a changé de médicament anti-tnf en janvier, celui qu'elle prenait depuis 3 ans toutes les semaines n'était plus assez efficace sur les douleurs.
Le nouvel anti-tnf est une injection toutes les 4 semaines et pour l'instant, pas d'effets secondaires et pas de douleurs. On croise les doigts.
Bon courage à tous les enfants <3
Françoise
Re: OCMR
Bonjour à tous, et merci du fond du cœur pour tout vos témoignages. Je me sens moins seule dans ce combat.
Je me permets d’écrire un message sur cette plate-forme car c’est la première fois que je trouve de gens qui ont ou qui accompagne quelqu’un dans cette maladie.
J’ai été diagnostiqué après un an d’examens, d’une OCMR au niveau de la clavicule. J’avais 9 ans à ce moment là. C’est une biopsie et un séjour à l’hôpital des enfants qui a enfin permis d’établir un diagnostic.
Aujourd’hui j’ai bientôt 29 ans, cela fait donc 20 ans que cette maladie est dans ma vie. J’ai eu des périodes pendant l’adolescence où elle m’a un peu laissé tranquille, je faisais des poussés une fois par an environ. Puis depuis quelques années, c’est devenu quotidien. Les poussés sont tellement fréquente, et longue à soulager. Mon rhumatologue me fait des piqures de cortisone directement dans l’os de la clavicule pour me soulager. Je tolère très mal les anti inflammatoires, généralement au bout d’une semaine je dois arrêter. J’avoue que je désespère un peu de trouver enfin un traitement qui me soulage. Les crises deviennent de plus en plus violente et insupportable. Je dors très souvent avec des blocs de glace sur l’épaule afin de me soulager un petit peu. J’ai l’impression d’être dans une impasse, et surtout d’être incomprise avec cette maladie invisible. Récemment l’IRM a révélé des œdèmes aux niveaux des poumons. Ce qui m’a d’ailleurs conduite aux urgences dû à un syndrome de Tietze probablement lié à l’OCMR.
Petite, les médecins me disaient que c’était une maladie plutot infantile et que très peu d’adultes l’avaient.. je fais donc partie de ces rares cas.. alors si vous avez le moindre conseils je suis vraiment preneuse
j’essaye actuellement l’alimentation sans gluten.. j’ai essayé aussi la médecine douce, cela me soulage quelques heures mais revient très vite
Je souhaite sincèrement que vos enfants aillent mieux, il faut garder espoir que ça disparaisse comme c’est venu, ou qu’ils trouvent enfin une solution pour la soigner
Avec toute ma bienveillance,
Mélodie
Je me permets d’écrire un message sur cette plate-forme car c’est la première fois que je trouve de gens qui ont ou qui accompagne quelqu’un dans cette maladie.
J’ai été diagnostiqué après un an d’examens, d’une OCMR au niveau de la clavicule. J’avais 9 ans à ce moment là. C’est une biopsie et un séjour à l’hôpital des enfants qui a enfin permis d’établir un diagnostic.
Aujourd’hui j’ai bientôt 29 ans, cela fait donc 20 ans que cette maladie est dans ma vie. J’ai eu des périodes pendant l’adolescence où elle m’a un peu laissé tranquille, je faisais des poussés une fois par an environ. Puis depuis quelques années, c’est devenu quotidien. Les poussés sont tellement fréquente, et longue à soulager. Mon rhumatologue me fait des piqures de cortisone directement dans l’os de la clavicule pour me soulager. Je tolère très mal les anti inflammatoires, généralement au bout d’une semaine je dois arrêter. J’avoue que je désespère un peu de trouver enfin un traitement qui me soulage. Les crises deviennent de plus en plus violente et insupportable. Je dors très souvent avec des blocs de glace sur l’épaule afin de me soulager un petit peu. J’ai l’impression d’être dans une impasse, et surtout d’être incomprise avec cette maladie invisible. Récemment l’IRM a révélé des œdèmes aux niveaux des poumons. Ce qui m’a d’ailleurs conduite aux urgences dû à un syndrome de Tietze probablement lié à l’OCMR.
Petite, les médecins me disaient que c’était une maladie plutot infantile et que très peu d’adultes l’avaient.. je fais donc partie de ces rares cas.. alors si vous avez le moindre conseils je suis vraiment preneuse
j’essaye actuellement l’alimentation sans gluten.. j’ai essayé aussi la médecine douce, cela me soulage quelques heures mais revient très vite Je souhaite sincèrement que vos enfants aillent mieux, il faut garder espoir que ça disparaisse comme c’est venu, ou qu’ils trouvent enfin une solution pour la soigner
Avec toute ma bienveillance,
Mélodie
Re: OCMR
Bonsoir Mélodie. Votre témoignage nous informe sur l'évolution et la continuité de cette pathologie. Pas facile de trouver des personnes qui comprennent et avec qui échanger. Je comprends que dans la vie de tous les jours ça vous incommode. Malgré des imageries qui ne montrent plus d'inflammations mon fils a mal tous les jours c'est surtout ses chevilles en ce moment depuis plusieurs mois même. Aucun traitement ne le soulage. Arrêt anti tnf, AINS pas efficace, ..... Voilà du coup rdv réflexologie qui le soulage , psychologue, podologue... C'est un combat constant avec la certitude que mon fils souffre et moi je suis impuissante. Et mon fils qui essaye de faire comme tout ses copains mais la douleur l'arrête quand c'est trop. J'espère que vos douleurs vont s'atténuées. Chacun a ses propres douleurs. Mais tous le même combat. Courage à tous 
