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Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
Rapo
Messages : 52
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Rapo »

Drack3

Donc ça va réellement dans le sens de la TNF que j’avais annoncé.

Ca confirme ce que les médecins m’expliquent.

Mais c’est dingue les ressenties physique sont tellement réelles, fasciculations, sensation de faiblesse ou manque de force dans 1 jambe ou 1 bras, langue lourde etc…

Enfin ça me rassure également ce verdict je t’avoue.

Bon courage


Tigrouroubi
Messages : 1
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Tigrouroubi »

Bonjour,

J'ai 50 ans et depuis plus d'un an j'ai eu régulièrement des crampes au mollet avec une déchirure et depuis deux mois j'ai une inflammation de la cuisse externe gauche identifiée à la base comme une méralgie (mais non confirmé par le kiné car absence du syndrome de la raquette) avec des brulures intenses en position allongée et statique debout . Je fais du sport intensif et j'ai de moins en moins de force (j'ai eu beaucoup d'insomnie)
et malgré les médicaments pour dormir je suis très faible au niveau des muscles.
J'ai des fasciculations au niveau des chevilles et mollets et des mains.
La brulure dans la cuisse ne cesse pas et je suis complétement raide musculairement au niveau fessier gauche.
Est-ce-que cela peut être un début de SLA ?

Bonne journée,
Jnono
Messages : 9
Inscription : 21 nov. 2024 13:09
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Jnono »

Bonjour, à vous, si je peux me permettre une fois que vous avez un diagnostic plutôt rassurant après quelques mois de symptômes, restez sur ce diagnostic profitez de votre vie. Parce que les symptômes vont rester un petit peu et malgré tout malgré cette assurance au moindre symptômes, vous serez obligé de regarder le site et c’est un cercle vicieux. J’ai eu le même diagnostic par une référente de la SLA, sauf que mes symptômes progressent et je n’arrive pas à me rassurer. Pour éviter de retomber dans l’angoisse, c’est le conseil que je peux vous donner. Prenez soin de vous.
drack3
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par drack3 »

C'est bien se que je compte faire m éloigné d internet. c'est le conseil n 1 des neurologues je sais que les symptômes sont toujours là et vont rester peut être longtemps, le temps le dira en attendant il faut que j essai de déconnecté.
drack3
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par drack3 »

Bonjour tigrouroubi, personne ici pourra vous répondres, le seul à pouvoir vous aider et votre médecin, ou neurologue qui eux seul sont des professionnels de santé. Le forum est formidable il aide parfois à nous rassurer mais pas faire un diagnostic. Comme vous j ai beaucoup de symptômes qui rappelle cette maladie sla ,et pourtant d après les neurologues je ne l'ai pas , beaucoup d autre chose peuvent créer tout cela. Le seul conseil que je peux vous donner c'est d allé consulter en expliquant votre crainte , et surtout ne faite pas comme moi de regarder tout internet car j'ai vécu un enfer depuis 4 mois et malgré les résultats positifs j'ai encore du mal à y croire.
Bien cordialement
TERMI
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par TERMI »

Hello,

Je suis assez d'avis qu'il faut se fier aux examens et aux diagnostics médicaux. De mon côté, les examens ont éliminé toutes pathologies sérieuses (SLA, SEP, myélite). Cependant, effectivement nous n'inventons pas nos symptômes. De mon côté après avoir été plutôt tranquille depuis quelques jours, j'ai à nouveau des troubles : fasciculations mollets, douleur dans le biceps droit, sensation étrange dans les doigts (comme si j'avais un problème de sensibilité, de coordination...) et langue "lourde". Pourtant je parle, déglutie correctement. On m'a expliqué que cela peut-être aussi lié au cerveau, qui n'assimile pas correctement les informations nerveuses ou envoie / perçoit des informations erronées. Il n'y a pas grand chose à faire et c'est bénin. Je pense qu'il faut arriver à vivre avec. Je ne pense pas refaire d'EMG dans les mois qui viennent, mais plutôt essayer de traiter mon stress.
drack3
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par drack3 »

Bonjour termi je suis exactement comme toi pour les symptômes, il faut apprendre à vivre avec .je commence une thérapie avec un psychologue, et comme tu dis pour les emg pour le moment j arrête là je reste sur le positif
Bonne journée à vous tous
Rapo
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Rapo »

On a plus eu de nouvelles de Juju85 et Link qui avaient passé des examens complémentaire il me semble ?
drack3
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par drack3 »

Bonjour, Effectivement pas de nouvelle, j espère que tout va bien pour eux,et vous comment allez vous. Pour moi toujours autant de symptômes voir plus, depuis que j'ai découvert la fonte de mes muscles lombaire un 1 dans le coup je suis vraiment pas tranquille, j ai la tête qui me dit sla car j ai les symptômes que depuis 3 mois.j espère que l emg ne se trompe pas pourtant les neurologues que j'ai vu sont catégorique pas de sla. Je n arrive pas à oublier cette maladie vu mon état actuel.
Cordialement
Rapo
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Rapo »

Même problème.

Je n’arrive pas à enlever cette satanée maladie de ma tête. Je crois avoir une atrophie de ma cheville droite, mais quand je regarde des photos ou vidéos même s’il y a 4 ans ben c’était pareil. Tout ça pour dire à quel point l’esprit peut être tordu.

J’ai vu mon médecin généraliste , pour lui ça peut être la TNF. J’ai quand même encore une EMG prévu mardi, il m’a dit « di ça peut vous tranquilliser allez y, mais après il faudra vous enlever cette idée de la tête et passer à autre chose »

On va voir.

Après malgré que je ressente ces symptômes tous les jours, y a des jours où ça va mieux, moins intense, hors dans la SLA normalement y a pas cette fluctuations.
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