Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[drack3]

Ho que non tu es pas fou, tous ces symptômes ont les inventés pas .Le doc qui m'a fait l emg m'a tenu le même discours que je me monte trop le bourrichon et qu à force le cerveau disjoncte. J'ai beaucoup de mal à le croire . Je vous tiens au courant pour demain .

[TERMI]

Ho que non tu es pas fou, tous ces symptômes ont les inventés pas .Le doc qui m'a fait l emg m'a tenu le même discours que je me monte trop le bourrichon et qu à force le cerveau disjoncte. J'ai beaucoup de mal à le croire . Je vous tiens au courant pour demain .

Salut,

Exactement, mon neurologue m'a dit la même chose et qu'il pouvait s'agir de symptômes "amplifiés" par le choc provoqué par la SLA de ma tante. Ces symptômes, non, on ne les invente pas. Hier soir, dans mon lit au moment de m'endormir, tressautements insupportables au niveau de la cuisse gauche, cela m'empêchait de m'endormir. J'ai pris un XANAX qui m'a permis je pense de trouver le sommeil quelques heures plus tard. Résultat ce matin, crevé, difficile de me lever, problème de concentration au travail et j'ai un métier à fortes responsabilités (je suis directeur d'un service). En ce moment, fasciculations dans les deux mollets, douleur diffuse dans l'épaule droite et sensation étrange dans les doigts, comme s'ils étaient engourdis alors que non, puisque je frappe au clavier avec aisance. J'ai remarqué aussi que lorsque je souris par exemple, des tressautement apparaissent. Je rappelle que je suis dans le cas EMG négatif (RAS), IRM cérébral RAS, IRM médullaire RAS. Ces examens ont éliminé SLA, SEP et myélite. Tout va bien selon mon médecin traitant, ce sont des fasciculations bénignes. Très bien, sauf que cela me pourrit la vie et le moral. Parfois en conduisant j'en ai aussi, je dois contracter mes mollets pour les faire passer, très pratique sur autoroute à 130km/h . Je n'ai pas de perte de force, plutôt une intolérance à l'effort, je fatigue plus vite. Du coup, je ne vais plus à la boxe .....
Je m'oriente vraiment sur soit un COVID long, soit un effet indésirable du vaccin PFizer. Il existe un cabinet d'avocats à Paris spécialisé dans les effets indésirables des vaccins, je pense les contacter.

[Rapo]

Salut Termi

C’est marrant ce que tu dis, Sans que ce soit drôle.

Car je me rappelle, il y a +- deux mois en arrière, je m’étais fait moins de fixette sur la SLA et sur mon corps et bizarrement j’avais l’impression que ça allait un peu mieux. Et maintenant depuis trois semaines, j’ai une peur bleue à nouveau qui est venu soudainement de la SLA et je scruter tout mon corps dans le moindre détail.

Bizarrement, depuis je ressens moi-même que je suis constamment angoissée, Et que dès lors on dirait que je ressens plus de fasciculation au niveau des mollets, plus présent, on va dire. et puis cette sensation au niveau du tibia droit et le mollet droit qui te donne cette sensation de faiblesse, alors que je ne pense pas avoir de perte de force, étant donné que j’arrive quand même aller en salle et faire du sport pendant 1h45 (faire des machines de jambes, plus ou -24 minutes de marche, et un ou 2 km de course) Je scruter ma langue tout le temps et j’ai l’impression de voir des fasciculations sur la langue ou devoirs qu’elle se dévie un peu, alors que chez moi j’ai pas forcément une bouche droite ni les dents forcément droit, c’est qui peut expliquer une asymétrie de la langue.


Mais comme je suis en alerte constante en hypervigilance constante, depuis sept mois cela a pu engendrer chez moi un trouble neurologique fonctionnel. C’est-à-dire que je ressens tout alors qu’en fait il n’y a rien. Du moins je l’espère

[Moshi]

Bonjour à tous,

Je suis apparue sur le forum en septembre 2024 car comme vous j’étais et je suis dans l’incertitude et dans l’angoisse. Il y a 7 mois, j’ai aussi eue un florilège de symptômes plus ou moins inquiétant (et j’ai encore des douleurs : notamment dans l’épaule / bras / main droite & des fasciculations)
Comme tu dit TERMI quand on fait moins une fixette, les symptômes s’estompent … étrange !
Mais peut-être pas si étrange, je pense que l’hypervigilance entretien le mal perçu et ressenti.
Je ne dis pas que les symptômes sont inventés loin de là car je sais au combien ils sont angoissants / handicapants / douloureux / … mais peut-être que nous avons « simplement » dérégler notre système nerveux avec notre hyper focalisation ?
Je vous partage un ouvrage met en lumière beaucoup de choses et qui permet de prendre un peu de recul « Guérir le stress, l’anxiété et la dépression sans médicaments ni psychanalyse de David Servan-Schreiber ».

