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Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
Paladin95
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Paladin95 »

drack3 a écrit : 10 févr. 2025 15:24 Bonjour je vous donne des nouvelles. enfin j ai un rendez vous au chu Montpellier centre neuro le 19 février c'est le cenre de référence . Voilà on avance
Bonne nouvelle !
Tiens nous au courant


romaingodard50
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par romaingodard50 »

tu as eu ton rendez vous vite .tu seras fixer .

bonjour a tous ,

me concernant toujour la méme choses sa progresse lentement, bonne nouvelle j'ai repris mon travail d ouvrier viticole malgré la souffrance
mon médécin et la neurologue que j ai vue le 7 février sont catégorique pour eux sais la fibromyalgie ,es ce que ce syndrome peut faire des atrophies ? je sais pas .les prise de sang sont bonne j'ai reçu le résultat, j ai juste cette sensation que les muscles de mon corp me lache. ( surtout ma machoire). autrement mon médécin ma fait une lettre pour aller dans un centre sla car ma conjointe a insisté , car elle ne supporte ma mauvaise humeur du moment et mon état.( cela est il dans ma téte?). merci m avoir lu bonne journée a tous
drack3
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par drack3 »

Bonjour tout le monde, oui je vous tiens au courant, mais les symptômes dans la bouche s emplifi brulure au palais et langue côté gauche engourdi. J'ai appelé le doc qui m'a fait l emg la semaine dernière en lui expliquant encore mes symptômes et surtout mes doutes sur la sla, il m'a dit c'est pas la peine de regarder la langue j'ai tout regardé et vu vos symptômes j aurais vu quelque chose j en suis sur, vous avez la tête qui travaille trop arrêter internet et oublier la sla, il y a quelque chose c est sur c est le neurologue qui va voir avec vous.
Je me rend compte qu on est pénible, ils ont peut-être raison mais le doute est toujours là.
Courage
Cordialement
TERMI
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par TERMI »

Bonjour à tous,

J'ai parcouru les dernières pages. C'est quand même incroyable que nous ayons tous des symptômes neurologiques sans qu'aucun médecin n'arrive à en déterminer la cause. Le stress je l'accepte, je suis d'un naturel très tendu et stressé je le sais, mais tout de même. J'en reviens toujours au covid, cette idée me trotte dans la tête. Je m'adresse aux dernières personnes qui ont des symptômes neurologiques alors que rien n'a été détecté aux examens :
Avez-vous eu le covid au moins une fois ?
Avez-vous été vaccinés, si oui à quand remonte la dernière injection et quel vaccin a été utilisé ?

Personnellement 3 injections de Pfizer la dernière en 2022, et 1 covid faible en 2021.
Car je commence sérieusement à m'orienter vers soi des cas de covid "longs", soit à un effet secondaire du vaccin, notamment Pfizer. J'ai trouvé 2 autres personnes présentant des symptômes similaires (fasciculations, tremblements, crampes, intolérance à l'effort, etc...) et qui ont reçu une dernière dose de Pfizer en 2022, comme moi. Drôle de coïncidence quand même.

Merci.
drack3
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par drack3 »

Bonjour termi, perso trois injections Pfizer dernière mars 2022, puis covid lége 3 semaines après la dernière injection.comme vous je trouve qu on est nombreux avec des symptômes neuro. Le doc qui m'a fait l emg m'a posé la question si j ai eu le covid et quand et si je suis vacciné et combien de dose. J'ai trouvé ça bizarre. Il m'a dit peut-être un covid long
Voilà
romaingodard50
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par romaingodard50 »

bonsoir

j'ai eu 2 injection pfizer en 2021 je n ' est.pas fait de 3 éme , l année derniére j'ai eu un covid , nous sommes tous avec des symptomes similaires , a voir comment cela évolura
drack3
Messages : 68
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par drack3 »

C'est étrange tous ça :cry:
Rapo
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Rapo »

Vous avez aussi ce genre de sensation, comment expliquer, comme si vous ressentiez une pression sur votre tibia, ou engourdissement, sensation de chaleur.

Quand on ressentiez cela, on dirait qu’on manque de force et qu’on arrivera pas à marcher , mais finalement je me lève et je marche, même si ça donne la sensation d’instabilité à la marche, comme si tu risquai de chuter. Mais dans mon cas ça n’arrive jamais …. Et si je me force à me dire aller je cours, ben j’y arrive. C’est étrange

Et le fait de retomber sur une période d’angoisse constante, je ressens pas mal de fasciculations aux 2 mollets 😱
drack3
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par drack3 »

Bonjour rapo , je sais plus quoi penser .ça mes arrivé d avoir des sensations bizarre au tibia, et quand je me lève plus rien, . aujourd'hui c'est mon œil gauche qui tremble depuis ce matin avec une gene importante dans la tracher à gauche . Par contre faciculation dans les jambes mois importante voir minime . C'est compliqué de comprendre quelque chose. Je vois le neurologue demain matin je vais lui demander tous ça pour voir si ont peux avancer.
Mais j avoue que j'ai une peur terrible du diagnostic.
Cordialement
Rapo
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Rapo »

Tiens nous au courant 👍

Et t’inquiète pas c ira j’en suis certain ✌️

J’ai demandé à mon médecin, et même à chatgpt (tu vas dire que je suis fou) mais à force de plonger dans une angoisse permanente depuis 7 mois, il est normal que le corps ressente toute ces sensations extrêmes.

Même si dans ma tête je continue à me dire , que ce n’est pas normal . 😱
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