Bonne journée à tous

[TERMI]

Hello,

Ce que vous dites est exact. Quand je n'y fais pas attention, je ne les sens pas forcément .... Egalement, comme je l'ai dis, j'ai remarqué que la prise de XANAX diminuait énormément les fasciculations, ainsi que .... L'alcool .... Ce qui n'est pas illogique s'il s'agit de stress, puisque ce sont des déstressants et décontractants musculaires tous les deux ( pour le second).

[drack3]

Bonjour à tous, Ce matin j'ai été reçu par un neurologue, après expliquations de tout mes symptômes il a refait tout les tests . réflexes ,babisky ,etc... il n'a pas vu de faciculation il m'a demandé si j avais enregistré les dites faciculation ,oui je lui ai montré il m'a dit c'est des myokimies. Il m'a demandé de faire d autre enregistrements. j ai rendez vous dans 3 semaines. Pour lui pas de signe de sla, j ai une énorme prise de sang à faire. Pour la langue je lui ai dit mes problèmes réponse c'est inutile de vous faire mal j aurais vu des fasciculations c est pas le cas. L emg de la semaine dernière est excellent..j'ai l'impression qu'il cherche une autre piste mais quoi? il ne me l'a pas dit. C'est stressant,
Pour le xanax j'ai le même ressenti que termi beaucoup moins de symptômes dont les faciculations. Voilà maintenant il faut que j essai d oublié cette foutu sla, mais je suis toujours pas convaincu, car les symptômes sont toujours là, et comme ont dit tous ici ont les inventent pas. Voilà je vous tiens au courant de la suite.
Cordialement

[Rapo]

Punaise comme je te comprends.

Les symptômes sont bien présents, les fasciculations également, moi c’est tout le corps mais principalement les mollets.

Je me rappel mon médecin m’avait dit que le fait d’avoir des fasciculations partout c’est plutôt rassurant car c’est un signe que c’est bénin. Dans la SLA ça reste localisé.

J’ai aussi vu que les gens souffrant de trouble neurologique fonctionnel (ce n’est pas une maladie), ressentent effectivement des symptômes extrêmes qui ressemble à la SLA la SEP etc…. Mais sans qu’il n’y ai rien. C’est le cerveau qui envoie les mauvais signaux au système nerveux etc….

Mais qu’on peut effectivement ressentir les fasciculations, la faiblesse , sans que la faiblesse soit réel etc…

[Jnono]

Bonjour à vous, je me permets d intervenir de nouveau. Je récapitule mes symptômes après 8 mois de symptômes ( fasciculations générales qui disparaissent en tout cas moins présentes) par contre raideur jambe droite difficulté dans les mains douleurs musculaires et actuellement difficulté à avaler aliment qui reste bloqué. L emg n avait rien révélé à 2 mois et 5mois des symptômes. Prise de sang ras neurofilament a 6 et cpk dans la moyenne. La neuro en décembre référente de la sla m avait dit madame vous n avez pas la sla vous pouvez respirer. Sauf que les symptômes persistent et sont parfois ingérables dans certains moments de la journée. Je fais de l hypotension orthostatique aussi donc avec ça s ajoute des maux de tête intense et difficulté à rester debout. Hier en médecine interne il m a re tester mes réflexes rien à signaler il m a donné du baclofene à voir. Les raideurs s estompent après 1 km de marche et ça va mieux donc j essaye de m aérer le plus possible. Aucune piste pour le moment biopsie musculaire normale egalement. C est dur de se dire que tout ça est dû au stress et au trouble neurologique fonctionnel. Je vous comprends tous et espère un jour trouver un remède un nom sur ce qu on a une fois que la sla est entrée dans notre tête très dur de l enlever…

Bon courage à vous tous

[romaingodard50]

bonjour a tous

ma situation reste toujours la méme atrophie quadriceps et atrophie mains et dos , avec faiblesse toujours des problémes, niveau de la machoire , langue et gorge, j' ai des nouveau symptome des tréssautement musculaires ou spasme qui sont un peu plus présent , je travail encore malgré la souffrance et que je suis assez courageux , ma conjointe a pris un rendez vous dans un centre sla de dijon,effectuer a la demande de mon médécin traitant qui fait une lettre suspicion de sla , j 'ai envoyer tout les examens effectuer a présent . , j 'attend juste une date.
courage a tous .

[drack3]

Bonjour, je vous donne des nouvelles , je viens de voir que j'ai les muscles du bas du dos qui s atrophié j'ai des trous de chaque côté des lombaire et les fessier qui fondent. On me parle de stress mais l anxiété ne fait pas atrophié les muscles. Les faciculations sont de plus en plus présente, pour moi plus de doute sur la maladie sla les signes clinique sont de plus en plus marqué. Mon emg a été fait au membres uniquement. J'ai posé la question au neurologue pour la langue et le buste il m'a dit pas la peine . Je suis perdu car mon cas s agrave de jour en jour
Beaucoup de courage à vous
cordialement